Depuis une ving­taine d’an­nées, un dépistage de la tri­somie 21 doit être pro­posé sys­té­ma­tique­ment aux femmes enceintes: celles-ci se trou­vent donc poten­tielle­ment con­cernées non seule­ment par ce dépistage, mais — si elles se trou­vent dans un groupe à risque — par le diag­nos­tic pré­na­tal,  et éventuelle­ment par un choix entre inter­rup­tion de grossesse ou accueil d’un enfant por­teur de mal­adie ou de handicap.

Déficiences du parcours de dépistage

Pour le Ciane, l’in­for­ma­tion  et l’ac­com­pa­g­ne­ment des femmes à cha­cune de ces phas­es sont pri­mor­diaux. Pour­tant, nous con­sta­tons des défi­ciences à chaque étape du par­cours : par exem­ple, un dépistage présen­té comme une évi­dence, sans explic­i­ta­tion de ce qu’il implique ; une absence d’ex­pli­ca­tion des résul­tats, qu’ils témoignent ou pas d’un risque élevé ; des femmes for­cées à pren­dre des déci­sions dans l’ur­gence, sans temps de réflexion …

Face à ce con­stat, le Ciane forme les mem­bres de ses asso­ci­a­tions à l’in­for­ma­tion et l’ac­com­pa­g­ne­ment des femmes qui appel­lent à l’aide, n’ayant pu trou­vé auprès du corps médi­cal l’in­for­ma­tion et l’é­coute néces­saires. Il par­ticipe égale­ment aux travaux des instances de san­té sur le dépistage, en par­ti­c­uli­er les nou­velles méth­odes de dépistage non invasif qui dimin­u­ent le recours aux amniocentèses.

L’enquête et le projet de recherche

Mais parce que l’ex­péri­ence que les femmes font du dépistage est large­ment ignorée des médecins, des chercheurs et des pou­voirs publics, et que les con­nais­sances sur cette ques­tion font large­ment défaut, le Ciane s’est asso­cié à des chercheuses du Cermes3, un lab­o­ra­toire en sci­ences sociales, pour men­er  entre 2014 et 2017 un pro­jet de recherche con­sacré à ce sujet. Dans ce cadre, l’enquête dépistage lancée par le Ciane a per­mis de recueil­lir les par­cours et vécus des femmes. Elle a été com­plétée par un tra­vail con­sid­érable d’en­quête par entre­tiens mené par les chercheuses.

La con­férence “Quand le hand­i­cap inter­roge la nais­sance. Per­spec­tives his­torique, con­tem­po­raine et com­par­a­tive des pra­tiques et expéri­ences du diag­nos­tic pré­na­tal” per­me­t­tra de présen­ter les résul­tats de ce pro­jet de recherche et de nouer une dis­cus­sion avec les chercheurs, les prati­ciens du domaine, les asso­ci­a­tions et les per­son­nes con­cernées.

Elle se déroulera en français et en anglais avec tra­duc­tion simul­tanée et se tien­dra à Paris, à l’Ecole des Hautes Etudes en Sci­ences Sociales, Amphithéâtre François Furet — 105 Boule­vard Raspail.

Le CERMES3 est une équipe de recherche en sci­ences sociales spé­cial­isée sur les ques­tions de san­té et de médecine. Le pro­jet a été financé par le pro­gramme PICRI de la région Ile de France.

Illus­tra­tion: By Anne Mousse (Own work) [CC0], via Wiki­me­dia Commons

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Programme:


jeudi 8 juin

Heures Evéne­ment
09:00 - 10:00 Accueil des participants
10:00 - 10:25 Imper­fect preg­nan­cy: his­to­ry of birth defect and pre­na­tal diag­no­sisIlana Löwy : His­to­ri­enne, Direc­trice de recherche, Inserm-Cer­mes3, Ville­juif, France
10:25 - 11:15 Pra­tiques professionnelles
10:25 It’s not just about the infor­ma­tion: facil­i­tat­ing informed deci­sion mak­ing for women offered pre­na­tal test­ing — Bryant Louise, Psy­chol­o­gist, Asso­ciate Pro­fes­sor in Med­ical Psy­chol­o­gy, Leeds Insti­tute of Health Sci­ences, Uni­ver­si­ty of Leeds, United-Kingdom
10:50  Titre à venir — Lisa Crowe, À venir
11:15 - 11:45 Pause café
11:45 - 13:00 Pra­tiques professionnelles
11:45 De l’élab­o­ra­tion des poli­tiques à leur mise en œuvre. Le dépistage pré­na­tal de la tri­somie 21 en Angleterre, France et Pays-Bas — Carine Vassy, Soci­o­logue, Maitresse de Con­férence à l’U­ni­ver­sité Paris 13, Chercheure asso­ciée à l’IRIS, Paris
12:10 Diag­nos­tic pré­na­tal, com­ment gér­er l’in­cer­ti­tude — Marc Dom­mer­gues, Pro­fesseur de gyné­colo­gie obstétrique, Hôpi­tal Pitié Salpêtrière, Réseau Péri­na­tal de l’Est Parisien
12:35 Dis­cus­sion.
13:00 - 14:00 Déje­uner
14:00 - 15:15 Expéri­ence des femmes et des couples
14:00 Quelques enseigne­ments à par­tir d’une analyse quan­ti­ta­tive de l’en­quête PICRI sur l’ex­péri­ence des femmes du diag­nos­tic pré­na­tal  — Madeleine Akrich, Col­lec­tif interas­so­ci­atif autour de la nais­sance (CIANE)
14:25 Du diag­nos­tic pré­na­tal à la déci­sion de pour­suiv­re ou d’in­ter­rompre une grossesse : une enquête d’éthique clin­ique en con­texte français — Marie Gaille, Philosophe, Direc­trice de recherche au CNRS-SPHERE, Paris
14:50 L’ex­péri­ence des femmes ayant eu une inter­rup­tion de grossesse pour anom­alie fœtale — Sophia Ros­man, Soci­o­logue, Ingénieur de recherche à l’IN­SERM-Cer­mes3, Villejuif
15:15 - 15:45 Pause café
15:45 - 17:15 Expéri­ence des femmes et des couples
15:45 Quand une anom­alie est diag­nos­tiquée à la nais­sance — Car­o­line Lafarge, Psy­chol­o­gist, Lec­tur­er at the Uni­ver­si­ty of West Lon­don, Lon­don, Unit­ed Kingdom
16:10 Can we ask dif­fi­cult ques­tions at dif­fi­cult times? — Helen Statham, Psy­chol­o­gist, Retired Senior Research Asso­ciate and Deputy Direc­tor, Cen­tre for Fam­i­ly Research, Uni­ver­si­ty of Cam­bridge & Founder Mem­ber & For­mer Chair of Ante­na­tal Results and Choic­es, Unit­ed Kingdom
16:35 Asso­ci­a­tion « La petite Emi­lie », pour les per­son­nes con­fron­tées à une inter­rup­tion médi­cale de grossesse et à un deuil péri­na­tal — Asso­ci­a­tion « La petite Emi­lie », Paris
17:00 Dis­cus­sion.

vendredi 9 juin 2017

Heures Evéne­ment
10:00 - 11:45 Ce qu’en dis­ent les per­son­nes handicapées
10:00 The role of expe­ri­en­tial knowl­edge in pre­na­tal test­ing deci­sions: the expe­ri­ences of fam­i­lies liv­ing with Spinal Mus­cu­lar Atro­phy (video­con­fer­ence) — Felic­i­ty Board­man, Soci­ol­o­gist, Assis­tant Pro­fes­sor at Uni­ver­si­ty of War­wick, Unit­ed Kingdom
10:25 Pre­na­tal diag­no­sis and dis­abil­i­ty rights: the more it changes, the more it remains the same? — Avi­ad Raz, Soci­ol­o­gist, Pro­fes­sor at Ben-Guri­on Uni­ver­si­ty, Israel
10:50 Le diag­nos­tic pré­na­tal de la tri­somie 21 ou la dis­pari­tion de l’en­fant idéal: Entre frac­tures sociales, altérité, résilience et citoyen­neté — Thier­ry Zoumara, Prési­dent de Tri­somie 21 Paris, Prési­dent de Tri­somie 21 Île de France
11:15 Dis­cus­sion.
11:45 - 13:15 Déje­uner
13:15 - 15:00 Les tests non invasifs
13:15 Le dépistage pré­na­tal non invasif de la tri­somie : réflex­ions à par­tir des échanges sur un forum de dis­cus­sion grand pub­lic — Anne Evrard, Col­lec­tif interas­so­ci­atif autour de la nais­sance (CIANE)
13:40 Titre à venir — Olivi­er Sce­ma­ma, Respon­s­able du groupe DPNI, Haute Autorité de Santé
14:30 Dis­cus­sion.
15:00 - 15:15 Pause café
15:15 - 17:00 Pra­tiques professionnelles
15:15 Les atti­tudes des prati­ciens face au risque d’anom­alie fœtale en France. Quand régu­la­tion rime avec autonomie pro­fes­sion­nelle — Isabelle Ville, Soci­o­logue, Direc­trice de recherche Inserm-Cer­mes3, Direc­trice d’é­tudes EHESS, Paris
15:40 Com­ment assur­er une médi­a­tion entre le pré et le post-natal ? Le cas des agénésies du corps calleux  — Marie-Lau­re Moutard, Neu­ropé­di­a­tre, Pro­fesseure à l’APHP-Hôpi­tal Trousseau, Paris
16:05 Dis­cus­sion.