En 2014, le GREEN (Groupe de Réflex­ion et d’Evaluation de l’Environnement du Nou­veau-né), com­mis­sion de la SFN (Société Française de Néona­tolo­gie) a lancé une grande enquête per­me­t­tant aux par­ents d’enfants hos­pi­tal­isés à la nais­sance dans un ser­vice de médecine néona­tale d’exprimer leur ressen­ti. Col­lab­o­ra­tion inno­vante entre des mem­bres des asso­ci­a­tions d’usagers SOS Pré­ma et le Ciane, et des pro­fes­sion­nels de san­té, le GREEN a pu béné­fici­er de l’expertise de ses mem­bres, pour per­me­t­tre la créa­tion d’un ques­tion­naire. Pen­dant 6 mois, près de 1500 par­ents ont pu y répon­dre, leur per­me­t­tant ain­si pour la pre­mière fois de s’exprimer à large échelle sur leur vécu et la façon dont ils ont perçu la rela­tion avec les soignants qui s’occupaient de leur(s) enfant(s).

Grâce à cette enquête, la SFN, SOS Pré­ma, et le Ciane pour­ront, par le biais du GREEN, for­muler de nou­velles propo­si­tions d’amélioration des ser­vices de néona­tolo­gie pour mieux pren­dre en compte l’avis des prin­ci­paux con­cernés : les parents. 

Les pre­miers résul­tats de cette enquête présen­tent une sit­u­a­tion glob­ale­ment bonne : 80% des par­ents inter­rogés con­sid­èrent que leur rela­tion avec les soignants est basée sur la con­fi­ance et la disponi­bil­ité, et la majorité peut pren­dre part au quo­ti­di­en du bébé en lui prodiguant quelques soins (le nour­rir, chang­er les couch­es, faire sa toi­lette, pren­dre sa tem­péra­ture, le peser et mesur­er, etc.).

L’étude met égale­ment en évi­dence cer­taines lacunes au sein des ser­vices de néona­tolo­gie, et en par­ti­c­uli­er de leur struc­ture qui, bien qu’en con­stante évo­lu­tion, pour­rait encore amélior­er l’accueil des parents :

• Dès la nais­sance, une femme sur qua­tre est séparée de son bébé pen­dant plus de 24h, et ne dis­pose pas tou­jours d’une assis­tance psy­chologique pour la soutenir durant cette épreuve.

• Les pre­miers jours, env­i­ron 25% des par­ents doivent appréhen­der seuls une pre­mière ren­con­tre, par­fois dif­fi­cile, avec leur enfant, dans un univers incon­nu et hypermédicalisé.

• Ser­vice d’urgence, la néona­tal­ité ne sem­ble pas tou­jours dis­pos­er d’effectif disponible pour écouter, ren­seign­er et ras­sur­er les par­ents. En effet, entre 26 et 37% des inter­rogés selon les ser­vices, n’osent pas par­ler ouverte­ment à l’équipe soignante, et ont l’impression de devoir trou­ver seuls leur place et rôle de par­ents, dans un ser­vice qui les intimide et les stresse.

• Autre point impor­tant : le rôle clé du peau à peau pour le bon développe­ment du bébé. Con­sis­tant sim­ple­ment à pos­er le bébé con­tre le ven­tre de sa mère, il reste à ce jour, le meilleur moyen de pass­er quelques instants priv­ilégiés avec son bébé et d’établir une pre­mière con­nex­ion. Essen­tielle au bien-être du nou­veau-né et de ses par­ents, cette méth­ode est de plus en plus recon­nue, aus­si bien par les par­ents que par les soignants. Véri­ta­ble moment de plaisir partagé avec son bébé, le peau à peau gag­n­erait encore à s’améliorer. Par­mi les répons­es les plus fréquentes, les par­ents évo­quent notam­ment l’environnement (lumière douce, peu de bruit, posi­tion con­fort­able, etc.) et l’intimité comme con­di­tions indis­pens­ables pour prof­iter pleine­ment de ces instants avec leur bébé.

Ces résul­tats sont l’occasion de rap­pel­er l’importance du com­bat mené par les mem­bres du GREEN. Créée en 2004, l’asso­ci­a­tion SOS Pré­ma se bat à force de per­sua­sions et d’actions, pour que la pré­ma­tu­rité soit enfin recon­nue en France, et venir en aide aux familles touchées. Plus active que jamais, l’association souf­fre cepen­dant de l’absence d’une réelle prise de con­science dans notre société et des pou­voirs publics pour ce que vivent les pré­maturés et leurs familles.

Société savante regroupant tous les pro­fes­sion­nels tra­vail­lant autour du nou­veau-né, la SFN a elle pour voca­tion d’être un espace de dia­logue entre les dif­férents acteurs de la néona­tolo­gie, et d’accompagner les évo­lu­tions des pra­tiques, for­ma­tions et organ­i­sa­tions des soins.

Enfin, le Ciane (Col­lec­tif Interas­so­ci­atif Autour de la Nais­sance) est un col­lec­tif d’associations agréé qui oeu­vre depuis 2003 pour la représen­ta­tion et la défense des usagers auprès du sys­tème de santé.

La dif­fu­sion de l’enquête auprès des femmes est réal­isée en parte­nar­i­at avec le mag­a­zine Par­ents.
Un arti­cle sur ce thème est pub­lié dans le numéro d’Avril 2015, en kiosque depuis le 4 mars.

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