Le 27 novembre 2008, Mme Jacqueline Lecourtier, direc­trice géné­rale de l’Agence natio­nale de la recherche (ANR), avait répon­du à la lettre que lui avait adres­sée le CIANE le 13 octobre :(Voir fac­si­mi­lé)

Paris, le 27 novembre 2008

Chère Madame Chantal Ducroux-Schouwey,

En réponse a votre lettre du 13 octobre, sachez que je com­prends tout à fait vos pré­oc­cu­pa­tions qui entourent la mise en œuvre du pro­jet « Validation d’une approche inno­vante pour le diag­nos­tic pré­na­tal non inva­sif de la tri­so­mie 21 » por­té par la socié­té « Metagenex » et sélec­tion­né dans le cadre de l’ap­pel à pro­jet RIB-2006.

Ce pro­jet avait pour objec­tif de mettre en place un nou­veau diag­nos­tic pré­na­tal de la tri­so­mie 21 basé sur des tra­vaux pré­li­mi­naires effec­tués dans le labo­ra­toire du Professeur P. Paterlini-Bréchot. Il s’a­git en effet d’un enjeu majeur de san­té publique puisque ce pro­jet devrait per­mettre de rem­pla­cer par un test non inva­sif les amnio­cen­tèses pra­ti­quées sys­té­ma­ti­que­ment dans le cadre du dépis­tage de la T21.

Nous avons mal­heu­reu­se­ment consta­té des dif­fi­cul­tés dans le dérou­le­ment de ce pro­jet qui démon­traient qu’il ne pour­rait en aucun cas être mené a terme selon les objec­tifs et avec les par­te­naires qui avaient per­mis sa sélec­tion par l’ANR.

Ce constat nous a ame­né à arrê­ter défi­ni­ti­ve­ment l’aide de I’ANR au pro­jet, en accord avec notre règle­ment finan­cier et les pra­tiques de l’ANR dans pareil cas.

Bien enten­du, nous avons for­te­ment sug­gé­ré aux dif­fé­rents par­te­naires de sou­mettre dès les pro­chains appels à pro­jets (décembre 2008) de nou­veaux pro­jets mis en place avec de nou­veaux par­te­na­riats, afin d’en­vi­sa­ger toutes les pistes pos­sibles d’u­ti­li­sa­tion des cel­lules fœtales cir­cu­lantes (hypo­thèse ini­tiale) pour le dépis­tage de la T21.

Je vous prie de croire, Chère Madame, à l’ex­pres­sion de mes meilleurs sen­ti­ments.

Le Directeur Général de l’ANR

Jacqueline Lecourtier


Le CIANE répond aujourd’­hui à Mme Lecourtier :


Madame,

Nous vous remer­cions pour votre lettre du 27 novembre 2008 qui répond à un cer­tain nombre de pré­oc­cu­pa­tions expri­mées dans le cour­rier que nous vous avions adres­sé le 13 octobre : http://​cia​ne​wi​ki​.nais​sance​.asso​.fr/​L​e​t​t​r​e​A​N​R​1​3​1​008

Il est notam­ment ras­su­rant que vous ayez pro­po­sé aux par­te­naires du pro­jet ANR-RIB de renou­ve­ler leur demande dès décembre 2008, dans des condi­tions qui nous l’es­pé­rons per­met­tront une col­la­bo­ra­tion effi­cace.

Toutefois nous conti­nuons à nous poser de nom­breuses ques­tions quant aux dif­fi­cul­tés que vous avez ren­con­trées, d’une gra­vi­té telle qu’elles vous ont conduit à annu­ler le pro­jet ini­tial. Il est très regret­table, à cet effet, que vous ayez refu­sé la pré­sence d’un repré­sen­tant des asso­cia­tions d’u­sa­gers du sys­tème de péri­na­ta­li­té à la réunion de concer­ta­tion qui s’é­tait tenue le 2 juillet 2007. Nous vous avions fait part de notre vive inquié­tude dans une lettre en date du 29 juin 2007 :
http://​ciane​.net/​w​i​k​i​/​p​m​w​i​k​i​.​p​h​p​?​n​=​C​i​a​n​e​.​L​e​t​t​r​e​A​N​R​2​9​0​607

Pour faire le point sur cette affaire, nous vous serions recon­nais­sants de confir­mer que le repré­sen­tant de la socié­té Metagenex avait bien signé la conven­tion pour la mise en place du pro­jet aus­si­tôt levé le conten­tieux qui l’op­po­sait à l’INSERM et à INSERM Transfert au sujet de la ces­sion des licences du pro­cé­dé ISET.

Les usa­gers du sys­tème péri­na­tal, repré­sen­tés par notre Collectif, sont aus­si des citoyens mis à contri­bu­tion pour le finan­ce­ment de la recherche publique et direc­te­ment concer­nés par la valo­ri­sa­tion des tra­vaux menés dans ce cadre. C’est pour­quoi nous sou­hai­tons faire toute la lumière sur cette affaire dans un sou­ci de trans­pa­rence et de res­pect de nos enga­ge­ments auprès des asso­cia­tions d’u­sa­gers.

Dans l’at­tente de votre réponse, je vous prie de rece­voir, Madame, l’ex­pres­sion de mes salu­ta­tions dis­tin­guées.

Chantal Ducroux-Schouwey
Présidente du CIANE