T21Reflexions
Deux mots au sujet de la détresse des futures mères, mais également des futurs pères, lors de l'annonce d'un "risque" de tri 21, justifiant la proposition d'analyse du caryotype foetal.
Tout d'abord, peut être surestimons nous la parole des médecins. Elle a sûrement une importance, mais sans doute secondaire. Au fond quelles que soient leur maladresse, apparente "distanciation", froideur...ils sont tous d'une façon ou d'une autre happés par cette angoisse d'une annonce suspendant une vie déjà personnalisée dans un rapport d'une intensité affective mystérieuse.
Ils doivent, ils sont dans cette dure obligation dire ce qui leur paraît être au plus près d'une réalité très imprécise: un facteur statistique de risque. Ce qui n'est pas de l'ordre d'une vérité pour cette femme et son conjoint. Le désarroi est grand comme nous l'avons vécu ou entendu, pour tous, notre propre forum le révèle, tant chez les futurs parents que chez les professionnels.
Alors cette femme, aidée ou non, et son compagnon peut sans doute participer à cette orientation affective ( psychique?), peut raviver cette participation qu'elle a à la sauvegarde de son bébé, même s'il doit mourir, "c'est mon bébé, notre bébé, nous l'accompagnerons jusqu'à ce qu'il ait besoin de nous". Sa vie passe en premier par ce rapport singulier qui fait l'humanité.
En d'autres termes, le plus "inhumain" dans cette affaire, serait que ce hasard qui détermine la formation des gamètes et les premières division cellulaires, fixant la répartition chromosomique et génétique, entraine par le jeu du diagnostic prénatal la rupture affective (psychique) de ce lien.
L'avenir de ce foetus-bébé n'appartient pas aux médecins, il ne peut qu'être le fruit de ce dialogue absolument intime et singulier...secret. "Merci docteur pour votre information et vos chaleureuses paroles, mais maintenant laissez-nous avec notre petit, il nous faut lui parler, le caresser, le préserver du malheur de la solitude qui nous jetterait nous même dans le désastre...". Cela, je l'ai appris de femmes que j'ai rencontrées et qui me l'on dit.
Ce qui signifie, que notre défense du diagnostic non invasif, ne s'inscrit nullement dans cette volonté apparemment pleine de bonnes intentions d'aller très vite: diagnostic le plus précoce possible et surtout IMG quasi-immédiate (stratégie britannique reprise par l'équipe de Poissy), mais simplement dans cette exigence fort simple de "Primum non nocere". (Paul Cesbron, février 2009)
De par mon expérience d'accompagnement de plusieurs couples confrontés à ces douloureux chemins sur lesquels ils devaient prendre une décision pour un arrêt de grossesse ou non, j'ai pu constater que les couples à qui on a donné la possibilité (ou qu'ils l'ont réclamée) de prendre le temps de la réflexion (quelque soit la durée de ce temps), ont pu reconstruire, ont pu cimenter...
Comme toute liberté, il faut que celle-ci soit accompagnée. Devant des décisions qui influent sur la vie ou la mort d'un être vivant, nous restons désemparés...que ce soit les soignants, que ce soit les parents. Les avancées médicales, les recherches du handicap ont ouvert de larges possibilités mais aussi des gouffres dans lesquels l'humain a de quoi se perdre...
Lorsqu'un examen médical commence à dire qu'il y a peut-être quelque chose qui ne va pas, et au fur et à mesure des autres examens enclenchés par le premier, c'est comme une tornade qui aspire tout, ne laissant aucun moment de pause et dont on sort de toutes manières broyé....le système de santé a été pensé pour aller au plus vite (bien que cela ne soit pas toujours le cas !)...mais le système "affectif" de l'être humain n'est pas une machine avec un bouton arrêt.
A plusieurs reprises, j'ai pu recueillir des témoignages de ces parents, quelques mois après, quelques années après....on ne guérit pas de ce genre d'expérience...mais les parents qui ont pu choisir (même si ce mot est étrange pour l'occasion), qui ont été accompagnés, ceux-là ont pu réparer et repartir... Paul l'a bien dit : L'avenir de ce foetus-bébé n'appartient pas aux médecins, il ne peut qu'être le fruit de ce dialogue absolument intime et singulier...secret....qui n'appartient qu'à cette famille (maman, papa et bébé) (Chantal Schouwey, février 2009)
Modif. April 09, 2009, at 10:09 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)