Ate­lier 6 – La repré­sen­ta­tion des usa­gers aujourd’hui : bilan et propositions
(Voir pré­sen­ta­tion de l’a­te­lier 6)

Trans­crip­tion inté­grale (PDF)

Rap­por­teur : Fré­dé­rique HOROWITZ
Pré­sident de séance : Ber­nard TOPUZ

Inter­ve­nants :
Made­leine AKRICH, sociologue
Marie-Jeanne DOLE, sage-femme coor­di­na­trice, réseau péri­na­ta­li­té de Franche-Comté
Claude DIDIERJEAN-JOUVEAU (La Leche League)
Fran­çoise BAS, vice-présidente de Familles de France, admi­nis­tra­trice de l’UNAF

Depuis quelques années, la par­ti­ci­pa­tion des usa­gers à un cer­tain nombre d’ins­tances (CA des hôpi­taux, com­mis­sions consul­ta­tives dans les minis­tères, CRN, HAS etc.) s’est consi­dé­ra­ble­ment déve­lop­pée. Com­ment ces usa­gers ressentent-ils leur mis­sion ? Quelles sont les dif­fi­cul­tés ren­con­trées ? Quelles amé­lio­ra­tions pro­po­ser ? Quelles res­sources (for­ma­tion, infor­ma­tion, finan­cières etc.) seraient néces­saires ? Quelles seront les nou­velles moda­li­tés de par­ti­ci­pa­tion compte tenu de l’a­gré­ment des asso­cia­tions qui est main­te­nant exigé ?

1) Réseau périnatalité en Bourgogne

CONSTATS
Pré­sen­ta­tion de l’observatoire des usa­gers de la périnatalité
Dif­fi­cul­té à financer
QUESTIONS SOULEVEES
Com­ment tra­vailler avec les usa­gers dans les réseaux ?
Com­ment tra­vailler avec les professionnels ?

REPONSES PROPOSEES

Rendre les parents com­pé­tents et res­pon­sables de leurs choix.

L’observatoire est un inter­lo­cu­teur com­pé­tent, fiable et écou­té des professionnels.

Limites : repré­sen­ta­ti­vi­té, charge de tra­vail, dif­fi­cul­té a obte­nir des chan­ge­ments de la part des professionnels.

2) Réseau périnatalité de Franche Comté

CONSTATS
  • existe depuis 2005
  • Sou­tien aux dyna­miques locales
  • For­ma­tion
  • 15 000 nais­sances / an.
  • 10 mater­ni­tés
  • Groupes de tra­vail qui incluent les asso­cia­tions en lien avec périnatalité.

LIMITES

  • Dif­fi­cul­tés à trou­ver les associations.
  • Repré­sen­ta­ti­vi­té
  • Réti­cences des pro­fes­sion­nels et des usa­gers à tra­vailler ensemble.
  • Trou­ver des volontaires.
  • Béné­vo­lat.

REPONSES PROPOSEES :

  • Mise en place effec­tive de l’entretien de grossesse
  • Ques­tion­naires à rem­plir tout au long du sui­vi et à remettre à la visite post-natale.
  • Déve­lop­per « l’esprit de réseau »
  • Groupes de tra­vail pluridisciplinaires
  • Par­ti­ci­pa­tion de la femme, des parents, libre choix de la per­sonne les représentant.
  • Apprendre à « pen­ser sa place par rap­port à celle des autres ».

3) Familles de France

Orga­ni­sa­tion struc­tu­rée de bénévoles.

  • Néces­si­té de for­ma­tion pour com­prendre les sigles, les notions qui sont discutées.
  • Le repré­sen­tant est res­pon­sable, il ne doit pas faire pas­ser leurs opi­nions avant la posi­tion collective.
  • Notion de pro­fes­sion­na­li­sa­tion du bénévolat.

4) Conclusions

CONSTATS

La repré­sen­ta­tion des usagers :

  • Se fait à plu­sieurs niveaux : 
    • local (asso­cia­tions locales)
    • natio­nale (CISS, CIANE)
  • Pro­blème : seules les asso­cia­tions de loi 1901 sont recon­nues, CIANE est un col­lec­tif non consti­tué en association.
  • Aspect posi­tif des réseaux : per­met aux acteurs de se rencontrer.
  • L’entrée des usa­gers fait avan­cer les recom­man­da­tions des ins­tances offi­cielles, même si sur le ter­rain les résul­tats sont plus longs à être visibles.
  • Freins à l’investissement des usagers : 
    • Contraintes de temps (tant phy­sique que sur le net)
    • Contraintes finan­cières
    • Mécon­nais­sance de leurs droits.
    • Peur de ne pas être « à la hau­teur » des pro­fes­sion­nels de santé.
    • Dif­fi­cul­té d’être seul face à un groupe de professionnels.

ENJEU

Com­ment assu­rer une coor­di­na­tion entre les dif­fé­rents niveaux, dif­fé­rentes ins­tances de repré­sen­ta­tion d’usagers ?

REPONSES

Sélec­tion­ner les infos qui sont dif­fu­sées sur le net pour évi­ter d’être « débor­dé » et ne plus pou­voir intervenir.

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