Les tra­vaux des États Géné­raux de la Nais­sance 2006 se pour­suivent sur la liste [egn2006] dont l’archive est acces­sible au public :
http://fr.groups.yahoo.com/group/egn2006/

Un grand mer­ci à celles/ceux qui tra­vaillent à l’édition des rap­ports ou à la trans­crip­tion des débats, publiés comme docu­ments de tra­vail (per­fec­tibles) dans la par­tie « Archive ouverte » du site :
https://ciane.net/archive/egn2006/

Il me paraît utile d’ébaucher une syn­thèse des EGN 2006, dans le pro­lon­ge­ment de l’atelier 7 « Stra­té­gies de chan­ge­ment en péri­na­ta­li­té » et de la séance conclu­sive du 23 sep­tembre, dont vous trou­ve­rez un début de trans­crip­tion en archive ouverte :
https://ciane.net/archive/egn2006/archives/enregistrements/atelier_7_-_strategies.html

J’invite tous les par­ti­ci­pants et obser­va­teurs à com­plé­ter ce fil de dis­cus­sion sur les listes publiques.

Voi­ci quelques notes per­son­nelles pour commencer.

Dans la période qui a sui­vi les EGN 2003, le CIANE et les nou­velles asso­cia­tions se sont appuyés for­te­ment sur les nou­veaux outils de com­mu­ni­ca­tion pour :

1) Construire une « base d’expertise » acces­sible à tous :
+ Les don­nées fac­tuelles de la science, ren­dues acces­sibles au public fran­co­phone par une base de don­nées de publi­ca­tions construite par « des usagers » :

+ Les infor­ma­tions juri­diques, notam­ment les nou­velles dis­po­si­tions du Code de la san­té publique (loi « Kouch­ner » du 4 mars 2002) et leur mise en appli­ca­tion dans les pro­jets de naissance ;
+ La recon­nais­sance du vécu des parents, à tra­vers les récits de nais­sance, les sites web fami­liaux, les forums et listes de discussion…

C’est la com­bi­nai­son de ces trois domaines de savoir qui consti­tue l’expertise des « parents-citoyens ». Il ne s’agit donc pas d’un vague concept déma­go­gique, mais d’une trans­for­ma­tion pro­fonde du sys­tème d’information à une époque où le Web « péri­na­ta­li­té » était domi­né par les sites et forums publics contrô­lés par des pro­fes­sion­nels de santé.

2) Élar­gir la par­ti­ci­pa­tion des indi­vi­dus (dans les asso­cia­tions) et des asso­cia­tions (dans le col­lec­tif), sans tou­te­fois se don­ner les moyens de défi­nir des stra­té­gies à long terme ni de for­mer les nou­veaux militants.

3) Encou­ra­ger la par­ti­ci­pa­tion des usa­gers dans les com­mis­sions, réseaux, groupes de tra­vail (HAS notam­ment), avec une concer­ta­tion sur des listes comme [CIANE] ou [usagers-perinat], mais peu de coor­di­na­tion entre ces inter­ven­tions indi­vi­duelles, sauf pour quelques dos­siers mobilisateurs.

Les EGN 2006 ont été l’occasion de mettre sur la table une réflexion auto­cri­tique des mili­tants du CIANE, face à la néces­si­té impé­rieuse de trans­for­mer le Col­lec­tif en association/fédération pour pré­ser­ver sa repré­sen­ta­ti­vi­té. À la décharge des membres actifs, le manque de temps, l’engagement ponc­tuel du plus grand nombre et le manque de moyens finan­ciers, n’ont pas per­mis de concré­ti­ser cer­taines idées, comme celle par exemple de sémi­naires de for­ma­tion pour les nou­veaux membres d’associations qui sou­haitent mieux se faire entendre dans les commissions.

Le suc­cès des États Géné­raux, en termes de par­ti­ci­pa­tion, per­met de miser sur un ave­nir plus prometteur.

En pre­mier lieu, la par­ti­ci­pa­tion active de nom­breux pro­fes­sion­nels de la péri­na­ta­li­té et cadres de l’administration sani­taire pose les bases d’une coopé­ra­tion plus forte entre tous les acteurs de la péri­na­ta­li­té. On ne peut pas conti­nuer avec une simple vision « fournisseur/client des ser­vices de mater­ni­té » qui cau­tion­ne­rait une poli­tique de ren­ta­bi­li­té éco­no­mique, cela pour deux rai­sons au moins : (1) parce que la repro­duc­tion humaine est un fait social qui ne peut pas se réduire à un enchaî­ne­ment de gestes tech­niques de sur­veillance ou d’intervention médi­cale ; (2) parce que les pro­fes­sion­nels de san­té, sauf rares excep­tions, sont aus­si des « parents-citoyens » confron­tés au point de vue de « l’usager ».

Il faut donc conti­nuer à tra­vailler ensemble, construire de nou­velles formes de coor­di­na­tion en dehors du CIANE qui reste sta­tu­tai­re­ment un col­lec­tif « non-professionnel ». Il faut le faire sans pour autant que les usa­gers se sentent coop­tés par les pro­fes­sion­nels et les pou­voirs publics, ni que les pro­fes­sion­nels se sentent « pris en otages » par des exi­gences irréa­listes des parents. L’ambiance des EGN nous invite à tra­vailler dans la convi­via­li­té, la trans­pa­rence démo­cra­tique, sans igno­rer nos diver­gences. Les pro­jets de « mai­sons de nais­sances » pré­sen­tés par de nou­velles asso­cia­tions (voir la trans­crip­tion inté­grale de l’atelier 20) illus­trent bien les moda­li­tés de cette col­la­bo­ra­tion. Il n’y a pas encore de consen­sus sur la ques­tion de l’appellation « MdN » sur laquelle le CIANE avait exi­gé le main­tien de la défi­ni­tion ancienne, au risque de se tenir à l’écart de toute expé­ri­men­ta­tion. Mais l’absence de consen­sus n’empêche pas de tra­vailler sur ces pro­jets. Quant à la stra­té­gie du CIANE, elle a fait l’objet d’une dis­cus­sion interne, après les États Géné­raux, qui se pour­sui­vra en public sur la liste [egn2006].

Pour ce qui est du CIANE et de ses asso­cia­tions membres, le recru­te­ment de per­sonnes actives et effi­caces est une prio­ri­té. La pro­fes­sion­na­li­sa­tion de quelques volon­taires me paraî­trait même sou­hai­table une fois que des moyens finan­ciers auront été déga­gés. Tou­te­fois, elle deman­de­ra un effort accru de com­mu­ni­ca­tion entre « le som­met » et « la base » pour ne pas retom­ber dans un fonc­tion­ne­ment opaque en fédération.

Il me semble aus­si que nous devons accen­tuer la réac­ti­vi­té aux évé­ne­ments cou­rants. L’absence totale d’un ser­vice de presse (mal­gré quelques bonnes volon­tés qui ne vont pas au bout de leurs pro­jets) est un frein consi­dé­rable à notre action. La réac­ti­vi­té veut dire aus­si que nous devons réac­ti­ver, et le cas échéant mettre à jour, les groupes de tra­vail affi­chés sur le site du CIANE, en réponse aux nou­veaux « appels du pied » de pro­fes­sion­nels et des pou­voirs publics. Ain­si, par exemple, un nou­veau groupe de tra­vail est en train de se for­mer pour répondre de manière plus per­ti­nente à la mis­sion de concer­ta­tion sur « les sys­tèmes d’information de san­té » à laquelle les asso­cia­tions d’usagers ont été convo­quées lun­di der­nier. Il s’agit non seule­ment de faire des pro­po­si­tions spé­ci­fiques au champ (social autant que médi­cal) de la péri­na­ta­li­té, mais aus­si de réflé­chir à ce que serait pour nous une infor­ma­tion valable sur les éta­blis­se­ments et filières de soins. Pour cela nous pour­rons par exemple mettre à pro­fit l’expérience acquise lors de l’élaboration du pro­jet de label « Nais­sance res­pec­tée », en rela­tion avec le pro­jet inter­na­tio­nal MBFCI…

Les asso­cia­tions membres du col­lec­tif doivent pré­ser­ver leur indé­pen­dance et défi­nir leurs propres stra­té­gies qui peuvent être radi­ca­le­ment dif­fé­rentes de celle, glo­bale, du CIANE. Ce n’est pas un simple jeu de rôles avec des « bons » et des « méchants ». À l’AFAR, par exemple, même si nous sou­te­nons le prin­cipe d’actions judi­ciaires, la plu­part des dos­siers qui nous ont été sou­mis nous ont conduits à inci­ter les plai­gnants à ne pas enga­ger ce type d’action. Nous pri­vi­lé­gions la conci­lia­tion chaque fois qu’elle se pré­sente comme répa­ra­trice, sans renon­cer à la confron­ta­tion lorsque les vic­times ne peuvent faire entendre rai­son ou lorsqu’une condam­na­tion pour­rait ame­ner une prise de conscience plus large d’un pro­blème grave — la per­sis­tance de l’épisiotomie pro­phy­lac­tique est un exemple typique.

Voi­là, en vrac, quelques idées qui me viennent suite aux États Géné­raux. La liste n’est pas ter­mi­née et je vous invite tous à prendre la parole sur les listes. Un docu­ment de syn­thèse devrait être rédi­gé à par­tir de ces syn­thèses indi­vi­duelles, enri­chies par la suite des dis­cus­sions au fur et à mesure de la publi­ca­tion des tra­vaux des EGN.

Ber­nard Bel
collectif(arobase)ciane.net

Secré­taire de l’AFAR <http://afar.info>
Col­lec­tif inter­as­so­cia­tif autour de la nais­sance <http://ciane.net>