Le Collectif inter­as­so­cia­tif sur la nais­sance (CIANE) défend le droit des usa­gers à l’in­for­ma­tion médi­cale, au consen­te­ment éclai­ré, et à la prise en compte de leurs exi­gences, garants d’une réelle liber­té de choix lors des déci­sions médi­cales les concer­nant per­son­nel­le­ment dans le domaine de la péri­na­ta­li­té. Dans ce contexte, il suit avec beau­coup d’at­ten­tion les tra­vaux de recherche visant à une évo­lu­tion du dépis­tage anté­na­tal des mala­dies chro­mo­so­miques et génétiques.Réunis en assem­blée géné­rale le 20 sep­tembre 2008, les repré­sen­tants des asso­cia­tions affi­liées au Collectif ont approu­vé à la majo­ri­té une motion pour le sou­tien à la recherche sur le diag­nos­tic pré­na­tal non-invasif. Cette motion s’ins­crit en ligne droite d’une pro­po­si­tion pré­sen­tée en 2005 par le Collectif inter­as­so­cia­tif sur la san­té (CISS) aux États géné­raux de la dou­leur, affir­mant le sou­tien des usa­gers à un pro­gramme de recherche sur l’a­na­lyse molé­cu­laire des cel­lules foe­tales cir­cu­lantes (pro­cé­dé ISET) mené par l’u­ni­té INSERM U807 en par­te­na­riat avec l’Université Paris‑V et l’AP-Hôpitaux de Paris. Cette méthode non-invasive a pour objec­tif de réduire le stress des femmes sou­mises aux diag­nos­tics actuels (amnio­cen­tèse et autres) et à leur grande souf­france en cas de fausse couche induite.Texte de la motion :
http://​ciane​.net/​w​i​k​i​/​p​m​w​i​k​i​.​p​h​p​?​n​=​C​i​a​n​e​.​M​o​t​i​o​n​D​i​a​g​n​o​s​t​i​c​P​r​e​n​a​t​a​l​N​o​n​I​n​v​a​sif
Le CIANE n’a pas pris posi­tion sur la contro­verse oppo­sant l’é­quipe de recherche à son par­te­naire indus­triel (Metagenex) au sujet des ces­sions de licences et de la confor­mi­té des pra­tiques. Il déplore tou­te­fois que la foca­li­sa­tion média­tique sur ces ques­tions ait entiè­re­ment occul­té le pro­blème de la mise en attente du pro­gramme de vali­da­tion du diag­nos­tic pré­na­tal de la tri­so­mie 21, qui a obte­nu en 2007 un finan­ce­ment de l’Agence natio­nale de la recherche (ANR). D’autre part, le Collectif déplore qu’a­près la vali­da­tion en décembre 2007 du diag­nos­tic pré­na­tal non-invasif de l’a­myo­tro­phie spi­nale (SMA), le labo­ra­toire de géné­tique médi­cale de l’Hôpital Necker-Enfant Malades n’ait pas immé­dia­te­ment deman­dé les finan­ce­ments per­met­tant de pro­po­ser ce test vali­dé aux familles à risque d’a­voir un enfant atteint.

Les reven­di­ca­tions du CIANE ont été citées et com­men­tées dans une dépêche de l’Agence de presse médi­cale (6 octobre 2008) :
http://​cia​ne​wi​ki​.nais​sance​.asso​.fr/​C​o​m​m​u​n​i​q​u​e​A​p​m​6​o​c​t​2​009

Interrogé par Mme Carole Debray, le Prof. Yvon Cayre, consul­tant en Recherche et déve­lop­pe­ment à Metagenex, aurait annon­cé un nou­veau pro­gramme de recherche sur le diag­nos­tic pré­na­tal de la tri­so­mie 21 « repo­sant sur la mise en culture des cel­lules tro­pho­blas­tiques recueillies [par le pro­cé­dé ISET] ». Le bien-fondé de cette approche métho­do­lo­gique est mis en doute par l’in­ven­trice du pro­cé­dé ISET :
http://​cia​ne​wi​ki​.nais​sance​.asso​.fr/​C​u​l​t​u​r​e​C​e​l​l​u​l​e​s​F​o​e​t​a​les

Il nous paraît sui­ci­daire d’a­ban­don­ner une tech­nique qui a déjà démon­tré sa fai­sa­bi­li­té, béné­fi­ciant d’un finan­ce­ment pour sa vali­da­tion au terme de trois ans de recherche, pour une approche dont l’is­sue est incer­taine. Tout cela dans un contexte de com­pé­ti­tion inter­na­tio­nale agres­sive – une équipe amé­ri­caine vient en effet de pré­sen­ter en pré-publication ses tra­vaux sur un diag­nos­tic pré­na­tal de la T21 met­tant en oeuvre des tech­niques de séquen­çage ADN « mas­sif » :
http://​afar​.info/​i​d​=​2​248

Préoccupé par les blo­cages et dys­fonc­tion­ne­ments de ces tra­vaux de recherche publique dans un sec­teur de pointe, ain­si que les retards injus­ti­fiés de mise à dis­po­si­tion des tests vali­dés, le CIANE adresse aujourd’­hui des cour­riers à tous les par­te­naires concer­nés :

Lettre aux Professeurs Arnold Munnich et Michel Vekemans (Hôpital Necker-Enfants Malades) – copies au Professeur Yves Ville et au Docteur Jean-Paul Bonnefont
http://​cia​ne​wi​ki​.nais​sance​.asso​.fr/​L​e​t​t​r​e​N​e​c​k​e​r​1​3​1​008

Lettre à Madame Jacqueline Lecourtier, Directrice Générale de l’ANR – copie aux inves­tis­seurs et aux Pouvoirs publics
http://​cia​ne​wi​ki​.nais​sance​.asso​.fr/​L​e​t​t​r​e​A​N​R​1​3​1​008

Lettre M. David Znaty, Président du Directoire de Metagenex – copie au Professeur Yvon Cayre
http://​cia​ne​wi​ki​.nais​sance​.asso​.fr/​L​e​t​t​r​e​Z​n​a​t​y​1​3​1​008