Depuis 2003, le CIANE suit avec beau­coup d’attention les travaux de recherche visant à un meilleur dépistage (ou diag­nos­tic) des tri­somies avec pour effet une diminu­tion des amnio­cen­tès­es aux effets iatrogènes. Il a soutenu l’expérimentation menée dans les Yve­lines par mesure échographique de la clarté nucale et mesure des mar­queurs sériques mater­nels au 1er trimestre de la grossesse. (Voir l’ate­lier sur ce thème aux États généraux de la nais­sance 2006.)

Par la suite, ses représen­tants ont par­ticipé aux travaux du groupe de la HAS qui vient de pub­li­er une recom­man­da­tion en san­té publique éval­u­ant l’opportunité de mod­i­fi­er la stratégie de dépistage pré­na­tal de la tri­somie 21 en France, à la demande con­jointe de la DGS, du CNGOF et du CIANE (voir le dossier).

Dans la con­ti­nu­ité de cette action, le CIANE s’in­téresse aux recherch­es menées à l’Hôpital Neck­er-Enfants Malades, visant à la mise au point d’une méth­ode de diag­nos­tic pré­na­tal par analyse molécu­laire des cel­lules fœtales cir­cu­lantes. Cette approche est por­teuse d’un espoir tan­gi­ble de réduire encore le nom­bre de fauss­es couch­es iatrogènes, ain­si que de lim­iter l’inflation d’actes invasifs anx­iogènes, en France et au delà de nos frontières.

Toute­fois, les usagers sont très inqui­ets de con­stater que ce pro­jet, qui a obtenu un finance­ment impor­tant de l’Agence nationale de la recherche aus­si bien que d’investisseurs privés, est blo­qué depuis 2005 en rai­son d’un grave dys­fonc­tion­nement du dis­posi­tif mis en place pour la col­lab­o­ra­tion des divers parte­naires. (Voir  le dossier complet.)

Après une ten­ta­tive infructueuse de con­tact avec l’A­gence Nationale de la recherche (voir let­tre), le Col­lec­tif demande aux Pro­fesseurs Munnich, Veke­mans et Dumez d’interpeller les pou­voirs publics pour déblo­quer la sit­u­a­tion, et de ren­dre compte après des usagers du sys­tème de san­té de leur engage­ment per­son­nel dans la réso­lu­tion de ce con­flit. (Voir la let­tre du 11 sep­tem­bre 2007.)