Des techniques de dépistage en évolution rapide

Depuis 25 ans, les tech­niques de dépistage pré­na­tal n’ont cessé d’évoluer : les échogra­phies sont dev­enues de plus en plus pré­cis­es et les échographistes de plus en plus poin­tus, les tests biologiques se sont affinés et leur organ­i­sa­tion a gag­né en rigueur, de nou­veaux modes de cal­cul du risque sont apparus per­me­t­tant de mieux cibler la pop­u­la­tion à qui pro­pos­er une amnio­cen­tèse. Plus récem­ment, des tests basés sur l’analyse de l’ADN fœtal cir­cu­lant dans le sang de la mère ont com­mencé à être utilisés.

Une expérience des parents parfois difficile et globalement méconnue

Cepen­dant, face à ces pro­grès tech­niques, on con­state sur les forums en ligne le désar­roi des femmes et des cou­ples con­fron­tés à l’éventualité d’un risque de mal­for­ma­tion ou d’une mal­adie géné­tique : com­ment ces dif­férents exa­m­ens leur sont-ils présen­tés ? Quelles infor­ma­tions leur sont don­nées sur les options qui s’ouvrent à eux ? Leur laisse-t-on la pos­si­bil­ité de « repren­dre la main », notam­ment en cas de prob­lème, de sorte qu’ils puis­sent regag­n­er un peu de maîtrise sur ce qui leur arrive ? En quoi cette expéri­ence du dépistage trans­forme-t-elle l’expérience de la grossesse et de la maternité ?

Une enquête pour faire avancer les connaissances et nourrir le débat public

Pour ten­ter de répon­dre à ces ques­tions, le Ciane s’est asso­cié à une équipe de soci­o­logues  du CERMES3 : ensem­ble, ils ont obtenu un finance­ment de la région Ile de France, dans le cadre des PICRI, (Parte­nar­i­ats Insti­tu­tions-Citoyens pour la Recherche et l’Innovation).

Avec ce sou­tien ils vien­nent de lancer une grande enquête en ligne – prévue pour dur­er un an – qui s’adresse aux femmes ayant com­mencé leur grossesse au plus tôt en jan­vi­er 2010 et dont la grossesse est achevée au moment où elles rem­plis­sent le ques­tion­naire. Et ce, quel que soit leur par­cours : même les femmes qui n’ont pas eu recours au dépistage, qu’elles l’aient décidé ou que cela n’ait pas été pos­si­ble, sont invitées à répon­dre au questionnaire.

L’analyse des répons­es permettra :

  • de faire avancer les con­nais­sances sur l’expérience des femmes et des cou­ples en ce qui con­cerne le dépistage et le diag­nos­tic prénatal ;
  • de nour­rir, par des élé­ments con­crets, le débat pub­lic sur les aspects éthiques et sociaux
  • de faire des propo­si­tions afin d’améliorer ces pratiques.

Pour répon­dre, il suf­fit de se ren­dre ici : https://naissance.asso.fr/lime/limesurvey/index.php/73336?lang=fr

Comme pour les autres enquêtes du Ciane, les résul­tats seront acces­si­bles par le site du Ciane : https://ciane.net.

 

Le CERMES3 est une équipe de recherche en sci­ences sociales spé­cial­isée sur les ques­tions de san­té et de médecine, et qui est placée sous les tutelles de l’IN­SERM (Insti­tut nation­al de la san­té et de la recherche médi­cale), du CNRS(Centre nation­al de la recherche sci­en­tifique), de l’E­HESS (Ecole des hautes études en sci­ences sociales, et l’u­ni­ver­sité Paris Descartes.

Ver­sion pdf: le Ciane et le CERMES3 lan­cent une grande enquête sur le dépistage prénatal