NotePourPlanGuideCiane
Notes pour la création du guide CIANE du représentant d'usagers en périnatalité
Idées sur le forme et diffusion d'un guide ciane:
- fichier pdf type guide CISS
- y insérer des diapo type power point comme illustration-résumé, mettre la présentation complète à disposition
- mettre version electronique en téléchargement ebook (genre: Mobipocket)
- proposer des exemplaires papier en impression à la demande (propose d'utilise www.lulu.com par exemple)
- formations "en salle"
- le top serait d'arriver à faire des présentations courtes, commentées oralement, à mettres sur un site de partage video (genre youtube)
Conditions pour reprendre le texte du guide Ciss: (M.Paris, 30 avril 2008) > En ce qui concerne la reprise de contenus de notre guide, elle est tout à > fait envisageable mais requiert que soit systématiquement précisé de façon > visible et identifiable la source « Guide CISS du représentant des usagers > du système de santé, Edition 2006 Collectif Interassociatif Sur la Santé > www.leciss.org ». > > Cette possibilité de reprise des contenus de notre guide n'est valable que > pour les textes, car nous ne possédons pas les droits pour la reproduction > des illustrations ne dehors du guide lui-même.
I - Historique de la représentation des usagers, en général et en périnatalité
Historique de la reconnaissance des droits de patients: les lois
- première charte du patient hospitalisé 1976 (Veil)
- 1996 réforme hospitalière (Juppé) => usagers aux CA des établissements et aux Conférences régionales et nationales
- 1998-1999, Etats généraux de la santé (Krouchner). Un des résulats: nécessaire d'améliorer représentativité et droits des patients
- La loi 2002, 4 mars en est la concrétisation mais certains décrets d'application plus tardifs:
- Le 9 août 2004, la loi relative à la politique de santé publique. Reprécise les rôles:
//texte de ce paragraphe p15 CISS. A reformuler sous forme graphique? Et reprendre page 30-31 du guide Ciss, très intéressante pour comprendre le processus qui a mené à la loi et l'implicaiton du ciss dans les EGS, ses propositions pour la loi 2002;,
Comment s'est fait l'implication des usagers (la réalité)
- années 1980. Sida, maladies rares, toxicomanies: se font entendre
- 1996. CISS. regroupe des associations
- phases d'implication,(caniard)
1. Pression des associations pour reconnaître les usagers (euphorie?). Etats généraux suivis des lois. 2. Mais mouvement associatif n'a pas les moyens d'êter partout où il faudrait, et pb de formation => usager potiche ou instrumentalisé 3. maintenant.
Et en périnatalité?
- Histoire de la naissance => à mettre ailleurs
- Prendre l'exemple de l'Observatoire bourguignon (Bébé en vue)? car naissance décrite : Etats Generaux 1999, personnes non impliquées à priori, volonté de continuer, recherche financements, difficulité à se donner une mission, livre blanc.
- La réflexion vient aussi de particulier (qui se regroupent sur internet) et associations.
... reprendre catégories d'associations proposées par M.A. dans un des docs sur présentation atelier 6 EGN.?? soutien/créee sur événement prétexte/...
Cf article "naissance" spirale mai 2007 :
- états généraux de la naissance organisée par les obstétriciens 2003 (vu situation de malaise: épidémiologie montre résultats insatisfaisant, pro pas contents, usagers pas contents).
- Ciane, triple expertise: CISS, associations, "l'expérience accumulée au sein de collectifs électroniques, constitués autour de listes de discussion" (article "naissance" spirale mai 2007)
Et ailleurs?
//Guide CISS page 31 Périnatalité: Grande bretagne?
II - Où y a-t-il des places (sièges) pour les représentants d'usagers en périnatalité
- CRU CRUQS
- Réseaux périnatalité
- Commissions réginales de la naissance CRN
- niveau national: HAS, INPES, CNN (autres?)
- (SROS et suivi des SROS?
- CA des établissements de santé
(en vrac)
(faut-il séparer "Où se fait a représentation pour la santé en général"? IL y a des endroits (ex. CA) où il peut y avoir éventuellement des représentants concernté par la périnatalité)
(faut-il détailler ces commissions-établissements ici, ou dans des chapitres à part? => chapitres à part. Donner ici description assez complète quand même, pour donner déjà un bon aperçu)
III - Qui sont ces personnes qui entendent représenter les usagers de la santé et de la périnatalité?
Général: rôle du CISS
historique du CISS, organisation, nécessité de travail interassociatif, formation
Périnatalité: rôle du CIANE
parenté CISS, spécificité périnatalité, où en est le ciane qui sont ces personnes membre du ciane (rôle internet, rôle egn, expériences de représentation pour d'autres asso. En fait je ne connais pas l'histoire des membres actifs)
Agrément
//Guide CISS pages 24 25 26 Instauré par loi du 4 mars 2002
l'article L. 1114-1 du Code de la santé publique prévoit que les associations, régulièrement déclarées, ayant une activité dans le domaine de la qualité de la santé et de la prise en charge des malades peuvent faire l'objet d'un agrément par l'autorité administrative compétente, soit au niveau régional, soit au niveau national. //CISS page 24
But différent de la convention, insataurée aussi 4 mars 2002 "possibilité pour les associations de bénévoles de passer des conventions avec les établissements dans lesquels ces bénévoles associatifs interviennent (article L. 1112-5 du Code de la santé publique)."
4 critères pour pouvoir être agréé : activité réelle et effective, information et formation, représentativité, indépendance.
Qu'attend-on des représentants
Ce que le ciane attend de ses représentants
Cf "potiche"
- défense de la plateforme; base sur EBM; forcer au respect du choix libre et éclairé.
(en fait cela rejoint le chapitre suivant)
- être au courant des grands dossiers (en 2007: MdN, Métagenex, RPC ; 2008: label?)
- être au courant des dernières recommandations (en particulier celles auxquelles ont participé ou ont initié les usagers: épisiotomie, expression abdominale, dépistage t21, grossesse ...physiologique,)
- être au courant des positions fortes (politiquement) du ciane (ex MdN,Doulas)
- nécessité de faire circuler l'information: rendre compte au ciane
- ne pas défendre au nom du ciane des positions contraires à la plateforme (et aux positions fortes???)
(là, on met les liens sur les pages de ciane wiki, et/ou certains textes en annexe)
Ce que les autres usagers attendent de leurs représentants
... au ciane, on pense que les usagers attendent
- transparence dans le fonctionnement et les décisions (cf démocratie sanitaire participative)
- indépendance des lobbies, industrie, politique, religions, courants philosophiques (cf status et comment le ciane se finance)
- que l'on défende des positions basées sur les données de la science, repect des choix individuels, information juste et adaptée, pour la sécurité des naissances.
- considère la naissance pas seulement comme un acte médical
Ce que les professionnels, les politiques, etc etc etc attendent des représentants
Droits et devoirs des représentants
Congés, remboursement des fais Confidentialité Déclaration de conflit d'intérêt
IV - Les droits des patients
les droits des patients, en général
zoom sur les problématiques liées à la périnatalité
Consentement libre et éclairé
Droit d'être informé Consentement Discussion sur le fait que décisions de la mère impacte l'enfant Accès au dossier médical
expression préalable du consentement refuser de consentir aux soins
Recevoir des soins en accord avec les données de la science
histoire de l'obstétriques histoires en obstétrique (épisiotomie...)
V - Les droits des patients, en pratique
dossier médical
comment l'obtenir que peut-il contenir comment le déchiffrer
les plaintes
- CRU
- CRCI
- HAS
- Judiciaire
- réflexions
- plaintes pour dommage financier,
- plainte pour améliorer les protocoles cliniques, le respect des droits des patients
- cf le guide des CRU, destiné aux établissements de santé, sur les processus amélioration grace aux CRU (mais où l'ai-je vu?) => si, voir CRU
V - La qualité des soins dans le système de santé et périnatalité
- certification des établissements
- EPP =>
(parler des recommandations opposables, accidents médicaux sans faute/avec, etc)
faut-il parler là de l'HAS pour son rôle dans les recommandations cliniques (et les évalutaions économiques?) => surement, et aussi des reco des sociétés professionnelles et de leur place
VI - Les plaintes (modes de réglements des litiges)
- Guide Ciss
- Guide du représentant des usagers dans les CRCI
- Nouveauté à l'HAS? (infonosocomiales.com?)
- place des associations en périnat
VII - Les structures centrales de l'organisation sanitaire en France (place des usagers de la périnatalité dans ces structures, retours des participations)
DGS, DHOS
- retours d'expérience collaboration usagers
VIII - ILes stuctures de l'organisation sanitaire : les structures régionales (place des usagers de la périnatalité dans ces structures, retours des participations)
DDASS, ARH, Missions régionales de santé
- retours d'expérience collaboration usagers?
- Voir si les [CRN?] conférences régionales de santé, s'insèrent à ce niveau
IX - Les stuctures de l'organisation sanitaire : la veilles sanitaire (place des usagers de la périnatalité dans ces structures, retours des participations)
InVS, AFSSA, AFSSAPS, AFSSET)
- retours d'expérience collaboration usagers?
- AFFSAPS, pas encore de collaboration avec le Ciane (les méthodes sembles proches de l'HAS)
X - Les stuctures de l'organisation sanitaire : l'HAS pour l'évaluation, de l'accréditation et de la certification, (place des usagers de la périnatalité dans ces structures, retours des participations)
- retours d'expérience collaboration usagers. IMportant +++
XI - Les stuctures de l'organisation sanitaire : L'INPES en charge de la politique de prévention et d'éducation à la santé (place des usagers de la périnatalité dans ces structures, retours des participations)
- retours d'expérience collaboration usagers.
(dans l'organisation sanitaire, on laisse tomber le conseil supérieur des hôpitaux)
XII - La plannification hospitalière: le SROS (place des usagers de la périnatalité dans ces structures, retours des participations)
- Contenu du SROS 2003 pour la périnat?
XIII - Les coopérations: Réseaux (place des usagers de la périnatalité dans ces structures, retours des participations)
(et Groupements de coopération sanitaire?)
- fonctionnement et état des réseaux périnat? Important
XIV- La plannification hospitalière: les organes (place des usagers de la périnatalité dans ces structures, retours des participations)
CNOSS, CROSS, conférence sanitaire
(le plan de ce chapitre est peut être à retravailler. Scinder? Non cohérence par rapport à logique prise par Guide CISS)
(et en plus je rajoute ci dessous le dernier chapitre du guide ciss sur la nouvelle pollitique de santé publique 2004)
XV - Politiques de santé publiques: rôle central de l'état, plans nationaux et régionaux de santé publique PRSP
XVI - Politiques de santé publiques: conférence nationale de la santé
XVII - Politiques de santé publiques: Conférences régionales de santé publique et GRPS
L'organisation administrative des établissements de santé (maternité)
couvrir: public, privé, chu (missions spécifiques) formes de coopérations privé-public; les organes de chaque établissement (CA, direction, ...), la tarification T2A, dotation globale, tout ça. Essayer de couvrir public et privé en parallèle. Points d'entrées = leviers pour les usagers
Public
- organes décisionnels: CA, comité exécutif, président
- organes représentatifs: CME, CCM, CTE
noter fonctionnment propre de aphp etc
Privé (inclut l'activité libérale en hôp public)
parler aussi des machins hypbrides (activité libérale en public, dont mise à disposition desplateaux techniques?)
L'organisation médicale des maternités
Public
Privé
Réseaux périnatalité
Retours d'expérience des représentants d'usagers au niveau régional
Retours d'expérience des représentants d'usagers au niveau national
Leviers d'action pour améliorer la périnatalité
- les avancées obtenues grace à l'implication des repr d'usagers
pas toujours facile de savoir "ce que ça aurait donné dans l'implication des usagers" ce peut être des positions défendues par d'autres groupes (sages femmes par ex) qui ont plus de poids grace aux usagesr
- est-ce que ça a vraiment des retombées concrètes
penser à parler
les plans périnatalité
rôle de la cnn
de EBM, comment lire une étude, information médicale pour les patients et usagers
bases de données ebm
ce qu'est l'ebm
certification hon
valeur des recommandations. recommandations des sociétés professionnelles, celles de has, afssaps
Modif. May 25, 2009, at 12:11 AM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)