Depuis une ving­taine d’années, un dépis­tage de la tri­so­mie 21 doit être pro­po­sé sys­té­ma­ti­que­ment aux femmes enceintes : celles-ci se trouvent donc poten­tiel­le­ment concer­nées non seule­ment par ce dépis­tage, mais – si elles se trouvent dans un groupe à risque – par le diag­nos­tic pré­na­tal, et éven­tuel­le­ment par un choix entre inter­rup­tion de gros­sesse ou accueil d’un enfant por­teur de mala­die ou de han­di­cap.

Déficiences du parcours de dépistage

Pour le Ciane, l’information et l’accompagnement des femmes à cha­cune de ces phases sont pri­mor­diaux. Pourtant, nous consta­tons des défi­ciences à chaque étape du par­cours : par exemple, un dépis­tage pré­sen­té comme une évi­dence, sans expli­ci­ta­tion de ce qu’il implique ; une absence d’explication des résul­tats, qu’ils témoignent ou pas d’un risque éle­vé ; des femmes for­cées à prendre des déci­sions dans l’urgence, sans temps de réflexion …

Face à ce constat, le Ciane forme les membres de ses asso­cia­tions à l’information et l’accompagnement des femmes qui appellent à l’aide, n’ayant pu trou­vé auprès du corps médi­cal l’information et l’écoute néces­saires. Il par­ti­cipe éga­le­ment aux tra­vaux des ins­tances de san­té sur le dépis­tage, en par­ti­cu­lier les nou­velles méthodes de dépis­tage non inva­sif qui dimi­nuent le recours aux amnio­cen­tèses.

L’enquête et le projet de recherche

Mais parce que l’expérience que les femmes font du dépis­tage est lar­ge­ment igno­rée des méde­cins, des cher­cheurs et des pou­voirs publics, et que les connais­sances sur cette ques­tion font lar­ge­ment défaut, le Ciane s’est asso­cié à des cher­cheuses du Cermes3, un labo­ra­toire en sciences sociales, pour mener entre 2014 et 2017 un pro­jet de recherche consa­cré à ce sujet. Dans ce cadre, l’enquête dépis­tage lan­cée par le Ciane a per­mis de recueillir les par­cours et vécus des femmes. Elle a été com­plé­tée par un tra­vail consi­dé­rable d’enquête par entre­tiens mené par les cher­cheuses.

La confé­rence “Quand le han­di­cap inter­roge la nais­sance. Perspectives his­to­rique, contem­po­raine et com­pa­ra­tive des pra­tiques et expé­riences du diag­nos­tic pré­na­tal” per­met­tra de pré­sen­ter les résul­tats de ce pro­jet de recherche et de nouer une dis­cus­sion avec les cher­cheurs, les pra­ti­ciens du domaine, les asso­cia­tions et les per­sonnes concer­nées.

Elle se dérou­le­ra en fran­çais et en anglais avec tra­duc­tion simul­ta­née et se tien­dra à Paris, à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales, Amphithéâtre François Furet – 105 Boulevard Raspail.

Le CERMES3 est une équipe de recherche en sciences sociales spé­cia­li­sée sur les ques­tions de san­té et de méde­cine. Le pro­jet a été finan­cé par le pro­gramme PICRI de la région Ile de France.

Illustration : By Anne Mousse (Own work) [CC0], via Wikimedia Commons

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Programme :


jeudi 8 juin

Heures Evénement
09:00 - 10:00 Accueil des par­ti­ci­pants
10:00 - 10:25 Imperfect pre­gnan­cy : his­to­ry of birth defect and pre­na­tal diag­no­sisIlana Löwy : Historienne, Directrice de recherche, Inserm-Cermes3, Villejuif, France
10:25 - 11:15 Pratiques pro­fes­sion­nelles
10:25 It’s not just about the infor­ma­tion : faci­li­ta­ting infor­med deci­sion making for women offe­red pre­na­tal tes­ting – Bryant Louise, Psychologist, Associate Professor in Medical Psychology, Leeds Institute of Health Sciences, University of Leeds, United-Kingdom
10:50 Titre à venir – Lisa Crowe, À venir
11:15 - 11:45 Pause café
11:45 - 13:00 Pratiques pro­fes­sion­nelles
11:45 De l’élaboration des poli­tiques à leur mise en œuvre. Le dépis­tage pré­na­tal de la tri­so­mie 21 en Angleterre, France et Pays-Bas – Carine Vassy, Sociologue, Maitresse de Conférence à l’Université Paris 13, Chercheure asso­ciée à l’IRIS, Paris
12:10 Diagnostic pré­na­tal, com­ment gérer l’incertitude – Marc Dommergues, Professeur de gyné­co­lo­gie obs­té­trique, Hôpital Pitié Salpêtrière, Réseau Périnatal de l’Est Parisien
12:35 Discussion.
13:00 - 14:00 Déjeuner
14:00 - 15:15 Expérience des femmes et des couples
14:00 Quelques ensei­gne­ments à par­tir d’une ana­lyse quan­ti­ta­tive de l’enquête PICRI sur l’expérience des femmes du diag­nos­tic pré­na­tal  – Madeleine Akrich, Collectif inter­as­so­cia­tif autour de la nais­sance (CIANE)
14:25 Du diag­nos­tic pré­na­tal à la déci­sion de pour­suivre ou d’interrompre une gros­sesse : une enquête d’éthique cli­nique en contexte fran­çais – Marie Gaille, Philosophe, Directrice de recherche au CNRS-SPHERE, Paris
14:50 L’expérience des femmes ayant eu une inter­rup­tion de gros­sesse pour ano­ma­lie fœtale – Sophia Rosman, Sociologue, Ingénieur de recherche à l’INSERM-Cermes3, Villejuif
15:15 - 15:45 Pause café
15:45 - 17:15 Expérience des femmes et des couples
15:45 Quand une ano­ma­lie est diag­nos­ti­quée à la nais­sance – Caroline Lafarge, Psychologist, Lecturer at the University of West London, London, United Kingdom
16:10 Can we ask dif­fi­cult ques­tions at dif­fi­cult times ? – Helen Statham, Psychologist, Retired Senior Research Associate and Deputy Director, Centre for Family Research, University of Cambridge & Founder Member & Former Chair of Antenatal Results and Choices, United Kingdom
16:35 Association « La petite Emilie », pour les per­sonnes confron­tées à une inter­rup­tion médi­cale de gros­sesse et à un deuil péri­na­tal – Association « La petite Emilie », Paris
17:00 Discussion.

vendredi 9 juin 2017

Heures Evénement
10:00 - 11:45 Ce qu’en disent les per­sonnes han­di­ca­pées
10:00 The role of expe­rien­tial know­ledge in pre­na­tal tes­ting deci­sions : the expe­riences of fami­lies living with Spinal Muscular Atrophy (video­con­fe­rence) – Felicity Boardman, Sociologist, Assistant Professor at University of Warwick, United Kingdom
10:25 Prenatal diag­no­sis and disa­bi­li­ty rights : the more it changes, the more it remains the same ? – Aviad Raz, Sociologist, Professor at Ben-Gurion University, Israel
10:50 Le diag­nos­tic pré­na­tal de la tri­so­mie 21 ou la dis­pa­ri­tion de l’enfant idéal : Entre frac­tures sociales, alté­ri­té, rési­lience et citoyen­ne­té – Thierry Zoumara, Président de Trisomie 21 Paris, Président de Trisomie 21 Île de France
11:15 Discussion.
11:45 - 13:15 Déjeuner
13:15 - 15:00 Les tests non inva­sifs
13:15 Le dépis­tage pré­na­tal non inva­sif de la tri­so­mie : réflexions à par­tir des échanges sur un forum de dis­cus­sion grand public – Anne Evrard, Collectif inter­as­so­cia­tif autour de la nais­sance (CIANE)
13:40 Titre à venir – Olivier Scemama, Responsable du groupe DPNI, Haute Autorité de Santé
14:30 Discussion.
15:00 - 15:15 Pause café
15:15 - 17:00 Pratiques pro­fes­sion­nelles
15:15 Les atti­tudes des pra­ti­ciens face au risque d’anomalie fœtale en France. Quand régu­la­tion rime avec auto­no­mie pro­fes­sion­nelle – Isabelle Ville, Sociologue, Directrice de recherche Inserm-Cermes3, Directrice d’études EHESS, Paris
15:40 Comment assu­rer une média­tion entre le pré et le post-natal ? Le cas des agé­né­sies du corps cal­leux  – Marie-Laure Moutard, Neuropédiatre, Professeure à l’APHP-Hôpital Trousseau, Paris
16:05 Discussion.