Des techniques de dépistage en évolution rapide

Depuis 25 ans, les tech­niques de dépis­tage pré­na­tal n’ont ces­sé d’évoluer : les écho­gra­phies sont deve­nues de plus en plus pré­cises et les écho­gra­phistes de plus en plus poin­tus, les tests bio­lo­giques se sont affi­nés et leur orga­ni­sa­tion a gagné en rigueur, de nou­veaux modes de cal­cul du risque sont appa­rus per­met­tant de mieux cibler la popu­la­tion à qui pro­po­ser une amnio­cen­tèse. Plus récem­ment, des tests basés sur l’analyse de l’ADN fœtal cir­cu­lant dans le sang de la mère ont com­men­cé à être uti­li­sés.

Une expérience des parents parfois difficile et globalement méconnue

Cependant, face à ces pro­grès tech­niques, on constate sur les forums en ligne le désar­roi des femmes et des couples confron­tés à l’éventualité d’un risque de mal­for­ma­tion ou d’une mala­die géné­tique : com­ment ces dif­fé­rents exa­mens leur sont‐ils pré­sen­tés ? Quelles infor­ma­tions leur sont don­nées sur les options qui s’ouvrent à eux ? Leur laisse‐t‐on la pos­si­bi­li­té de « reprendre la main », notam­ment en cas de pro­blème, de sorte qu’ils puissent rega­gner un peu de maî­trise sur ce qui leur arrive ? En quoi cette expé­rience du dépis­tage transforme‐t‐elle l’expérience de la gros­sesse et de la mater­ni­té ?

Une enquête pour faire avancer les connaissances et nourrir le débat public

Pour ten­ter de répondre à ces ques­tions, le Ciane s’est asso­cié à une équipe de socio­logues du CERMES3 : ensemble, ils ont obte­nu un finan­ce­ment de la région Ile de France, dans le cadre des PICRI, (Partenariats Institutions‐Citoyens pour la Recherche et l’Innovation).

Avec ce sou­tien ils viennent de lan­cer une grande enquête en ligne – pré­vue pour durer un an – qui s’adresse aux femmes ayant com­men­cé leur gros­sesse au plus tôt en jan­vier 2010 et dont la gros­sesse est ache­vée au moment où elles rem­plissent le ques­tion­naire. Et ce, quel que soit leur par­cours : même les femmes qui n’ont pas eu recours au dépis­tage, qu’elles l’aient déci­dé ou que cela n’ait pas été pos­sible, sont invi­tées à répondre au ques­tion­naire.

L’analyse des réponses per­met­tra :

  • de faire avan­cer les connais­sances sur l’expérience des femmes et des couples en ce qui concerne le dépis­tage et le diag­nos­tic pré­na­tal ;
  • de nour­rir, par des élé­ments concrets, le débat public sur les aspects éthiques et sociaux
  • de faire des pro­po­si­tions afin d’améliorer ces pra­tiques.

Pour répondre, il suf­fit de se rendre ici : http://​enque​te​de​pis​tage​.ciane​.net

Comme pour les autres enquêtes du Ciane, les résul­tats seront acces­sibles par le site du Ciane : http://​ciane​.net.

Le CERMES3 est une équipe de recherche en sciences sociales spé­cia­li­sée sur les ques­tions de san­té et de méde­cine, et qui est pla­cée sous les tutelles de l’INSERM (Institut natio­nal de la san­té et de la recherche médi­cale), du CNRS(Centre natio­nal de la recherche scien­ti­fique), de l’EHESS (Ecole des hautes études en sciences sociales, et l’université Paris Descartes.

Version pdf : le Ciane et le CERMES3 lancent une grande enquête sur le dépis­tage pré­na­tal