CRRecherche2025
24 mars 2010 Atelier “usagers”
Dans le cadre du projet « Horizon Santé » du Ministère de la Santé. Perspectives pour la recherche en santé. M.Akrich
hier j'ai passé la journée dans une réunion visant à faire de la prospective à horizon 2025 (!!) pour la recherche en santé. Le ministère de la santé s'est fait reproché de n'avoir aucune vision sur ce plan, du coup, ils ont organisé un méga-truc avec des focus groups de citoyens ordinaires, et des groupes par type d'acteurs (Usagers/ Ambulatoires, pros/ Etablissements/ Industrie/ Collectivités locales/ Administration élargie/ Financeurs du système de santé).
J'étais dans le groupe usagers; je pensais y être à titre professionnel puisque nous menons des recherches sur les associations et qu'ils m'avaient écrit sur mon adresse mail pro. j'ai posé la question et en fait ils m'ont répondu "les 2", donc j'y étais au titre du CIANE aussi.
Pas des tonnes de choses à en dire: la méthode de travail appliquée par des consultants est assez foireuse. Il y a des gens pas mal: Bertrand Escaing de l'UNAFAM (union nationale des amis et familles de malades psychiques), Patricia Preiss de l'association des Polyarthritiques qui avait contacté Gilles et qui est effectivement très bien.
Il y aura une deuxième réunion en avril pour finaliser et ensuite des ateliers thématiques: entre nous, c'estune usine à gaz impressionnante. Qu'en sortira-t-il? Mystère...
On n'était pas là pour faire valoir ses intérêts spécifiques et à court terme, c'était forcément une réflexion plus large.
Parmi les points qui ont été mentionnés que ce soit par moi ou par d'autres:
- la nécessité d'associer beaucoup plus fortement les usagers à la programmation de la recherche: les usagers ont des points de vue importants à faire valoir et même des intuitions basées sur leur expérience et qui échappent aux médecins et aux chercheurs enfermés dans des cadres de pensée un peu rigides;
- la nécessité de développer de nouvelles approches de recherche en dehors de l'épidémiologie classique qui soit capable d'intégrer l'expérience des personnes.
B. Escaing a mentionné la recherche "translationnelle" comme voie à développer: l'idée est de partir "d'en bas" c'est-à-dire des patients/ usagers et/ou des médecins pour définir des problèmes de recherche traités avec les chercheurs dans une démarche collaborative
- la nécessité de développer des systèmes d'information - basés notamment sur Internet - qui permettent à la fois le recueil systématique de données produites par les usagers et le traitement/ la synthèse d'informations éparses dans des forums ou autres
- la nécessité de sortir d'une vision tout molécule et d'avoir une approche beaucoup plus globale qui intègre d'autres thérapies/ méthodes possibles, et qui s'intéresse aussi aux effets négatifs de la médicalisation classique.
- la nécessité de développer des interfaces qui permettent aux usagers d'avoir accès commodément à la littérature scientifique sur les problèmes qui les intéressent
- la nécessité de revaloriser les professions de la recherche et de transformer les modes d'évaluation de manière à permettre de sortir des sentiers battus, de prendre des risques en faisant des recherches de type translationnel, de trouver des alternatives à l'épidémiologie classique.
- la nécessité de développer des recherches sur environnement et santé, notamment sur les expositions à des faibles doses et sur les interactions/ effets d'expositions multiples à faible dose.
J'ai dû en oublier... Si tout ceci laissait une trace, ça ne serait pas mal, mais rien n'est moins sûr.
M.Akrich
13 avril
Pas de rapport parce que: "c'était atrocement nul, j'ai perdu quasi la journée, ça suffira comme ça".
En fait, après avoir identifié les attentes et les manques la deuxième journée, les organisateurs sont arrivés avec une liste de 16 "thématiques sociétales et de santé publique" qui résultaient du croisement des 9 groupes travaillant en parallèle. Puis nous ont demandé d'identifier les facteurs susceptibles d'influer sur ces thématiques, du genre "la crise et les difficultés financières", ce qui au bout de la matinée a permis de construire un tableau croisé avec les 16 thématiques et les 20 facteurs. Une hiérarchie entre les facteurs a été faite en fonction du nombre de thématiques que cela "impactait". Et pour les 6 facteurs qui impactaient le plus de thématiques, il fallait donner 3 thématiques de recherche susceptibles de faire avancer les choses. Une usine à gaz à quoi!!! Pour arriver au constat fait notamment par ma voisine de ce que "il n'est plus question de recherche biomédicale?", réponse "ce n'est pas ce qui est ressorti", "oui, mais c'est vous qui avez orienté les choses de cette manière!"
Finalement, les gens ont repris ce qu'ils avaient dit la première fois plus des choses sans aucun intérêt de mon point de vue...
Modif. April 19, 2010, at 10:03 AM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)