Le 27 novem­bre 2008, Mme Jacque­line Lecourtier, direc­trice générale de l’A­gence nationale de la recherche (ANR), avait répon­du à la let­tre que lui avait adressée le CIANE le 13 octo­bre :(Voir fac­sim­ilé)

Paris, le 27 novem­bre 2008

Chère Madame Chan­tal Ducroux-Schouwey,

En réponse a votre let­tre du 13 octo­bre, sachez que je com­prends tout à fait vos préoc­cu­pa­tions qui entourent la mise en œuvre du pro­jet « Val­i­da­tion d’une approche inno­vante pour le diag­nos­tic pré­na­tal non invasif de la tri­somie 21 » porté par la société « Meta­genex » et sélec­tion­né dans le cadre de l’ap­pel à pro­jet RIB-2006.

Ce pro­jet avait pour objec­tif de met­tre en place un nou­veau diag­nos­tic pré­na­tal de la tri­somie 21 basé sur des travaux prélim­i­naires effec­tués dans le lab­o­ra­toire du Pro­fesseur P. Pater­li­ni-Bré­chot. Il s’ag­it en effet d’un enjeu majeur de san­té publique puisque ce pro­jet devrait per­me­t­tre de rem­plac­er par un test non invasif les amnio­cen­tès­es pra­tiquées sys­té­ma­tique­ment dans le cadre du dépistage de la T21.

Nous avons mal­heureuse­ment con­staté des dif­fi­cultés dans le déroule­ment de ce pro­jet qui démon­traient qu’il ne pour­rait en aucun cas être mené a terme selon les objec­tifs et avec les parte­naires qui avaient per­mis sa sélec­tion par l’ANR.

Ce con­stat nous a amené à arrêter défini­tive­ment l’aide de I’ANR au pro­jet, en accord avec notre règle­ment financier et les pra­tiques de l’ANR dans pareil cas.

Bien enten­du, nous avons forte­ment sug­géré aux dif­férents parte­naires de soumet­tre dès les prochains appels à pro­jets (décem­bre 2008) de nou­veaux pro­jets mis en place avec de nou­veaux parte­nar­i­ats, afin d’en­vis­ager toutes les pistes pos­si­bles d’u­til­i­sa­tion des cel­lules fœtales cir­cu­lantes (hypothèse ini­tiale) pour le dépistage de la T21.

Je vous prie de croire, Chère Madame, à l’ex­pres­sion de mes meilleurs sentiments.

Le Directeur Général de l’ANR

Jacque­line Lecourtier

 

Le CIANE répond aujour­d’hui à Mme Lecourtier :


Madame,

Nous vous remer­cions pour votre let­tre du 27 novem­bre 2008 qui répond à un cer­tain nom­bre de préoc­cu­pa­tions exprimées dans le cour­ri­er que nous vous avions adressé le 13 octo­bre : https://cianewiki.naissance.asso.fr/LettreANR131008

Il est notam­ment ras­sur­ant que vous ayez pro­posé aux parte­naires du pro­jet ANR-RIB de renou­vel­er leur demande dès décem­bre 2008, dans des con­di­tions qui nous l’e­spérons per­me­t­tront une col­lab­o­ra­tion efficace.

Toute­fois nous con­tin­uons à nous pos­er de nom­breuses ques­tions quant aux dif­fi­cultés que vous avez ren­con­trées, d’une grav­ité telle qu’elles vous ont con­duit à annuler le pro­jet ini­tial. Il est très regret­table, à cet effet, que vous ayez refusé la présence d’un représen­tant des asso­ci­a­tions d’usagers du sys­tème de péri­na­tal­ité à la réu­nion de con­cer­ta­tion qui s’é­tait tenue le 2 juil­let 2007. Nous vous avions fait part de notre vive inquié­tude dans une let­tre en date du 29 juin 2007 :
https://ciane.net/wiki/pmwiki.php?n=Ciane.LettreANR290607

Pour faire le point sur cette affaire, nous vous seri­ons recon­nais­sants de con­firmer que le représen­tant de la société Meta­genex avait bien signé la con­ven­tion pour la mise en place du pro­jet aus­sitôt levé le con­tentieux qui l’op­po­sait à l’IN­SERM et à INSERM Trans­fert au sujet de la ces­sion des licences du procédé ISET.

Les usagers du sys­tème péri­na­tal, représen­tés par notre Col­lec­tif, sont aus­si des citoyens mis à con­tri­bu­tion pour le finance­ment de la recherche publique et directe­ment con­cernés par la val­ori­sa­tion des travaux menés dans ce cadre. C’est pourquoi nous souhaitons faire toute la lumière sur cette affaire dans un souci de trans­parence et de respect de nos engage­ments auprès des asso­ci­a­tions d’usagers.

Dans l’at­tente de votre réponse, je vous prie de recevoir, Madame, l’ex­pres­sion de mes salu­ta­tions distinguées.

Chan­tal Ducroux-Schouwey
Prési­dente du CIANE