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Je n'ai pas lu jusqu'au bout mais c'est un très bon départ. ;-)

C'est vrai qu'il faudra tout réadapter, mais il y a des contraintes à respecter qui proviennent du mode de traitement (à moins que le logiciel ne permette autres chose) :

+ Il n'y a que des questions à choix multiples. Donc si on pose une question qui appelle une réponse numérique il faut des proposer des réponses multiples aussi nombreuses que nous voulons de précision. Par exemple, votre accouchement a coûté entre 0 et 5O euros, entre 50 et 150, etc.

+ Un certain nombre de questions sont destinées à vérifier la cohérence des informations. C'est le cas, au début, de la "ville où vous avez accouché". Là il faudra un menu permettant de pointer une ville précise avec son code postal. Même chose quand on demande le sexe de l'enfant précédent : je pense que le système va voir si l'accouchement précédent a déjà été enregistré, et dans ce cas si la donnée est cohérente. Tout est fait pour que la personne qui saisit des données soit reconnue par le système sans être connue nominativement, ce qui permet de faire des liens entre plusieurs naissances successives. On peut imaginer un système plus classique dans lequel la personne créerait un "compte", mais les gens se souviennent-ils de leur ID et mot de passe plus d'un an après ?

Ces contraintes seront peut-être différentes dans l'environnement que nous prévoyons, mais on peut dire d'ores et déjà que les questions à choix multiples (QCM) seront traitées sans aucune difficulté.

Ce qu'on voudrait savoir ? C'est en priorité ce que voudraient savoir des parents qui ont prévu d'accoucher dans le même lieu et/ou avec les mêmes soignants. Voilà le sens de questions du style : "Combien de temps avez-vous attendu pour avoir un rendez-vous ?" ou "Combien avez-vous payé ?"

Mais il faut saisir l'occasion pour collecter des données qui pourront sur le long terme faire apparaître des corrélations inattendues. Par exemple il faudrait retravailler la partie "grossesse" en y ajoutant quelques questions sur l'entretien du 4e mois, ainsi que sur le congé de maternité et la manière dont la grossesse a été vécue, pas seulement d'un point de vue médical. Andréine me faisait remarquer que pour elle il est important de savoir si la femme a pu se reposer en début de grossesse ou s'est contentée du congé en fin de grossesse, car elle a remarqué que le besoin de repos non satisfait au tout début semblait avoir des conséquences sur la suite, et peut-être sur l'accouchement... Avec des questions bien ajustées nous aurions de quoi attirer l'attention des chercheurs sur des aspects jusqu'ici négligés du respect de la physiologie.

Il faudra bien sûr faire des compromis car on ne peut pas en mettre des kilomètres !

Beverley nous dit qu'il faudrait scinder le questionnaire clairement en trois parties : grossesse, accouchement, post-partum, et qu'il faudrait numéroter les questions. Very British! ;-)

Paula

Juste qq remarques,

effectivement pour le choix des questions à reprendre ou adapter, mieux vaut définir plus précisément ce qu'on cherche à savoir ou faire savoir

par exemple, certes la notion d'équipe médicale est probablement plus forte en France qu'aux US mais ... pouvoir dire que le médecin ne s'est pas présenté est important je pense, ou que tel monsieur a été plus humain que la madame...

le questionaire me semble un peu SF orienté
est-ce qu'on s'embarque pour avant pendant et après ?
si on cible l'outil d'aide à décision pour les parents, il est important que les différentes situations (et issues) puissent être exprimées

BB

>Juste qq remarques, >- effectivement pour le choix des questions à reprendre ou adapter, mieux vaut définir plus précisément ce qu'on cherche à savoir ou faire savoir >par exemple, certes la notion d'équipe médicale est probablement plus forte en France qu'aux US mais ... pouvoir dire que le médecin ne s'est pas présenté est important je pense, ou que tel monsieur a été plus humain que la madame...

C'est idéal mais pas facile à implémenter dans le cadre légal français. Comme de nombreux professionnels ne vont pas apprécier notre initiative, on peut s'attendre à ce qu'ils saisissent la CNIL sous n'importe quel prétexte. Une manière de procéder pourrait être d'anticiper les difficultés et de prendre conseil directement auprès de la CNIL sur ce qui passera ou ne passera pas. C'est un domaine que je connais très peu car les bases de données nominatives que j'ai déclarées ne contenaient que des informations peu sensibles.

>- le questionaire me semble un peu SF orienté

Rien d'étonnant car c'est un sous-produit de la CIMS qui a mis au point le label international Mother-baby-friendly, or dans ce mouvement il y a beaucoup de sages-femmes.

>- est-ce qu'on s'embarque pour avant pendant et après ?

Tu veux dire, trois parties bien distinctes ?

Ça me paraît une bonne solution. On pourrait même faire en sorte que les 3 questionnaires soient remplis de manière indépendante, et reconnectés ensuite par un système d'identification interne. Je pense par exemple que les associations qui s'intéressent à l'allaitement ou à la difficulté maternelle auront envie d'affiner le questionnaire post-partum. Et que Césarine aura des questions spécifiques. Si on met en place une jolie usine à gaz il faut vraiment qu'elle puisse rendre des services à toutes les associations qui rêvent d'avoir un système de "patient reporting", car on ne peut pas rêver que les parents aillent sur plusieurs sites pour remplir plusieurs questionnaires. Il faut lancer un système assez complet pour que personne n'ait la possibilité ni l'envie de nous couper l'herbe sous les pieds en proposant autre chose...

La plupart des questions doivent rester optionnelles, bien entendu, et on peut même imaginer que la personne n'ait envie de remplir qu'un ou deux questionnaires sur les trois. Mais le lien entre les 3 parties, quand elles existent, reste très important si on veut faire apparaître les effets d'actes posés dans la phase précédente - par exemple, tel type de déclenchement a-t-il des conséquences sur l'allaitement ?

Voilà qui compenserait la fragmentation des études randomisées-contrôlées. On revient à cette idée nouvelle (la "Médecine 2.0" chère à Dominique Dupagne) que des informations fiables peuvent aussi être produites par les "patients" en dehors de tout cadre scientifique, sous condition de savoir "compiler" les expériences. Le Survey n'est rien d'autre qu'un dispositif de compilation...

>- si on cible l'outil d'aide à décision pour les parents, il est important que les différentes situations (et issues) puissent être exprimées

Oui, ça reste ouvert !

Il me semble qu'on pourrait mettre en forme un questionnaire de la manière suivante :

+ On garde les questionnaires actuels - Birth Survey, enquête du NHS, enquêtes françaises, en y ajoutant nos remarques en couleurs. + On crée un document (pages wiki) où on colle toutes les questions souhaitées, en vrac mais numérotées pour y faire référence dans les discussions. (En fait on pourrait utiliser 3 pages wiki pour les 3 parties du questionnaire.) + De temps en temps on réordonne les questions, mais sans changer leurs numéros. + Quand on arrive à une version stable, on renumérote et on présente le résultat à un groupe un peu plus large.

Bientôt j'espère trouver un peu de temps pour installer une version test de LimeSurvey de sorte qu'on connaisse bien les contraintes techniques et qu'on sache si c'est une solution acceptable. J'ajoute, même si c'est prématuré, que LimeSurvey est dans un environnement (MySQL) qui nous permettra facilement d'y ajouter des modules programmés spécialement pour de l'analyse de données aussi fine qu'on le souhaitera.

EP

En terme de méthode pour créer le questionnaire, je pense qu'il faut vraiment qu'on dise d'abord ce qu'on veut savoir (quels problèmes on veut étudier), et pourquoi, et qu'ensuite seulement on passe aux questions. Quand je vois une des premières questions de l'enquête anglaise (heure de naissance du bébé), je ne sais pas quels problèmes on veut étudier et si on le formulerait pareil en france.

Est-ce que le questionnaire est uniquement pour la france? J'espère que oui, vu le niveau de complexité que ça va déjà donner.

Pour avancer sur les questions : est-ce qu'on demande des appréciations sur des personnes ou sur des structures. Je crois qu'il faut vraiment distinguer public et privé. On est dans une situation complètement différente, dans notre système français

1. Privé: je choisis mon gygy préééféré, c'est lui qui me suit. A partir de quel terme a-t-on été suivie par lui. On veut savoir délais de RV, délai de premier RV, temps passé en RV, possibilité de joindre par téléphone, prix des consultations. Suggère préparation à la naissance? Préparation à la naissance dans l'établissement: était-ce bien en lien avec les pratiques de la mater ou totalement déconnecté. Lien avec la maternité: vous a-t-on proposé une visite. Possibilité de discuter projet de naissance, avec qui (gynéobs, équipe médicale). Conditions d'inscription à la maternité (à la clinique de la Maye à Versailles en 2000, ils demandaient une avance pour s'inscrire, genre 500 francs de mémoire). Entretien du 4ème mois. Accouchement: à partir de quand gygy était là. (s'il y était). Quels autres interlocuteurs pendant acc (combien de sages-femmes). On peut désirer donner des appréciations sur un/plusieurs SF de manière distincte. Anesthéiste: pareil, on peut demander à donner des appréciaions sur un anesthésiste.

Ceci est ce que je connnais du suivi de grossesse en privé : on s'inscrit dans la maternité, mais on doit aussi choisir SON gynéobs. Il y a peut être des privés qui sont organisés différemment, et des trucs semi-privés (privés participant au service public???). Cf statut de l'IMM à paris, qui semble différent.

2. Public: combien de visites prénat dans l'étblissement, combien "en ville". Qui nous a suivi en ville. Lien ville/établissement s'est bien passé. Cohérence entre les informations données par différents interlocuteurs pendant grossesse/accouchement. Etc (interruption)

MA

>En pièce jointe, le texte de l'enquête américaine (celui qui a été traduit par Paula et Madeleine) avec mes commentaires. >Elle me semble largement inadaptée pour la france, et je pense que si on essaie de l'adapter, ce sera plus dur que de tout reprendre à zéro (en s'en inspirant).

Je te trouve un peu excessive: elle a besoin d'être adaptée c'est sûr, mais je pense qu'on peut récupérer pas mal de choses.

>Je regarde l'enquête anglaise, qui semble plus adaptée.

Il y a des choses effectivement intéressantes.

Mais je pense que la finalité des deux enquêtes est un peu différente. L'impression que j'ai c'est que l'enquête anglaise est avantage destinée à évaluer la qualité des soins en général et la mise en oeuvre effective de certaines préconisations. Alors que l'enquête américaine est destinée à recueillir des informations permettant à d'autres parents de faire un choix quant aux pros et au lieu d'accouchement.

Du coup, à vue de nez, les questions UK sont majoritairement factuelles (savoir ce qui s'est passé); les appréciations sont limitées et elles sont données de manière assez globale (pas d'appréciation sur chaque pro ou chaque lieu comme dans l'enquête US); et il y a moins de place pour une expression de la subjectivité.

Les questions US cherchent davantage à aller dans le détail du processus décisionnel, et dans l'évaluation fine des pros, à côté du recueil d'éléments factuels aussi.

Et si on rajoute les deux enquêtes françaises:

l'enquête nationale périnatale qui est purement factuelle, qui se fiche complètement de ce que pensent les femmes, qui ne fait que les utiliser comme instruments pour avoir accès à un certain nombre d'informations et dont l'objectif est de perfectionner la "machinerie santé publique": identifier les "facteurs de risque" y compris psycho-socio et évaluer le fonctionnement du système actuel. Il n'y a qu'une instance de jugement possible, "la santé publique", qui sait ce qui est bon pour chacun et pour tous.
l'enquête de satisfaction: centrée sur une expression subjective terriblement pauvre (échelles de satisfaction et de "suffisant"), avec des questions factuelles qui sont supposées - grâce à l'analyse statistique - permettre de mettre en rapport le niveau de satisfaction avec un certain nombre de facteurs explicatifs possibles.

En fait, il faudrait aller dans le détail et se demander à chaque question presque quelle position on donne à la femme....

MA

>La seconde solution serait de renoncer à l'évaluation basée sur les personnes en préférant une évaluation par équipe - le service de Dr. Machintruc...

Pourquoi pas par maternité? dans un hôpital, il n'y a qu'un seul chef de service maternité je pense... et à mon avis la plupart des femmes ne savent pas quel est le chef de service. C'est à nous, si possible, de mettre en regard de l'ensemble des questionnaires une chronologie des chefs de service... Mais je ne vois pas trop quel est l'intérêt de mettre en avant les chefs de service, d'autant que tout ce qui se passe n'est pas complètement lié à sa personnalité.

>Mais dans le cas d'un AAD ça revient quand même à évaluer le travail d'une personne. A moins de n'afficher aucun résultat sur les AAD, en partant du principe que le choix d'un-e sage-femme AAD se fait par affinité personnelle et non pas sur la base de statistiques.

Je pense qu'il faut que ce soit anonyme et peut-être mettre quelque chose du style: seriez-vous prête le cas échéant à communiquer avec une personne de votre région qui serait intéressée par un accouchement à domicile? (la justification étant que l'AAD est tellement marginal, ça peut être intéressant une communcation plus approfondie de femmes à femmes) Et faire un système où on peut envoyer un message via le site aux femmes qui sont d'accord, qui seront prévenues par un mail envoyé sur leur boîte: à elles ensuite de voir si elles veulent répondre ou pas.

> > >Garder en tête que la principale utilisation est "outil d'aide à la décision" (des parents). Mais accessoirement il peut servir d'auto-évaluation, pour les établissements, équipes et praticiens. Il faudrait aussi que les professionnels aient la possibilité d'entrer leurs propres statistiques, une fois par an par exemple, de sorte que les utilisateurs aient deux sources d'informations : celles des "usagers" et celles des "fournisseurs".

OK mais ça serait un questionnaire complètement différent, à faire donc?

> > >Pour la convivialité il reste à vérifier si le logiciel LimeSurvey répondra à nos besoins... Mais il y a d'autres solutions, y compris le programmer soi-même, ce qui n'est pas très compliqué.

Même si on prend la précaution de prévenir que ce n'est pas représentatif, il faudra faire le maximum pour éviter les plaisantins et rendre explicite ces dispositifs pour crédibiliser les réponses.

MA 1er fev 2009

>Est-ce que le questionnaire est uniquement pour la france? J'espère que oui, vu le niveau de complexité que ça va déjà donner.

A mon avis, c'est un choix à faire: on peut imaginer qu'il y ait des questions qui puissent être communes d'un pays à l'autre (éléments sur les gestes faits, les équipements disponibles, le temps d'attente, "l'amabilité" des pros aux différents moments, l'information donnée, le consentement et plus subtilement comme le fait l'enquête américaine, la place faite aux femmes dans les décisions) et des questions qui puissent être spécifiques (l'entretien du 4ème mois)

> >Pour avancer sur les questions : est-ce qu'on demande des appréciations sur des personnes ou sur des structures. Je crois qu'il faut vraiment distinguer public et privé. On est dans une situation complètement différente, dans notre système français

Je ne suis pas trop d'accord avec cette idée:

> >1. Privé: je choisis mon gygy préééféré, c'est lui qui me suit. A partir de quel terme a-t-on été suivie par lui.

ce n'est pas toujours (voire même minoritairement?) le cas. Les femmes peuvent très bien avoir un gynéco médical ou être suivie habituellement par un généraliste; et tomber plus ou moins par hasard, ou sans que ce soit un choix vraiment fait, sur tel ou tel médecin. Je connais même une clinique privée de Vitry où les gens arrivent via la PMI... et des femmes qui font le choix de la proximité et pas du privé/public. En plus dans le public (à Paris au moins) il y a des médecins qui font des consultations dans les hôpitaux ("attachés") et qui ont leur cabinet en ville - les femmes peuvent donc les suivre et aller faire les consults à l'hôpital au lieu du cabinet.

>On veut savoir délais de RV, délai de premier RV, temps passé en RV, possibilité de joindre par téléphone, prix des consultations.

A part la question du prix, pourquoi ne voudrait-on pas savoir la même chose pour le public?

>Suggère préparation à la naissance? Préparation à la naissance dans l'établissement: était-ce bien en lien avec les pratiques de la mater ou totalement déconnecté. Lien avec la maternité: vous a-t-on proposé une visite. Possibilité de discuter projet de naissance, avec qui (gynéobs, équipe médicale).

Idem...

>Conditions d'inscription à la maternité (à la clinique de la Maye à Versailles en 2000, ils demandaient une avance pour s'inscrire, genre 500 francs de mémoire). Entretien du 4ème mois. Accouchement: à partir de quand gygy était là. (s'il y était). Quels autres interlocuteurs pendant acc (combien de sages-femmes). On peut désirer donner des appréciations sur un/plusieurs SF de manière distincte. Anesthéiste: pareil, on peut demander à donner des appréciaions sur un anesthésiste. > >Ceci est ce que je connnais du suivi de grossesse en privé : on s'inscrit dans la maternité, mais on doit aussi choisir SON gynéobs. Il y a peut être des privés qui sont organisés différemment, et des trucs semi-privés (privés participant au service public???). Cf statut de l'IMM à paris, qui semble différent.

Oui, c'est une raison de plus pour ne pas les traiter complètement différemment.

Il me semble qu'on peut imaginer de poser une question au départ:

combien de professionnels ont suivi votre grossesse à partir de la déclaration de grossesse?

pour chacun d'entre eux, on demande, s'il s'agit de:

généraliste
sage-femme libérale
gynécologue ou gynécologue-obstétricien en cabinet de ville
sage-femme en maternité
gynécologue-obstétricien en maternité

et on demande éventuellement entre quel mois et quel mois ils ont assuré le suivi.

Par ailleurs, on demande si la maternité est publique ou privée (à moins d'avoir une liste des maternités entrées dans la base... ce qui permettrait d'avoir immédiatement la catégorie)

Il pourrait y avoir quelques questions spécifiques pour le privé:

sur ce qui est payé pour l'accouchement (pour les consultations, ça se pose de manière beaucoup plus générale - sage-femme libérale, gynéco etc.)
sur la présence du médecin pendant l'accouchement.

BB

>>La seconde solution serait de renoncer à l'évaluation basée sur les personnes en préférant une évaluation par équipe - le service de Dr. Machintruc... > >Pourquoi pas par maternité? dans un hôpital, il n'y a qu'un seul chef de service maternité je pense...

D'accord. S'il n'y a aucune ambiguité en désignant l'hôpital ou la clinique, c'est parfait. Mais comment distinguer les accouchements qui auront lieu dans les fausses MdN ou unités physiologiques ? Peu importe la méthode, il faut en trouver une qui soit facile à mettre en oeuvre. Ne pourrait-on pas récupérer une information qui serat imprimée sur les factures ou ordonnances remises aux clientes ? Il doit bien y avoir un code utilisé par la Sécu ?

Pratiquement les utilisateurs entreront le nom d'une ville (avec choix éventuel par code postal) et il leur sera affiché la liste des établissements déjà répertoriés. Ce serait d'ailleurs très pratique de pouvoir entrer d'une seule opéation dans le système la liste des maternités, cette liste pouvant par la suite évoluer en fonction des saisies, avec des alertes aux administrateurs chaque fois qu'une nouvelle maternité est signalée, afin d'éviter les doublons.

>et à mon avis la plupart des femmes ne savent pas quel est le chef de service. C'est à nous, si possible, de mettre en regard de l'ensemble des questionnaires une chronologie des chefs de service... Mais je ne vois pas trop quel est l'intérêt de mettre en avant les chefs de service, d'autant que tout ce qui se passe n'est pas complètement lié à sa personnalité.

Non, ce n'était pas l'intention.

>>Mais dans le cas d'un AAD ça revient quand même à évaluer le travail d'une personne. A moins de n'afficher aucun résultat sur les AAD, en partant du principe que le choix d'un-e sage-femme AAD se fait par affinité personnelle et non pas sur la base de statistiques. > >Je pense qu'il faut que ce soit anonyme et peut-être mettre quelque chose du style: seriez-vous prête le cas échéant à communiquer avec une personne de votre région qui serait intéressée par un accouchement à domicile? (la justification étant que l'AAD est tellement marginal, ça peut être intéressant une communcation plus approfondie de femmes à femmes) >Et faire un système où on peut envoyer un message via le site aux femmes qui sont d'accord, qui seront prévenues par un mail envoyé sur leur boîte: à elles ensuite de voir si elles veulent répondre ou pas.

Oui, ça pourrait être très intéressant. Même si ce n'est pas prévu dans LimeSurvey il devrait être possible de récupérer ces données par un module externe.

>>Garder en tête que la principale utilisation est "outil d'aide à la décision" (des parents). Mais accessoirement il peut servir d'auto-évaluation, pour les établissements, équipes et praticiens. Il faudrait aussi que les professionnels aient la possibilité d'entrer leurs propres statistiques, une fois par an par exemple, de sorte que les utilisateurs aient deux sources d'informations : celles des "usagers" et celles des "fournisseurs". > >OK mais ça serait un questionnaire complètement différent, à faire donc?

Oui, mais bien plus standard car ce sera la simple saisie de chiffres. Qui peuvent même être stockés et traités dans une base de données différente.

>Même si on prend la précaution de prévenir que ce n'est pas représentatif, il faudra faire le maximum pour éviter les plaisantins et rendre explicite ces dispositifs pour crédibiliser les réponses.

Oui.

EP

En réponse à Madeleine qui me trouve un peu excessive parce que trouve le questionnaire américain tout à fait inadapté et après réflexion: en fait je crève de trouille sur ce projet parce que c'est une grande inconnue (pour moi), que je crois qu'il va prendre bcp de temps (déjà le temps que vous avez passé à la traduction doit être bien conséquent) et que je ne suis pas sûre qu'on va s'en sortir avec succès. Plein d'écueils: faire un questionnaire adapté qui soit réellement rempli par des gens ; qu'on sache exploiter les réponses ; qu'on arrive qu'il soit crédible.

Je réalise maintenant que toi au moins Madeleine tu dois avoir une expérience de création/traitement de questionnaires, par ton métier sûrement et aussi pour l'enquête du ministère ; et que d'autres en ont peut être. Et qui si tu as pris les choses en main c'est que c'est faisable.

Donc voilà, je suis quand même en mode panique, je vais continuer à donner mes impressions toutes crues et je compte sur vous pour en retenir uniquement ce qui serait constructif.

Emmanuelle Phan qui a peur de perdre du temps: travailler moins pour en faire plus.

MA

>En réponse à Madeleine qui me trouve un peu excessive parce que trouve le questionnaire américain tout à fait inadapté et après réflexion: en fait je crève de trouille sur ce projet parce que c'est une grande inconnue (pour moi), que je crois qu'il va prendre bcp de temps (déjà le temps que vous avez passé à la traduction doit être bien conséquent) et que je ne suis pas sûre qu'on va s'en sortir avec succès. Plein d'écueils: faire un questionnaire adapté qui soit réellement rempli par des gens ; qu'on sache exploiter les réponses ; qu'on arrive qu'il soit crédible.

Là où je te suis c'est qu'il est nécessaire effectivement d'anticiper les différents problèmes et tu en as déjà mentionné 3 qui sont importants: en amont, il faudrait même se poser la question de ce qui permettra de faire venir des femmes sur le site. Faire tester le questionnaire est important en plus de la réflexion qu'on peut avoir.

> >Je réalise maintenant que toi au moins Madeleine tu dois avoir une expérience de création/traitement de questionnaires, par ton métier sûrement et aussi pour l'enquête du ministère ; et que d'autres en ont peut être. Et qui si tu as pris les choses en main c'est que c'est faisable.

Je n'ai pas d'expérience professionnelle de création de questionnaires; quelques collègues au labo en ont une récente, et je peux effectivement m'appuyer là dessus. Après, 1) on ne fera pas un truc parfait, mais ce sera déjà quelque chose de tout à fait intéressant comme expérience, 2) c'est effectivement du boulot, pas mal... Et comme je l'ai déjà dit, je me pose la question de savoir si on n'atteint un peu les limites de ce que l'on peut faire via une liste. J'aurais l'impression comme ça qu'il y a un moment où à partir d'une maquette élaborée par une personne ou un tout petit groupe, il faut qu'un groupe un peu plus grand se mette autour d'une table...

bien sûr que c'est faisable, il suffit de le faire ;-) et franchement quand je vois les questionnaires des enquêtes françaises, je crois qu'on peut vraiment apporter une touche novatrice!

Il me semble cependant qu'il faut insister sur l'expérience des femmes (et des hommes) pour les femmes ( et les hommes), donc sur la dimension "échanges" et ne pas donner l'impression qu'on vient "soutirer" de l'information pour en faire quelque chose qu'on est les seuls à maîtriser.

BB

Oui, ce devrait être notre ligne directrice.

On peut espérer que, lorsqu'un grand nombre de fiches auront été saisies, des parents iront sur le site pour avoir une idée de ce qui les attend dans tel lieu, avec tels intervenants. C'est pourquoi d'ailleurs, à l'instar des Américains, il ne faudrait pas se contenter d'informations chiffrées mais permettre ça et là un petit commentaire (de longueur limitée). Car les petites phrases font beaucoup, comme sur les forums.

Reste à voir comment amorcer la "pompe". Probablement convaincre les parents qui se sentent militants d'entrer leurs données sans bénéficier des données des autres. La fourchette de 3 ans pour l'ancienneté de l'événement est à régler pour qu'il y ait le plus possible d'entrées sans que les témoignages soient trop anciens.

Ça pourrait aller assez vite si certains groupes professionnels soutiennent le projet (pour des raisons que nous approuvons ou non). En ce moment le CIANE a la cote avec le président du SNS (Syndicat des Cliniques Spécialisées en Médecine, Chirurgie, Obstétrique), pour un autre dossier. Or le "privé" s'intéressait déjà au label Naissance respectée. Il y aura peut-être quelque chose à voir avec eux, car s'ils encourageaint les parents à saisir leur "évaluation" la pompe serait vite amorcée...

Bernard

>Il me semble cependant qu'il faut insister sur l'expérience des femmes (et des hommes) pour les femmes ( et les hommes), donc sur la dimension "échanges" et ne pas donner l'impression qu'on vient "soutirer" de l'information pour en faire quelque chose qu'on est les seuls à maîtriser. > >Madeleine

BB

Oui, on peut faire mieux que les enquêtes officielles...

Et probablement il sera nécessaire à un moment de s'asseoir autour d'une table, après les essais préliminaires. Mais c'est bien agréable, si les boissons sont fraîches !

BB

From: CIMS GAC Ambassadors <<mail@grassrootsgrapevine.ning.com>mail@grassrootsgrapevine.ning.com> Date: Tue, Apr 28, 2009 at 10:29 AM

A message to all members of CIMS GAC Ambassadors

CIMS Grassroots Advocates Committee is happy to announce that the overall results for The Birth Survey are now available for facilities and providers across the US under the "connect" button at www.thebirthsurveycom. Please feel free to share this announcement. Find our press release at <http://www.thebirthsurvey.com/Press.html>http://www.thebirthsurvey.com/Press.html. If you would like to help spread the word to your local press please post to this discussion thread <http://grassrootsgrapevine.ning.com/forum/topics/pr-efforts-as-the-the-national>http://grassrootsgrapevine.ning.com/forum/topics/pr-efforts-as-the-the-national. The consumer reviews just launched include:

Overall ratings and recommendations for birth facilities and care providers
A seven-item set of questions on providers' interpersonal and communication skills
Facility intervention rates
Information on finding good care.
A national average of ratings is also displayed to provide comparison with individual ratings.

Thank you- Nasima Pfaffl, CIMS GAC

Visit CIMS GAC Ambassadors at: <http://grassrootsgrapevine.ning.com/>http://grassrootsgrapevine.ning.com

FB

Oui c'est tres impressionnant de voir un tel boulot!!! je ne suis allee voir que le taux d'AVAC au texas pur me rendre compte. C'est aussi impressionant de vooir comme les taux son bas!!! Ce serait en effet un boulot enorme de fairede meme ICI. mais tres istructif!!! On est loin de cette transparence me semble-t-il

Reprise des discussions octobre 2009

(suite aux discussions sur le label IHAB IHABetNaissanceRespectée ? )

MA réponse à (CC?) 2 octobre 2006

>On en est où dans ce projet "Naissance respectée" ? Il était question de >la traduction d'un questionnaire, non ? Ça ferait un effet boeuf si on >pouvait avoir des maternités "Motherfriendly" ;-)

Ce sont deux choses séparées (mais pas forcément sans rapport au plan des idées: en effet la CIMS (coalition for improving materntiy services qui a mis en place le birth survey est aussi qui est à l'origine de la "mother-friendly maternity services initiative"):

d'un côté le projet de label naissance respectée (ou mother friendly...) qui a été monté déjà il y a plusieurs années, très complet car bénéficiant de l'expertise de Gilles sur les démarches qualité, et qui n'a pas avancé parce que les professionnels sont très opposés aux labels surtout quand ils émanent des usagers (je vous invite à relire le compte-rendu de la séance de la CNN dans laquelle Gilles Gaebel a présenté le label: http://wiki.naissance.asso.fr/index.php/ReunionCNN210208?PHPSESSID=24816917141680e4d80961a5ab279713

ainsi que le compte-rendu officiel http://wiki.naissance.asso.fr/index.php/ReunionCNN020208?PHPSESSID=24816917141680e4d80961a5ab279713 dans lequel il apparaît que le groupe physio est venu plus ou moins dans le prolongement de cette discussion, ce que j'avais oublié)

de l'autre, un projet de questionnaire en ligne pour lequel Paula et moi-même avons fait un assez gros boulot de traduction d'un questionnaire, en janvier. L'idée étant de faire un système de questionnaire en ligne avec traitement quasi-automatisé (on peut rêver!)

Cette initiative n'avait pas rencontré un grand succès, mais c'était peut-être l'hiver, manque de vitamine... ça peut repartir. Plusieurs enquêtes avaient été réunies, celle du "birth survey", donc traduite par nos soins, celle du NHS anglais, celle de l'enquête de satisfaction française,ainsi que l'enquête périnatale donc on parlait il y a eu...

Je joins à nouveau le questionnaire américain traduit... qui est très certainement à revoir pour le cas français.

EP réponse à MA 3 oct

>: ''- de l'autre, un projet de questionnaire en ligne pour lequel Paula et moi-même avons fait un assez gros boulot de traduction d'un questionnaire, en janvier. L'idée étant de faire un système de questionnaire en ligne avec traitement quasi-automatisé (on peut rêver!) Cette initiative n'avait pas rencontré un grand succès, mais c'était peut-être l'hiver, manque de vitamine... ça peut repartir. Plusieurs enquêtes avaient été réunies, celle du "birth survey", donc traduite par nos soins, celle du NHS anglais, celle de l'enquête de satisfaction française,ainsi que l'enquête périnatale donc on parlait il y a eu...''

Le questionnaire n'a pas été discuté sur la liste Ciane, mais sur la liste AFAR. Je me demande si onavait dit que que cette action est du ressort de l'AFAR (en particulier parce que ça va fâcher du monde).

Se souvenir absolumment de mettre Sonia dans le project, parce que Césarine a réussi à faire un questionnaire en ligne (après bcp de discussions, me disait sonia)

BB réponse à MA

Oui, ça résume bien la situation, telle que je l'ai exposée début septembre dans une interview téléphonique pour la revue Profession Sage-femme qui y consacre un article. Par la suite j'ai envoyée à la journaliste les deux liens suivants pour qu'ils soient intégrés à l'article :

http://cianewiki.naissance.asso.fr/LabelNaissance http://cianewiki.naissance.asso.fr/ProjetEvaluation

Juste une nuance : je ne crois pas qu'on puisse dire que le Birth Survey est une initiative de la CIMS. C'est plutôt une création du "Grassroots Advocates Committee", un groupe radical qui s'est formé dans le contexte d'une réunion de la CIMS. Il semblerait que ce soient des gens fatigués de constater que le projet international "Mother-Baby Friendly" n'avance pas très vite, et qui ont voulu expérimenter une voie plus rapide. (Ce qui me laisse un peu sceptique est que les Grassroots Advocates n'ont répondu à aucun de mes messages quand je leur ai annoncé notre intention de lancer une expérimentation similaire en France avec un support multilingue, en vue d'une extension européenne, et qu'à cette occasion nous pourrions leur fournir des traductions du questionnaire.)

Il n'y a a priori aucun lien entre le label international IMB et le Birth Survey américain, de même qu'il n'y a aucun lien "technique" entre le projet "Naissance respectée" et le projet (encore dans les cartons) de "birth survey à la française". Sauf que, dans notre cas, il serait souhaitable de compléter les données fournies par les usagers par des données fournies par les établissements, ceci afin de donner des informations plus complètes aux parents qui se renseignent sur les établissements. Dans ce cas, le questionnaire "établissement" pourrait ressembler à celui de "Naissance respectée".

Madeleine et Paula ont fait un énorme travail de traduction du questionnaire et nous avons commencé à réfléchir (sur la liste de l'AFAR) à des adaptations. Pour cela nous avons commencé à regarder aussi des questionnaires de satisfaction créés par le National Childbirth Trust au Royaume-Uni. Il n'est pas envisageable, notamment, que ce système puisse servir à "évaluer" les qualités professionnelles et personnelles de chaque professionnel de santé, comme c'est le cas du Birth Survey américain. Il faudrait arriver à des comparaisons entre des services d'obstétrique. Mais si l'on incluait l'AAD cela reviendrait quand même à une évaluation de personnes...

En février dernier nous en étions au point d'envisager d'implémenter un Birth Survey, à titre expérimental. On n'a pas avancé car je n'ai pas eu le temps d'installer le système informatique qui semble le mieux adapté. J'espère avoir plus de temps cet hiver... En effet il me paraît plus facile de mettre au point une proposition à partir d'un prototype qui fonvtionnera sur des données réelles. Une fois que c'est au point, le problème sera de convaincre quelques centaines de femmes de remplir les questionnaires sans tirer bénéfice pour elles-mêmes de ce dispositif. C'est seulement lorsqu'il y aura suffisamment de données qu'il fournira des informations intéressantes sur les pratiques dans un établissement. Je citais pour exemple que, si seules les femmes qui ont eu une épisio remplissent le formulaire, le taux d'épisio affiché sera de 100%... D'où la nécessité d'informer aussi les utilisateurs de ce que veulent dire ces chiffres, et de les mettre en regard des chiffres fournis par les équipes médicales concernées.

Mon impression est donc qu'on peut avancer sur les aspects techniques du Birth Survey, fignoler le questionnaire et les traitements de données, mais que pour le faire démarrer concrètement il faudra un vaste mouvement médiatique à l'initiative des usagers, certainement face à l'hostilité d'une majorité de professionnels. (Tout ça pour rappeler que ça ne peut pas être une initiative du CIANE.)

Pour ce qui concerne le label "Naissance Respectée", je souscris entièrement au dernier message de Madeleine (ci-dessous). Déjà en 2006 je m'étais fait quasiment fait agresser par une toubib de la CoFam qui semblait considérer que notre projet était de la concurrence déloyale à l'IHAB, et qui visiblement n'avait même pas entendu parler de l'initiative IMBCI. La discussion a donc tourné court.

Même si le CIANE n'est plus porteur du projet de label (cela, plus par manque de ressources humaines et financières que par manque de conviction) il ne devrait pas régresser en soutenant inconditionnellement un sous-produit du projet. Concrètement, un label intégré (à la fois mère en enfant) devrait adopter au minimum les principes de L'Initiative Internationale pour la Naissance MèreEnfant <http://imbci.org/USERIMAGES/File/IMBCI French.pdf>, ainsi que les principes de la charte et du questionnaire de "Naissance Respectée".

MA 3 octobre 2009 (réponse à BB)

>En février dernier nous en étions au point d'envisager d'implémenter un Birth Survey, à titre expérimental. On n'a pas avancé car je n'ai pas eu le temps d'installer le système informatique qui semble le mieux adapté. J'espère avoir plus de temps cet hiver... En effet il me paraît plus facile de mettre au point une proposition à partir d'un prototype qui fonvtionnera sur des données réelles. Une fois que c'est au point, le problème sera de convaincre quelques centaines de femmes de remplir les questionnaires sans tirer bénéfice pour elles-mêmes de ce dispositif. C'est seulement lorsqu'il y aura suffisamment de données qu'il fournira des informations intéressantes sur les pratiques dans un établissement. Je citais pour exemple que, si seules les femmes qui ont eu une épisio remplissent le formulaire, le taux d'épisio affiché sera de 100%... D'où la nécessité d'informer aussi les utilisateurs de ce que veulent dire ces chiffres, et de les mettre en regard des chiffres fournis par les équipes médicales concernées.

Oui, c'est vrai, ça va être un travail important de rédaction et de réflexion... Typiquement sur ce type de projet, il faudrait que quelques personnes commencent à faire une première version d'un questionnaire à partir des questionnaires existants et qu'il y ait une journée de travail avec plusieurs personnes en "présentiel" comme ils disent. On vient de travailler sur un questionnaire assez court avec des collègues et c'est vrai qu'il y a un moment - quand il y a une maquette - où ça va quand même beaucoup plus vite de travailler de vive voix.

Oui, j'avais oublié ce point... mais bon on peut quand même le préparer en collaboration entre l'AFAR et le CIANE, ou disons que le CIANE peut constituer un groupe de lecture consulté par l'AFAR ;-) . ça c'est sûr que le plan media est à étudier précisément!

BB réponse à MA

>"An outline of the Transparency in Maternity Care Project and a mock up of The Birth Survey were presented to the CIMS Leadership Team during their annual meeting in August of 2006. The outline and survey were met with enthusiasm, and the Steering Committee received the official green light to continue work on the project."

Oui, ce n'est pas un groupe dissident, mais, d'après une information recuellie oralement, un groupe "impatient". La CIMS a donc donné son feu vert pour ne pas faire pparaître de dissention.

>Typiquement sur ce type de projet, il faudrait que quelques personnes commencent à faire une première version d'un questionnaire à partir des questionnaires existants et qu'il y ait une journée de travail avec plusieurs personnes en "présentiel" comme ils disent. On vient de travailler sur un questionnaire assez court avec des collègues et c'est vrai qu'il y a un moment - quand il y a une maquette - où ça va quand même beaucoup plus vite de travailler de vive voix.

C'est un gros chantier mais ça ne me déplairait pas d'y participer, dès que le temps sera un peu dégagé.

>Oui, j'avais oublié ce point... mais bon on peut quand même le préparer en collaboration entre l'AFAR et le CIANE, ou disons que le CIANE peut constituer un groupe de lecture consulté par l'AFAR ;-) . ça c'est sûr que le plan media est à étudier précisément!

C'est sûr... Le CIANE (qui est l'hémisphère gauche de notre cerveau militant, celui où "tout est en ordre") sera consulté, mais ne prendra pas la responsabilité de l'opération. :-)

FB et réponse MA 3 octobre 2009

>ci-joint mes corrections !!! >Mais ca me parait tres tres long et redondant!!! > >FB

Oui, c'est très long et redondant, et on avait bien pensé de toute façon l'adapter à la situation française: en fait il faudrait voir les autres questionnaires pour ficeler le nôtre. Je vais voir si je peux faire des "pages" pour que ce soit lisible.

CDC 3 octobre 2009

Je viens de relire, c'est vrai que c'est long et qu'il y a des répétitions, mais c'est du sacré travail. J'ai rajouté quelques commentaires en violet. En général (je n'ai fait que quelques corrections pas toutes) en ce qui concerne la forme, du moment qu'on s'adresse à la mère, il vaudrait mieux mettre "ne suis pas sûre" au lieu de "n'est pas sûre", et "ne sais pas" au lieu de "ne sait pas"...

CC 6 octobre

Voilà la version relue et annotée. Je rencontre un problème avec les Maisons de Naissance. Si on ne précise pas qu'elles sont à l'étranger, les femmes vont cocher la case après avoir accouché à Pontoise.

Qu'en est il de l'accouchement en plateau technique avec sage-femme libérale, absent du questionnaire ?

Ensuite, je me demande s'il est judicieux de rapprocher les pôles physiologiques et l'aad + accouchement en MdN pour l'évaluation de certaines pratiques (boire, manger, écoute du coeur du bébé...). On peut facilement imaginer que la proximité avec le bloc obstétrical et le fait d'être inclus à une maternité modifie les pratiques. Je serais davantage pour deux options : AAD, MdN étrangère ou Hôpital ou clinique (ce qui inclue le pôle physio et l'accouchement avec sf libérale en PT).

Mais c'est sans certitudes. Tout cela mériterait d'être débattu. Quand est-ce qu'on se retrouve ?

CDC

Oui, dans le même sens ; il faudrait faire attention à la formule "pôle physiologique" d'un côté et "hôpital" de l'autre, alors que des pôles physiologiques sont INTEGRES DANS les maternités...peut-être bien différencié les choses

CC

Et qu'on a aussi des pôles physios en clinique ;-)

MA 8 oct

e vais essayer de mettre ensemble les différents commentaires, mais aussi de réfléchir à partir des autres questionnaires, pour voir comment on peut faire. Mais il me faudra un peu de temps, car j'ai beaucoup de boulot... En fait la question que je me pose, c'est celle des objectifs:

Bernard a évoqué le fait de donner aux femmes

des indications qui leur permettent de choisir une maternité: il me semble que dans cette perspective le questionnaire américain est vraiment long et poussif - j'ai d'ailleurs l'impression qu'il n'a pas été tellement rempli, si? Par ailleurs, il manque des informations qui seraient probablement considérées comme intéressantes par des futurs parents, comme de savoir si on est seul dans la chambre ou si ça peut être des chambres à deux, de savoir si le père est accueilli à toute heure ou pas etc. Et par ailleurs, tout ce qui est dit avant sur le suivi de grossesse n'est qu'à moitié pertinent.

On pourrait aussi se dire que l'objectif est

d'avoir des informations en général sur les pratiques par rapport à certains objectifs que peuvent avoir les associations, et c'est un peu aussi ce que fait le questionnaire: il s'agit d'informations pas seulement médicales, mais aussi sur la relation femme ou couple / personnel. Je trouve ceci étant qu'il est par moments orienté, c'est-à-dire qu'il donne à voir une norme très prégnante, du coté des soignants comme de celui des parents. Par exemple la question: "Globalement, le personnel médical a-t-il facilité ou vous a-t-il encouragée à passer autant de temps que possible avec votre bébé ? " m'horripile, même si je comprends qu'elle peut avoir un intérêt.

Bref, je me demande aussi s'il faut viser d'emblée un truc qui va essayer de balayer tous les aspects, et toute la période de la conception jusqu'à l'après-naissance, mais qui risque quand même d'être lourd, ou si on fixe des objectifs prioritaires, soit en termes de thématiques ou de moments particuliers.

CC

Sur le point :

Globalement, le personnel médical a-t-il facilité ou vous a-t-il encouragée à passer autant de temps que possible avec votre bébé ?

Modifier :

Globalement, le personnel médical vous a-t-il permis de passer autant de temps avec votre bébé que vous le souhaitiez ?

Si c'est trop lourd, les femmes ne le rempliront peut-être pas. Elles risquent d'abandonner en cours de route. Ça m'est déjà arrivé sur des questionnaires. Quand ça n'en finit pas, ça me gonfle et je laisse tomber.

Donc faire du tri ?

BB

Ou peut-être faire un questionnaire "à deux étages" : d'abord les questions que nous jugeons indispensables pour comparer les établissements, et ensuite des questions plus détaillées permettant de comprendre l'histoire particulière de cette naissance et le comportement de l'équipe dans ce cas particulier.

Le système doit permettre de revenir sur le questionnaire et de compléter/modifier les réponses. De cette manière le deuxième étage pourra être complété plus tard.

M a raison de dire que des questions comme les possibilités de visite sont aussi importantes que les questions purement médicales. Et aussi, corriger celles qui semblent imposer un modèle sous-jacent, cf la correction de Catherine qui remplace "autant de temps que possible" par "autant de temps que vous souhaitiez"...

Modif. March 13, 2010, at 10:14 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)