CIANEformationIdees

Idées en vrac sur des formations, présentations qui seraient utiles

--E.Phan Mon Dec 31 22:50:32 2007

Quels objectifs, publics, contenus

Formation destinées à informer les associations

EP : je pense aux associations de soutien qui pourraient "sympathisantes" ou membres du ciane, et/ou étendre leurs activités à la représentation d'usagers.

Ex une présentation destinée à un CA d'association, ou présentation aux membres en AG, durée max de max 1 heure.

partir de leurs activités dans la périnatalité
présenter à quoi sert la représentation d'usagers au niveau local (maternité et réseau), ce qu'on peut attendre concrètement, en quoi les associtaions de soutien peuvent avoir un rôle à jouer
situation de la représentation des usagers dans les réseaux aujourd'hui (voir intervnetions d'anne: espace à occuper)
en venir aux enjeux de la représentation au niveau national, quel rôle du CIANE, quels résultats et difficultés concrètement
en quoi les associations de soutien local peuvent aider le CIANE à représenter les usagers
devenir membre du ciane: qu'est-ce que cela peut leur apporter, comment ça se passe

Voir intervention Anne E. : but de cette information/incitation = que les associations investissent les réseaux périnatalité, qui sont les moteurs de changement au niveau local et qui peinent à trouver des représentants d'usagers.

Formation pour les représentants d'usagers au niveau local et au niveau national

(voir si on doit séparer en deux formations)

Formation en direction de tous les membres actifs (ou qui souhaitent l'être) du CIANE ? (représentants ou non)

à quoi sert le CIANE ?,
mode de fonctionnement (communication, groupes de travail,...)
comment s'intégrer au fonctionnement du groupe
formation aux outils IT du ciane (groupes email, wiki,) et comment les utiliser efficacement
les actions dans lesquelles le ciane est impliqué. Qui fait quoi, où sont les CR, qu'est-ce que le ciane en attend, les enjeux
les actions dans lesquelles le ciane a été impliqué. Quelle valeur ajoutée du ciane, qu'est que le ciane a obtenu, défendu, appris. Où accéder aux documents (CR, documents définitifs.)

Quelles ressources réutiliser : Comparaison des besoins du CIANE ? vs ceux du _CISS

CISS

Les données pour le CISS proviennent de : _CISS\\ http://www.leciss.org/fileadmin/Medias/Documents/Formation_CISS_-_Texte_presentation_01.pdf

Plan du guide ciss CIANEformationGuideCISS :
CIANEformationGuideCISSPartie1 role et statut du représentant des usagers
CIANEformationGuideCISSPartie2 droits des usagers
CIANEformationGuideCISSPartie3 organisation sanitaire
CIANEformationGuideCISSPartie4 nouvelle organisation des politiques de santé publique
NotePourPlanGuideCiane

permettre (aux représentants d'usagers) d'exercer au mieux leur rôle de représentation lorsqu'ils siègent dans les instances de santé publique et dans celles de l'assurance maladie.
s'approprier les connaissances et les compétences essentielles pour être à même de porter des jugements critiques et éclairés sur les problématiques autour desquelles on leur demande d'émettre un avis.
cycle fondamental: est bien sûr porteur de connaissances mais il se veut surtout fédérateur et porteur d'une culture interassociative de la représentation.
séminaires dédiés aux sujets d'actualité
modules adaptés aux besoins du terrain et des modules propres aux différentes représentations.

CIANE

Les institutions à présenter pour formation CIANE ?

Très concrètement dans quelles institutions le CIANE ? intervient déjà, dans quelles autres il pourrait être amené à "fournir" des représentants d'usagers. CRU, CRN, et réseaux. HAS, _INPES, CNN...
Les retours d'expérience de représenations d'usagers dans ces institutions (vu coté usagers et vu côté institution. Par ex. l'intervention E. Caniard 2007 sur les usagers à la HAS + bilan du ciane dans article pour revue spirale avril 2007 page 2).
Sur quels sujets les représentants du ciane ont collaboré, résultats.
Au niveau local, Anne E insiste sur le fait qu'aujourd'hui (2008) le terrain de la représentation d'usagers est inoccupé alors que beaucoup de choses pourraient se faire

Le système de santé pour la périnatalité

Réseaux périnatalité = système spécifique? Sûrement

Mettre les retours d'expérience sur les institutions où il y a déjà des représentants pour la périnatalité (CIANE ? ou non) = Réseaux, CRUS ?, HAS, _INPES, CNN. Et les besoins en représentants de ces institutions (ex. usagers dans très peu de réseaux)
La formation peut servir à identifier là où il n'y a pas de représentants alors que c'est prévu (suivi des SROS ?)

Culture interassociative, culture commune du ciane, pour comprendre les enjeux

Principes de fonctionnement du ciane
Plateforme naissance
Liste des motions, communiqués de presse
Les egn 2003, 2006
Le plan périnatalité 2005-2007 et la CNN
Les dossiers importants (ex. maisons de naissance)
L'évaluation des pratiques professionnelles
Ce que sont des RPC
Ce qu'est l'EBM
Comment lire un résumé (abstract) d'étude scientifique
Où trouver des études scientifiques

Guide ministère

http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/guide_syst_sant/GUIDE_Usagers.pdf

Très orienté sur la fonction de représentant en terme de savoir être, savoir faire (communiquer, faire le lien...). Avec des "paroles de" (propos recueillis). Attention guide manifestement antérieur à 2004 (parle de carte sanitaire, de ANAES...) .

Pour le CIANE ?, refaire vraiment un guide de "savoir être"? Celui du guide ministère ne me parle pas.

Interventions, commentaires

--E.Phan Sun Jan 6 22:12:10 2008 : commentaires de Anne E. sur liste gt10 décembre 2007

sur les représentants usagers dans les réseaux, sur l'information aux associations locales
Il me semble qu'il y a urgence à occuper réellement et activement le terrain des réseaux, où se structurent nombre des décisions sur les politiques de naissance (nous en voyons tous les jours l'intérêt).

Dans mes contacts avec d'autres assoc° du CIANE, je ne peux que constater la méconnaissance de ces structures, de leur organisation et de leur fonctionnement, d'où bien sûr de grandes difficultés pour les contacter et y revendiquer la place qui revient aux usagers, et ensuite la tenir de façon constructive et efficace.

Pour moi, il y a donc grande urgence et nécessité à axer dans un très proche avenir un des axes prioritaires de formation sur ce thème.

J'en ai déjà parlé avec Madeleine, et je proposais que l'on puisse envoyer, à partir de la liste des associations nouvellement adhérentes (on peut même personnaliser l'envoi puisque l'on a les noms des personnes contacts), un tout petit questionnaire pour cerner où en sont les associations du CIANE ? dans leurs contacts avec les réseaux et leurs besoins en la matière.

Ensuite, à partir de là, il me semble que l'on pourrait envisager pour 2008 une formation sur le sujet à partir de nos expériences. Sachant qu'effectivement, dans ce domaine, nous ne pourrons compter que sur nous (je veux bien, bien entendu mettre notre expérience au service des autres associations, mon collègue Stéphane Queffelec sera sans aucun doute aussi partant, et Geneviève commence à bien cerner les choses !!!).

Sur les asso ciane et non ciane

Je pense qu'il faut agir en direction des asso° non CIANE, car elles ont parfois une place locale très importante et nous aurions au moins besoin de leurs retours quant à l'avancée de la représentation des usagers sur leur région. J'ai déjà fait ça en direction d'une ass°, dont je ne comprends pas bien le pourquoi de son refus du CIANE, mais qui est très efficace, active et structurée et qui pourrait nous donner des infos intéressantes sur ce qui ce passe là bas. En même temps, j'essaie de lui faire passer le message quant aux réseaux, pour que le terrain ne reste pas pour autant inoccupé.

Je pense que les formations ne doivent pas être liées au fait que les associations ou leurs membres soient déjà représentants, l'idée étant aussi que la formation doit susciter des vocations, puisqu'actuellement seule une minorité de réseaux a intégré des usagers, même dans des zones où il y a des ass°, et lorsqu'ils sont intégrés, il y a encore beaucoup à dire sur leur participation, souvent parce que les ass° elles-mêmes ne connaissent pas leurs place. En fait, la formation aura du poids si, au CIANE, nous sommes persuadés de l'importance d'occuper le terrain des réseaux (ce qui jusqu'à présent n'était vraiment pas le cas), et que nous faisons de cet axe d'engagement un des mots d'ordre prioritaire. [...]

Pour ce qui est de la nature de l'action, je crois vraiment que l'on n'obtiendra pas de résultat en ne travaillant qu'à distance, car il faut beaucoup d'explication et de discussion en direct pour faire comprendre le fonctionnement et l'intérêt d'aller vers ces interlocuteurs. Je connais la difficulté à organiser une rencontre importante des associations dans leur plus grand nombre, mais je ne crois pas que l'on puisse pour ce genre de chose travailler par le net. Nous en faisons l'expérience sur Rhône-Alpes où le contact nous a semblé vraiment indispensable entre ass° pour pouvoir un petit peu avancer. D'où l'intérêt peut-être d'une première formation « informative et persuasive » si je puis dire (!!!) qui toucherait largement les membres du CIANE (1/2 journée par exemple), avant une formation plus ciblée pour les déjà représentants ou en passe de l'être.

--Déjà AE disant en 2005

Journée "Réseaux de santé périnatale", Paris, 1er Avril 2005

Il est maintenant évident que dans les mois à venir les usagers vont être vivement sollicités pour participer aux réseaux périnat. Quelques responsables tout de même commencent à en mesurer l'intérêt, d'autres y viendront parce que c'est une recommandation officielle, et que ce sera sans doute assez rapidement utile pour obtenir des financements et dans tous les cas il va nous falloir trouver des volontaires.

Mais au-delà même de ce détail pratique, au-delà même du programme que nous souhaitons défendre( qui est celui porté par le CIANE), et au-delà des spécificités régionales. il me parait trés important que nous puissions élaborer une démarche commune, une stratégie commune, sur la façon d'aborder ces nouvelles responsabilités. Je ne crois vraiment pas qu'il suffisent d'aborder ces postes avec détermination, volontarisme, voire même avec une bonne connaissance du contexte local ou régional. En effet, je vois dans cette évolution, la première vraie introduction des parents dans les instances opérationnelles de la périnatalité. Bien plus même que dans les CRN, même si elle sont aussi trés statégiques à un autre niveau.

L'expérience passionante de Bébé en Vue au sein du réseau Bourgogne illustre bien certes les possibilités qui pourraient nous être ouvertes, mais aussi les enjeux majeurs qui s' y rattachent (gestion de fonds publics, responsabilités sur l'élaboration, le suivi et les retombées eventuelles des procédures d'évaluation,...). On ne peut aborder cela du simple point de vue d'un programme ou de principes à défendre, et il nous faut élaborer une position stratégique pour négocier ces postes (combien, sur quelle commission, avec quels garantie d'être pris en compte), et ensuite sur la façon de les occuper. Nous gagnerions du temps, et nos énergies seraient plus efficaces si nous mutualisions cette réfléxion, afin déjà que chacun puisse saisir que l'on ne pourra en faire l'économie, même si dans un premier temps cela semble du travail en plus.

Aussi, en plus des échanges par courriel, j'ose (!!!) proposer que l'on puisse se rencontrer, une fois nos pistes quelque peu déblayées pour échanger plus en profondeur et construire cette démarche commune. Vue les durs à cuire que nous avons en face, ils ne nous laisserons rien passer dans ces stuctures qu'ils concidèrent maintenant comme un des garants principaux du bon fonctionnement de leur profession, et pas que sur un plan théorique ou administratif (je vous rappelle qu'une des missions des réseaux est l'élaboration de recommandations, et de protocoles, communs à l'ensemble du réseau, et que ce pose déjà la question de la responsabilité juridique de ces responsables, en cas d'accident alors qu'un protocole défini par le réseau était en oeuvre).

et en 2006
Sur Rhône-Alpes, nous avons réuni deux fois les associations (celles qui le pouvaient tout au moins), et une grosse partie du travail a été de "les mettre au niveau" des problématiques actuelles en périnatalité. Ces associations, même lorsqu'elles sont bien impliquées auprès des parents localement, se sentent complètement démunies face au contact avec les professionnels. Je constate aussi que la dimension stratégique nécessaire lorsqu'on aborde le travail dans les structures professionnelles (CRN, réseaux, cruqs et tutti quanti) échappent à beaucoup. Elles ne saisissent pas forcément la notion de ce que je nomme le "donnant-donnant", à savoir accepter de travailler sur des sujets qui apparemment ne font pas partie de nos préoccupations principales (la plaquette d'un réseau, les conditions de prise en charge de l'IVG, l'accès des médecins généralistes au formations du réseau, etc,etc..les sujets de discussions sont infinis) pour pouvoir faire avancer quelques autres principes qui nous tiennent à coeur. Lorsqu'elles arrivent au sein de nos discussions, elles disent se sentir complètement dépassées, et du coup ne sentent pas prêtes à aborder les instances professionnelles

Quelques ressources à exploiter

(Il y a d'autres ressources dans d'autres pages)
http://resmed.univ-rennes1.fr/mgrennes/IMG/pdf/usagers_et_MG.pdf
Le partenariat entre les associations d'usagers et les médecins généralistes
Santé publique 2006, volume 18, no 3, pp. 000-000

 http://www.sham.fr/article.php3?id_article=513
Le statut des commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge
(article court, SHAM? est une mutuelle)

 http://www.ap-hm.fr/aphm/fr/ressources/projetetab/12-projet-relations-usagers.pdf
Assistance publique des hôpitaux de Marseille
Projet de Développement des Relations avec les Usagers et les Associations. pdf 7 pages. Avis après lecture: je ne trouve rien de particulièrement exploitable pour le CIANE? (EP)

Sur les CRN commissions réginales de la naissance
http://www.femmes-egalite.gouv.fr/grands_dossiers/dossiers/contraception/commission_regionale_naissance.htm

Les questions que je pourrais me poser (en tant que bonne volonté pas encore informée sur la représentation d'usagers)

Est-ce que cela sert réellement à obtenir des résultats, ou juste à faire la potiche
Cela demande une expertise dans le domaine médical, je ne vois vraiment pas ce que peuvent apporter les non professionnels
Comment, concrètement, devenir représenatant d'usagers (ou soutenir les représentants d'usagers) au niveau local
N'étant pas une "grande gueule", je ne pourrai jamais être représentant des usagers
Priorité à la représentation nationale ou à la représentation régionale? LIen entre les deux, par où commencer...
Y a-t-il vraiment des erprésentants périnatalité dans tous les établissements, commissions etc, et qui sont-ils?

Les connaissances qu'il faudrait retenir à l'issue d'une formation

Peut on faire une liste de question type qcm pour un genre d'autoévaluation

FormationQCM

Modif. August 21, 2008, at 08:35 AM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)