8–9 juin 2017: Conférence sur le diagnostic prénatal — recherche Ciane-Cermes3

Depuis une ving­taine d’an­nées, un dépistage de la tri­somie 21 doit être pro­posé sys­té­ma­tique­ment aux femmes enceintes: celles-ci se trou­vent donc poten­tielle­ment con­cernées non seule­ment par ce dépistage, mais — si elles se trou­vent dans un groupe à risque — par le diag­nos­tic pré­na­tal,  et éventuelle­ment par un choix entre inter­rup­tion de grossesse ou accueil d’un enfant por­teur de mal­adie ou de handicap.

Déficiences du parcours de dépistage

Pour le Ciane, l’in­for­ma­tion  et l’ac­com­pa­g­ne­ment des femmes à cha­cune de ces phas­es sont pri­mor­diaux. Pour­tant, nous con­sta­tons des défi­ciences à chaque étape du par­cours : par exem­ple, un dépistage présen­té comme une évi­dence, sans explic­i­ta­tion de ce qu’il implique ; une absence d’ex­pli­ca­tion des résul­tats, qu’ils témoignent ou pas d’un risque élevé ; des femmes for­cées à pren­dre des déci­sions dans l’ur­gence, sans temps de réflexion …

Face à ce con­stat, le Ciane forme les mem­bres de ses asso­ci­a­tions à l’in­for­ma­tion et l’ac­com­pa­g­ne­ment des femmes qui appel­lent à l’aide, n’ayant pu trou­vé auprès du corps médi­cal l’in­for­ma­tion et l’é­coute néces­saires. Il par­ticipe égale­ment aux travaux des instances de san­té sur le dépistage, en par­ti­c­uli­er les nou­velles méth­odes de dépistage non invasif qui dimin­u­ent le recours aux amniocentèses.

L’enquête et le projet de recherche

Mais parce que l’ex­péri­ence que les femmes font du dépistage est large­ment ignorée des médecins, des chercheurs et des pou­voirs publics, et que les con­nais­sances sur cette ques­tion font large­ment défaut, le Ciane s’est asso­cié à des chercheuses du Cermes3, un lab­o­ra­toire en sci­ences sociales, pour men­er  entre 2014 et 2017 un pro­jet de recherche con­sacré à ce sujet. Dans ce cadre, l’enquête dépistage lancée par le Ciane a per­mis de recueil­lir les par­cours et vécus des femmes. Elle a été com­plétée par un tra­vail con­sid­érable d’en­quête par entre­tiens mené par les chercheuses.

La con­férence “Quand le hand­i­cap inter­roge la nais­sance. Per­spec­tives his­torique, con­tem­po­raine et com­par­a­tive des pra­tiques et expéri­ences du diag­nos­tic pré­na­tal” per­me­t­tra de présen­ter les résul­tats de ce pro­jet de recherche et de nouer une dis­cus­sion avec les chercheurs, les prati­ciens du domaine, les asso­ci­a­tions et les per­son­nes con­cernées.

Elle se déroulera en français et en anglais avec tra­duc­tion simul­tanée et se tien­dra à Paris, à l’Ecole des Hautes Etudes en Sci­ences Sociales, Amphithéâtre François Furet — 105 Boule­vard Raspail.

Le CERMES3 est une équipe de recherche en sci­ences sociales spé­cial­isée sur les ques­tions de san­té et de médecine. Le pro­jet a été financé par le pro­gramme PICRI de la région Ile de France.

Illus­tra­tion: By Anne Mousse (Own work) [CC0], via Wiki­me­dia Commons

Inscription: cliquer ici

Programme:

jeudi 8 juin