Les travaux des États Généraux de la Naissance 2006 se poursuivent sur la liste [egn2006] dont l’archive est accessible au public :
http://fr.groups.yahoo.com/group/egn2006/
Un grand merci à celles/ceux qui travaillent à l’édition des rapports ou à la transcription des débats, publiés comme documents de travail (perfectibles) dans la partie « Archive ouverte » du site :
http://www.ciane.net/archive/egn2006/
Il me paraît utile d’ébaucher une synthèse des EGN 2006, dans le prolongement de l’atelier 7 « Stratégies de changement en périnatalité » et de la séance conclusive du 23 septembre, dont vous trouverez un début de transcription en archive ouverte :
http://www.ciane.net/archive/egn2006/archives/enregistrements/atelier_7_-_strategies.html
J’invite tous les participants et observateurs à compléter ce fil de discussion sur les listes publiques.
Voici quelques notes personnelles pour commencer.
Dans la période qui a suivi les EGN 2003, le CIANE et les nouvelles associations se sont appuyés fortement sur les nouveaux outils de communication pour :
1) Construire une « base d’expertise » accessible à tous :
+ Les données factuelles de la science, rendues accessibles au public francophone par une base de données de publications construite par « des usagers » :
http://afar.info/biblio-liens.htm ;
+ Les informations juridiques, notamment les nouvelles dispositions du Code de la santé publique (loi « Kouchner » du 4 mars 2002) et leur mise en application dans les projets de naissance ;
+ La reconnaissance du vécu des parents, à travers les récits de naissance, les sites web familiaux, les forums et listes de discussion…
C’est la combinaison de ces trois domaines de savoir qui constitue l’expertise des « parents-citoyens ». Il ne s’agit donc pas d’un vague concept démagogique, mais d’une transformation profonde du système d’information à une époque où le Web « périnatalité » était dominé par les sites et forums publics contrôlés par des professionnels de santé.
2) Élargir la participation des individus (dans les associations) et des associations (dans le collectif), sans toutefois se donner les moyens de définir des stratégies à long terme ni de former les nouveaux militants.
3) Encourager la participation des usagers dans les commissions, réseaux, groupes de travail (HAS notamment), avec une concertation sur des listes comme [CIANE] ou [usagers-perinat], mais peu de coordination entre ces interventions individuelles, sauf pour quelques dossiers mobilisateurs.
Les EGN 2006 ont été l’occasion de mettre sur la table une réflexion autocritique des militants du CIANE, face à la nécessité impérieuse de transformer le Collectif en association/fédération pour préserver sa représentativité. À la décharge des membres actifs, le manque de temps, l’engagement ponctuel du plus grand nombre et le manque de moyens financiers, n’ont pas permis de concrétiser certaines idées, comme celle par exemple de séminaires de formation pour les nouveaux membres d’associations qui souhaitent mieux se faire entendre dans les commissions.
Le succès des États Généraux, en termes de participation, permet de miser sur un avenir plus prometteur.
En premier lieu, la participation active de nombreux professionnels de la périnatalité et cadres de l’administration sanitaire pose les bases d’une coopération plus forte entre tous les acteurs de la périnatalité. On ne peut pas continuer avec une simple vision « fournisseur/client des services de maternité » qui cautionnerait une politique de rentabilité économique, cela pour deux raisons au moins : (1) parce que la reproduction humaine est un fait social qui ne peut pas se réduire à un enchaînement de gestes techniques de surveillance ou d’intervention médicale ; (2) parce que les professionnels de santé, sauf rares exceptions, sont aussi des « parents-citoyens » confrontés au point de vue de « l’usager ».
Il faut donc continuer à travailler ensemble, construire de nouvelles formes de coordination en dehors du CIANE qui reste statutairement un collectif « non-professionnel ». Il faut le faire sans pour autant que les usagers se sentent cooptés par les professionnels et les pouvoirs publics, ni que les professionnels se sentent « pris en otages » par des exigences irréalistes des parents. L’ambiance des EGN nous invite à travailler dans la convivialité, la transparence démocratique, sans ignorer nos divergences. Les projets de « maisons de naissances » présentés par de nouvelles associations (voir la transcription intégrale de l’atelier 20) illustrent bien les modalités de cette collaboration. Il n’y a pas encore de consensus sur la question de l’appellation « MdN » sur laquelle le CIANE avait exigé le maintien de la définition ancienne, au risque de se tenir à l’écart de toute expérimentation. Mais l’absence de consensus n’empêche pas de travailler sur ces projets. Quant à la stratégie du CIANE, elle a fait l’objet d’une discussion interne, après les États Généraux, qui se poursuivra en public sur la liste [egn2006].
Pour ce qui est du CIANE et de ses associations membres, le recrutement de personnes actives et efficaces est une priorité. La professionnalisation de quelques volontaires me paraîtrait même souhaitable une fois que des moyens financiers auront été dégagés. Toutefois, elle demandera un effort accru de communication entre « le sommet » et « la base » pour ne pas retomber dans un fonctionnement opaque en fédération.
Il me semble aussi que nous devons accentuer la réactivité aux événements courants. L’absence totale d’un service de presse (malgré quelques bonnes volontés qui ne vont pas au bout de leurs projets) est un frein considérable à notre action. La réactivité veut dire aussi que nous devons réactiver, et le cas échéant mettre à jour, les groupes de travail affichés sur le site du CIANE, en réponse aux nouveaux « appels du pied » de professionnels et des pouvoirs publics. Ainsi, par exemple, un nouveau groupe de travail est en train de se former pour répondre de manière plus pertinente à la mission de concertation sur « les systè
;mes d’information de santé » à laquelle les associations d’usagers ont été convoquées lundi dernier. Il s’agit non seulement de faire des propositions spécifiques au champ (social autant que médical) de la périnatalité, mais aussi de réfléchir à ce que serait pour nous une information valable sur les établissements et filières de soins. Pour cela nous pourrons par exemple mettre à profit l’expérience acquise lors de l’élaboration du projet de label « Naissance respectée », en relation avec le projet international MBFCI :
http://www.ciane.info/categorie-482994.html
Les associations membres du collectif doivent préserver leur indépendance et définir leurs propres stratégies qui peuvent être radicalement différentes de celle, globale, du CIANE. Ce n’est pas un simple jeu de rôles avec des « bons » et des « méchants ». À l’AFAR, par exemple, même si nous soutenons le principe d’actions judiciaires, la plupart des dossiers qui nous ont été soumis nous ont conduits à inciter les plaignants à ne pas engager ce type d’action. Nous privilégions la conciliation chaque fois qu’elle se présente comme réparatrice, sans renoncer à la confrontation lorsque les victimes ne peuvent faire entendre raison ou lorsqu’une condamnation pourrait amener une prise de conscience plus large d’un problème grave — la persistance de l’épisiotomie prophylactique est un exemple typique.
Voilà, en vrac, quelques idées qui me viennent suite aux États Généraux. La liste n’est pas terminée et je vous invite tous à prendre la parole sur les listes. Un document de synthèse devrait être rédigé à partir de ces synthèses individuelles, enrichies par la suite des discussions au fur et à mesure de la publication des travaux des EGN.
Bernard Bel
collectif_ciane(arobase)yahoo.fr
Secrétaire de l’AFAR <http://afar.info>
Collectif interassociatif autour de la naissance <https://ciane.info>
