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Des associations de parents et une société savante s’unissent autour d’un projet commun.

SOS Préma, le Ciane (Collectif inter asso­cia­tif autour de la nais­sance) et la SFN (Société Française de Néonatalogie) tra­vaillent ensemble dans un groupe de réflexion multi-professionnel qui intègre plei­ne­ment les repré­sen­tants des usa­gers : le GREEN (Groupe de Réflexion et d’Evaluation de l’Environnement des Nouveau-nés) de la SFN. Cette com­mis­sion a pour but d’élaborer des recom­man­da­tions pour amé­lio­rer l’accueil des nouveau-nés et leur famille à l’hôpital. Le recueil de leur res­sen­ti est pri­mor­dial.

Ce ques­tion­naire, dis­po­nible sur inter­net uni­que­ment à cette URL : http://enquetepremas.ciane.net, a pour but de mieux connaître le res­sen­ti des parents face aux pra­tiques actuelles dans les ser­vices de Néonatologie. Il s’adresse à tous les parents ayant eu un enfant hos­pi­ta­li­sé à la nais­sance dans un ser­vice de néo­na­to­lo­gie (réani­ma­tion / soins inten­sifs / uni­tés Kangourou / etc…).

Ainsi, pour la pre­mière fois, les parents pour­ront s’exprimer à large échelle sur leur vécu, la façon dont ils ont per­çu la rela­tion avec les soi­gnants qui s’occupaient de leur(s) enfant(s), et leur voix sera prise en compte afin d’améliorer l’accueil des familles au sein des ser­vices de Néonatologie.

Les résul­tats, après avoir été ana­ly­sés, aide­ront le GREEN dans sa mis­sion d’amélioration de l’accueil des familles et des nouveau-nés au sein des ser­vices de Néonatologie : ils per­met­tront de for­mu­ler des pro­po­si­tions d’aménagement et d’organisation plus per­ti­nentes qui prennent en compte la voix des parents. »

Les partenaires du Ciane

La Société Française de Néonatologie (SFN) est une socié­té savante regrou­pant tous les pro­fes­sion­nels tra­vaillant autour du nouveau-né. Elle a pour mis­sions d’accompagner les évo­lu­tions des pra­tiques, de par­ti­ci­per à l’organisation des soins en néo­na­to­lo­gie et de don­ner à la spé­cia­li­té une visi­bi­li­té déjà acquise par la mise en place du Diplôme d’Études Spécialisées Complémentaires de Néonatologie. La SFN a pour voca­tion d’être un espace de dia­logue entre les dif­fé­rents acteurs de la néo­na­to­lo­gie et avec les tutelles. Elle éla­bore des recom­man­da­tions por­tant sur les thé­ra­peu­tiques, les pres­crip­tions et l’organisation des soins. Elle contri­bue à la for­ma­tion des pro­fes­sion­nels et à l’évaluation des pra­tiques. Elle par­tage les réflexions autour de l’éthique en péri­na­ta­li­té. Elle défend la pro­fes­sion du pédiatre néo­na­to­lo­giste et le repré­sente au sein des diverses ins­tances gou­ver­ne­men­tales. Elle tra­vaille à la valo­ri­sa­tion de la codi­fi­ca­tion et des actes mar­queurs spé­ci­fiques à la néo­na­to­lo­gie. Elle encou­rage et sou­tient la recherche en néo­na­to­lo­gie.

Pour plus d’informations : http://​sdp​.per​inat​-france​.org/​S​F​N​/​i​n​d​e​x​.​h​t​mll

SOS Préma est une asso­cia­tion natio­nale d’aide aux parents de pré­ma­tu­rés créée par Charlotte Bouvard, en 2004, à la suite d’une expé­rience per­son­nelle. Association recon­nue d’intérêt géné­ral et asso­cia­tion d’usagers par le minis­tère de la Santé, SOS Préma compte aujourd’hui un réseau natio­nal de 70 antennes locales et 350 béné­voles, qui œuvre pour amé­lio­rer la prise en charge et la pré­ven­tion de la pré­ma­tu­ri­té en tra­vaillant sur trois axes :

1. L’aide et le sou­tien aux familles

2. La sen­si­bi­li­sa­tion des pou­voirs publics et ins­ti­tu­tion­nels en France et en Europe

3. Le dia­logue avec les équipes médi­cales.

Pour plus d’informations : http://​www​.sos​pre​ma​.com