Depuis une vingtaine d’années, un dépistage de la trisomie 21 doit être proposé systématiquement aux femmes enceintes: celles-ci se trouvent donc potentiellement concernées non seulement par ce dépistage, mais – si elles se trouvent dans un groupe à risque – par le diagnostic prénatal,  et éventuellement par un choix entre interruption de grossesse ou accueil d’un enfant porteur de maladie ou de handicap.

Déficiences du parcours de dépistage

Pour le Ciane, l’information  et l’accompagnement des femmes à chacune de ces phases sont primordiaux. Pourtant, nous constatons des déficiences à chaque étape du parcours : par exemple, un dépistage présenté comme une évidence, sans explicitation de ce qu’il implique ; une absence d’explication des résultats, qu’ils témoignent ou pas d’un risque élevé ; des femmes forcées à prendre des décisions dans l’urgence, sans temps de réflexion …

Face à ce constat, le Ciane forme les membres de ses associations à l’information et l’accompagnement des femmes qui appellent à l’aide, n’ayant pu trouvé auprès du corps médical l’information et l’écoute nécessaires. Il participe également aux travaux des instances de santé sur le dépistage, en particulier les nouvelles méthodes de dépistage non invasif qui diminuent le recours aux amniocentèses.

L’enquête et le projet de recherche

Mais parce que l’expérience que les femmes font du dépistage est largement ignorée des médecins, des chercheurs et des pouvoirs publics, et que les connaissances sur cette question font largement défaut, le Ciane s’est associé à des chercheuses du Cermes3, un laboratoire en sciences sociales, pour mener  entre 2014 et 2017 un projet de recherche consacré à ce sujet. Dans ce cadre, l’enquête dépistage lancée par le Ciane a permis de recueillir les parcours et vécus des femmes. Elle a été complétée par un travail considérable d’enquête par entretiens mené par les chercheuses.

La conférence « Quand le handicap interroge la naissance. Perspectives historique, contemporaine et comparative des pratiques et expériences du diagnostic prénatal » permettra de présenter les résultats de ce projet de recherche et de nouer une discussion avec les chercheurs, les praticiens du domaine, les associations et les personnes concernées.

Elle se déroulera en français et en anglais avec traduction simultanée et se tiendra à Paris, à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales, Amphithéâtre François Furet – 105 Boulevard Raspail.

Le CERMES3 est une équipe de recherche en sciences sociales spécialisée sur les questions de santé et de médecine. Le projet a été financé par le programme PICRI de la région Ile de France.

Illustration: By Anne Mousse (Own work) [CC0], via Wikimedia Commons

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Programme:


jeudi 8 juin

Heures Evénement
09:00 10:00 Accueil des participants
10:00 10:25 Imperfect pregnancy: history of birth defect and prenatal diagnosisIlana Löwy : Historienne, Directrice de recherche, Inserm-Cermes3, Villejuif, France
10:25 11:15 Pratiques professionnelles
10:25 It’s not just about the information: facilitating informed decision making for women offered prenatal testing – Bryant Louise, Psychologist, Associate Professor in Medical Psychology, Leeds Institute of Health Sciences, University of Leeds, United-Kingdom
10:50  Titre à venir – Lisa Crowe, À venir
11:15 11:45 Pause café
11:45 13:00 Pratiques professionnelles
11:45 De l’élaboration des politiques à leur mise en œuvre. Le dépistage prénatal de la trisomie 21 en Angleterre, France et Pays-Bas – Carine Vassy, Sociologue, Maitresse de Conférence à l’Université Paris 13, Chercheure associée à l’IRIS, Paris
12:10 Diagnostic prénatal, comment gérer l’incertitude – Marc Dommergues, Professeur de gynécologie obstétrique, Hôpital Pitié Salpêtrière, Réseau Périnatal de l’Est Parisien
12:35 Discussion.
13:00 14:00 Déjeuner
14:00 15:15 Expérience des femmes et des couples
14:00 Quelques enseignements à partir d’une analyse quantitative de l’enquête PICRI sur l’expérience des femmes du diagnostic prénatal  – Madeleine Akrich, Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE)
14:25 Du diagnostic prénatal à la décision de poursuivre ou d’interrompre une grossesse : une enquête d’éthique clinique en contexte français – Marie Gaille, Philosophe, Directrice de recherche au CNRS-SPHERE, Paris
14:50 L’expérience des femmes ayant eu une interruption de grossesse pour anomalie fœtale – Sophia Rosman, Sociologue, Ingénieur de recherche à l’INSERM-Cermes3, Villejuif
15:15 15:45 Pause café
15:45 17:15 Expérience des femmes et des couples
15:45 Quand une anomalie est diagnostiquée à la naissance – Caroline Lafarge, Psychologist, Lecturer at the University of West London, London, United Kingdom
16:10 Can we ask difficult questions at difficult times? – Helen Statham, Psychologist, Retired Senior Research Associate and Deputy Director, Centre for Family Research, University of Cambridge & Founder Member & Former Chair of Antenatal Results and Choices, United Kingdom
16:35 Association « La petite Emilie », pour les personnes confrontées à une interruption médicale de grossesse et à un deuil périnatal – Association « La petite Emilie », Paris
17:00 Discussion.

vendredi 9 juin 2017

Heures Evénement
10:00 11:45 Ce qu’en disent les personnes handicapées
10:00 The role of experiential knowledge in prenatal testing decisions: the experiences of families living with Spinal Muscular Atrophy (videoconference) – Felicity Boardman, Sociologist, Assistant Professor at University of Warwick, United Kingdom
10:25 Prenatal diagnosis and disability rights: the more it changes, the more it remains the same? – Aviad Raz, Sociologist, Professor at Ben-Gurion University, Israel
10:50 Le diagnostic prénatal de la trisomie 21 ou la disparition de l’enfant idéal: Entre fractures sociales, altérité, résilience et citoyenneté – Thierry Zoumara, Président de Trisomie 21 Paris, Président de Trisomie 21 Île de France
11:15 Discussion.
11:45 13:15 Déjeuner
13:15 15:00 Les tests non invasifs
13:15 Le dépistage prénatal non invasif de la trisomie : réflexions à partir des échanges sur un forum de discussion grand public – Anne Evrard, Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE)
13:40 Titre à venir – Olivier Scemama, Responsable du groupe DPNI, Haute Autorité de Santé
14:30 Discussion.
15:00 15:15 Pause café
15:15 17:00 Pratiques professionnelles
15:15 Les attitudes des praticiens face au risque d’anomalie fœtale en France. Quand régulation rime avec autonomie professionnelle – Isabelle Ville, Sociologue, Directrice de recherche Inserm-Cermes3, Directrice d’études EHESS, Paris
15:40 Comment assurer une médiation entre le pré et le post-natal ? Le cas des agénésies du corps calleux  – Marie-Laure Moutard, Neuropédiatre, Professeure à l’APHP-Hôpital Trousseau, Paris
16:05 Discussion.