Un pro­jet de loi visant à rendre obli­ga­toire le dépis­tage de la sur­di­té dans les trois jours après la nais­sance a été adop­té par les dépu­tés et doit être pré­sen­té au sénat.

Il est bien sûr impor­tant que la sur­di­té puisse être détec­tée chez les enfants dans les pre­miers mois de vie.
Cependant, le CIANE consi­dère qu’un diag­nos­tic dès la nais­sance pré­sente des incon­vé­nients majeurs qui doivent ame­ner à en repous­ser la réa­li­sa­tion.

La HAS a certes pro­duit, en jan­vier 2007, une recom­man­da­tion en faveur du dépis­tage néo­na­tal. Cependant en décembre 2007, le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) a ren­du un avis remet­tant en cause cette recom­man­da­tion : son ana­lyse  reste très actuelle et est pour­tant mani­fes­te­ment igno­rée des pro­mo­teurs du pro­jet de loi.

Deux points prin­ci­paux, avan­cés par le CCNE, motivent la posi­tion du CIANE :

·  les per­tur­ba­tions intro­duites par le dépis­tage néo­na­tal dans la famille

·  le lien tel qu’il est aujourd’hui effec­tué entre dépis­tage néo­na­tal et forme des réponses appor­tées à la sur­di­té.

Au delà de ces deux points, le CIANE s’étonne qu’aucune éva­lua­tion sérieuse des expé­ri­men­ta­tions qui ont cours depuis plu­sieurs années en France ne vienne étayer les argu­men­ta­tions avan­cées pour défendre ce pro­jet de loi.

1) Pourquoi les perturbations liées au dépistage néonatal ne sont-elles pas acceptables ?

- ce dépis­tage débouche sur envi­ron 80% de faux posi­tifs.

- la confir­ma­tion ou l’infirmation du diag­nos­tic ne peut être effec­tuée que trois mois après ce dépis­tage. D’où l’an­goisse des parents qui, dans 4 cas sur 5, n’a aucune rai­son d’être. Dans tous les cas, les pre­miers mois de l’en­fant sont gra­ve­ment per­tur­bés par l’at­tente d’une vali­da­tion / inva­li­da­tion du diag­nos­tic de départ. La pré­va­lence de la sur­di­té néo­na­tale étant éva­luée de 1 à 4 pour mille nais­sances, ce sont de 0,5% à 2% des parents qui sont inquié­tés pour rien.

- la prise en charge médi­cale ne com­men­çant qu’à 5 ou 6 mois, quel est l’in­té­rêt dans ces condi­tions de réa­li­ser un test aus­si tôt alors qu’il peut avoir des effets délé­tères sur la rela­tion parent-enfant ?

2) En quoi le dépistage néonatal est-il susceptible de gêner la détermination des réponses appropriées au problème de la surdité ?

Des com­mu­nau­tés de sourds reven­diquent le droit à conser­ver leur langue et leur culture : ils refusent d’être consi­dé­rés comme des han­di­ca­pés et donc comme les cibles poten­tielles d’un trai­te­ment médi­cal visant à « répa­rer » ce han­di­cap. Discours que beau­coup de méde­cins ne veulent admettre : il n’est de pire sourd que celui qui ne veut entendre, dit-on !

Les expé­ri­men­ta­tions menées il y a quelques années ont per­mis de voir à quel point ces pro­cé­dures réa­li­sées dans un cadre médi­cal laissent peu de place ou pas de place du tout à l’ex­pres­sion de points de vue non médi­caux sur la ques­tion de la sur­di­té et enferment les parents dans un sce­na­rio qu’ils pour­raient regret­ter amè­re­ment quelques années plus tard. Lors des débats au sein de la com­mis­sion des affaires sociales, Marianne Dubois, dépu­tée du Loiret, mère d’un sourd pro­fond, dit bien la souf­france engen­drée par les ten­ta­tives de nor­ma­li­sa­tion opé­rées notam­ment par le moyen de tech­no­lo­gies comme les implants cochléaires dont on oublie de pré­ci­ser non seule­ment les contraintes et les incon­vé­nients, mais aus­si à quel point ils ne rem­placent pas un sys­tème audi­tif nor­mal.

3) Où sont les évaluations des expérimentations engagées depuis 2005 ?

- l’argumentation déve­lop­pée par les par­ti­sans du pro­jet met en avant la réduc­tion des coûts de la prise en charge et de l’ac­com­pa­gne­ment des enfants atteints de troubles audi­tifs dépis­tés plus tar­di­ve­ment aujourd’hui : aucune éva­lua­tion éco­no­mique n’est pro­po­sée à l’ap­pui des sup­po­sées éco­no­mies qu’en­gen­dre­rait un tel dépis­tage

- les per­tur­ba­tions fami­liales induites par le dépis­tage au len­de­main de la nais­sance sont balayées du revers de la main : « le dépis­tage pré­coce est déjà expé­ri­men­té dans 6 grandes villes fran­çaise et on n’a pas enten­du par­ler de troubles visibles de l’attachement… » déclare Edwige Antier au Parisien. Le CIANE a par­ti­ci­pé à un comi­té d’é­va­lua­tion du pro­gramme expé­ri­men­tal de la sur­di­té congé­ni­tale a été mis en place par la DGS en 2005. Le PHRC (Programme Hospitalier de Recherche Clinique) d’Amiens étu­diait l’im­pact psy­cho­lo­gique de cet exa­men et avait mis en évi­dence une aug­men­ta­tion de l’an­xié­té chez les parents. Une femme méde­cin met­tait en garde contre les effets du dépis­tage : « j’ai reçu nombre de petits dépis­tés au cours de dépis­tages systématiques…Ce que j’ai pu remar­quer, ce sont les conduites paren­tales induites par le diag­nos­tic : tes­ting per­ma­nent de l’en­fant à la mai­son, dépen­dance trop grande aux pro­fes­sion­nels, for­cing pré­coce. Plus pré­coce est le diag­nos­tic, plus ce type d’at­ti­tude spon­ta­née se pro­duit incons­ciem­ment, et la sur­mé­di­ca­li­sa­tion de la sur­di­té est éga­le­ment induc­tive. J’ai remar­qué que les enten­dants, par­ti­cu­liè­re­ment ceux qui sont cen­sés connaître et soi­gner, ont bien du mal à ima­gi­ner ce qu’est la sur­di­té. En ce qui concerne les dif­fé­rences d’é­vo­lu­tion : je ne vois aucune dif­fé­rence concer­nant le lan­gage entre des enfants diag­nos­ti­qués à 6/8 mois et des bébés dont le diag­nos­tic s’est fait à 2 mois, si ce n’est une alté­ra­tion des rela­tions paren­tales. Les parents que j’ai inter­ro­gés à ce pro­pos m’ont dit : heu­reu­se­ment que je ne l’ai pas su tout de suite ! Nous avons pu ren­trer sereins à la mai­son. »

Sur aucun des aspects contro­ver­sés du pro­jet, ses pro­mo­teurs n’ont appor­té de réponse convain­cante basée sur une éva­lua­tion sérieuse des expé­ri­men­ta­tions en cours.

La position du CIANE

Au vu des élé­ments pré­cé­dents, le CIANE consi­dère que :

·  le dépis­tage dès la nais­sance paraît inop­por­tun, injus­ti­fié au regard des délais de prise en charge, et pré­sente des incon­vé­nients majeurs pour l’é­ta­blis­se­ment de la rela­tion entre les parents et le nouveau-né.

·  mené dans un cadre exclu­si­ve­ment médi­cal, avec une grande pré­ci­pi­ta­tion et sans qu’un accom­pa­gne­ment satis­fai­sant des parents, notam­ment en terme d’in­for­ma­tion dès la gros­sesse, soit assu­ré, il s’op­pose au res­pect du droit des per­sonnes à déci­der, pour elles-mêmes et ceux dont elles ont la charge, les soins dont elles seront l’ob­jet.

·  il s’associe aux pro­po­si­tions por­tées par un cer­tain nombre d’associations de sourds qui sou­haitent que le dépis­tage soit réa­li­sé plus tar­di­ve­ment après trois mois, ce qui per­met­trait de contour­ner en grande par­tie les dif­fi­cul­tés sou­le­vées par le diag­nos­tic néo­na­tal.

Haute auto­ri­té de san­té, Evaluation du dépis­tage néo­na­tal
sys­té­ma­tique de la sur­di­té per­ma­nente bila­té­rale
, jan­vier 2007

Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé, AVIS N°103, Ethique et sur­di­té de l’enfant : élé­ments de réflexion à pro­pos de l’in­for­ma­tion sur le dépis­tage sys­té­ma­tique néo­na­tal et la prise en charge des enfants sourds, 2007

Débats de la com­mis­sion des affaires sociales, 17 novembre 2010