Le Col­lec­tif interas­so­ci­atif sur la nais­sance (CIANE) défend le droit des usagers à l’in­for­ma­tion médi­cale, au con­sen­te­ment éclairé, et à la prise en compte de leurs exi­gences, garants d’une réelle lib­erté de choix lors des déci­sions médi­cales les con­cer­nant per­son­nelle­ment dans le domaine de la péri­na­tal­ité. Dans ce con­texte, il suit avec beau­coup d’at­ten­tion les travaux de recherche visant à une évo­lu­tion du dépistage anté­na­tal des mal­adies chro­mo­somiques et génétiques.Réunis en assem­blée générale le 20 sep­tem­bre 2008, les représen­tants des asso­ci­a­tions affil­iées au Col­lec­tif  ont approu­vé à la majorité une motion pour le sou­tien à la recherche sur le diag­nos­tic pré­na­tal non-invasif.  Cette motion s’in­scrit en ligne droite d’une propo­si­tion présen­tée en 2005 par le Col­lec­tif interas­so­ci­atif sur la san­té (CISS) aux  États généraux de la douleur, affir­mant le sou­tien des usagers à un pro­gramme de recherche sur l’analyse molécu­laire des cel­lules foetales cir­cu­lantes (procédé ISET) mené par l’u­nité INSERM U807 en parte­nar­i­at avec l’U­ni­ver­sité Paris‑V et l’AP-Hôpi­taux de Paris. Cette méth­ode non-inva­sive a pour objec­tif de réduire le stress des femmes soumis­es aux diag­nos­tics actuels (amnio­cen­tèse et autres) et à leur grande souf­france en cas de fausse couche induite.Texte de la motion :
https://ciane.net/wiki/pmwiki.php?n=Ciane.MotionDiagnosticPrenatalNonInvasif
Le CIANE n’a pas pris posi­tion sur la con­tro­verse opposant l’équipe de recherche à son parte­naire indus­triel (Meta­genex) au sujet des ces­sions de licences et de la con­for­mité des pra­tiques. Il déplore toute­fois que la focal­i­sa­tion médi­a­tique sur ces ques­tions ait entière­ment occulté le prob­lème de la mise en attente du pro­gramme de val­i­da­tion du diag­nos­tic pré­na­tal de la tri­somie 21, qui a obtenu en 2007 un finance­ment de l’A­gence nationale de la recherche (ANR). D’autre part, le Col­lec­tif déplore qu’après la val­i­da­tion en décem­bre 2007 du diag­nos­tic pré­na­tal non-invasif de l’amy­otro­phie spinale (SMA), le lab­o­ra­toire de géné­tique médi­cale de l’Hôpi­tal Neck­er-Enfant Malades n’ait pas immé­di­ate­ment demandé les finance­ments per­me­t­tant de pro­pos­er ce test validé aux familles à risque d’avoir un enfant atteint.

Les reven­di­ca­tions du CIANE ont été citées et com­men­tées dans une dépêche de l’A­gence de presse médi­cale (6 octo­bre 2008) :
https://cianewiki.naissance.asso.fr/CommuniqueApm6oct2009

Inter­rogé par Mme Car­ole Debray, le Prof. Yvon Cayre, con­sul­tant en Recherche et développe­ment à Meta­genex, aurait annon­cé un nou­veau pro­gramme de recherche sur le diag­nos­tic pré­na­tal de la tri­somie 21 « reposant sur la mise en cul­ture des cel­lules tro­phoblas­tiques recueil­lies [par le procédé ISET] ». Le bien-fondé de cette approche méthodologique est mis en doute par l’in­ven­trice du procédé ISET :
https://cianewiki.naissance.asso.fr/CultureCellulesFoetales

Il nous paraît sui­cidaire d’a­ban­don­ner une tech­nique qui a déjà démon­tré sa fais­abil­ité, béné­fi­ciant d’un finance­ment pour sa val­i­da­tion au terme de trois ans de recherche, pour une approche dont l’is­sue est incer­taine. Tout cela dans un con­texte de com­péti­tion inter­na­tionale agres­sive — une équipe améri­caine vient en effet de présen­ter en pré-pub­li­ca­tion ses travaux sur un diag­nos­tic pré­na­tal de la T21 met­tant en oeu­vre des tech­niques de séquençage ADN « massif » :
http://afar.info/id=2248

Préoc­cupé par les blocages et dys­fonc­tion­nements de ces travaux de recherche publique dans un secteur de pointe, ain­si que les retards injus­ti­fiés de mise à dis­po­si­tion des tests validés, le CIANE adresse aujour­d’hui des cour­ri­ers à tous les parte­naires concernés :

Let­tre aux Pro­fesseurs Arnold Munnich et Michel Veke­mans (Hôpi­tal Neck­er-Enfants Malades) — copies au Pro­fesseur Yves Ville et au Doc­teur Jean-Paul Bonnefont
https://cianewiki.naissance.asso.fr/LettreNecker131008

Let­tre à Madame Jacque­line Lecourtier, Direc­trice Générale de l’ANR — copie aux investis­seurs et aux Pou­voirs publics
https://cianewiki.naissance.asso.fr/LettreANR131008

Let­tre M. David Znaty, Prési­dent du Direc­toire de Meta­genex — copie au Pro­fesseur Yvon Cayre
https://cianewiki.naissance.asso.fr/LettreZnaty131008