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Message édité par : admin, à : 2006/06/18 00:06
Message édité par : belbernard, à : 2006/07/31 15:59
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makrich
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la place des pros ds la représentation des usagers – 2006/07/31 13:35 Bonjour,
Historiquement les mouvements de parents, d’usagers sur la naissance sont souvent très liés à des professionnels (sages-femmes en particulier) qui s’associaient à cette idée d’une transformation des conditions de naissance. Aujourd’hui, alors que les usagers ont de fait une place reconnue dans le système de santé, quelles doivent être les relations entre usagers et professionnels « bienveillants » ?
Je vous livre le témoignage d’une sage-femme qui a pu tenir le rôle de représentante des usagers parfois : « je suis sage-femme et connue dans le milieu, et je venais pour représenter les usagers. Le risque, je m’en suis rendue compte notamment quand on a discuté à propos de l’épisio où les médecins en avaient ras le bol, étaient un petit peu raide, j’ai dit : « vous n’avez plus le choix, l’épisiotomie est plus qu’un problème médical c’est un problème social, vous devez tenir compte de la parole des usagers ». Et la réponse que m’avait faite un médecin et ça, ça m’avait ouvert les yeux : « oui mais avec vous on peut discuter, mais pas avec les autres ». Et là je m’étais dit « il faut que ça cesse ». D’autant qu’au fur et à mesure, dans les usagers, il y en avait des gens qui étaient capables de se défendre, capables d’argumenter. Autant il y a quelques années, ça avait peut-être un sens d’avancer comme ça, aujourd’hui, il me semble que ça n’est plus nécessaire et que notre place est plutôt en position d’expertise derrière et pas devant pour représenter les usagers. Ça met trop les choses en porte à faux. »
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Madeleine Akrich
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makrich
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liens entre le CIANE et les associations locales – 2006/07/31 13:50 Bonjour,
Avec la montée des formes de représentation des usagers au niveau local comme au niveau national, se pose la question de la coordination entre les associations membres du CIANE.
- Cette coordination est-elle souhaitable ? - Comment l’assurer très concrètement ?
Ci-joint un témoignage de quelqu’un qui souligne comment la participation à une liste de discussion du CIANE a pu l’aider dans son travail de représentation
« Quand on y va tout seul face à plein de professionnels, on arrive avec ses idées, on confronte, on va piocher dans différents documents, mais si jétais restée seule avec ma propre documentation, ma propre expérience et ma propre association derrière, je pense quil y a des tas de choses que je naurais pas osé développer. Alors que là à chaque fois, je pouvais dire « voilà, on a suscité tel truc, les gens ils prennent telle position et ça » et davoir tout de suite un écho, des gens qui rajoutent des idées, qui mapportaient des ressources après je venais à la réunion suivante mais avec des biscuits ; sur un certain nombre de choses, jamais jaurai osé, je pense que jaurai trop eu limpression que je ne représentais moi-même, ou ma petite association qui a son histoire particulière Cest formidable. Je trouve que ça permet tellement facilement avec Internet de fournir une position commune : ça développe une vraie expertise du côté des usagers »
Mais une autre n’apprécie pas « d’être dans son ordinateur » :
« Le truc avec le CIANE cest quil faut drôlement être dans ton ordinateur, et moi jaime bien mon ordinateur quand il me sert, mais après ça suffit. Je suis beaucoup plus verbale…Au début quand je recevais les emails du CIANE, je nen pouvais plus, je ne voulais pas tout ça, cétait trop, jarrivais déjà à peine à y aller, à faire mon tri, je les ai mis de côté, je ne les ai jamais lus, on sait pas quoi ils parlent. Je narriverai pas à suivre. »
Des suggestions pour régler ce problème difficile???
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Madeleine Akrich
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belbernard
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Re:liens entre le CIANE et les associations locales – 2006/07/31 14:16 Le truc avec le CIANE cest quil faut drôlement être dans ton ordinateur, et moi jaime bien mon ordinateur quand il me sert, mais après ça suffit. Je suis beaucoup plus verbale…Au début quand je recevais les emails du CIANE, je nen pouvais plus, je ne voulais pas tout ça, cétait trop, jarrivais déjà à peine à y aller, à faire mon tri, je les ai mis de côté, je ne les ai jamais lus, on sait pas quoi ils parlent. Je narriverai pas à suivre.
Une solution qu’on a essayée (mais pas suffisamment à mon avis) c’est de créer des groupes de travail et d’attribuer une liste de discussion séparée à chaque groupe. Malheureusement on n’avait pas la « masse critique » dans ces groupes, de sorte que l’activité y était irrégulière. Sauf sur les sujets « chauds » comme la RPC épisiotomie.
Je pense qu’aujourd’hui (et surtout, je l’espère, après les EGN) on aura les masses critiques. Dans ce cas il faiut que les groupes de travail s’auto-organisent en désignant leurs propres responsables et en envoyant des rapports réguliers sur la liste CIANE « générique » qui ne servira qu’aux infos générales ou inclassables dans un groupe de travail.
Chaque groupe de travail pourrait aussi avoir son espace d’affichage sur le site pour rester parfaitement transparents.
Bernard Bel
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Re:la place des pros ds la représentation des usagers – 2006/07/31 14:33 Notre place est plutôt en position d’expertise derrière et pas devant pour représenter les usagers. Ça met trop les choses en porte à faux. Ça me paraît très juste, et la représentante d’AIMS pourra certainement témoigner de ce changement tel qu’il a été vécu au Royaume-Uni.
Ça montre qu’il faudrait faire une distinction entre la participation d’usagers étiquetés « CIANE » dans les réseaux, les CRN et autres instances « locales », et les commissions « parisiennes » : HAS, Ministère de la santé, CNAM etc. Dans les secondes le CIANE fait plutôt valoir son expertise, au même titre que les associations de consommateurs.
A mon avis ça peut marcher si on développe encore « l’arrière garde » de gens qui travaillent sur des dossiers, des publications scientifiques, des questions de droit etc. – l’éventail des ateliers des EGN en donne un bon aperçu.
Notre crédibilité dépend de la qualité de l’information – et je suis de plus en plus souvent choqué de lire des informations « à l’emporte-pièce », non étayées, sur des tracts ou des pages web d’associations.
Par contre, notre représentativité dépend du nombre. Mais est-ce un objectif prioritaire ?
Petite parenthèse : selon Marie Zwart, aux Pays-Bas il n’y a aucun mouvement d’usagers digne de ce nom, seules quelques sages-femmes sont mobilisées, alors qu’il reste beaucoup à changer dans les pratiques obstétricales. Mais les usagers ne se sont jamais réapproprié la part d’expertise qui leur revient en tant que citoyens (non, je ne ségolénifie pas…) tout simplement parce qu’ils ont des sages-femmes tellement sympa. Ça me fait dire que c’est peut-être une chance pour le CIANE que l’ONSF nous fasse la tronche. :-b