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Lettre du CIANE aux Professeurs Munnich, Vekemans et Dumez

(Voir version PDF)

Chantal SCHOUWEY
Présidente

Messieurs,

Le Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE) s'est constitué en février 2003 autour du thème de la périnatalité. Il est composé à ce jour de 140 associations de parents, d'usagers et de malades, dont certaines sont membres du Collectif interassociatif sur la santé (CISS).

Notre objectif majeur est d'améliorer les conditions de la maternité et de la naissance en France. Dans cette optique, nous avons participé aux États généraux de la naissance au ministère de la santé, en juin 2003, et organisé ceux de Châteauroux en septembre 2006.

Depuis 2003, nous suivons avec beaucoup d'attention les travaux de recherche visant à un meilleur dépistage (ou diagnostic) des trisomies avec pour effet une diminution des amniocentèses aux effets iatrogènes. Nous avons d'abord soutenu l'expérimentation menée dans les Yvelines par mesure échographique de la clarté nucale et mesure des marqueurs sériques maternels au 1er trimestre de la grossesse (voir publication de Rozenberg, Bussières et collègues dans Gynécologie Obstétrique et Fertilité, 2007, doi: 10.1016/j.gyobfe.2007.02.004). Deux membres de cette équipe ont animé un atelier sur ce thème aux États généraux de la naissance (22-24 sept. 2006, voir http://www.quellenaissancedemain.info/archives/enregistrements/atelier_9.html). Par la suite, nos représentants ont participé aux travaux du groupe de la HAS qui vient de publier une recommandation en santé publique évaluant l'opportunité de modifier la stratégie de dépistage prénatal de la trisomie 21 en France, à la demande conjointe de la DGS, du CNGOF et du CIANE (voir http://wiki.naissance.asso.fr/index.php?pagename=RSPdepistageT21).

Dans la continuité de cette action, nous nous intéressons aux recherches menées à l'Hôpital Necker-Enfants Malades, visant à la mise au point d'une méthode de diagnostic prénatal par analyse moléculaire des cellules foetales circulantes. Cette approche nous paraît porteuse d'un espoir tangible de réduire encore le nombre de fausses couches iatrogènes, ainsi que de limiter l'inflation d'actes invasifs anxiogènes, en France et au delà de nos frontières.

Toutefois, nous sommes très inquiets de constater que ce projet, qui a obtenu un financement important de l'Agence nationale de la recherche aussi bien que d'investisseurs privés, est bloqué depuis 2005 en raison de graves dysfonctionnements du dispositif mis en place pour la collaboration des divers partenaires.

Nous avons constitué un dossier permettant aux membres de nos associations et à tous les citoyens concernés de prendre connaissance de l'historique du projet, de ses enjeux, et des difficultés auxquelles est confrontée sa responsable scientifique, le Professeur Patrizia Paterlini-Bréchot :
http://wiki.naissance.asso.fr/index.php?pagename=DossierDiagnosticPrenatal

Nous avons déjà interpellé le partenaire industriel du projet (METAGENEX) et la direction de l'ANR, en juin dernier, sans obtenir toutefois de réponse convaincante. La presse a fait écho de ces difficultés. Nous constatons qu'elles persistent malgré les efforts déployés par les chercheurs pour les résoudre ou les contourner.

Nous ne connaissons que trop bien les efforts des chercheurs pour avancer dans certains domaines médicaux qui représentent de vraies innovations en médecine. Nous estimons donc que les actionnaires de Metagenex, et les Pouvoirs Publics, notamment INSERM, AP-HP, Université Paris 5 concernés par ce problème devraient intervenir sans aucun délai pour mettre un frein à cette dérive qui nous semble fondée sur la primauté de l'intérêt économique.

La recherche en amont qui a conduit aux brevets ayant été menée par des laboratoires publics, nous estimons avoir un droit de regard sur le devenir des produits de cette recherche.

En tant que responsables d'équipes impliquées dans ce programme de recherche, vous avez la possibilité d'interpeller les pouvoirs publics pour débloquer la situation. C'est pourquoi nous vous demandons solennellement de rendre compte auprès des contribuables et usagers du système de santé de votre engagement personnel dans la résolution de ce conflit. Cette lettre ouverte (jointe au dossier) a été communiquée à la presse. Par souci de transparence nous publierons aussi vos réponses.

Dans l'attente, je vous prie de croire, Messieurs, à l'expression de mes sentiments distingués.

Pour le CIANE

Chantal Schouwey, Présidente

Modif. August 18, 2009, at 11:50 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)

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