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Lettre du CIANE à l'ANR (6 juin 2007)
Madame Jacqueline LECOURTIER<br> Directrice Générale<br>
Agence Nationale pour la Recherche<br>
212 rue de Bercy<br> 75012 PARIS
Madame,
Le Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE) s'est constitué en février 2003 autour du thème de la périnatalité. Il est composé à ce jour de 137 associations de parents, d'usagers et de malades, dont certaines sont membres du Collectif interassociatif sur la santé (CISS).
Notre objectif majeur est d'améliorer les conditions de la maternité et de la naissance en France et, dans cette optique, nous avons participé aux États généraux de la naissance au ministère de la santé en juin 2003 et organisé ceux de Châteauroux en septembre 2006.
Depuis 2003, nous suivons avec beaucoup d'attention les travaux de recherche visant à un meilleur dépistage des trisomies avec pour effet une diminution des diagnostics par amniocentèse. Nous avons tenu en premier à faire le point sur l'expérimentation menée dans les Yvelines par mesure échographique de la clarté nucale et mesure des marqueurs sériques maternels au 1er trimestre de la grossesse (voir publication de Rozenberg, Bussières et collègues dans Gynécologie Obstétrique et Fertilité, 2007, doi: 10.1016/j.gyobfe.2007.02.004). Deux membres de cette équipe ont donc animé un atelier sur ce thème aux États généraux de la naissance (22-24 sept. 2006, voir http://www.quellenaissancedemain.info/archives/enregistrements/atelier_9.html). Par la suite, nos représentants ont participé aux travaux du groupe de la HAS qui vient de publier une recommandation en santé publique évaluant l'opportunité de modifier la stratégie de dépistage prénatal de la trisomie 21 en France, à la demande conjointe de la DGS, du CNGOF et du CIANE.
Dans la continuité de cette action, nous nous intéressons aux recherches engagées par l'unité INSERM U807 en partenariat avec la compagnie METAGENEX sous l'égide de l'Agence nationale de la recherche (ANR), visant à la mise au point d'une méthode de diagnostic prénatal par analyse moléculaire des cellules foetales circulantes. Cette approche innovatrice est porteuse d'un espoir tangible de réduire encore le nombre de fausses couches iatrogènes ainsi que de limiter l'inflation d'actes invasifs anxiogènes en France et au delà de nos frontières.
Selon l'avis de spécialistes connus qui apportent leur concours à notre Collectif, il s'agit de recherches difficiles, extrêmement pointues grâce auxquelles la France a acquis une avance au niveau international. Toutefois nous apprenons aujourd'hui, par le Professeur Patrizia Paterlini-Bréchot, responsable scientifique du projet, que l'activité de recherche est bloquée par une série de dysfonctionnements, indépendants de sa volonté, qui compromettent sa poursuite par la soustraction non programmée de personnel et d'un matériel indispensable. De plus, METAGENEX n'aurait pas signé le contrat avec l'ANR, selon des informations reçues fin avril 2007, dont nous avons eu connaissance.
L'objet de ce courrier est de vous faire part de notre extrême inquiétude. Nous connaissons que trop bien les efforts des chercheurs pour avancer dans certains domaines médicaux qui représentent de vraies innovations en médecine. Nous estimons donc que les actionnaires de Metagenex, et les Pouvoirs Publics, notamment INSERM, AP-HP, Université Paris 5 concernés par ce problème devraient intervenir sans aucun délai pour mettre un frein à cette dérive qui nous semble fondée sur la primauté de l'intérêt économique.
La recherche en amont qui a conduit aux brevets ayant été menée par des laboratoires publics, nous estimons avoir un droit de regard, en tant que citoyens, sur le devenir des produits de cette recherche. Nous en appelons donc à une clarification urgente de la situation actuelle et à un débat, éventuellement public, entre toutes les parties concernées - y compris les usagers - sur les enjeux de ces innovations et les causes du blocage constaté. À défaut, nous serions relevés du devoir de réserve qui a prévalu dans cette première démarche d'information.
Je vous prie de croire, Madame, à l'expression de mes sentiments distingués.
Copies :
- Metagenex (D. Znaty)
- Investisseurs (S. Pierrin Lépinard et M. Dahan pour Banexi Ventures Partners, R. Glenn et D. Senéquier pour AXA
- Pouvoirs Publics (C. Tharaud pour INSERM Transfert, S. Feliot pour Université Paris-V, F. Ghrenassia pour AP-Hôpitaux de Paris)
Modif. August 18, 2009, at 11:48 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)
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