SaisinesHas

Saisines HAS (discussions 2008, non abouties)

A compléter avant fin mai 2008. La procédure de saisine est ici :

Critères entrant en compte dans la hiérarchisation des dossiers par la HAS:

fréquence, gravité et coût des soins de la maladie ;
valeur structurante du projet pour le système de soins ou conséquences en organisation ;
amélioration attendue des pratiques et possibilité d'en mesurer les effets ;
implication proposée de la Haute Autorité de santé dans la réalisation du projet : être opérateur principal ou apporter une aide méthodologique ou logistique.

2009 (discussion encore non abouties)

ajouter recommandations pour les urgentistes. Accouchement inopiné hors maternité (actes non indispensables faites par personnes inexpérimentées=> effets secondaires de ces actes, non gérables hors maternité. Ex. allongement sur le dos, rotation de la tête, épisiotomie, tractation du cordon, vérification voies respiratoires du bébé, gouttes dans les yeux... les sites destinés aux secouristes et urgentistes sont ce qu'il y a de pire en pratique d'accouchements)
validation méthodologique des rpc extraction du cngof
rpc accouchement physiologique

Je pense des saisines pour des RPC sur la césarienne et sur l'Amniocentèse

ainsi qu'une demande d'une étude économique sur des différentes type de structures en Europe (Maternité, MdN, Centre Physio, AAD) seraient bienvenues.
Demander relecture des rpc épisiotomie et monitoring ?
la pratique de la césarienne, indications et réalisation (sachant que l'ADES se mobilisera sur la pratique, en particulier les aspects accompagnement et douleur),
l'amniocentèse (compte tenu de l'explosion de cette pratique : 13 % des naissances, record mondial !),

Un autre sujet pourrait être proposé :

Validation du test de dépistage ISET pour la mucoviscidose, l'amyotrophie spinale (pour la T21, cela semble prématurée).
La validation du test pour l'amyotrophie spinale est terminée (publication soumise). Pour la mucoviscidose, on terminera la validation vers octobre de cette année.

C'est vrai que tout peut toujours arriver, mais nos data et le succès obtenu pour la SMA nous font vraiment regarder au futur avec optimisme. Comme vous dites, il est très important de prendre date. D'un point de vue scientifique, on peut vraiment dire que, comme la validation a été un succès pour la SMA, on y a arrivera aussi pour la Muco, car dans les deux cas on détecte une anomalie qualitative de l'ADN (et non quantitative comme pour la trisomie 21).

D'autre part, il y a un sujet qui me semble important dans le respect des femmes, c'est tout ce qui a rapport au poids des femmes (avant/pendant/après grossesse). Les témoignages que j'entends font état de harcèlements, infantilisations, prescriptions délirantes de la part de professionnels, avec comme conséquence stress, état dépressif, choix d'allaitement/ non allaitement/ débuter une grossesse ...et toutes leurs conséquences. Il me semble que si il doit y avoir des conseiles ou presciptions liés au poids, ils doivent être basés sur des preuves et non sur des croyances. Pour moi c'est un sujet de RPC.

Ex de femme en surpoids face aux professionnels: http://www.materneo.com/board/viewtopic.php?t=52045

Il me semble qu'il y a deux questions un peu différentes bien que liées:

les justifications "médicales" de cette pression mise en parallèle avec les dégats que cette pression norative crée
la manière de traiter les gens: il peut être justifié de dire à une femme que sa prise de poids peut poserdes problèmes, mais il y a manière et manière de le faire. Et ça serait une innovation, j'ai l'impression, que les recommandations s'intéressent à ce volet. Il ne faudrait pas que ce volet soit oublié.

Date Sent: Friday, February 15, 2008 9:08
From: Gilles Gaebel <gilles_gaebel@carrefour.com>

La tyranie pour "excès de poids" est une réalité. Une Association s'est d'ailleurs créée pour lutter contre cela : Allégro Fortissimo.

Elle vient de rejoindre le CISS. Je pourrai les contacter pour ce projet de RPC et demander leur participation. Des "grands témoins" de cette ségrégation ... qui auront certainement beaucoup à dire ! Donc résumons-nous, nous programmons les demandes suivantes :

RPC de première intention :

la pratique de la césarienne, indications et réalisation (sachant que l'ADES se mobilisera sur la pratique, en particulier les aspects accompagnement et douleur),
Indications et pratique l'amniocentèse (en instant sur la réduction de la iatrogénie - fausses couches, infections nosocomiales, stress, ...,
Validation du test de dépistage ISET pour la mucoviscidose, l'amyotrophie spinale
Informations aux femmes enceintes ou ayant un projet de maternité en situation dite "de surpoids",
- Catherine : Information respectueuse des femmes concernant la prise de poids pendant la grossesse. Estimation de ses éventuelles répercussions sur l'état de santé de la parturiente, du foetus et sur le déroulement de l'accouchement.
- Gilles : Grossesse et poids corporel : Information aux femmes enceintes ou ayant un projet de maternité.
- Puis fixer des axes de travail :
Language, précaution à l'information et iatrogénie,
Aspects psychologiques,
Réalités scientifiques des risques et des alertes ...
Voir la page PoidsDesFemmes

RPC de deuxième intention (labellisation HAS) :

(Validation méthodologique sur base de la grille AGREE des RPC du CNGOF)

Justification et acceptabilité du Monitoring foetal en continu
Evaluation de la pratique de l'épisiotomie prophylactique en routine
Saisine test ISET : liste d'experts proposée par Patrizia Paterlini-Bréchot
- Dr Jean Paul Bonnefont, généticien "bonnefon@necker.fr" <bonnefon@necker.fr>
- Dr Alexandra Benachi, obstétricienne Alexandra Benachi <alexandra.benachi@nck.aphp.fr>
- Prof. Réné Frydman, obstétricien Frydman René <rene.frydman@abc.aphp.fr>
- Dr Laurence Bussières bussieres laurence <laurence.bussieres@apr.aphp.fr>
- Professeur Yves Dumez Obstétricien <yves.dumez@nck.ap-hop-paris.fr>
- Pr Christophe Béroud Généticien <Christophe.Beroud@igh.cnrs.fr>
- Prof Jean Paul Moisan Généticien Jean Paul MOISAN <jpmoisan@igna.fr>
- Dr Isabelle Sermet Spécialiste de la Mucoviscidose Isabelle Sermet <isabelle.sermet@nck.aphp.fr>
- et aussi : SOPHIE RAVILLY <sravilly@vaincrelamuco.org>\\ Envoyé : lundi 18 février 2008 10:05 Bonjour, Je vous confirme notre accord pour nous associer à la saisine concernant la demande de validation du Test ISET pour la mucoviscidose et l'amyotrophie spinale. Dans l'attente des modalités pratiques de cette action. Très cordialement, Dr Sophie Ravilly Directrice médicale Vaincre la Mucoviscidose 181 rue de Tolbiac 75013 Paris Tél: 01 40 78 91 69 Fax: 01 45 80 86 44

Déclenchement (calcul des dates)

chantal

Moi, ce qui me pose toujours question, c'est ce problème de date que calcul le médecin, celui de l'échographiste qui ne sont parfois pas OK avec celle de la mère. QuestionS :

'' Comment se fait-il qu'il est ait des écarts de 4-5 jours voire bien plus ?
Comment se fait-il que malgré les recommandations, certain réseau de périnat ont mis en place des protocoles de déclenchement à J + 10 (et oui, à Lyon, on est gâté) sans qu'il y est plus de ---> problèmes pour ces accouchements déclenchés (assez tardivement !)
''' Quand est-ce qu'on prendra en considération les femmes qui ont des grossesses plus longues que ce qui est écrit dans les livres...et des familles de femmes (grand-mère, mère, fille et petite-fille...accouchant toujours "en retard" de 10 à 15 jours au-delà de la date calculée ??? Cela mérite réflexion pourtant.

cécile

Totalement d'accord. D'autant que sans le savoir Emile Papiernik apporte de l'eau à ton moulin. Il s'est apercç que les antillaises de souche ont une durée de grossesse inférieure d'une semaine en moyenne par rapport à celle des occidentales. Leurs bébés nés à 36 SA ne sont pas prématurés, leurs poumons sont prêt. Par contre il y avait une petite augmentation des morts in utero après 40 SA ... parce que la pathologie du sydrome de post- maturité apparait plus tôt chez elles. Donc en clair, la durée de la grossesse dépend aussi bel et bien de certaines caractéristiques génétiques. C'est un argument de poids pour toutes celles qui savent de source sure que plusieurs femmes de leur famille ont eu des grossesses longues, ou courtes

emm

Sur cette histoire d'estimation du terme et de l'ajustement des dates de grossesse normale en fonction de données familiales et ethniques etc, ... cela mérite une demande à l'HAS? Est-ce un thème qui a déjà été proposé?

Pas d'ouverture de propositions en 2008

From: Mission Programmation <inscription.programme@has-sante.fr> Date: 2008/7/31 Subject: RE RE Formulaire de demande d'inscription au programme de travail 2009 To: "emmanuelle.phan@naissance.asso.fr" <emmap.laf@gmail.com>

Madame,

Nous avons revu notre procédure d'élaboration du programme de travail et nous n'avons pas lancé d'appel à thématiques pour l'élaboration du programme de travail 2009. Le formulaire en ligne ne sera donc pas réouvert cette année.

Je reste à votre disposition pour toute information complémentaire.

Recevez, Madame, mes sincères salutations.

Nathalie COUVINEAU

Chef de projet - Mission programmation Haute Autorité de santé 2 avenue du Stade de France 93218 Saint-Denis La Plaine Cedex Tél. direct : 01 55 93 71 09 - Fax : 01 55 93 74 34 - E-Mail : n.couvineau@has-sante.fr http://www.has-sante.fr

CDC

Les thématiques seront donc décidés uniquement par eux ??? Zut alors ! C'est pas très démocratique ça !

BB

Non, elles sont choisies par les commissions à partir des propositions des associations, sociétés savantes, groupes professionnels. Mais apparemment ils ont déjà trop de propositions à traiter en ce moment...

J'y vois quand même un danger : certains lobbies pourraient saturer la HAS de propositions sans grande importance juste pour occuper l'espace, de sorte que nous ne pourrons pas placer les nôtres. Il faudrait voir si dans leur système d'enregistrement des propositions ils ont prévu un quota pour les représentants d'usagers. Ce serait ça, la démocratie !

Sept 2009

emm

Gilles a dit: '''La HAS m'a contacté ce matin (Dir. de la C2ESP) et m'a dit en "off" que la HAS souhaitait être à l'écoute des assocs de patients et recevoir leur éventuelles demandes d'évaluation pour leur travaux de 2010.'''

Il y a longtemps on avait commencé à stocker les idées sur cette page http://wiki.naissance.asso.fr/index.php/SaisinesHAS

A relire et proposer les sujets (la prise en ch des accouchements par les urgentistes)

mad

J'ai regardé rapidement, il me semble qu'il y a plus de sujets pertinents qu'il n'en sera possible de traiter, non? Partir de cette liste me paraît une bonne solution

emm

Voilà donc l'ensemble des propositions qui avaient été faites il y a longtemps sur http://wiki.naissance.asso.fr/index.php/SaisinesHAS et sur lesquelles je voudrais qu'on discute (la liste des biaisée, j'ai sélectionné les sujets que je comprends et qui me semblent importants.. mais j'en ai laissé que je ne comprends pas vraiment)

Il faudra faire le tour des associations du Ciane (je pense surtout aux associations "spécialisées") pour connaître les sujets sur lesquels on voit qu'il y a une discordance entre d'une part les bonnes pratiques ou les bons traitements (publications à l'appui, si possible), et d'autre part les pratiques ou recommandations actuelles en france.

Je pense que c'est aussi une occasion de maintenir des liens avec des associations de parents hors Ciane.

Est-ce que toute la liste ci dessous parle à tout le monde?

femmes obèses qui ont un projet de grossesse, grossesse, accouchement, suite de couche (travailler avec l'association Allegro Fortissimo)
la pratique de la césarienne, indications et réalisation (voir césarine et ADES)
Indications et pratique l'amniocentèse
Accouchement inopiné hors maternité (ex pour les urgentistes)

Recommandations de sociétés professionnelles non validées par HAS

monitoring foetal en continu (celle là je ne suis pas sûre qu'elle ait été soumise pour labellisation HAS, Aurélie?)
l'épisiotomie

Labellisation HAS

RPC extraction du cngof (vérifier si elles n'ont pas déjà été refusées, Aurélie?

sonia

L'amnio, maintenant qu'il y a la reco sur le dépistage T21, il y a encore de quoi en faire une RPC ?
RPC extraction, cela couvre quoi ?

Sinon, OK bien sur. Surtout avec la reco sur la césarienne, comme vous vous en doutez !

fb

Donc un sujet qui me parait ettre la rate des parents et des soignantsau court bouillon: le terme depasse? Quelle surveillance. quels resultats par exemple en Rhone alpe avec le reseau Aurore?

C'est vraiement une angoisse difficile. Reprendre les deces d'enfants pour voir si vraiement le terme est un tel sujet d'inquietude justifiee?

s (a fb)

l me semble que c'était (au moins partiellement) couvert par la RPC déclenchement .... Il y avait tout un laïus sur la non-nécessité de déclencher à 41SA. Alors, oui, c'est caché au sein d'une autre RPC, c'est pas assez "virulent" peut être, mais il y a déja des recos à ce sujet.

cc

J'adhère à l'avis de Françoise. Il y a une vraie angoisse chez les futures mamans dès qu'elles dépassent la date fatidique (peur du déclenchement) et une vraie pression effectuée par le milieu hospitalier, qui se fait de plus en plus lourde au fil des jours.

Sachant que selon les pays, la date du terme n'est pas fixée à la même date (41 SA chez nous, 40 SA en Belgique) et que les déclenchements attendent parfois plus longtemps avec un suivi approprié, ce serait intéressant d'avoir une littérature détaillée sur les dépassements de terme.

J'ai lu un article récemment disant que la durée de la grossesse pouvait varier en fonction de plusieurs critères (toujours d'un point de vue statistique) : primipare, multipare, origine ethnique et que le terme physiologique se situait entre 37 et 42 SA.

http://www.alternatives.be/fiches/duree_grossesse.htm

La question est aussi de savoir comment se comporter avec une femme en particulier, qui n'est pas une statistique... La question du consentement éclairé pour le éclenchement aussi : d'un point de vue légal, pourrait-on contraindre une femme à être déclenchée ? Non, il me semble ! Pourquoi exercer des pressions qui vont dans ce sens (signaler cette femme aux services sociaux) ?

Aussi éplucher la littérature scientifique pour voir s'il y a des moyens de dépister simplement les bébés qui naîtront post-matures avant la date prévue d'accouchement, les facteurs de risque éventuels.

cc à s

Oui, mais c'étaient des recommandations indiquant qu'on préconisait de déclencher à J+6, sans tenir compte de particularités que j'ai citées dans mon précédent message.

Il y a la question de l'éthique aussi, l'attitude du soignant, sa manière d'accompagner une femme qui, tant que son bébé va bien, ne souhaite pas être déclenchée.

Des recommandations concernant la manière de suivre les dépassements de terme qui restent physiologiques me paraissent intéressantes. On a presque fait du épassement d'une date prévue de manière statistique une pathologie avérée.

On envisage aussi la question uniquement sous l'angle de la santé du bébé (gestion du risque centrée sur lui). Ce serait intéressant de l'envisager du côté de la mère... Risque hémorragique accru lors d'un déclenchement ? Risque de césarienne majorée (donc augmentation de la morbidité et mortalité maternelle) ? Impact sur le vécu de la femme (douleur), extractions instrumentales majorées ? répercussions sur le périnée (épisiotomie, mais aussi impact, du fait de l'extraction instrumentale, sur le long terme : incontinence, vie sexuelle) ?

fb

Un exemple recent: C projette un AAD. Elle arrive a son terme . la clinique de rattachement lui conseille a terme +2jours un monitoring et une echo. Au cours du monito un decrochement a 60bt/min assez long et profond. Tous les autres indicateurs sont au vert. Re monito le lendemain. Re-decrochement. D'ou declenchement.(reussi). mais qui peut resister a une deceleration aussi clairement lisible au monito. Quelle en est la cause??comment autoriser une attente alors qu'il y a cette inquietude non definie, sans cause!!!

Donc repecter? oui mais des lors qu'une inquietude s'ajoute a celle du terme... qui peut resiter???

xxx

Je ne sais pas si ça peut s'inscrire dans le cadre de recommandations de la HAS, mais quand on suspecte un problème où quand le dépassement semble risqué au soignant, il me paraît important de veiller à ne pas introduire une relation de pouvoir dans laquelle il tente de culpabiliser la femme.

Lui dire qu'il comprend qu'elle puisse être déçue de ne pas vivre la naissance de son bébé exactement comme elle l'avait prévu me paraît indispensable. Lui donner, si elle en a besoin, un délai de réflexion aussi.

Et après, la grande question, c'est : qui est responsable ? A partir où le déclenchement est un acte effectué sur le corps de la femme, il ne saurait être ontraint. Sans consentement éclairé (et ça veut dire pas recueilli à l'arrache par diverses pressions), rien ne devrait être entrepris. On ne va tout de même pas ligoter les femmes de force sur la table d'accouchement pour faire naître un bébé !

L'avocat qui défend le cas d'une femme ayant subi une épisio non consentie relève qu'avant la naissance, le foetus n'existe pas en tant que personne sur le plan juridique, qu'il est indissociable du corps de sa mère... La loi Kouchner permet au médecin de s'affranchir du consentement éclairé de la patiente s'il est manifeste que sa vie est directement menacée ; ce n'est pas le cas ici.

Admettons que l'examen révèle une anomalie du rythme cardiaque chez le bébé mais que la femme, en ayant été correctement informée des risques que court son enfant, décide néanmoins de poursuivre sa grossesse, c'est à elle que cette décision ppartient. Prenons le pire des cas : le bébé décède, elle aura à vivre avec ça comme résultant d'un choix personnel.

Mais à mon avis, elles très très sont rares, les femmes qui face à un souci réel détecté et une présentation respectueuse des faits par le soignant, refuseront le déclenchement. Et même celles pour lesquelles on préconise (donc proposer, pas imposer) un déclenchement alors que bébé semble bien se porter mais que le terme est largement dépassé le vivront certainement mieux si elles ne sont pas victimes de harcèlement de la part de l'hosto (avis perso).

cc 19 sept

Sinon, la formation des urgentistes à l'accouchement est un point super important. Quand on lit la manière dont ils sont censés prendre les choses en main... Une de mes amies a eu l'occasion d'accoucher d'un de ses 5 enfants à la maison, ça a été un véritable cauchemar. Sachant que dans certains endroits, il faut faire de nombreux km pour arriver à la maternité, on risque de voir ce genre d'interventions se multiplier...

ma/ep/cl 21 oct 09

On a échangé en septembre sur les sujets qu'on pourrait proposer pour réflexion à la HAS, mais a-t-on concrétisé nos demandes?? Désolée si ça m'a échappé...
On n'a rien concrétisé. Je viens de concrétiser que j'ai mis à jour cette page avec ce que j'ai retrouvé des discussions de septembre dernier (GroupeCiane/rprc). C'est tout en vrac, il y a un gros travail de restructuration pour arriver à qq chose de présentable
C'est quoi quelque chose de présentable: une liste de thèmes, ou un argumentaire détaillé sur chaque proposition?
C'est quand la date buttoir ?
Nos représentants à l'HAS, Aurélie et Gilles, vous pouvez nous rappeler ce qu'il en est ??? Et ça vaut encore la peine de se fatiguer...
Je n'ai pas entendu parler de cela depuis que je suis au CVR de l'HAS (comité de validation des recommandations).

ma 28 oct

Juste en vrac les différentes pistes évoquées:

femmes obèses qui ont un projet de grossesse, grossesse, accouchement, suite de couche (travailler avec l'association Allegro Fortissimo)
la pratique de la césarienne, indications et réalisation (voir césarine et ADES)
Indications et pratique de l'amniocentèse
Accouchement inopiné hors maternité (ex pour les urgentistes)
calcul du terme (dépassé)

Recommandations de sociétés professionnelles non validées par HAS

monitoring foetal en continu (celle là je ne suis pas sûre qu'elle ait été soumise pour labellisation HAS, Aurélie?)
l'épisiotomie

Labellisation HAS

''' RPC extraction du cngof

D'après le lien sur la page indiquée par Emmanuelle, ce n'est pas la saison - je n'y comprends rien - les saisine, c'est de mars à mai. Par aileurs, le lien censé permettre d'avoir accès au formulaire ne marche pas: il faudrait rentrer un login et un mot de passe. Donc bref, que faire?

Maintenant si on me demande mon avis, je dirais d'après les discussions:

la pratique de la césarienne et ses indications (à mon avis, sujet hyper-compliqué mais qui vaut le coût)
la question du poids pendant la grossesse (pas seulement pour les femmes obèses, je dirais)
manuel de l'accouchement pour urgentistes
monitoring foetal en continu

CL 24 nov 2009

Ca fait partie des choses importnates et urgentes que Madeleine nous a rappelées. Personnellement je mettrais en priorité ces deux programmes :

1) Indications (et déontologie) de la césarienne

2) Indications (et déontologie) de l'échographie endovaginale pendant la grossesse

Message HAS 25 mai 2010

Date Sent: Tuesday, May 25, 2010 15:17 From: Alexandre BIOSSE-DUPLAN <a.biosseduplan@has-sante.fr>

Saint-Denis La Plaine, le 25 mai 2010

Associations de patients et d'usagers : comment saisir la Haute Autorité de Santé ?

Les associations de patients et d'usagers agréées au niveau national peuvent saisir la Haute Autorité de Santé sur des sujets liés aux enjeux de santé qui les concernent. Pour être prises en compte dans le programme de travail 2011-2012, leurs demandes doivent parvenir à la HAS avant le 30 juin prochain.

La Haute Autorité de Santé détermine son programme de travail en fonction des priorités de santé publique et ce, conformément au code de la sécurité sociale. Elle entretient, à cet égard, un dialogue avec le ministère de la Santé et des Sports pour s'assurer de la cohérence de son programme de travail avec les priorités définies par les lois de santé publique.

Les associations de patients et d'usagers agréées au niveau national peuvent saisir la Haute Autorité de Santé sur des sujets liés aux enjeux de santé qui les concernent. Leurs demandes peuvent porter sur le bien-fondé et les conditions de remboursement d'un ensemble de soins ou catégories de produits ou prestations et, le cas échéant, des protocoles de soins les associant.

Sont concernés : - les recommandations de bonnes pratiques, - les protocoles de soins ALD, - les recommandations ou avis sur le bien fondé du remboursement, - toute autre thématique de qualité et de sécurité des soins, entrant dans le champ d'intervention de la HAS.

Pour être prise en compte par les services de la HAS dans le cadre de la procédure d'élaboration du programme de travail 2011-2012, la demande doit parvenir avant le 30 juin 2010.

Cette démarche s'inscrit dans le cadre de la construction du programme de travail, en lien avec le ministère de la Santé et des Sports, qui prend également en compte les demandes émanant des professionnels de santé.

La saisine, en pratique

Concrètement, une association remplit le formulaire de saisine téléchargeable sur le site Internet de la HAS, www.has-sante.fr, et l'adresse à la mission programmation : programmation@has-sante.fr. Dans un premier temps, elle reçoit un accusé de réception de sa demande et puis elle est informée de la décision de la HAS d'inscrire ou non sa demande au programme de travail de l'année 2011-2012.

Retrouvez l'ensemble des documents sur www.has-sante.fr

HAUTE AUTORITE DE SANTE Responsable du service presse Florence GAUDIN Contacts presse Gilles DJEYARAMANE & Claire SYNDIQUE Tél. : 01 55 93 73 17/18 - Fax : 01 55 93 74 16 contact.presse@has-sante.fr

Modif. May 25, 2010, at 09:25 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)