DiscussionBirthSurveyALaFrancaise

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ProjetEvaluation (page en accès public créée par l'AFAR)
LabelNaissance (public)
IHABetNaissanceRespectée ? (discussion privée Ciane)

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BB 27 décembre 2008

L'initiative "The Birth Survey" aux USA m'avait donné l'idée de mettre en place un dispositif similaire d'évaluation des services de maternité, en France, dans la ligne de ce que nous proposons depuis 3 ans avec le label "Naissance respectée". Vu le peu d'enthousiasme des professionnels (voire l'hostilité de certains) face à notre projet de label qui ne semble intéresser que le secteur privé (pour de mauvaises raisons)... pourquoi ne pas prendre en main le dispositif dans son intégralité ?

En réalité le Birth Survey est issu d'un projet collaboratif (Transparency in Maternity Care) lancé par un nouveau comité de CIMS, le Grassroots Advocates Committee (GAC) formé en avril 2006 à l'occasion de la conférence de CIMS à Boston, Massachusetts. Or la CIMS n'est autre que l'instigatrice du projet international de label "Mother-Baby Childbirth Initiative" (MBCI) dont nous étions inspirés pour "Naissance respectée".

J'ai réfléchi à tout cela aujourd'hui et repris une partie des discussions sur la liste du CIANE autour du projet de label, notamment après les commentaires de Jean Bernard Gouyon qui avait été le seul à nous faire parvenir ses observations par écrit. Il se trouve que ses arguments étaient assez représentatifs de remarques qui nous ont été faites verbalement par la suite. C'est pourquoi j'ai publié sur CianeWiki sa lettre et un aperçu "en vrac" de nos discussions : http://cianewiki.naissance.asso.fr/ReponseGouyon120805

Finalement, voici comment se présenterait le "Birth Survey" français : http://cianewiki.naissance.asso.fr/ProjetEvaluation

Merci de lire, de compléter et améliorer cette page afin d'engager la discussion sur la liste du CIANE.

Si l'on poursuit dans cette direction, il conviendra sans doute de faire revivre le groupe de travail GT02 qui s'était formé autour du projet de label.

Sur le plan pratique, j'ai acquis assez de compétences ces derniers mois pour mettre en place ce système avec toutes les contraintes de confidentialité et protections anti-spam, dans un environnement (PHP-MySQL) que d'autres personnes maîtrisent parfaitement dans l'entourage du CIANE.

Pour le côté légal on pourra largement s'inspirer des termes et conditions extrêmement détaillés du Birth Survey.

Le plus difficile sera de mettre au point le questionnaire et de décider sous quelle forme sera enregistrée chaque réponse pour une exploitation statistique correcte répondant aux besoins des usagers. Je pense qu'il faudra se donner quelques mois pour cette mise au point avec des essais appropriés. Par la suite, la programmation de la base et de l'interface de saisie pourra occuper 1 ou 2 week-end pluvieux, sachant que les interfaces d'interrogation seront ajoutées à loisir une fois que les données auront été formatées comme nous le souhaitons. A titre indicatif, le Birth Survey a commencé la collecte des données mais ne commencera à fournir des résultats nationaux que dans quelques mois.

Bien que je ne l'aie pas écrit sur ce projet, il me semble que le dispositif pourrait aussi traiter les données des accouchements à domicile - moyennant le respect de l'anonymat des sages-femmes, il va de soi. C'est d'ailleurs le cas du Birth Survey.

Coût de l'opération : 0 euros. Notre hébergement informatique est tout à fait adapté, même pour saisir 2400 nouvelles fiches par jour...

N'hésitez pas à remplir le questionnaire du Birth Survey pour le tester, sachant qu'à la fin il vous sera possible d'annuler votre contribution. Choisissez par exemple un hôpital à moins de 75 miles d'Austin (Texas) et des "caregivers" dont le nom de famille commencerait par 'M', très nombreux. Le survey garde en mémoire les noms des médecins et sages-femmes tels qu'ils ont été saisis par les usagers. Ces informations n'apparaissent pas, bien entendu, dans les satistiques, mais permettent une analyse fine des pratiques en relation avec les praticiens...

Le questionnaire du Birth Survey me paraît très bien étudié, et proche de la philosophie de "Naissance respectée" pour la simple raison qu'il est lui aussi inspiré par le projet MBCI. A mon avis, en traduisant les questions on obtiendra 90% de ce qu'on souhaite.

Tous commentaires bienvenus !

BB 28 dec 2008

Suite de mes réflexions...

Le Birth Survey américain est vraiment un projet subversif avec un fort potentiel d'efficacité pour faire évoluer les pratiques :

(1) De par la précision des données introduites. Il faut environ 1/2h pour décrire son accouchement bien que presque toutes les réponses soient de simples cases à cocher. L'exploitation statistique pourra donc être très fine. Les auteurs ont visiblement parié sur la motivation des usagers de passer 1/2h à remplir un formulaire - après avoir bénéficié de la base de données pour faire des choix informés - alors qu'il serait très difficile d'exiger la même précision de la part de soignants qui n'ont ni le temps ni pour beaucoup la motivation.

(2) Grâce aux données nominatives. A première vue ça fait bondir ! De même que l'usager est invité à identifier clairement le lieu de l'accouchement (ou la personne accompagnante pour un AAD) il/elle est invité-e à identifier les personnes qui ont assisté à l'accouchement et posé des actes : médecins, sages-femmes. En théorie, on peut interroger la base pour connaître le taux d'épisiotomies ou de forceps de M. ou Mme Tartenpion à telle période en en telles circonstances... En pratique cela dépend des requêtes qui seront programmées et des conditions auxquelles ces requêtes seront exécutées. Le but n'est pas en effet de fournir aux chefs de service un accès direct aux faits et gestes de leurs subordonné-e-s ni à l'évaluation par les usagères de la qualité de leur relation. Le but est plutôt de permettre à des futurs parents d'orienter leurs choix en fonction du feedback d'autres usagers sur un établissement ou une équipe.

Le problème des données nominatives n'est pas un problème de saisie (la CNIL peut donner son feu vert à un fichier contenant des noms de personnes) mais d'accès à ces données. Un processus de randomisation est facile à mettre en oeuvre de sorte que, même en disposant de la liste des personnels soignants et de la fiche déposée par une cliente, il est impossible de les mettre en correspondance sans passer par un code aléatoire servant à masquer les identités. Le problème est donc uniquement dans les types de requêtes qui seront autorisées dans la base de données.

Un exemple d'évaluation de personne dans le Birth Survey qui ferait grincer des dents à de nombreux professionnels français : sur le site http://www.thebirthsurvey.com cliquez "View survey reports" et cherchez Janet Marshall, CNM à New York City dans l'état de New York. (Pour le moment il n'y a de rapports que pour cette ville.) Vous arriverez sur la page : http://www.thebirthsurvey.com/dev/custom/results/reportDetails.php5?pid=1930&HideDetails=Show+Details

Pas méchant puisqu'elle n'a été évaluée que par une seule cliente, et avec les meilleures notes. Mais le fait que cette page soit directement accessible laisse supposer que d'autres utilisations pourraient en être faites. Or vous vous souvenez qu'en France il y a déjà eu un scandale au sujet d'un site où les lycéens pouvaient évaluer leurs profs... Ce n'est pas ce que nous voulons faire, mais nous avons besoin de l'information nominative en interne pour dire par exemple : "Attention, dans cet hôpital le taux de déclenchements varie de 5 à 35% selon le médecin..."

Quoi que nous fassions il est à craindre que cette action déclenche une certaine hostilité, du fait même de son efficacité. (Finies les enquêtes de satisfaction bidon !) On peut se demander si c'est bien le rôle du CIANE, ou si au contraire cette action limite subversive ne gagnerait pas à être menée à l'initiative de l'AFAR (ou une autre méchante association).

Le Birth Survey américain publie aussi les statistiques officielles fournies par les établissements. Ils expliquent que dans certains états ces statistiques sont obligatoirement diffusées, mais pas dans d'autres, et ils invitent les militants à faire pression dans leur état pour que la plus totale transparence soit adoptée.

Ils avertissent ensuite les lecteurs qu'il peut exister de fortes divergences entre les statistiques fournies par les établissements et celles établies à partir des rapports des usagers. Par exemple ils citent un hôpital qui prétend faire 2% de déclenchements alors que les usagers arrivent à 40%. Ils expliquent cela par de "l'underreporting". Je pense toutefois qu'il faut tenir compte du fait que la population d'usagers participant à l'enquête n'est pas vraiment représentative. Mais est-ce si important ? Si l'on peut dire que la population qui consulte les statistiques est potentiellement la même (éduquée + connectée à Internet) que celle qui les nourrit, la seule chose qui compte pour une future mère est de savoir quel risque elle encourt de subir telle intervention dans tel lieu et avec telle équipe... Au passage, le Survey propose aux usagères d'indiquer leur niveau de scolarisation et une tranche de revenus - réponses facultatives.

Pour ce qui nous concerne, je crois que nous pourrions proposer aux établissements qui le souhaitent d'entrer eux-mêmes leurs données en utilisant un formulaire conçu à partir du questionnaire de Naissance Respectée. Ces établissements auraient en échange accès à un certain nombre de requêtes leur permettant de comparer ce qu'ils déclarent avec ce que déclarent leurs clientes. Il faudra simplement réfléchir à un système d'identification empêchant les déclarations bidons. Si le système grandit on pourrait leur faire payer un droit d'accès (comme Audipog) permettant de rémunérer un secrétariat s'occupant entre autres de leur inscription.

Ce qui est astucieux dans le Birth Survey c'est qu'aucune donnée initiale n'est nécessaire pour mettre le système en état de marche. Bien sûr nous pourrions entrer une liste de codes postaux et même une liste d'établissements de santé, si nous obtenons cela sous forme électronique. Mais aucune liste n'a besoin d'être complète. Si vous devez par exemple entrer le nom d'un médecin il vous suffit de fournir quelques indices : initiale du nom ou du prénom, ville d'exercice ou distance maximum à telle ville, une liste s'affichera et vous pourrez le sélectionner. S'il ne figure pas encore dans la liste, vous pourrez saisir son nom et prénom. (Le système peut aussi gérer les orthographes approximatives.) Et ils utilisent Googlemap, ce qui va plaire à Emmanuelle ;-)

Un dernier point : le Grassroots Advocates Committee (GAC) qui a lancé ce projet, littéralement "Comité des partisans de l'action de terrain", me semble être un groupe de gens un peu fatigués par les méandres bureaucratiques parcourus par la CIMS pour faire reconnaître son projet de label international. Projet qui a déjà pris du plomb dans l'aile car il a fallu niveler par le bas certaines revendications pour le rendre acceptable par les organisations professionnelles un peu partout dans le monde. Il y a déjà eu une prise de bec sur la liste CIMS lors d'une reformulation des conditions dans lesquelles la demande (l'exigence ?) d'un AVAC devrait être respectée... Peu importe car une fois que le label sera reconnu internationalement il faudra encore qu'il soit intéressant pour un établissement de l'afficher pour attirer de la clientèle, dans une logique purement commerciale.

Aujourd'hui, en France, il est bien plus intéressant pour une maternité (comme celle de Béziers) d'annoncer sa conformité aux normes environnementales de construction que son taux de péridurales ou de déclenchements. A mon avis, poursuivre dans la direction d'un nouveau label c'est faire le jeu d'une politique commerciale à laquelle les établissements publics sont de plus en plus obligés de se conformer, et qui ne va pas nécessairement dans le sens d'un plus grand respect de la physiologie de l'accouchement. Par contre, mettre à disposition du public un outil d'aide à la prise de décision me paraît une vraie démarche "citoyenne". Une femme peut choisir d'accoucher dans un établissement aussi bien parce que le taux de péridurales y est très faible que parce qu'il est très élevé. Autrement dit, nous mettrions à la disposition du public un système d'information neutre par rapport à ce que représente pour chaque usager un "accouchement respecté".

Rien que pour ça les doigts me démangent sur le clavier !

La page du projet : http://cianewiki.naissance.asso.fr/ProjetEvaluation

Bernard

PM

ce système a l'air d'être passionnant ! Merci Bernard de partager ces infos et ton sentiment Paula

EP

Tout cela est très tentant. J'ai quelques remarques

l très récemment, quelqu'un a essayé de jouer au malin en faisant noter et/ou commenter les médecins nommément. Je crois ce cela s'est mal fini, voir http://www.note2bib.fr/ (il faudra chercher des précisions sur cette aventure)
Précisions sur 'On peut se demander si les réponses à certaines questions seraient fiables, au vu de celles qu'ont reçues des auteurs de guides comme « Bien naître à Paris » quand ils demandaient par exemple les taux d'épisiotomies...
Questionnaire difficile à faire, mais on peut (mais il ne faudra pas se louper)
Qui, Ciane ou autre association? AFAR voire association créée exprès pour le projet? C'est sûr que cela va irriter environs 100% des professionnels. Est-ce que la Ciane doit mettre les pieds dans le plat et annoncer que comme personne ne veut le faire, nous arrêtons de râler sur le thème "on veut des indicateurs", but we did it. Mais est-ce que cela ne risque pas de mettre en difficulté certains représentants d'usagers?
Je demande (!) un audit des initiatives françaises comparables sous certains aspects qui n'ont pas abouti.
- Qu'est devenu AviSanté dont le responsable a fait une présentation à une table ronde à l'HAS en 2007, http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/tr31_jf.mazoyer.pdf mais le site ne répond plus, Cécile a essayé de les recontacter il y a quelques mois. Le Ciss ne semble pas s'en être rendu compte)
- place par rapport à Audipog, Compaqh
- et voir mon premier point sur note2bib
Est-ce qu'on est bien d'accord que nous, usagers, nous souhaitons que ces indicateurs soient pilotés par des organismes nationaux (en collaboration avec nous) mais que nous envisageons nos propres indicateurs car rien ne bouge, et pendant ce temps-là les femmes n'ont pas les moyens de faire des choix
'Et ils utilisent Googlemap, ce qui va plaire à Emmanuelle ;-) Arf, même hopital.fr utilise google map.
Qui était à la table ronde des rencontres HAS 2008 - "Pourquoi et comment informer les patients sur la qualité de l'offre des soins ?"

Liens sur journées HAS 2007 http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2008-07/cr_tr26_rencontres_2007.pdf

Table ronde 26

Indicateurs : comment utiliser l'expérience internationale pour une meilleure mise en oeuvre ?

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_612517/rencontres-has-2007-indicateurs-comment-utiliser-lexperience-internationale-pour-une-meilleure-mise-ne-uvre

B. Fermon et P. Levy, LEGOS, Université de Paris IX > voir leur présentation
C. Gardel , COMPAQH, HAS > voir sa présentation
P. Lombrail, CHU de Nantes, PATH > voir sa présentation
E. Minvielle, INSERM, COMPAQH > voir sa présentation

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_612557/rencontres-has-2007-amelioration-des-pratiques-medicales-quels-roles-pour-les-patients

Rencontres HAS 2007 : Amélioration des pratiques médicales : quels rôles pour les patients ?

Table ronde n°31 - Thème Amélioration des pratiques - 18 décembre 2007

A. Biosse-Duplan, HAS > pas de présentation réalisée
A. Chassort, Médecin > voir sa présentation
JF. Mazoyer, AVI Santé > voir sa présentation
C. Rambaud, Le LIEN > pas de présentation réalisée
JP. Robelet, CNAMTS > voir sa présentation

Journées HAS 2008

Rencontres HAS 2008 - "Pourquoi et comment informer les patients sur la qualité de l'offre des soins ?"

Table ronde 14 du 18 décembre 2008 de 14h30 à 16h

Citoyen, patients, victimes et qualité de l'offre de soins.
Comment évaluer la qualité de l'offre de soins ?
Avantages et inconvénients du " public reporting " ?
Que faire quand les indicateurs sont discordants ?

Aurélie

Bonjour à tous, c'est effectivement assez tentant mais je ne comprend pas bien qui (quand et ou) proposerait de répondre aux questionnaires. S'il reste tel quel ,impossible de le faire entrer en maternité car susceptible de rendre les PS hystériques!! Surtout le n 1 qui d'emblée va entrainer à mon avis un rejet total de l'eau du bain , du bébé et du CIANE... Je pense qu'il faudrait faire des concessions pour que le questionnaire passe mieux ou ne pas attaquer aussi franco!

Autre chose :le fait que ce soit toujours les surinformés intellectuels et plutôt riches qui puissent rendre un avis et surtout choisir, est un état de fait qui me révolte toujours.Pour etre pertinente l'enquete devrait pouvoir interroger tous le monde et pas toujours les memes cercles de gens convenus... J'encourage tous les parents qui me racontent leurs accouchements à écrire ce qui était bien et ce qui ne l'était pas mais rares sont ceux qui ont le temps et le courage de le faire et puis ça reste en interne dans les établissements...

Une enquète à grande échelle pour mieux cerner les établissements et permettre de provoquer une saine émulation dans le sens de la satisfaction des usagers est une géniale idée ! Il faudrait faire beaucoup de pub dessus pour que tout le monde sache que ça existe.

Sinon , le point numéro 2 est particulièrement remarquable et je pense acceptable meme pour les PS...

Les autres points sont très bien aussi sauf des points un peu vagues dans un contexte précis du style "aide psychologique à tout moment" ou une phrase du genre qui ne me semble trop vague et énigmatique.

BB (à Aurélie)

>c'est effectivement assez tentant mais je ne comprend pas bien qui (quand et ou) proposerait de répondre aux questionnaires.

C'est une enquête en ligne. "Qui", c'est le Grassroots Advocates Committee, autrement dit une association. En France ce pourrait être l'AFAR, relayée par le CIANE, les associations, les Dechainees, les forums internet etc.

>S'il reste tel quel ,impossible de le faire entrer en maternité car susceptible de rendre les PS hystériques!!

Pourquoi le faire en maternité ? Cette enquête s'adresse aux femmes dans les 3 ans qui suivent leur accouchement, et pas plus d'une fois par an (sécurité contre les doublons).

>Surtout le n 1 qui d'emblée va entrainer à mon avis un rejet total de l'eau du bain , du bébé et du CIANE...

Il faut sérieusement réfléchir à qui serait promoteur de cette action. Le CIANE peut fournir de la maière grise mais à mon avis ne devrait pas en prendre la responsabilité, car s'il existe une faille juridique elle pourrait être exploitée par certains pour nous réduire au silence.

Heureusement, le choix technologique nous permet d'héberger ce service n'importe où avec un coût proche de zéro. (Il est clair que je ne le mettrais pas sur le serveur de bases de données qui est dans mon bureau !)

On pourrait même peut-être demander un hébergement sur le site http://www.thebirthsurvey.com si notre questionnaire est exactement la traduction du questionnaire anglais. A ce que je vois ils envisagent déjà une version espagnole (cette langue étant la 2e aux USA) et ça ne leur déplairait peut-être pas de nous héberger moyennent un service de traduction. Quoique je sois un peu sceptique car leur approche a des sonorités commerciales comme beaucoup d'organisations outre-Atlantique : "Marketing ambassadors" etc.

>Je pense qu'il faudrait faire des concessions pour que le questionnaire passe mieux ou ne pas attaquer aussi franco!

Pas sûr du tout. Le Birth Survey est entièrement basé sur la démarche "Ami des mères et des bébés" http://www.motherfriendly.org/pdf/MFCI-french.pdf qui a fait l'objet de très nombreuses discussions depuis des années. Il ne s'agit pas d'évaluer les actes médicaux en soi, mais la manière dont ils ont été proposés aux parturientes, l'exercice du consentement éclairé et la qualité relationnelle entre soignants et soignés.

En cela c'est différent du "public reporting" (mentionné par Emannuelle à propos d'une table ronde de la HAS) concernant les soins médicaux. Par exemple, si la femme a eu un déclenchement ou une épisio, on lui demande si elle a été informée des conséquences, si elle a pu donner son accord, si on a invoqué une raison médicale etc. mais il n'y a aucun jugement sur l'acte en lui-même.

C'est pour ça qu'il me semble que la manière la plus efficace de procéder serait de partir exactement du formulaire du Birth Survey et de l'adapter au contexte français chaque fois que nécessaire.

Je vais certainement prendre le temps de lire ce qui a été dit dans les tables rondes mais je devine qu'une fois de plus on s'apercevra que la périnatalité se traite différemment de la médecine de malades lorsque la demande de nombreux usagers est précisément celle du respect de la physiologie.

>Autre chose:le fait que ce soit toujours les surinformés intellectuels et plutôt riches qui puissent rendre un avis et surtout choisir, est un état de fait qui me révolte toujours. Pour etre pertinente l'enquete devrait pouvoir interroger tous le monde et pas toujours les memes cercles de gens convenus...

Qu'est-ce que tu proposes concrètement ? Imprimer des millions de brochures ? Qui les lira et qui répondra ?

Il ne me semble pas que le questionnaire du Birth Survey s'adresse à une élite car le vocabulaire est très simple et les questions abordables au plus grand monde. Et, encore une fois, le but de cette enquête n'est pas de produire des statistiques représentatives de l'ensemble de la population française mais plutôt de la fraction (grandissante) qui s'informe via Internet avant de prendre des décisions concernant l'accouchement. C'est un outil à leur service, pas un machin qui fait le travail à leur place, comme les enquêtes des magazines qui classent les maternités selon leurs taux de péridurales...

>J'encourage tous les parents qui me racontent leurs accouchements à écrire ce qui était bien et ce qui ne l'était pas mais rares sont ceux qui ont le temps et le courage de le faire et puis ça reste en interne dans les établissements...

Raison de plus pour que les parents puissent le faire à tête reposée, en dehors de l'étblissement, et de leur laisser jusqu'à 3 ans pour remplir le questionnaire.

>Une enquète à grande échelle pour mieux cerner les établissements et permettre de provoquer une saine émulation dans le sens de la satisfaction des usagers est une géniale idée ! Il faudrait faire beaucoup de pub dessus pour que tout le monde sache que ça existe.

C'est tout à fait possible.

>Sinon , le point numéro 2 est particulièrement remarquable et je pense acceptable meme pour les PS ... >Les autres points sont très bien aussi sauf des points un peu vagues dans un contexte précis du style "aide psychologique à tout moment" ou une phrase du genre qui ne me semble trop vague et énigmatique.

Je n'ai pas le questionnaire en tête et ne sais pas exactement à quelle question tu fais allusion.

>Les tables rondes de l'HAS pour répondre à Emmanuelle ,c'était comme toujours assez premier de la classe. >Il y a la Haute pensée Ethique que l'HAS prone vis à vis des usagers et puis il y a la pratique et là c'est un peu n'importe quoi! >J'ai trouvé que les usagers n'étaient pas bien représentés,on en parlait tous le temps mais on ne les entendait pas beaucoup! >Des gens très intéressants dans le public qu'on aurait eu intéret à mettre en avant pour qu'ils aient plus de temps qu'une question réponse pour faire découvrir ce qu'ils font...

Aurélie

Effectivement Bernard ,la question de la diffusion est cruciale mais je n'ai pas non plus LA solution pour démocratiser la chose.

C'est juste que c'est très agaçant que l'information loyale ne circule pas mieux.

En ce qui concerne l'allaitement LLL est en train de mettre en place dans pleins de pays (en cours en France) ;le PRALLL qui forme et recrute des personnes relai dans les communautées pour qu'elles diffusent les informations sur l'allaitement et celà semble prometteur.

Quelques idées qui me trottent dans la tète en vrac:

J'aimerais aussi créer des groupes de paroles du type LLL mais sur la grossesse et l'accouchement (nos réunions débordants souvent largement à la demande des parents sur le sujet)

Sinon, ne pourrions-nous pas "vendre"le questionnaire aux hopitaux amis des bébés et après le proposer à ceux qui ne sont pas prèts à aller vers cette démarche mais qui font des efforts.Je suis OK pour dire qu'avec un peu de recul ,on ne répond pas de la meme manières aux questions mais je verrai bien deux questionnaires :

le premier à chaud en mater (un peu édulcoré pour passer en mater) et
son pendant plus précis dans les années qui suivent

Sinon ,il faudrait demander à filmer des accouchements(des consults aussi) et demander les impressions d'une part aux PS et d'autre part aux parents et confronter les versions pour mettre en évidences les besoins de chacun et imaginer des améliorations.

Parfois les deux mondes ne se comprennent pas et partent dans des malentendus anti-constuctifs et on pourrait trouver des bonnes volontées pour jouer le jeux ,expliciter les mal-entendus... On pourrait utiliser les films et les commentaires pour la formation des Médecins et SF!

EP

Aurélie,

je ne comprends pas quels sont les points (1) et (2) auxquels tu fais référence (ce qui m'empêche donc de comprendre ce que tu dis)
PS = ? (professionnels de santé?)

Aurélie

PS c'est ça pour moi et les points 1 et deux dans la page du projet du Cianewiki Questionnaire destiné à l'évaluation des lieux de naissance http://ciane.naissance.asso.fr/gt2/quest_evaluation_fr.pdf

Le point 3 sur les points culturels ou religieux ne ferra pas non plus que des heureux ... (mon ordi surligne tout maintenant ,ça m'énerve!!!)

Sinon,j'ai retrouvé le soutien psychologique ,en fait c'est une personne qui arrive avec la mère et non une personne de l'hopital (j'avais lu trop vite)

"l'accès sans restriction à un soutien continu psychologique, affectif et physique, fourni par une personne de son choix (personne de confiance ou accompagnante" Enfin ,une SF connue,choisie et disponible devrait à mon avis pouvoir remplir cette fonction!

BB

On est en train de se mélanger les pinceaux... Le questionnaire dont je parle est celui du Birth Survey existant, pas celui du label Naissance Respectée qui s'adresse aux établissements et non aux utilisateurs.

Dans le Birth Survey il n'est fait aucune référence au respect des croyances religieuses, ce qui m'a étonné favorablement car nous étions réticents (pour des raisons de laïcité) à aborder ces points dans le projet de label, comme l'avaient fait les Américains dans les premières versions.

Paula

Pour mieux voir de quoi on parle, j'ai traduit les premières questions (si Bernard ou qq'un a la version word en entier du questionnaire ça aiderait pour la suite) Paula

J'ai adapté certaines traductions

01. Questions préliminaires

Dans quelle ville avez-vous donné naissance à votre dernier enfant ? Ce n'est pas nécessairement votre lieu de résidence.
Avez-vous accouché dans les trois dernières années ?

Oui

Non

Lors de votre dernier accouchement, combien d'enfant avez-vous eu ?

Indiquer

Un bébé

Deux bébés (jumeaux)

Trois (triplets) ou plus bébés

Cette enquête n'est pas adaptée aux témoignages concernant les jumeaux, triplets etc. Vous pouvez continuer répondre aux questions mais il vous faudra faire comme si vous aviez eu un seul bébé. Pour les questions concernant les enfants, choisissez un de vos bébés lorsque vous répondrez. Merci. Nous espérons pouvoir traiter les naissances multiples bientôt.

En incluant cette naissance à combine d'enfants avez-vous donné naissance dans votre vie ?

Choisir votre réponse

1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10 ou plus

Mois et année de naissance de votre dernier enfant ?

Indiquer

Mois

Année

De quel sexe est votre dernier enfant ?

Indiquer

Féminin

Masculin

Ce bébé est-il toujours en vie ?

Choisir votre réponse

Oui, il vit

Non, il est mort avant la naissance (mort foetale, mort-né...)

Non, il est mort durant la naissance (mort intra partum)

Non, il est mort peu de temps après la naissance

Non, il est mort jeune enfant

02. Période Prénatale

Avez-vous reçu des soins prénataux?

Indiquer

Oui

Non

Vous avez principalement été suivie par ?

Choisir votre réponse

Un médecin généraliste

Une sage-femme

(en anglais il y a aussi le choix pour A nurse who is not a midwife, A physician's assistant, A nurse practitioner, choix non valides pour la France, par contre je pense qu'on peut distinguer médecin généraliste et obstétricien )

Un obstétricien

Autre

Quel est le mon du soignant qui vous a dispense la majorité des soins durant la grossesse ? Si vous avez vu différents soignants, choisissez celui que vous avez vu le plus souvent, ou celui sur lequel vous souhaitez donner votre avis.

Gardez ce soignant à l'esprit lorsque vous renseignerez les questions suivantes sur le suivi prénatal.

Merci de noter que cette enquête ne permet de renseigner qu'un seul questionnaire complet pour chaque usager du système de soin prénatal. Vous aurez à la suite de cela la possibilité de renseigner un questionnaire simplifié pour un maximum de trois autres soignants concernant le suivi de votre grossesse. Des questions séparées vous permettront de sélectionner le nom du soignant qui a pris soin de vous durant l'accouchement.

Y a-t-il des sages-femmes qui assurent le suivi de grossesse et de naissance à proximité ? Indiquer
Oui
Non
Ne sait pas
Si votre soignant fait parti d'un cabinet ou d'un ensemble de praticiens, avez-vous eu la possibilité de demander à être suivie par la même personne à chaque rendez-vous ?

Indiquer

Mon soignant ne faisait pas partie d'un cabinet

Oui

Non

Ne sait pas

Lorsque vous avez contactez le bureau de votre soignant pour prendre votre premier rendez-vous, combien de semaines avez-vous eu à attendre pour être reçue ?

Choisir votre réponse

Moins d'une semaine

D'une à deux semaines

3 à 4 semaines

5 à 6 semaines

Plus que 6 semaines

Ne sait plus

En moyenne, combien de temps deviez-vous attendre, en comptant à la fois l'attente dans la salle d'attente et dans le cabinet, pour voir votre soignant Durant vos rendez-vous de suivi prénatal ?

Choisir votre réponse

Je n'ai jamais attendu

Moins de 5 minutes

5 à 15 minutes

15 à 30 minutes

30 à 45 minutes

45 minutes à une heure

une heure ou plus

ne sait pas

Lors de vos rendez-vous, combien de temps en moyenne avez-vous réellement passé avec votre soignant ?

Choisir votre réponse

Moins de 5 minutes

5 à 15 minutes

15 - 30 minutes

30 - 45 minutes

45 minutes or longer

Ne sait pas

Vers la fin de votre grossesse, votre bébé était-il en siège (fesses ou pieds vers le bas) ou transverse ?

Choisir votre réponse

Oui

Non

Ne sait pas

Est-ce que votre soignant a recommandé ou fait quelque chose pour retourner le bébé ?

Choisir votre réponse

Oui

Non

Ne sait pas

Avez-vous reçu des informations relatives aux statistiques des procédures médicales et pratiques médicales de votre soignant telles que : césariennes, déclenchement, péridurales, épisiotomies, etc ?

Choisir votre réponse

Oui, tout à fait

Oui, en partie

Non, je n'ai pas reçu ces informations

Non, j'ai reçu ces informations lors d'une précédente grossesse

Ne sait pas

Non approprié

Est-ce que votre soignant vous a encouragé à suivre une préparation à l'accouchement ?

Choisir votre réponse

Oui

Non, mon soignant ne m'a pas encourage à suivre une préparation à la naissance

Non, j'avais déjà suivi une préparation dans le passé

Non ,je suis un professionnel de la santé ou je sais déjà beaucoup de choses sur le travail et la naissance

Ne sait pas

Non approprié

BB 1er janvier 2009

Merci Paula !

C'est la meilleure manière de se faire une idée du questionnaire qui est entièrement focalisé sur la notion de "mother-friendly" et non pas sur une évaluation des pratiques médicales en soi. Bien sûr, l'évaluation des pratiques pourra se faire aussi en analysant les statistiques au niveau d'un établissement par comparaison aux statistiques régionales ou nationales, mais pas dans un cas individuel.

Je songeais justement ce matin à contacter les auteurs du Birth Survey pour leur demander s'ils seraient disposés à nous fournir l'ensemble de leur questionnaire sous forme textuelle. Ce n'est pas évident à faire à partir du questionnaire car l'affichage de certaines questions dépend des réponses à des questions antérieures - par exemple, selon qu'on a déclaré que l'accouchement avait été suivi principalement par un médecin ou une sage-femme.

Le fait que le questionnaire ne soit pas adapté aux grossesses gémellaires me paraît gênant. Les femmes qui attendent des jumeaux sont peut-être celles qui recherchent le plus d'informations.

Ce matin j'ai aussi réalisé qu'on pouvait concevoir le questionnaire de manière évolutive : ajouter, supprimer ou modifier des questions en cours d'enquête sans que les saisies antérieures ne brouillent les statistiques. Car il ne fait aucun doute que le dispositif aura besoin d'améliorations !

BB

A propos des données nominatives...

L'approche américaine est celle de la "transparence totale" qui s'apparente au panoptique de Bentham, un fondateur du libéralisme utilitariste : on présuppose que tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes quand "tout se sait". Mais c'est par une telle dérive que le libéralisme se transforme en totalitarisme. Penser à ce qui aurait pu arriver en France sous l'Occupation, si les autorités avaient disposé de moyens informatiques pour traquer les Juifs et autres reclus...

Donc si nous n'acceptons pas de publier des résultats dans le style de :

http://www.thebirthsurvey.com/dev/custom/results/reportDetails.php5?pid=1930&HideDetails=Show+Details

ce n'est pas uniquement pour des raisons légales mais surtout pour des raisons éthiques.

Il reste à savoir de quelles données nous aurions besoin, en interne, pour que le dispositif soit aussi utile que la version américaine dans le contexte français (ou francophone s'il est extensible). Comme je l'écrivais précédemment on peut très bien demander la saisie de noms dans le formulaire sans que ces noms n'apparaissent jamais dans les "rapports". Mais est-il utile d'aller vers ce degré de précision ? Ne serait-il pas suffisant que l'on demande d'identifier le service ? Y a-t-il un code administratif pour chaque service, facilement accessible, indépendamment du nom du chef de service ? En effet, un médecin peut changer d'affectation, et dans ce cas qu'est-ce qui est significatif, les statistiques du lieu ou celles de la personne en tant que chef de service ?

Il faut arriver à couvrir de la même manière le public et le privé, plus un jour peut-être les Mdn, et les AAD tout en veillant à ne pas tomber dans le problème des données personnelles pour ce qui concerne l'exercice des sages-femmes en AAD. Ce qui nous intéresse c'est d'avoir des statistiques globales des AAD, en comparaison avec les autres lieux d'accouchement, comme cela avait été fait avec Audipog. Que, d'autre part, chaque sage-femme ait accès à ses propres statistiques selon les questionnaires remplis par ses clientes. Mais à mon avis cela n'a pas de sens d'utiliser le dispositif pour choisir une sage-femme en AAD, vu qu'il s'agit d'une relation personnelle et que le choix n'est pas si grand. (De plus un tel système serait un parfait "mouchard" pour le CNOSF dans sa politique actuelle de chasse aux sorcières.)

MA

>c'est effectivement assez tentant mais je ne comprend pas bien qui (quand et ou) proposerait de répondre aux questionnaires.

A propos de questionnaires éventuels: il y avait l'idée dans le fameux groupe de réflexion professionnels / usagers du ministère (lié à la CNN) de faire un questionnaire plus ou moins à partir de celui de la fameuse enquête de satisfaction qui serait passé dans les maternités de manière systèmatique, en remplacement des habituels questionnaires "hôteliers" qui font office de questionnaires de satisfaction. Avec quelques modifications, ce serait déjà un énorme progrès par rapport à ce que existe. D'ici à ce que ça se fasse... je vous l'accorde, ce n'est peut-être pas pour demain.

BB

Hier j'ai discuté du questionnaire du Birth Survey avec A. qui l'a étudié en détail et qui avait déjà fait un questionnaire d'enquête pour les femmes du milieu rural indien. On s'aperçoit que ce questionnaire est déjà très, très bien fait dans la formulation des questions, des réponses, et leur disposition sur une grille à choix multiples. (La grille est indispensable pour un stockage efficace et un traitement automatique.) A ce qu'elle m'a montré, le questionnaire est quand même incomplet sur certains points qui touchent au respect de la physiologie et le vécu de la grossesse.

D'autre part il faudrait demander à la femme, si elle est insatisfaite de son accouchement, si elle a contacté la CRU, si elle envisage de le faire, si elle ne sait pas ce que c'est, etc. Donc il y a des adaptations à faire, spécifiques au contexte français. Ce qui n'empêche pas de prévoir dès maintenant un dispositif affichant certaines questions en fonction du lieu d'interrogation : France, Québec, Belgique etc.

Voici ce que je propose :

1) J'écris aux gens du Birth Survey pour avoir une version "texte" de leur questionnaire. 2) On travaille à partir de la traduction de cette version et on complète le questionnaire en utilisant d'autres sources, notamment notre projet de label "Naissance respectée", des propositions de groupes militants sur la césarienne et l'épisio, l'enquête de 95% de satisfaction ;-) et tout ce qui pourra venir en discussion. 3) Une fois le questionnaire au point on le soumet au groupe de la CNN. S'ils lèvent les bras au ciel on leur dit : "Ne vous inquiétez pas, on commence l'enquête dans 3 jours..." C'est ça, la "démédicalisation de la naissance" !

Je rappelle que, techniquement, on pourrait faire fonctionner notre Birth Survey avec un questionnaire évolutif sans semer la panique dans les statistiques. Ce qui permettra de faire des tests avec une maquette simplifiée.

BB 2 janvier 2009

Dear Grassroot Advocates,

I am contacting you on behalf of CIANE, the French coalition of childbirth associations actively involved in the design and promotion of a label based on the MBCI: http://cianewiki.naissance.asso.fr/LabelNaissance

(There are links to English versions of the chart and questionnaire on this page.)

After 3 years of lobbying in professional circles and recent discussions in our national childbirth commission (CNN), a few of us are coming to the conclusion that French professional groups might not be ready to collaborate in the creation of this new label.

Already a shamefully small number of maternities have adopted the Baby-Friendly label. Now a few of them claim that being "baby-friendly" implied changing all their protocols. Therefore they also became "mother-friendly" and do not want a specific label for this. This proves wrong when we listen to testimonies of parents who had births in such places...

The only positive reaction to our label proposal has come from the private sector. They might be pleased to use it for showing that they do better than the public sector. Still they prefer to display ISO 9001 certification and/or environment quality labels, which have more commercial impact than arguments such as "respect of physiology"... French newspapers still classify maternities putting on the top the ones with the highest rates of epidurals, and most ordinary citizens believe that an increase of C-section rates is an indication of better security. This is what we have to cope with!

Therefore we have been thrilled with the news that you implemented a Birth Survey in the USA. It is being discussed in the CIANE governing body. We checked your questionnaire and I studied technical points (being in charge of web/database design in a research lab).

Questions still pending deal with legal aspects: who would be liable for offering this service in France? Probably a grassroot group entirely independent on CIANE because there is a risk of litigation due to the storage of personal information. Once these points have been clarified we will publicize the project that is currently being sketched out on this page: http://cianewiki.naissance.asso.fr/ProjetEvaluation

At present we need to work on the questionnaire. We believe that the best procedure would be to start with your questionnaire, translate it and later complete it with questions specific to the local context. For instance, if a woman is globally insatisfied with the maternity service, did she contact the mediation committee (CRUQ in France), does shoe plan to do it, does she know what it is, does she plan to file a case etc. There might be more contextual questions with respect to work vacation during pregnancy etc.

To start this work it would be extremely helpful for us to have your questionnaire in plain text format. Can you send us a copy? In exchange we will send you the accurate French version that might be useful if you plan a multilingual version of your submission form.

Our Spanish friends might be interested to do a Spanish version. The annual meeting of the European network of childbirth associations (ENCA) will take peace in Spain in May. It will be an opportunity to advocate the idea of birth surveys. From the start we will design the database and interface for entries adapted to different countries and languages.

Despite the geographical distance we look forward to sharing ideas with GAC. Currently CIANE has no money and we cannot afford overseas travelling, but should any of you travel in Europe they will be welcome to meet us.

With warm regards

Bernard Bel

EP

C'est un superbe résumé de la situation en France, il faudra que tu le publies Bernard (quand la situation sera un peu plus dégrossie)

BB

Je viens d'ajouter des extraits à la page : <http://cianewiki.naissance.asso.fr/LabelNaissance>http://cianewiki.naissance.asso.fr/LabelNaissance

et de demander à Beverley Beech son avis + des infos sur ce qui aurait été fait dans le même genre au Royaume-Uni.

BB

Madeleine Akrich <makrich2@free.fr> wrote:

>>J'ai donc fait p 20 à 29 >>et j'enchaine sur 44 à 54 > >Super!! j'ai fait la partie 30-43; je concatène >l'ensemble ce soir... Eventuellement si tu as >encore un peu de courage tu peux faire de 65 à 74 >et je fais de 55 à 64? et on aura bouclé! >Je crois qu'on a acheté ou qu'on est en train >d'acheter à mon labo un logiciel pour faire des >enquêtes en ligne: le gros avantage c'est que >tout est intégré, je pense: la réalisation du >questionnaire (il faut juste entrer les >questions), la récupération des données, et les >traitements possibles du point de vue >statistique. Je me renseigne.

Je ne suis pas étonné que ça existe déjà, car ce que j'avais en tête était effectivement un système générique qui se contenterait de lire les questions dans le tableau et d'afficher les pages correspondantes. Il reste l'exploitation des résultats, évidemment.

Si c'est du PHP-MySQL aucun problème pour l'adapter à nos besoins, et surtout l'héberger chez n'importe quel fournisseur.

BB

>ok pour la suite 65 à 74 >faudra qu'on discute des adaptations qu'on a faites ou proposées

Il faudrait conserver une trace de la traduction littérale. Certes, le groupe n'a pas encore répondu à ma demande du fichier complet du questionnaire, mais s'ils le font on pourrait leur envoyer la version française.

Il y a une partie que vous n'avez probablement pas traitée et qui sera indispensable, c'est l'aide en ligne sur certaines questions.

Et enfin, penser à un questionnaire pour les pères !!! Mais on formera un groupe de travail pour ce sujet une fois que le projet sera devenu officiel. (Du boulot pour J.-C. V., je n'en doute pas.)

MA

On va acheter un programme qui s'appelle Modalisa, ça coûte excessivement cher (genre 2000 euros), mon fils (et moi aussi du coup!) avait eu à apprendre un peu d'un programme équivalent qui s'appelle Sphinx (mais il n'avait qu' une version étudiant qui n'est pas suffisante pour ce qu'on veut faire).

J'ai trouvé un programme gratuit: http://www.limesurvey.org/, mais je suppose que c'est sous Linux?

BB

Non... C'est du PHP et MySQL, exactement ce qui nous faut, et toutes les caractéristiques techniques répondent parfaitement à nos besoins... Donc on peut facilement l'installer et le mettre en route chez n'importe quel hébergeur Internet.

Il faut que je teste pour voir comment les réponses sont stockées en interne car du codage dépendront la taille de la base de données et l'efficacité des requêtes sur de très nombreux enregistrements.

EP 7 janvier 2009

Comme on est dans les indicateurs, je retransfère à la liste Ciane et Ciane-CA le lien vers le rapport européen des statistiques en périnatalité, signalé par Claude Didierjean sur la liste usagers-perinat.

http://www.europeristat.com/bm.doc/european-perinatal-health-report-2.pdf

Le rapport est en anglais. Il comporte des données intéressantes (comparaison d'indicateurs) mais surtout montre la problématique de l'harmonisation des indicateurs entre les pays (des tas de chiffres manquent on sont inexploitables pour cause de définition différentes).

Finalement, cela montre la complexité de mettre en place des indicateurs.

Les établissements peuvent mettre en place des indicateurs (rôle de la CRU, notamment),
les réseaux de périnatalité aussi (c'est un grand chantier il me semble
ne serait-ce pas un des objectifs des réseaux périnat? Forcément, mettre des indicateurs pour améliorer au sein de chaque réseau)
entre les réseaux de périnatalité? (l'association française des réseaux de périnat cherche-t-elle à faire cela? En tous cas, l'HAS dans les recommandations que je suis, cherche à proposer des indicateurs communs aux réseaux périnat - et quand on évoque la question, tous les professionnels ont soudain leur train à prendre. C'est pas qu'ils veulent- pas, mais cela semble trop énorme comme question)
au niveau national, il y a Audipog, et cet indicateur qui recueille les actes (celui qui a permis à la fédération hostpitalière de france de sortir les taux de césarienne par établissement)
et hop, là dessus, on rajoute les indicateurs européens.
sans compter les sites web qui entendent noter les maternités (sans en dire du mal), les magazines qui font leur petit classement (L'express), et je me demande même si certaines associations d'usagers ne fomenteraient pas des indicateurs à leur sauce (qui tiennent compte de leurs vraies préoccupations)

Bernard to Bverly

Dear Beverley,

Asking this question about "normal birth" is a great idea!

I am enclosing the American questionaire that Madeleine picked up from the survey form. Unfortunately "Grassroots Advocates" rever replied my mail despite my reposting it. Anyaway we started work from the enclosed document and translated everything to French, to start with. The next step will be to think about questions that they has not figured out. We also plan to write another questionaire for fathers - which may never have been figured out by North-American activists! A third form will be for institutions who wish to enter their own statistics.

If you have the questionaries of a similar survey these might be interesting to sudy comparatively.

Meanwhile we located a piece of free software that mlight be the right solution for implementing the survey and keeping the questions in plain text files so that it is not too difficult to upgrade. Our idea is to run a low-cost solution that will be financially independent.

The survey will be run by AFAR. Since we expect strong reactions among professionals and bureaucrats it is better to run this project via an activist society than a consensual collective. ("Bad" people are better for this.)

If the solution we are envisaging is technically viable it will be easy to implement surveys in any language. If the experience is good I will present it at the ENCA meeting.

There are other news: we've just been informed that the non-invasive antenatal diagnosis of mucoviscidosis (using the ISET technique) has been validated. This is good news for parents. We are now pushing things (against walls of resistance) for this test and the one for spinal amyotrophy to be implemented in public sector institutions.

With warm regards

Bernard

>Dear Bernard My apologies for the delay in responding to this, life has been a little hectic of late. If you are doing a questionnaire I think it would be wonderful if you could tease out just how many women have 'normal' births. I would suggest that you ask them to tick various boxes: > > >Did you have: >a caesarean section? >a forceps delivery? >a ventouse delivery? > >Did you have a normal birth YES NO > >Did you have any of the following interventions - you may wish to tick more than one reponse: > >Artificial rupture of membranes - the midwife or doctor broke your waters) >Induction of labour (with prostaglandines or oxytocin - you will have had a drip in your arm >Acceleration of labour (with prostaglandin pessaries) >Continuous electronic fetal monitoring (a buckle across your stomach to listen to the baby's heartbeat). Please state the length of time the monitor was used. >Epidrual anaesthesia >Other pain killing drugs - please specify if you know what they were. >Episiotomy >A managed third stage - an injection to hurry the delivery of the placents > >Any ticks in the long list will indicate that the woman did not have a 'normal' physiological birth but an obstetric delivery and it would be most interesting to find out just how many people think they had a normal birth when they did not. > >We do have a reporting system in the UK and it is that that we have been campaigning to change, we are not there yet, but we have made a step in the right direction, although it was a battle getting there It is quite amazing how many consultants think that breaking the waters is not an intervention.. At one time, all they recorded was Caesar, ventouse, forceps and everyone else had a 'normal' delviery. We have extended the list and if you go to www.appg-maternity.org.uk >you will get some more information. Happy New Year. Yours, Beverley > > > >----- Original Message ----- From: "Bernard Bel" <bernarbel@gmail.com> >To: "Beverley Beech" <beverley.beech@blueyonder.co.uk> >Sent: Friday, January 02, 2009 6:11 PM >Subject: Towards a French Birth Survey > >>Dear Beverley, >> >>For about a week we have been discussing the possibility of creating a French equivalent of The Birth Survey <http://www.thebirthsurvey.com>. We do have the computer resources and competence for this. For CIANE it might be the proper way to stop fantasizing about a quality label that professionals are interested in only for bad reasons (private against public sector). >> >>Below is a page summarizing our conclusions and proposal: >>http://cianewiki.naissance.asso.fr/ProjetEvaluation >> >>The questionnaire that this American "Grassroots Advocates Committee" has put on line for collecting data is already quite a good piece to start with. I asked them to send it to us in a complete text format. Still there are many points that we consider modifying and adapting to the local context. We plan to implement, from the start, a customisable system flexible enough to accomodate enquiries in several languages from several countries. Hopefully we will have a demo in Toledo! >> >>Do you have a similar consumer-reporting system in the UK? We would like to study all existing systems before starting a new one. >> >>I take this opportunity to wish you a very successfull year :-) >> >>With warm regards >> >>Bernard

Quelques remarques de Beverley Beech au sujet du questionnaire du Birth Survey américain. Je n'ai pas le temps de les traduire ce soir...

Bernard

>From: "Beverley Beech" <beverley.beech@blueyonder.co.uk> >To: "Bernard Bel" <bernarbel@gmail.com> >Subject: Re: Towards a French Birth Survey >Date: Wed, 28 Jan 2009 17:13:33 -0000 > >Dear Bernard Thank you so much for sending me this questionnaire. I have some observations: > >1. It is very comprehensive and American centric. > >2. If we did a similar quesitonnaire we would number the questions. > >3. It might encourage a better response if the questionnaire was divided into three, antenatal, intrapartum and postnatal. It is a trial getting through to the end, and I was not filling it in! I think it would test an awful lot of people. > >I note that they ask what was your primary reason for giving birth at home, they do not ask what was your primary reason for being delivered in hospital? > >They also ask for the gestation of the baby and end with 41-42+ weeks. I would like to see an additional question If over 42 weeks please specify xx weeks and xxx days. We have almost no information at all about women who go well over 42 weeks. > >Yours, Beverley

MA 26 janvier

Bernard a proposé au CA du CIANE de mettre en place un système formalisé de recueil d'expériences des femmes sur le mode du "Birth Survey" que vous pouvez voir ici. http://www.thebirthsurvey.com/

Nous avons été quelques à penser que c'était une bonne idée:

Paula Meyer et moi-même avons fait une traduction du Birth Survey
une discussion a fait penser que cette initiative - qui a de fait un lien avec la démarche accouchement respecté (CIMS est impliqué dans le Birth Sruvey et le promoteur de la démarche "Mother-Friendly Childbirth Initiative) - trouverait davantage sa place au sein de l'AFAR.
l'idée a été émise de compléter ce questionnaire pour les femmes, d'un questionnaire pour les pères qui serait centré sur la place qui lui a été ou pas faite durant l'accouchement

Bernard a rassemblé toutes les infos sur cette page: http://cianewiki.naissance.asso.fr/ProjetEvaluation

Vous y trouverez en particulier le questionnaire traduit dans la rubrique "les formulaires de saisie dans le nouveau système", ainsi que dans la rubrique Liens/ systèmes apparentés, deux questionnaires à titre de comparaison:

celui de l'enquête de satisfaction des usagères menée en France en 2006
celui de l'enquête nationale périantale 2009.

Etant de nature plutôt pragmatique, j'aurais tendance à dire que le plus simple serait peut-être de se mettre dans la peau d'une personne qui a accouché (soi ou une autre ;-)) et d'essayer de répondre aux questions 1) en repérant les moments où ça coince (on ne sait pas répondre, on s'énerve etc.), 2) en s'interrogeant sur ce qui n'a pas été abordé et qui pourtant paraît fondamental pour aider d'autres à se faire une idée du lieu de naissance décrit et à savoir si cela peut leur convenir. (je ne suis pas sûre que l'on puisse aller au niveau du professionnel car pb de droit?).

Mais peut-être certain(e)s préfèrent aborder les questions de philosophie générale pour commencer (j'ai tendance à penser que la philosophie se loge dans les détails pratiques, mais je reconnais que c'est un point de vue personnel).

J'essaie de faire court, donc certainement pas assez précis...

BB

Ben voilà, c'est parti... Merci Madeleine ! ;-)

Techniquement ça ne semble pas très difficile à réaliser en utilisant un logiciel gratuit (LimeSurvey). Il faudra juste anticiper une montée en puissance si cette initiative remporte du succès.

Ce qu'on anticipe par contre ce sont des réactions hostiles des milieux professionnels et de certaines instances qui vont se sentir court-circuitées dans leurs efforts de mettre en place des "enquêtes de satisfaction" prouvant l'excellence de leurs pratiques !

La difficulté sera d'amorcer la pompe : convaincre de nombreux parents d'alimenter le système au début, alors que la faible quantité de données ne leur permettra pas d'en bénéficier pour leurs propres choix. Mais bon, c'était un peu la même chose avec la base de données bibliographiques !

Par contre, si le système s'enrichit il nous permmettra des sorties statistiques inédites et intéressantes, en fonction des questions que nous aurons choisies.

Beverley Beech a déjà suggéré de mettre une case à cocher : "Avez-vous eu un accouchement 'normal' ?" Car ce sera le moyen de montrer que de très nombreuses femmes considèrent qu'il est 'normal' d'avoir une rupture artificielle de la poche des eaux, de l'ocytocine, une péri etc. (Cf le consensus sur l'accouchement normal au Royaume-Uni)

Bon, vous avez la parole !

Paula et Madeleine ont fait un travail formidable de traduction.

BB 30 janvier

C'est le questionnaire de l'enquête nationale anglaise - qui est soumis à copyright et qu'on fera donc passer sous le manteau pour y puiser des idées pour le "birth Survey".

Bernard

>From: "Beverley Beech" <beverley.beech@blueyonder.co.uk> >To: "Bel, Bernard" <bernarbel@gmail.com> >Subject: Surveys >Date: Fri, 30 Jan 2009 15:13:07 -0000 > >Dear Bernard I have managed to get a copy of the national survey that the Healthcare Commission did and I thought it might be useful. There is copyright on it though. Yours, Beverley

EP (sur liste afar)

En pièce jointe, le texte de l'enquête américaine (celui qui a été traduit par Paula et Madeleine) avec mes commentaires.

Elle me semble largement inadaptée pour la france, et je pense que si on essaie de l'adapter, ce sera plus dur que de tout reprendre à zéro (en s'en inspirant).

Je regarde l'enquête anglaise, qui semble plus adaptée.

Il faudrait quand meme qu'on fasse la liste de ce qu'on voudrait savoir (les grands thèmes)

JC (afar)

Je veux bien travailler sur ce sujet, mais j'aimerais savoir à quoi et comment ce questionnaire sera utilisé.

A première vue, il serait possible d'en tirer d'énormes informations ... si traitement des données par une équipe universitaire !!

Sinon, en le limitant très fortement, une équipe privée pourrait le faire ... mais alors, encore une fois : dans quel but, comment sera-t-il distribué, auprès de qui (attention au biais de sélection ...), etc ...

BB 31 janv 2009

Le système du Birth Survey est entièrement automatisé au niveau de la saisie des informations. A la journée de Prescrire il a été évoqué des systèmes semblables déjà mis en place pour le signalement d'effets adverses des médicaments. Remplacez le médicament par une maternité et vous aurez tout compris. ;-)

Dans la version américaine, il est proposé à toute femme ayant accouché aux USA de remplir en ligne le formulaire pour chaque naissance datant de moins de 3 ans. Nous proposons d'élaborer aussi un questionnaire à destination des hommes (compagnons et/ou géniteurs déclarés de l'enfant).

Un dispositif (assez rudimentaire) permet d'éviter la saisie multiple du même événement : on ne peut saisir qu'une naissance par an, le contrôle se faisant sur le numéro IP et le code postal, plus le prénom de l'enfant, je crois... Disons, des données qui sans être nominatives permettent de signaler une double saisie. Ils n'ont pas mis au point le formulaire pour les naissances gémellaires ou multiples, ce qui à mon avis devra être corrigé.

Dans la version américaine, des statistiques sont élaborées en temps réel, le but étant d'aider les futurs parents à faire un choix entre divers établissements, diverses équipes, divers professionnels chaque fois que possible. Les "options" incluent l'AAD, ce qui signifie que le questionnaire s'adresse aussi aux parents qui ont vécu un AAD accompagné.

Ces statistiques sont accessibles en toute transparence. On peut donc afficher, à partir des saisies de leurs "client-e-s", de statistiques de pratiques et d'indices de satisfaction concernant un établissement, une équipe, un médecin, une sage-femme... Et c'est nominatif !

Il est vraisemblable que nous aurions des ennuis avec la CNIL si nous implémentions exactement le même type d'accès aux statistiques, sans parler des questions d'éthique. Il y a eu un gros scandale en France quand des gens ont mis en place une évaluation par leurs élèves des professeurs de lycée...

Je vois deux solutions. La première serait de garder le principe de la saisie nominative des professionnels qui seule permet de croiser des données, comme par exemple dire que le taux de césariennes dans tel service varie de 5 à 30% en fonction du praticien, toujours plus intéresant à savoir qu'un taux moyen ! Donc le système engrangerait des noms mais il ne permettrait pas d'afficher des résultats sur une personne (soignante) en particulier.

La seconde solution serait de renoncer à l'évaluation basée sur les personnes en préférant une évaluation par équipe - le service de Dr. Machintruc... Mais dans le cas d'un AAD ça revient quand même à évaluer le travail d'une personne. A moins de n'afficher aucun résultat sur les AAD, en partant du principe que le choix d'un-e sage-femme AAD se fait par affinité personnelle et non pas sur la base de statistiques.

A ce niveau ça demande encore réflexion : que deviendront les statistiques de Machintruc si Machintruc change d'établissement ? A mon avis il faut continuer à pointer vers le lieu tout en changeant le nom du chef de service. Voir comment les usagers peuvent eux-mêmes nous signaler ce changement au moment de remplir leur fiche.

Garder en tête que la principale utilisation est "outil d'aide à la décision" (des parents). Mais accessoirement il peut servir d'auto-évaluation, pour les établissements, équipes et praticiens. Il faudrait aussi que les professionnels aient la possibilité d'entrer leurs propres statistiques, une fois par an par exemple, de sorte que les utilisateurs aient deux sources d'informations : celles des "usagers" et celles des "fournisseurs".

On les avertirait bien sûr que les statistiques des usagers ne reflètent qu'un fragment particulier de la population - auquel elles/ils appartiennent puisque ce sont les parents internautes intéressés par ce système. Après tout ce qui compte n'est pas la statistique globale mais le risque que, en tant qu'individu, j'aurai à subir telle ou telle intervention dans telles conditions, en tel lieu et avec tels intervenants. Vous devinez qu'on peut affiner le système de requête en faisant saisir certains paramètres comme l'âge, la parité, etc., une fois que le système sera bien alimenté.

Donc, même en aménageant considérablement le questionnaire américain - et en s'inspirant d'autres questionnaires - on disposera de données bien plus intéressantes qu'Audipog et qui permettront de faire de nombreuses corrélations puisque le système a accès aux données individuelles de chaque naissance.

Tout cela suppose bien sûr que de très nombreuses saisies aient eu lieu. Pour cela il faut que le système soit convivial. Par exemple, sur le Birth Report, on peut revenir (grâce à un cookie) compléter le formulaire pendant plusieurs jours. Mais il faudrait aussi que les utilisateurs aient la possibilité de prévisualiser l'ensemble des questions pour savoir où ils en sont et où on les emmène. J'ajoute que la plupart des questions sont documentées : on peut faire apparaître un petit texte explicatif pour qu'elle soit bien comprise.

Pour la convivialité il reste à vérifier si le logiciel LimeSurvey répondra à nos besoins... Mais il y a d'autres solutions, y compris le programmer soi-même, ce qui n'est pas très compliqué.

Nous opterons pour un système qui ira chercher le questionnaire dans un fichier séparé. Ce qui veut dire qu'il sera facile à faire évoluer et déclinable en fonction des pays et des langues.

NB : Vous pouvez utiliser ce message pour compléter la page : http://cianewiki.naissance.asso.fr/ProjetEvaluation

J'ai changé le propriétaire à GroupeAfar mais vous pouvez me demander le mot de passe en perso.

Bernard

suite page 2

DiscussionBirthSurveyALaFrancaisePage2

Modif. March 13, 2010, at 10:13 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)