En 2014, le GREEN (Groupe de Réflexion et d’Evaluation de l’Environnement du Nouveau‐né), com­mis­sion de la SFN (Société Française de Néonatologie) a lan­cé une grande enquête per­met­tant aux parents d’enfants hos­pi­ta­li­sés à la nais­sance dans un ser­vice de méde­cine néo­na­tale d’exprimer leur res­sen­ti. Collaboration inno­vante entre des membres des asso­cia­tions d’usagers SOS Préma et le Ciane, et des pro­fes­sion­nels de san­té, le GREEN a pu béné­fi­cier de l’expertise de ses membres, pour per­mettre la créa­tion d’un ques­tion­naire. Pendant 6 mois, près de 1500 parents ont pu y répondre, leur per­met­tant ain­si pour la pre­mière fois de s’exprimer à large échelle sur leur vécu et la façon dont ils ont per­çu la rela­tion avec les soi­gnants qui s’occupaient de leur(s) enfant(s).

Grâce à cette enquête, la SFN, SOS Préma, et le Ciane pour­ront, par le biais du GREEN, for­mu­ler de nou­velles pro­po­si­tions d’amélioration des ser­vices de néo­na­to­lo­gie pour mieux prendre en compte l’avis des prin­ci­paux concer­nés : les parents.

Les pre­miers résul­tats de cette enquête pré­sentent une situa­tion glo­ba­le­ment bonne : 80% des parents inter­ro­gés consi­dèrent que leur rela­tion avec les soi­gnants est basée sur la confiance et la dis­po­ni­bi­li­té, et la majo­ri­té peut prendre part au quo­ti­dien du bébé en lui pro­di­guant quelques soins (le nour­rir, chan­ger les couches, faire sa toi­lette, prendre sa tem­pé­ra­ture, le peser et mesu­rer, etc.).

L’étude met éga­le­ment en évi­dence cer­taines lacunes au sein des ser­vices de néo­na­to­lo­gie, et en par­ti­cu­lier de leur struc­ture qui, bien qu’en constante évo­lu­tion, pour­rait encore amé­lio­rer l’accueil des parents :

  • Dès la nais­sance, une femme sur quatre est sépa­rée de son bébé pen­dant plus de 24h, et ne dis­pose pas tou­jours d’une assis­tance psy­cho­lo­gique pour la sou­te­nir durant cette épreuve.
  • Les pre­miers jours, envi­ron 25% des parents doivent appré­hen­der seuls une pre­mière ren­contre, par­fois dif­fi­cile, avec leur enfant, dans un uni­vers incon­nu et hyper­mé­di­ca­li­sé.
  • Service d’urgence, la néo­na­ta­li­té ne semble pas tou­jours dis­po­ser d’effectif dis­po­nible pour écou­ter, ren­sei­gner et ras­su­rer les parents. En effet, entre 26 et 37% des inter­ro­gés selon les ser­vices, n’osent pas par­ler ouver­te­ment à l’équipe soi­gnante, et ont l’impression de devoir trou­ver seuls leur place et rôle de parents, dans un ser­vice qui les inti­mide et les stresse.
  • Autre point impor­tant : le rôle clé du peau à peau pour le bon déve­lop­pe­ment du bébé. Consistant sim­ple­ment à poser le bébé contre le ventre de sa mère, il reste à ce jour, le meilleur moyen de pas­ser quelques ins­tants pri­vi­lé­giés avec son bébé et d’établir une pre­mière connexion. Essentielle au bien‐être du nouveau‐né et de ses parents, cette méthode est de plus en plus recon­nue, aus­si bien par les parents que par les soi­gnants. Véritable moment de plai­sir par­ta­gé avec son bébé, le peau à peau gagne­rait encore à s’améliorer. Parmi les réponses les plus fré­quentes, les parents évoquent notam­ment l’environnement (lumière douce, peu de bruit, posi­tion confor­table, etc.) et l’intimité comme condi­tions indis­pen­sables pour pro­fi­ter plei­ne­ment de ces ins­tants avec leur bébé.

Ces résul­tats sont l’occasion de rap­pe­ler l’importance du com­bat mené par les membres du GREEN. Créée en 2004, l’asso­cia­tion SOS Préma se bat à force de per­sua­sions et d’actions, pour que la pré­ma­tu­ri­té soit enfin recon­nue en France, et venir en aide aux familles tou­chées. Plus active que jamais, l’association souffre cepen­dant de l’absence d’une réelle prise de conscience dans notre socié­té et des pou­voirs publics pour ce que vivent les pré­ma­tu­rés et leurs familles.

Société savante regrou­pant tous les pro­fes­sion­nels tra­vaillant autour du nouveau‐né, la SFN a elle pour voca­tion d’être un espace de dia­logue entre les dif­fé­rents acteurs de la néo­na­to­lo­gie, et d’accompagner les évo­lu­tions des pra­tiques, for­ma­tions et orga­ni­sa­tions des soins.

Enfin, le Ciane (Collectif Interassociatif Autour de la Naissance) est un col­lec­tif d’associations agréé qui oeuvre depuis 2003 pour la repré­sen­ta­tion et la défense des usa­gers auprès du sys­tème de san­té.

La dif­fu­sion de l’enquête auprès des femmes est réa­li­sée en par­te­na­riat avec le maga­zine Parents.
Un article sur ce thème est publié dans le numé­ro d’Avril 2015, en kiosque depuis le 4 mars.

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