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Réponse du CIANE au refus de l'ANR (27 juin 2007)

Date: Wed, 27 Jun 2007 19:52:47 +0200<br> From: "Bernard Bel"

To : SIRVEN Aude

Copies : <dznaty@...><br> Patrizia Paterlini <paterlini@...><br> EL MARDA <samira.elmarda@...><br> CHAUSSEPIED Patrick <Patrick.CHAUSSEPIED@...><br> <bonnefon@...><br> Stéphanie FALZONE-SOLER <falzonesoler@...><br> karine LANINI <karine.lanini@...><br> Rémy SANCHEZ <Remy.SANCHEZ@...><br> sophie.pierrinlepinard@...<br> michel.dahan@...<br> glenn.richard@...<br> dominique.senequier@...<br> cecile.tharaud@...<br> stephanie.feliot@...<br> florence.ghrenassia@...<br> karine.lanini@...<br> Jacqueline LECOURTIER

Subject: Re: Rendez-vous de concertation ANR/INSERM/METAGENEX pour le projet RIB<br>

Madame,

Nous prenons acte de votre décision de ne pas accepter la présence de représentants des usagers du système de santé à la réunion de concertation ANR/INSERM/METAGENEX convoquée le 2 juillet prochain, concernant le projet ISET.

Cette décision appelle toutefois quelques remarques :

1) C'est notre Collectif qui a pris l'initiative de demander à Mme Jacqueline LECOURTIER, Directrice générale de l'ANR, une concertation entre toutes les parties concernées - y compris les usagers - sur les causes du blocage constaté sur le projet « Validation d'une méthode innovante pour le diagnostic prénatal non-invasif de la Trisomie 21 » (voir copie jointe de la lettre du 6 juin 2007).

Cette démarche s'inscrit dans la continuité de notre action de soutien aux travaux de recherche pour un meilleur dépistage des trisomies 21, visant à une diminution des taux d'interventions potentiellement iatrogènes pour le diagnostic prénatal. Le CIANE avait déjà saisi la Haute Autorité de Santé et participé, l'automne dernier, à la rédaction d'une Recommandation en santé publique qui vient d'être publiée : Dépistage prénatal de la trisomie 21

La presse nationale s'est fait l'écho de cette publication très attendue : http://www.leparisien.fr/home/info/vivremieux/articles.htm?articleid=276116937

L'article du Parisien rappelle que « 15 % des femmes françaises enceintes subissent aujourd'hui une amniocentèse » et le Pr. Jacques Milliez note qu'« avec le taux actuel d'amniocentèses, il y a plus de grossesses normales qui s'interrompent pour fausse couche que d'enfants trisomiques dépistés ».

Au-delà des enjeux scientifiques ou industriels de ce projet, il s'agit donc d'un problème de santé publique qui touche de plein fouet les futurs parents dont notre Collectif est le porte-parole.

2) Il n'était pas question pour nous de discuter de l'intérêt du projet mais - la lettre à Mme LECOURTIER est claire sur ce point - d'exercer un droit de regard, en tant que citoyens, sur de la recherche publique financée par des fonds publics. De par sa neutralité, le CIANE peut jouer le rôle de médiateur dans une situation de controverse, comme il a déjà eu l'occasion de le faire pour d'autres projets soutenus par des organismes officiels : DGS, CNAMTS...

3) La question de la confidentialité peut être réglée, comme pour les réunions de travail auxquelles nous participons à la HAS, par la signature d'un accord de confidentialité avant la réunion.

Dans la mesure où la Société METAGENEX et l'unité INSERM U807 n'ont pas demandé explicitement que cette réunion ait lieu à huis-clos, il serait regrettable que l'ANR ne traite pas ce dossier en toute transparence, mettant fin aux rumeurs que suscite le retard considérable pris sur le projet de mise au point du diagnostic prénatal non invasif. La seule garantie de cette transparence serait la présence de représentants des usagers habilités à siéger dans toutes les instances consultatives ou décisionnelles du système de santé depuis la mise en place du nouveau Code de la santé publique (loi du 4 mars 2002).

Nous vous serions donc très reconnaissants de revenir sur cette décision dans l'intérêt de toutes les parties concernées.

Pour le CIANE

Bernard Bel


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