Diagnostic prénatal de la T21 : lettre à M. David Znaty

Mon­sieur,

Nous nous per­me­t­tons de vous rap­pel­er la let­tre ouverte qui vous a été adressée par le CIANE le 13 octo­bre 2008, suite au vote d’une motion sur le diag­nos­tic pré­na­tal non-invasif par l’Assem­blée Générale de notre Col­lec­tif en sep­tem­bre dernier :

https://cianewiki.naissance.asso.fr/LettreZnaty131008
https://ciane.net/wiki/pmwiki.php?n=Ciane.MotionDiagnosticPrenatalNonInvasif

https://ciane.net/wiki/pmwiki.php?n=Ciane.MotionDiagnosticPrenatalNonInvasif

A ce jour, notre cour­ri­er est restée sans réponse, mais nous avons reçu de Mme Jacque­line Lecourtier (ANR), une let­tre (ci-jointe ) annonçant l’an­nu­la­tion du pro­gramme ANR-RIB « Val­i­da­tion d’une approche inno­vante pour le diag­nos­tic pré­na­tal non-invasif de la tri­somie 21 » porté par votre société.

Nous sommes extrême­ment sur­pris par cette déci­sion (en l’ab­sence qua­si-totale d’ex­pli­ca­tion) dans la mesure où, comme nous vous l’avions rap­pelé, le con­tentieux qui vous oppo­sait à l’IN­SERM et à INSERM Trans­fert con­cer­nant la ces­sion des licences du procédé ISET avait été levé, en avril dernier, vous don­nant le champ libre pour la sig­na­ture de la con­ven­tion pour la mise en place du projet.

Nous vous seri­ons donc recon­nais­sants de con­firmer que vous aviez signé ce doc­u­ment ou de nous don­ner les raisons d’une absence de sig­na­ture. Il est essen­tiel que nous con­nais­sions votre point de vue sur les raisons de l’an­nu­la­tion de ce pro­jet. Nous avons bien enten­du demandé à Mme Lecourtier et à vos anciens parte­naires un com­plé­ment d’ex­pli­ca­tions à ce sujet.

Les usagers du sys­tème péri­na­tal, représen­tés par notre Col­lec­tif, sont aus­si des citoyens mis à con­tri­bu­tion pour le finance­ment de la recherche publique et directe­ment con­cernés par la val­ori­sa­tion des travaux menés dans ce cadre. C’est pourquoi nous souhaitons faire toute la lumière sur cette affaire dans un souci de trans­parence et de respect de nos engage­ments auprès des asso­ci­a­tions d’usagers.

Cor­diale­ment

Chan­tal Ducroux-Schouwey
Prési­dente du CIANE