France 5 a dif­fu­sé mar­di 10 février, dans le cadre du Magazine de la san­té,un repor­tage sur le diag­nos­tic pré­na­tal non‐invasif à l’occasion de la vali­da­tion du test ISET pour la muco­vis­ci­dose. Gilles Gaebel s’y expri­mait pour le CIANE.

Reportage de France 5 sur le diag­nos­tic pré­na­tal non‐invasif de la muco­vis­ci­dose

Nos impres­sions sur ce repor­tage : la par­tie expli­ca­tive du test ISET nous a sem­blé par­fai­te­ment bien trai­tée, ain­si que le mes­sage sur les pertes de foe­tus cau­sées par le diag­nos­tic inva­sif (amnio­cen­tèse ou biop­sie du tro­pho­blaste). Nous regret­tons tou­te­fois que les contraintes de mon­tage n’aient pas per­mis d’aborder tous les points impor­tants expo­sés pen­dant le tour­nage. Des com­plé­ments d’information nous paraissent donc utiles.

Le témoi­gnage émou­vant sur le vécu de l’IMG pou­vait paraître hors sujet dans la mesure où la nou­velle méthode ne modi­fie­ra pas la ques­tion qui se pose aux parents lorsqu’ils apprennent l’existence d’une ano­ma­lie géné­tique. Toutefois il aurait pu être pré­ci­sé que le diag­nos­tic non‐invasif par ISET ren­dra cette inter­ven­tion moins trau­ma­ti­sante car elle pour­ra être pra­ti­quée à un stade plus pré­coce de la gros­sesse.

Les inter­ven­tions sur le pla­teau, en conclu­sion du repor­tage, appellent d’autres pré­ci­sions :

1) Si les tests de l’amyotrophie spi­nale et de la muco­vis­ci­dose ne sont pas encore à la dis­po­si­tion des familles, ce n’est pas en rai­son d’une « absence d’autorisation », mais parce que le trans­fert de ces tech­niques nou­velles d’un labo­ra­toire de recherche vers un labo­ra­toire de rou­tine en ana­lyses géné­tiques sera condi­tion­né par l’obtention de moyens finan­ciers et la consti­tu­tion d’une équipe qua­li­fiée, comme l’a pré­ci­sé le CIANE dans son com­mu­ni­qué du 27 jan­vier :
http://​cia​ne​wi​ki​.nais​sance​.asso​.fr/​C​o​m​m​u​n​i​q​u​e​M​u​c​o​J​a​n​v​i​e​r​2​009

La mise en oeuvre des tests dépen­dra avant tout d’une « volon­té poli­tique » des ins­ti­tu­tions… et de la pres­sion des usa­gers !

2) De par sa briè­ve­té, la der­nière phrase du pré­sen­ta­teur prête à confu­sion. Il n’est pas pos­sible de ras­su­rer les usa­gers en affir­mant que la méthode actuelle de diag­nos­tic donne entière satis­fac­tion lorsque pra­ti­qué dans un centre com­pé­tent, après qu’il ait été signa­lé que ces inter­ven­tions entraînent la perte de 0.5 à 2% des fœtus (dont plus de 98% ne sont pas mal­for­més dans le cas de la T21). Ce pro­blème n’a rien à voir avec une sup­po­sée incom­pé­tence de cer­taines équipes, et il est la prin­ci­pale moti­va­tion des tra­vaux de recherche sur un diag­nos­tic non‐invasif.

Il est clair qu’un sujet d’une telle com­plexi­té ne pou­vait pas être trai­té dans un temps aus­si limi­té, mais France 5 a rele­vé le défi et nous leur en sommes très recon­nais­sants. Cette pre­mière média­ti­sa­tion du dos­sier démontre l’importance, pour le CIANE et les asso­cia­tions d’usagers, de dif­fu­ser des infor­ma­tions fiables sur le dépis­tage et le diag­nos­tic pré­na­tal.

Bernard Bel
pour le CIANE