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Question: comment faire de sorte que les recherches en périnatalité prennent en compte ce que nous, usagers, on leur suggère de chercher (comment orienter la recherche).
février-mars 2010 dans le cadres de discussions sur hémorragies post partum
CC
Comment on fait pour suggérer à un système hautement interventionniste de laisser des femmes, au moins dans le cadre d'une étude où elles donnent leur consentement éclairé, tranquilles pendant une heure après la naissance (sans leur avoir donné un shoot de synto à la sortie de bébé). Juste pour voir si en étant respectueux et attentifs, le nbre d'hémorragies baisse...
http://isupportwomen.blogspot.com/2010/01/preventing-postpartum-hemorrhage.html
Ça m'interpelle, ça. En gros : je me dis qu'on fait probablement beaucoup de choses qui favorisent les hémorragies, dont certaines sont directement liées à la peur que ça saigne... et ensuite, on est obligé d'intervenir pour limiter les dégâts. Intuitivement, je pense que Michel Odent a raison sur ce coup.
EP
Comment on fait pour suggérer aux équipes qui font des études cliniques et qui publient d'étudier des "traitements" (des comportements) que nous, usagers et certains professionnels, on soupçonne efficaces.
C'est vraiment la bonne question sur ce problème. On a (en tant qu'usagers, en lien avec des professionnels de profil atypique) l'impression que la médecine fait fausse route sur cette question de l'hémorragie post partum, du moins dans certains cas.
On ne peut pas le prouver car rien, càd aucune étude de niveau méthodologique acceptable, n'est publié dans ce sens dans la recherche internationale (arrêtez moi si je me trompe) Sinon, ce serait plus facile, maintenant le Ciane sait comment faire: saisir l'HAS et amener les synthèses et analyses de publication savamment étudiés, en particulier par l'AFAR)
La seule suggestion que j'ai pour l'instant et à laquelle je crois, je pense qu'on peut y arriver, c'est d'arriver à instiller le doute, donner l'idée, à des gens sérieux susceptibles d'orienter les recherches. Et ils lisent quoi, ces gens? Ils ne lisent les revues professionnelles françaises et internationales. C'est là qu'il faut arriver à avoir une tribune qui dit : nous, les usagers, on a des doutes et des suggestions, on n'a pas de preuves, notre trucs n'est pas forcément fondé sur des croyances superstitieuses mais aussi sur des observations qui, on le sait bien, ne sont pas du tout des preuves, et on voudrait savoir quelles preuves il y a derrière ça mais l'hypothèse n'a pas été testée. Ce serait bien qu'elle le soit (et accessoirement, si ça permet à un mandarin d'annoncer des super chiffres de baisse d'HPP hémorragie post partum et de faire le gros bras devant ses collègues mandarins, c'est tout bon).
Après, où le faire, comment le faire, ce n'est pas réglé, et avoir la possibilité de le faire (= être assez crédible et dans la ligne éditoriale d'une revue assez connue...) c'est autre chose. Vous avez peut être remarqué qu'on a commencé à être publiés, avec des publications type "courrier des lecteurs" dans des revues françaises d'obstétrique en 2008-2009, une lettre non publiée mais qui a conduit à la modification d'un éditorial du BMJ (british medical journal) en 2007 ou 2008, un article dans la revue Prescrire en 2009, et plusieurs articles dans la revue de médecine périnatale en 2009 et à venir en 2010. On va continuer, voilà.
C'est une piste, il y en a sûrement d'autres plus directes, plus efficaces, des trucs à essayer, il s'il y a en a qui ont des idées (mêmes des idées qui ont l'air débile) faut le dire (et essayer de les faire aboutir).
Donc, les prochaines tentatives de publications seront (après les "comment faire marcher les conciliations en périnatalité - obstétrique, retour d'expérience des associations d'usagers") : "HPP, les usagers parlent aux chercheurs".
MA
C'est une question importante... J'avais suggéré que l'on essaie de s'insérer dans la grande étude ELFE mais 1) on n'avait pas vraiment le temps de s'y investir, 2) il n'y avait pas vraiment de demande de la part des gens impliqués qu'on vienne mettre notre nez... Ceci étant, maintenant que certaines ont mis le pied à la mission association de l'INSERM, je vous signale qu'une des missions de cette mission, c'est justement de faire en sorte que les usagers soient mis en capacité d'intervenir sur la définition des protocoles et des programmes de recherche. Donc il faut directement leur poser la question.
dernière chose: en ce qui concerne précisément la question de l'hémorragie, le CIANE a demandé en 2004 un travail à l'INSERM afin de voir s'il était possible d'établir des corrélations entre les protocoles appliqués (notamment travail dirigé) et l'hémorragie. J'ai posé la question hier à la CNN (CR ce soir si j'y arrive) et Bréart a dit que c'était en cours de traitement (!!! faut être patient avec eux...)
copie du message de Gilles sur ce sujet en 2004
From: Gilles Gaebel <gilles_gaebel@carrefour.com>
Date: Tue, 2 Nov 2004 12:49:36 +0100 Subject: accouchement_'sauvage
Bonjour,
Vous avez les coordonnées de Gérard BREART.
Il suffit qu'Anne ou Cécile prenne contact avec lui pour lui demander une copie par e-mails ou une adresse internet.
(See attached file: 06_Groupe Multidiscip Réflexion&Conseil.pdf)
Je l'ai eu en ligne la semaine dernière, à propos de l'hémorragie du PP. En tant que Directeur de l'Unité 149 de l'INSERM, il serait prêt à nous aider à lancer une étude sur les causes non-pathologiques de l'HPP. Il m'a suggéré de lui faire une demande officielle par courrier du Ciane. Il pense pouvoir se "débrouiller" pour le financement ... !
Voir aussi
Modif. January 06, 2012, at 02:32 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)