1. L’évaluation des réseaux en périnatalité

Intervention d’Anne Evrard et Claude Didierjean-Jouveau. Journée des Réseaux en Périnatalité, Paris, le 5 avril 2006.

1.1 Cahier des charges des réseaux (11 octobre 2005)

La place des usagers : « La place des usagers au sein des réseaux est essentielle et participative. Les usagers sont associés aux réunions préparatoires de création du réseau ainsi qu’en tant que de besoin aux réunions organisées par le réseau. Un représentant des associations d’usagers concernées doit siéger au minimum dans les instances du conseil d’administration du réseau. Les usagers participent à l’évaluation du réseau. »
Extrait des missions générales des réseaux : « Favoriser…les collaborations professionnelles en coordonnant les interventions de tous les acteurs dans le respect du choix des usagers. »

1.2 Pourquoi faire participer les usagers à l’évaluation des réseaux ?

En tant que patients et par l’intermédiaire de leurs représentants, ils sont tout à la fois utilisateurs et acteurs de ces structures. Ils ont donc un regard sur leur fonctionnement et sur le service qu’elles leur rendent. Il est alors logique de l’intégrer au processus d’évaluation et ce, dès son élaboration. Consciente que cela prendra du temps, non seulement car le réseau est encore souvent strictement professionnel, mais aussi car il faut se donner les moyens de mettre en place une démarche commune et d’élaborer des outils communs. Un exemple toutefois, celui de Bébé en Vue sur le réseau bourguignon (signaler la démarche sans aborder les résultats)

1.3 Petit préambule

Je me détacherai, pour plus de précision, de l’appellation utilisée dans le titre de l’intervention, d’«indicateurs non médicaux ».

Indicateurs : outils d’évaluation que nous n’atteindrons qu’après un travail approfondi et, je l’espère, en partenariat. Ici, nous nous intéresserons aux grands axes de l’évaluation, que nous déclinerons pour certains en référentiels.
Non médicaux : il ne peut y avoir deux évaluations, une médicale par les professionnels et une seconde non médicale par les usagers. Il doit s’agir d’une seule et même évaluation, mais faite selon des points de vues et des valeurs propres à chacun, usagers et professionnels. Il s’agit bien d’atteindre une synergie entre deux approches. Par ailleurs, les grands axes que nous aborderons couvrent bien les champs d’applications de la médecine (prise en compte de l’individu dans sa globalité, dans son environnement, dans sa place au sein de la société), et en ce sens lui appartiennent bien complètement. Nous ne retiendrons donc pas ici l’idée d’une évaluation non médicale.

1.4 La place du représentant d’usager : 1er axe d’évaluation

Au-delà même des règles prévues par le Cahier des Charges des réseaux, on ne peut envisager une évaluation au sens où nous l’entendons sans une participation effective des usagers. L’évaluation doit être le fruit d’une procédure commune, et être menée conjointement. Si l’on imagine qu’il suffira de vous fournir, à terme, une liste d’indicateurs que vous intègrerez à ceux que vous utilisez déjà, nous passerons complètement à coté de l’intérêt de la démarche : car outils utilisés alors par les professionnels avec la représentation qu’ils ont de l’usager et de ses attentes.

Comprendre avant tout que très concrètement sur un même sujet, nous ne posons pas les mêmes questions, nous n’avons pas les mêmes priorités (exemple des questionnaires de satisfaction), et que les nôtres et les vôtres sont complémentaires. Le 1er axe d’évaluation d’un réseau sera la nature de la place qu’il réserve, au sein de la structure organisant le réseau, aux usagers.

1.5 Recueillir la parole de l’usager : 2e axe d’évaluation

Tout système de qualité repose sur le principe de rétroaction, à savoir le recueil de la parole de l’utilisateur, puis sa transmission, son analyse et son utilisation. Peut sembler complexe à outiller, mais passage indispensable. Le 2e axe d’évaluation d’un réseau sera donc l’existence et l’organisation d’un circuit spécifique en ce sens.

1.6 Développement des liens entre les professionnels : 3e axe d’évaluation

La femme enceinte est prise en charge par de nombreux professionnels : sa parole sera utilisée de façon constructive si et seulement si les membres des réseaux développent des actions visant à créer et renforcer les liens entre eux. Un réel souci de lien entre les professionnels, transversal aux spécialités, au statut de chacun, aux lieux et modes d’exercice, doit animer le réseau, ce qui permettra un traitement et une prise en compte de la parole des mères et des pères, susceptibles d’avancées significatives et constructives pour l’ensemble des partenaires. Ce sera notre 3e axe d’évaluation.

1.7 Les réseaux, lieu d’application du Droit du Patient : 4e axe d’évaluation

Depuis leur création, les réseaux ont évolué : après une organisation entre établissements, leurs missions intègrent une dimension psychosociale, et avec l’arrivée des usagers, sociétale. Ils ne peuvent que s’inscrire dans le champ d’application du droit du patient. Souligner les craintes régulières, lorsqu’on aborde ce domaine, d’un « patient tout-puissant ». Or ce que nous proposons, c’est un partenariat, afin de mettre en commun des préoccupations différentes mais sur mêmes sujets.

Pour ce 4e axe, au moins 3 référentiels :

Accessibilité réelle : réseau de population et pas de clientèle. Comment donc s’organiser pour récupérer ceux qui sont en marge. Thème fédérateur.
Information : comparons comment est vue l’information par l’usager en fonction de ses valeurs, de ses attentes, de ses craintes, avec l’approche des professionnels en fonction de ces mêmes critères. De cette comparaison et de la discussion qui doit suivre, élaborons des outils communs, qui permettront d’aborder des sujets cruciaux : quelle est sur un réseau la réalité, par exemple, de l’accès au dossier médical, comment est abordée la notion de consentement éclairé (encore trop souvent exclusivement un « consentement au risque », réducteur par rapport à l’esprit de la loi)…. Souligner que sur ce sujet, comme sur le suivant, on rejoint une nouvelle mission des réseaux : diffusions des bonnes pratiques (« Le réseau a connaissance de l’actualité de ces recommandations….Il les diffuse et les applique en son sein, après discussions consensuelles sur les adaptations locales notamment.»).
Choix des patients et pratiques obstétricales : même sur ce sujet considéré comme particulièrement sensible, nous devons développer une démarche de réflexion commune en comparant nos angles d’approches et nos points de vues, et envisager une évaluation conjointe (aborder l’intérêt, en ce sens, d’un travail sur les grossesses normales).

1.8 L’exemple des suites de couches

On peut illustrer cette réflexion par l’exemple concret des suites de couches.

Lorsqu’on demande l’avis des usagers sur les maternités, il est très fréquent que les suites de couches soient critiquées, en particulier le manque de soutien et d’informations adéquates en matière d’allaitement (voir par exemple le questionnaire organisé par le Conseil général de Seine-Saint-Denis en 2005).

Or, il existe depuis 2002 des recommandations de l’ANAES sur l’« Allaitement maternel. Mise en oeuvre et poursuite dans les 6 premiers mois de vie de l’enfant », qui reprennent les 10 conditions OMS/Unicef pour le succès de l’allaitement.

C’est sur l’application de ces 10 conditions que sont évaluées les maternités pour l’attribution du label OMS/Unicef « hôpital ami des bébés ». Au cours de l’évaluation, les parents sont interrogés sur la façon dont elles sont respectées en ce qui les concerne, eux et leur bébé.

Cette pratique pourrait s’appliquer dans d’autres domaines de la périnatalité, notamment dans tous ceux pour lesquels il existe des recommandations récentes publiées, recommandations dont la diffusion et l’application font maintenant partie des missions des réseaux de périnatalité.

1.9 Conclusion : L’évaluation des réseaux, aboutissement d’une démarche en amont de collaboration entre usagers et professionnels

Sinon, démarche qualité plaquée, surajoutée aux critères que vous utilisez déjà, mais sans portée réelle d’évolution et d’amélioration. L’évaluation doit être l’occasion de poser les bases d’un vrai partenariat usagers/professionnels. Finir sur deux exemples au sein d’Aurore (élaboration de la plaquette et élaboration de la formation à l’entretien précoce de grossesse), et proposer de lancer en suivant des réflexions communes.

Modif. 27 octobre 2011 à 16h31

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