Dr. Jean-Paul Bonnefont
Laboratoire de Génétique Médicale
Faculté de Médecine Necker-Enfants Malades
156, rue de Vaugirard
75730 Paris Cedex 15

Monsieur,

Vous avez pris connais­sance, en sep­tembre der­nier, de la motion votée par l’Assemblée Générale du CIANE concer­nant le diag­nos­tic pré­na­tal non-invasif et plus par­ti­cu­liè­re­ment les tra­vaux menés en col­la­bo­ra­tion avec votre équipe sur le diag­nos­tic de la SMA et de la tri­so­mie T21 : http://​cia​ne​wi​ki​.nais​sance​.asso​.fr/​M​o​t​i​o​n​D​i​a​g​n​o​s​t​i​c​P​r​e​n​a​t​a​l​N​o​n​I​n​v​a​sif

http://​ciane​.net/​w​i​k​i​/​p​m​w​i​k​i​.​p​h​p​?​n​=​C​i​a​n​e​.​M​o​t​i​o​n​D​i​a​g​n​o​s​t​i​c​P​r​e​n​a​t​a​l​N​o​n​I​n​v​a​sif

Inquiets de la tour­nure des évé­ne­ments et de ce qui nous appa­raît comme un blo­cage inex­pli­cable des pro­grammes de vali­da­tion ou de mise à dis­po­si­tion des tests auprès des futurs parents, nous avons de nou­veau contac­té les res­pon­sables des ins­ti­tu­tions concer­nées en ren­dant publiques nos lettres du 13 octobre 2008 :

A ce jour, la seule réponse qui nous soit par­ve­nue est la lettre de Mme Jacqueline Lecourtier dont vous trou­ve­rez la copie ci-jointe. Nous deman­dons tou­te­fois plus d’ex­pli­ca­tions sur ce appa­raît en pre­mière lec­ture comme un grave dys­fonc­tion­ne­ment d’un par­te­na­riat entre des orga­nismes publics et une socié­té pri­vée.

Nous vous serions très recon­nais­sants, notam­ment, de nous aider à éclair­cir les points sui­vants :

  1. Aviez-vous pro­po­sé à l’ANR des solu­tions pour un par­te­na­riat viable autour du pro­jet finan­cé dans le cadre du pro­gramme ANR-RIB 2006 ?
  2. L’ANR a invi­té les par­te­naires du pro­jet annu­lé à sou­mettre une nou­velle demande sur les appels à pro­jets, dès décembre 2008. Avez-vous sui­vi cette recom­man­da­tion ?
  3. Avez-vous sou­mis le pro­jet de vali­da­tion du diag­nos­tic de T21 à d’autres ins­ti­tu­tions ?

Les usa­gers du sys­tème péri­na­tal, repré­sen­tés par notre Collectif, sont aus­si des citoyens mis à contri­bu­tion pour le finan­ce­ment de la recherche publique et direc­te­ment concer­nés par la valo­ri­sa­tion des tra­vaux menés dans ce cadre. C’est pour­quoi nous sou­hai­tons faire toute la lumière sur cette affaire dans un sou­ci de trans­pa­rence et de res­pect de nos enga­ge­ments auprès des asso­cia­tions d’u­sa­gers.

Cordialement

Chantal Ducroux-Schouwey
Présidente du CIANE