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Mes­sage édi­té par : admin, à : 2006/06/18 00:06

Mes­sage édi­té par : bel­ber­nard, à : 2006/07/31 15:59

His­to­ri­que­ment les mou­ve­ments de parents, d’u­sa­gers sur la nais­sance sont sou­vent très liés à des pro­fes­sion­nels (sages-femmes en par­ti­cu­lier) qui s’as­so­ciaient à cette idée d’une trans­for­ma­tion des condi­tions de nais­sance. Aujourd’­hui, alors que les usa­gers ont de fait une place recon­nue dans le sys­tème de san­té, quelles doivent être les rela­tions entre usa­gers et pro­fes­sion­nels « bienveillants » ?

Je vous livre le témoi­gnage d’une sage-femme qui a pu tenir le rôle de repré­sen­tante des usa­gers par­fois :
« je suis sage-femme et connue dans le milieu, et je venais pour repré­sen­ter les usa­gers. Le risque, je m’en suis ren­due compte notam­ment quand on a dis­cu­té à pro­pos de l’é­pi­sio où les méde­cins en avaient ras le bol, étaient un petit peu raide, j’ai dit : « vous n’a­vez plus le choix, l’é­pi­sio­to­mie est plus qu’un pro­blème médi­cal c’est un pro­blème social, vous devez tenir compte de la parole des usa­gers ». Et la réponse que m’a­vait faite un méde­cin et ça, ça m’a­vait ouvert les yeux : « oui mais avec vous on peut dis­cu­ter, mais pas avec les autres ». Et là je m’é­tais dit « il faut que ça cesse ». D’au­tant qu’au fur et à mesure, dans les usa­gers, il y en avait des gens qui étaient capables de se défendre, capables d’ar­gu­men­ter. Autant il y a quelques années, ça avait peut-être un sens d’a­van­cer comme ça, aujourd’­hui, il me semble que ça n’est plus néces­saire et que notre place est plu­tôt en posi­tion d’ex­per­tise der­rière et pas devant pour repré­sen­ter les usa­gers. Ça met trop les choses en porte à faux. »

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Made­leine Akrich

Avec la mon­tée des formes de repré­sen­ta­tion des usa­gers au niveau local comme au niveau natio­nal, se pose la ques­tion de la coor­di­na­tion entre les asso­cia­tions membres du CIANE.

- Cette coor­di­na­tion est-elle sou­hai­table ?
- Com­ment l’as­su­rer très concrè­te­ment ?

Ci-joint un témoi­gnage de quel­qu’un qui sou­ligne com­ment la par­ti­ci­pa­tion à une liste de dis­cus­sion du CIANE a pu l’ai­der dans son tra­vail de représentation

« Quand on y va tout seul face à plein de pro­fes­sion­nels, on arrive avec ses idées, on confronte, on va pio­cher dans dif­fé­rents docu­ments, mais si j’étais res­tée seule avec ma propre docu­men­ta­tion, ma propre expé­rience et ma propre asso­cia­tion der­rière, je pense qu’il y a des tas de choses que je n’aurais pas osé déve­lop­per. Alors que là à chaque fois, je pou­vais dire « voi­là, on a sus­ci­té tel truc, les gens ils prennent telle posi­tion et ça » et d’avoir tout de suite un écho, des gens qui rajoutent des idées, qui m’apportaient des res­sources après je venais à la réunion sui­vante mais avec des bis­cuits ; sur un cer­tain nombre de choses, jamais j’aurai osé, je pense que j’aurai trop eu l’impression que je ne repré­sen­tais moi-même, ou ma petite asso­cia­tion qui a son his­toire par­ti­cu­lière C’est for­mi­dable. Je trouve que ça per­met tel­le­ment faci­le­ment avec Inter­net de four­nir une posi­tion com­mune : ça déve­loppe une vraie exper­tise du côté des usagers »

Mais une autre n’ap­pré­cie pas « d’être dans son ordinateur » :

« Le truc avec le CIANE c’est qu’il faut drô­le­ment être dans ton ordi­na­teur, et moi j’aime bien mon ordi­na­teur quand il me sert, mais après ça suf­fit. Je suis beau­coup plus verbale…Au début quand je rece­vais les emails du CIANE, je n’en pou­vais plus, je ne vou­lais pas tout ça, c’était trop, j’arrivais déjà à peine à y aller, à faire mon tri, je les ai mis de côté, je ne les ai jamais lus, on sait pas quoi ils parlent. Je n’arriverai pas à suivre. »

Des sug­ges­tions pour régler ce pro­blème difficile???

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Made­leine Akrich

Une solu­tion qu’on a essayée (mais pas suf­fi­sam­ment à mon avis) c’est de créer des groupes de tra­vail et d’at­tri­buer une liste de dis­cus­sion sépa­rée à chaque groupe. Mal­heu­reu­se­ment on n’a­vait pas la « masse cri­tique » dans ces groupes, de sorte que l’ac­ti­vi­té y était irré­gu­lière. Sauf sur les sujets « chauds » comme la RPC épisiotomie.

Je pense qu’au­jourd’­hui (et sur­tout, je l’es­père, après les EGN) on aura les masses cri­tiques. Dans ce cas il faiut que les groupes de tra­vail s’auto-organisent en dési­gnant leurs propres res­pon­sables et en envoyant des rap­ports régu­liers sur la liste CIANE « géné­rique » qui ne ser­vi­ra qu’aux infos géné­rales ou inclas­sables dans un groupe de travail.

Chaque groupe de tra­vail pour­rait aus­si avoir son espace d’af­fi­chage sur le site pour res­ter par­fai­te­ment transparents.

Ber­nard Bel

Ça montre qu’il fau­drait faire une dis­tinc­tion entre la par­ti­ci­pa­tion d’u­sa­gers éti­que­tés « CIANE » dans les réseaux, les CRN et autres ins­tances « locales », et les com­mis­sions « pari­siennes » : HAS, Minis­tère de la san­té, CNAM etc. Dans les secondes le CIANE fait plu­tôt valoir son exper­tise, au même titre que les asso­cia­tions de consommateurs.

A mon avis ça peut mar­cher si on déve­loppe encore « l’ar­rière garde » de gens qui tra­vaillent sur des dos­siers, des publi­ca­tions scien­ti­fiques, des ques­tions de droit etc. – l’é­ven­tail des ate­liers des EGN en donne un bon aperçu.

Notre cré­di­bi­li­té dépend de la qua­li­té de l’in­for­ma­tion – et je suis de plus en plus sou­vent cho­qué de lire des infor­ma­tions « à l’emporte-pièce », non étayées, sur des tracts ou des pages web d’associations.

Par contre, notre repré­sen­ta­ti­vi­té dépend du nombre. Mais est-ce un objec­tif prioritaire ?

Petite paren­thèse : selon Marie Zwart, aux Pays-Bas il n’y a aucun mou­ve­ment d’u­sa­gers digne de ce nom, seules quelques sages-femmes sont mobi­li­sées, alors qu’il reste beau­coup à chan­ger dans les pra­tiques obs­té­tri­cales. Mais les usa­gers ne se sont jamais réap­pro­prié la part d’ex­per­tise qui leur revient en tant que citoyens (non, je ne ségo­lé­ni­fie pas…) tout sim­ple­ment parce qu’ils ont des sages-femmes tel­le­ment sym­pa. Ça me fait dire que c’est peut-être une chance pour le CIANE que l’ONSF nous fasse la tronche. :-b

Ber­nard Bel