En 2014, le GREEN (Groupe de Réflexion et d’Evaluation de l’Environnement du Nouveau-né), commission de la SFN (Société Française de Néonatologie) a lancé une grande enquête permettant aux parents d’enfants hospitalisés à la naissance dans un service de médecine néonatale d’exprimer leur ressenti. Collaboration innovante entre des membres des associations d’usagers SOS Préma et le Ciane, et des professionnels de santé, le GREEN a pu bénéficier de l’expertise de ses membres, pour permettre la création d’un questionnaire. Pendant 6 mois, près de 1500 parents ont pu y répondre, leur permettant ainsi pour la première fois de s’exprimer à large échelle sur leur vécu et la façon dont ils ont perçu la relation avec les soignants qui s’occupaient de leur(s) enfant(s).

Grâce à cette enquête, la SFN, SOS Préma, et le Ciane pourront, par le biais du GREEN, formuler de nouvelles propositions d’amélioration des services de néonatologie pour mieux prendre en compte l’avis des principaux concernés : les parents.

Les premiers résultats de cette enquête présentent une situation globalement bonne : 80% des parents interrogés considèrent que leur relation avec les soignants est basée sur la confiance et la disponibilité, et la majorité peut prendre part au quotidien du bébé en lui prodiguant quelques soins (le nourrir, changer les couches, faire sa toilette, prendre sa température, le peser et mesurer, etc.).

L’étude met également en évidence certaines lacunes au sein des services de néonatologie, et en particulier de leur structure qui, bien qu’en constante évolution, pourrait encore améliorer l’accueil des parents :

  • Dès la naissance, une femme sur quatre est séparée de son bébé pendant plus de 24h, et ne dispose pas toujours d’une assistance psychologique pour la soutenir durant cette épreuve.
  • Les premiers jours, environ 25% des parents doivent appréhender seuls une première rencontre, parfois difficile, avec leur enfant, dans un univers inconnu et hypermédicalisé.
  • Service d’urgence, la néonatalité ne semble pas toujours disposer d’effectif disponible pour écouter, renseigner et rassurer les parents. En effet, entre 26 et 37% des interrogés selon les services, n’osent pas parler ouvertement à l’équipe soignante, et ont l’impression de devoir trouver seuls leur place et rôle de parents, dans un service qui les intimide et les stresse.
  • Autre point important : le rôle clé du peau à peau pour le bon développement du bébé. Consistant simplement à poser le bébé contre le ventre de sa mère, il reste à ce jour, le meilleur moyen de passer quelques instants privilégiés avec son bébé et d’établir une première connexion. Essentielle au bien-être du nouveau-né et de ses parents, cette méthode est de plus en plus reconnue, aussi bien par les parents que par les soignants. Véritable moment de plaisir partagé avec son bébé, le peau à peau gagnerait encore à s’améliorer. Parmi les réponses les plus fréquentes, les parents évoquent notamment l’environnement (lumière douce, peu de bruit, position confortable, etc.) et l’intimité comme conditions indispensables pour profiter pleinement de ces instants avec leur bébé.

Ces résultats sont l’occasion de rappeler l’importance du combat mené par les membres du GREEN. Créée en 2004, l’association SOS Préma se bat à force de persuasions et d’actions, pour que la prématurité soit enfin reconnue en France, et venir en aide aux familles touchées. Plus active que jamais, l’association souffre cependant de l’absence d’une réelle prise de conscience dans notre société et des pouvoirs publics pour ce que vivent les prématurés et leurs familles.

Société savante regroupant tous les professionnels travaillant autour du nouveau-né, la SFN a elle pour vocation d’être un espace de dialogue entre les différents acteurs de la néonatologie, et d’accompagner les évolutions des pratiques, formations et organisations des soins.

Enfin, le Ciane (Collectif Interassociatif Autour de la Naissance) est un collectif d’associations agréé qui oeuvre depuis 2003 pour la représentation et la défense des usagers auprès du système de santé.

La diffusion de l’enquête auprès des femmes est réalisée en partenariat avec le magazine Parents.
Un article sur ce thème est publié dans le numéro d’Avril 2015, en kiosque depuis le 4 mars.

Pour télécharger le communiqué de presse en version pdf: cliquez ici

Pour obtenir la synthèse de l’étude: cliquez ici