LETTRE OUVERTE

Madame Roselyne BACHELOT
Ministre de la Santé, de la Famille et des per­sonnes han­di­ca­pées
Ministère de la Santé
8, ave­nue de Ségur
75350 Paris 07 SP

Lyon, le 03 mars 2009

Madame la Ministre,

Ce cour­rier, Madame la Ministre, pour vous faire part de nos vives inquié­tudes au sujet de recherches dans les­quelles nous avions de grands espoirs et qui semblent ne pas devoir abou­tir pour des motifs autres que scien­ti­fiques et médi­caux.

Permettez-nous tout d’abord de nous pré­sen­ter : le Collectif Interassociatif Autour de la NaissancE (CIANE) est un grou­pe­ment d’associations locales, régio­nales et natio­nales s’étant consti­tué en février 2003 autour du thème de la péri­na­ta­li­té. Il est com­po­sé à ce jour de plus de 40 asso­cia­tions de parents, d’usagers et de malades.

Notre objec­tif majeur est d’améliorer les condi­tions de la mater­ni­té et de la nais­sance en France. Dans cette optique, nous avons par­ti­ci­pé aux États géné­raux de la nais­sance au minis­tère de la san­té, en juin 2003, et orga­ni­sé ceux de Châteauroux en sep­tembre 2006.

Depuis 2003, nous sui­vons avec beau­coup d’attention les tra­vaux de recherche visant à un meilleur dépis­tage et diag­nos­tic des ano­ma­lies géné­tiques avec pour effet une dimi­nu­tion des amnio­cen­tèses et biop­sies aux effets iatro­gènes trop connues. Nous avons d’abord sou­te­nu l’expérimentation menée dans les Yvelines par mesure écho­gra­phique de la clar­té nucale com­bi­né à la mesure des mar­queurs sériques mater­nels au 1er tri­mestre de la gros­sesse (voir publi­ca­tion de Rozenberg, Bussières et col­lègues dans Gynécologie Obstétrique et Fertilité, 2007, doi : 10.1016/j.gyobfe.2007.02.004).
Deux membres de cette équipe ont ani­mé un ate­lier sur ce thème aux États géné­raux de la nais­sance (22 – 24 sept. 2006, voir http://​www​.ciane​.net/​a​r​c​h​i​v​e​/​e​g​n​2​0​0​6​/​a​r​c​h​i​v​e​s​/​e​n​r​e​g​i​s​t​r​e​m​e​n​t​s​/​a​t​e​l​i​e​r​_​9​.​h​tml).

Par la suite, nos repré­sen­tants ont par­ti­ci­pé aux tra­vaux du groupe de la HAS qui vient de publier une recom­man­da­tion en san­té publique éva­luant l’opportunité de modi­fier la stra­té­gie de dépis­tage pré­na­tal de la tri­so­mie 21 en France, à la demande conjointe de la DGS, du CNGOF et du CIANE (voir http://​cia​ne​wi​ki​.nais​sance​.asso​.fr/​R​S​P​d​e​p​i​s​t​a​g​e​T21 ).

Parallèlement à cette action, nous nous inté­res­sons depuis 2003 aux recherches menées à l’Hôpital Necker-Enfants Malades, visant à la mise au point d’une méthode de diag­nos­tic pré­na­tal par ana­lyse molé­cu­laire des cel­lules fœtales cir­cu­lantes (suite à une simple prise ce sang). Cette approche alter­na­tive nous paraît por­teuse d’un espoir tan­gible de réduire encore le nombre de fausses couches iatro­gènes, ain­si que de limi­ter l’inflation d’actes inva­sifs anxio­gènes, en France et pour­quoi pas au delà de nos fron­tières si ces recherches sont cor­rec­te­ment valo­ri­sées.

Cette tech­nique a été vali­dée par des essais cli­niques pour la détec­tion de la SMA en 2007, pour la Mucoviscidose fin 2008, mais reste dans l’attente d’une vali­da­tion pour la Trisomie 21. Avec 92000 amnio­cen­tèses en 2007 (essen­tiel­le­ment pour la recherche de la T21), la France détient le record mon­dial rap­por­té au nombre de gros­sesses (11% et jusqu’à 15% dans cer­taines régions), mais aus­si le record de fausses couches pro­vo­quées et de morts fœtales. Car nous savons que le test de dépis­tage (mesure écho­gra­phique + test sérique) est très peu pré­cis, et conduit à pré­co­ni­ser des pré­lè­ve­ments inva­sifs (par amnio­cen­tèse ou biop­sie des tro­pho­blastes), qui in fine dans 97% des cas, révèlent des fœtus sains. A rai­son de 1% en moyenne de fausses couches pro­vo­quées, c’est plus de 700 fœtus sains per­dus par an. Cette méthode a un coût humain énorme et devient inac­cep­table s’il existe une méthode de diag­nos­tic alter­na­tive non-invasive.

Aujourd’hui, nous sommes très inquiets de consta­ter que ce pro­jet inno­vant – sou­te­nu par le finan­ce­ment public de l’INSERM, de l’Université Paris Descartes et de l’Assistance Publique/Hôpitaux de Paris, mais aus­si par des inves­tis­se­ments pri­vés (notam­ment asso­cia­tifs) — est dans l’impasse en rai­son de dys­fonc­tion­ne­ments du dis­po­si­tif mis en place pour valo­ri­ser cette décou­verte.

Cette nou­velle méthode ayant fait l’objet de com­mu­ni­ca­tions dans la presse et les médias audio­vi­suels, de nom­breuses femmes s’adressent à nous et aux asso­cia­tions de malades en s’étonnant de ne pas pou­voir béné­fi­cier de ce pro­grès. Que pouvons-nous leur répondre ?

Avec l’espoir que vous ferez bou­ger les choses, je vous prie de croire, Madame la Ministre, à l’expression de mes sen­ti­ments dis­tin­gués.

Pour le CIANE

Chantal Ducroux-Schouwey, Présidente

PS : Nous avons consti­tué un dos­sier per­met­tant aux membres de nos asso­cia­tions et à tous les citoyens concer­nés de prendre connais­sance de l’historique du pro­jet, de ses enjeux, et des dif­fi­cul­tés aux­quelles il est confron­té : http://​cia​ne​wi​ki​.nais​sance​.asso​.fr/​D​o​s​s​i​e​r​D​i​a​g​n​o​s​t​i​c​P​r​e​n​a​tal