Depuis les années 70, les plans péri­na­ta­li­té se sont suc­cé­dés en France et ont per­mis de faire dimi­nuer de manière notable la mor­ta­li­té et la mor­bi­di­té fœtale et mater­nelle. Ces der­nières années en par­ti­cu­lier, un effort impor­tant a été accom­pli sur les trans­ferts in ute­ro de manière à ce que les bébés pré­ma­tu­rés ou de faible poids naissent dans les éta­blis­se­ments dotés de tous les moyens médi­caux et tech­niques appro­priés (réani­ma­tion néo­na­tale, néonatologie).

Le CIANE (Col­lec­tif inter­as­so­cia­tif autour de la nais­sance http://ciane.net) est un col­lec­tif de 132 asso­cia­tions d’usagers des ser­vices de mater­ni­té ras­sem­blées autour d’une charte et d’une pla­te­forme de pro­po­si­tions pour l’amélioration du sys­tème péri­na­tal. Il encou­rage, à cet effet, toute inter­ac­tion construc­tive entre parents, pra­ti­ciens de san­té, cher­cheurs, res­pon­sables admi­nis­tra­tifs et déci­deurs poli­tiques. Les États géné­raux de la nais­sance sont une occa­sion unique de construire ou conso­li­der des pas­se­relles entre ces acteurs de la périnatalité.

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De Bever­ley Beech, pré­si­dente d’AIMS au Royaume-Uni

Le 19 sep­tembre 2006

I am deligh­ted that you have lear­ned our ‘bad habits’ so well. More power to your elbow. I am in the pro­cess of com­pi­ling a jour­nal on ‘Pro­vo­king Change – Making a Dif­fe­rence’. It has come about because we are get­ting real­ly angry about the amount of ‘consul­ta­tion’ we have over here. We rush about like head­less chi­ckens respon­ding to offi­cial docu­ment, spend inor­di­nate amount of our pre­cious time (without any pay) cri­ti­quing docu­ments and atten­ding public mee­tings and so lit­tle changes. So I think this jour­nal is going to be a rant.

Je suis ravie de voir que vous avez pris si vite nos « mau­vaises habi­tudes ». Plus d’huile de coude ! Je suis en cours d’é­la­bo­ra­tion d’un jour­nal : « Pro­vo­quer le chan­ge­ment – créer la dif­fe­rence ». Le besoin en est appa­ru car nous sommes vrai­ment furieux du nombre de « consul­ta­tions » pour les­quelles nous sommes sol­li­ci­tés ici. Nous cou­rons par­tout comme des écer­ve­lées, répon­dant aux docu­ments offi­ciels, dépen­sant une quan­ti­té déme­su­rée de notre temps si pré­cieux (sans aucune com­pen­sa­tion finan­cière), rédi­geant la cri­tique de docu­ments, par­ti­ci­pant à des réunions publiques, tout cela pour si peu de chan­ge­ment réel… Alors je pense que ce jour­nal va être un pavé dans la mare.

(Res­source de l’ate­lier 3)

Point de vue d’une sage-femme

Chan­tal Birman

Un rap­pel his­to­rique rapide me paraît être le pre­mier point per­met­tant de com­prendre le contexte socio­lo­gique dans lequel les dou­las(*) sont appa­rues en France.

En intro­duc­tion au col­loque de Banyuls(1) sur les res­pon­sa­bi­li­tés, rôles et sta­tuts autour de la Nais­sance, nous écrivions :

La réfé­rence à la sécu­ri­té engendre l’utilisation de tech­niques de plus en plus nom­breuses, sophis­ti­quées et donc coû­teuses. Elles pro­voquent la mul­ti­pli­ca­tion des inter­ven­tions et donc l’apparition de toute une patho­lo­gie soma­tique et psy­cho­lo­gique consé­quence de ces inter­ven­tions. L’exigence de per­fec­tion du résul­tat, qu’il faut bien qua­li­fier d’attitude consu­mé­riste, impose elle aus­si la mul­ti­pli­ca­tion des actes avec les mêmes conséquences.
Dans le même temps les pro­blèmes de coût de la san­té amènent à recher­cher une res­tric­tion des dépenses.
Le résul­tat est que cha­cun des inter­ve­nants attend l’autre au tour­nant de la moindre non confor­mi­té aux cri­tères sécu­ri­taires et consuméristes…
Un sta­tut sans aucun rôle, des droits sans devoirs, une liber­té sans res­pon­sa­bi­li­té, tels semblent être aujourd’hui les aspi­ra­tions des pré­ten­dus citoyens de nos sociétés…

Isa­belle STENGERS et Ber­nar­dette BENSAUDE-VINCENT in 100 mots pour com­men­cer à pen­ser les sciences.
Paris : Les empê­cheurs de pen­ser en rond, 2003.

Est expert celui qui a de l’expérience (expe­rien­tia). Ce sens pre­mier, fon­dé sur l’idée d’un appren­tis­sage à l’épreuve de la pra­tique, est éclip­sé par le sens plus cou­rant aujourd’hui de spé­cia­liste d’un domaine. Cette évo­lu­tion séman­tique a cela de remar­quable que le sens moderne tend à dis­qua­li­fier l’expertise fon­dée sur l’expérience ordi­naire qui fon­dait la notion primitive.

(Cité par Ber­nard Bel)

Ci-dessous une contri­bu­tion à l’a­te­lier « satis­fac­tion des usa­gers » qui peut d’ailleurs aller avec la plu­part des autres.

Je suis effa­ré que dans une mani­fes­ta­tion orga­ni­sée par les asso­cia­tions d’ »usa­gers » ne vienne à aucun moment l’i­dée de la res­pon­sa­bi­li­té des parents dans la mise au monde des enfants. Au cours du Congrès « Quelle Nais­sance demain ? » orga­ni­sé à Per­pi­gnan en 1991 le thème de la pre­mière jour­née était jus­te­ment « la co-responsabilité parents-équipe médi­cale est-elle pos­sible autour de la nais­sance ? ». (Voir la trans­crip­tion inté­grale du forum)

Phi­lippe PIGNARRE in Com­ment sau­ver (vrai­ment) la Sécu. Et si les usa­gers s’en mêlaient ? L’exemple des médi­ca­ments.
Paris : La décou­verte, 2004, p. 69 – 70.

Le pro­blème des struc­tures publiques, c’est que rien n’est fait pour qu’elles tra­duisent la mobi­li­sa­tion du public. Si les membres des agences peuvent être cor­rom­pus, ce n’est pas parce que ce sont des struc­tures publiques mais, à l’in­verse, parce qu’elles ne le sont pas assez.

Phi­lippe PIGNARRE in Com­ment sau­ver (vrai­ment) la Sécu. Et si les usa­gers s’en mêlaient ? L’exemple des médi­ca­ments.
Paris : La décou­verte, 2004, p. 102.

[…] nous nous méfions des dénon­cia­tions quand cela devient le moyen de tout savoir tout de suite. Il n’y a alors plus de pro­blèmes à fabri­quer poli­ti­que­ment, plus rien à apprendre à explo­rer col­lec­ti­ve­ment et il n’y a plus de pos­si­bi­li­té d’action. Nous avons consi­dé­ré qu’une autre démarche était pos­sible : inven­ter des dis­po­si­tifs pour déployer des pro­blèmes, apprendre de l’action, des groupes déjà exis­tants. On pour­rait ici par­ler de « pra­tiques de tran­si­tion », et dési­gner ain­si toutes les pra­tiques dont le trait com­mun est de tra­vailler à ce dont la gauche a besoin, « que les gens pensent », toutes les pra­tiques qui pro­duisent les pro­ta­go­nistes sus­cep­tibles de par­ti­ci­per à la dyna­mique de production-exploration des pro­blèmes au lieu d’en accep­ter les termes imposés.

L’idée de pra­tiques de tran­si­tion désigne l’« empo­werment », c’est-à-dire l’augmentation col­lec­tive de la puis­sance d’agir, comme la seule bous­sole rai­son­nable dont nous dis­po­sons désormais.

Aucune pra­tique de tran­si­tion ne peut accep­ter un pro­blème tel qu’il est posé, et une trans­for­ma­tion doit le rendre inté­res­sant. C’est le début de ren­contres pas­sion­nantes pour les anti­ca­pi­ta­listes, des ren­contres qui leur font perdre le goût de ces solu­tions géné­rales qui évitent de tenir compte des condi­tions par­ti­cu­lières dis­cu­tées par les inté­res­sés eux-mêmes.

(Cité par Ber­nard Bel)

Cathe­rine Gerbelli

La médi­ca­li­sa­tion de la nais­sance dans les pays indus­tria­li­sés peut se défi­nir comme l’appropriation pro­gres­sive et qua­si com­plète par le sec­teur médi­cal de l’une des expé­riences humaines les plus fon­da­men­tales. Cette expé­rience, faut-il le rap­pe­ler, a pour fonc­tion d’assurer la péren­ni­té de l’espèce et celle des socié­tés. Elle revêt de par ce fait une valeur ines­ti­mable. Cette appro­pria­tion a été gran­de­ment faci­li­tée par le dépla­ce­ment de l’accouchement du domi­cile vers les centres hos­pi­ta­liers et ce, pour l’ensemble des femmes enceintes, sans égard au fait qu’elles soient ou non en bonne san­té, ni qu’elles aient ou non une gros­sesse « nor­male » (plus de 80% des gros­sesses étant qua­li­fiées ain­si). La médi­ca­li­sa­tion de la nais­sance est abor­dée ici en tant que phé­no­mène social, et nous ne cher­chons pas à dis­cu­ter la prise en charge médi­cale des femmes enceintes malades ou qui pré­sentent une gros­sesse pathologique.

Les accou­che­ments phy­sio­lo­giques, c’est-à-dire sans com­pli­ca­tions, repré­sentent plus de 80% des nais­sances. Cela signi­fie que plus de 80% des mamans peuvent donc accou­cher “nor­ma­le­ment”, sans avoir besoin d’autre chose que l’assistance d’une sage-femme, pro­fes­sion­nelle jus­te­ment for­mée à l’accompagnement de ces nais­sances. Son rôle est avant tout de veiller au bon dérou­le­ment de l’accouchement, ras­su­rer et encou­ra­ger la maman et pré­ve­nir l’obstétricien en cas de difficulté.
L’accouchement aujourd’hui ne res­semble à rien de cela.

Isa­belle STENGERS in Sciences et pou­voirs : la démo­cra­tie face à la tech­nos­cience.
Paris : La Décou­verte, 2002, p. 106 – 107.

Si les pra­tiques scien­ti­fiques sont fiables, si la manière dont les asso­cia­tions inté­res­sées contri­buent à enga­ger la ques­tion des drogues et celle du sida sur le che­min de pra­tiques plus ration­nelles, ce n’est pas parce qu’une liber­té d’opinion y pré­vau­drait, ou parce que le public serait recon­nu comme sus­cep­tible de « voter » pour telle ou telle solu­tion. Dans tous ces cas, nous avons affaire non à la règle de la majo­ri­té, coa­li­tion d’opinions indi­vi­duelles, mais à la construc­tion de mino­ri­tés actives. La voca­tion de ces mino­ri­tés n’est pas du tout de deve­nir majo­ri­taires mais de « faire une dif­fé­rence », d’intervenir dans un pro­blème avec leurs propres cri­tères et leurs propres intérêts.

Lorsque peut se for­mu­ler la ques­tion « en quoi cette pro­po­si­tion est-elle per­ti­nente pour nous ? », ce qui s’exprime est l’existence non d’une opi­nion mais d’un « nous », d’un col­lec­tif qui pos­sède ses propres repères, ses propres exi­gences. Je sou­tien­drai donc que ce que nous appe­lons ratio­na­li­té aus­si bien que ce que nous appe­lons démo­cra­tie pro­gressent chaque fois que se consti­tue un col­lec­tif ras­sem­blant des citoyens jugés jusque-là inca­pables de faire valoir leurs inté­rêts, ou por­teurs d’intérêts jugés indignes d’être pris en compte. Plus pré­ci­sé­ment : chaque fois qu’un tel col­lec­tif s’invente, non dans l’affirmation d’une iden­ti­té close et hai­neuse, mais dans l’affirmation du risque d’exister, de s’inventer comme por­teur de nou­velles exi­gences qui com­pli­que­ront la vie de la cité et empê­che­ront de faire taire ce qui, sans cela, aurait été jugé « secon­daire », « des­ti­né à s’arranger par la suite ».

Isa­belle STENGERS in Sciences et pou­voirs : la démo­cra­tie face à la tech­nos­cience.
Paris : La Décou­verte, 2002, p. 71 – 75.

[…] Le pou­voir du labo­ra­toire, qui per­met de mettre en scène des aspects des méca­nismes immu­ni­taires, d’identifier les molé­cules qui y sont impli­quées, per­met de moins en moins de faire la dif­fé­rence entre « ce qui compte » et « ce qui est secon­daire » et peut être négli­gé. Com­ment le « moral », la confiance des patients, leur opti­misme ou leur défai­tisme comptent-ils ? Cer­tains attendent une nou­velle « révo­lu­tion » qui per­met­tra d’oublier que l’on a affaire à autre chose qu’à une sym­pho­nie com­pli­quée de méca­nismes molé­cu­laires, d’autres affirment qu’il faut emprun­ter d’autres voies, qui s’adressent au malade qui souffre et non à ses molécules.