RecoCNGOFTermeDepasse2011

  • Démarrage janvier 2011
  • Participants Ciane: Aurélie Serry, Cécile Loup

(Cette page présente à l'état brut les discussions qui ont eu lieu à l'intérieur du Ciane pendant ces travaux. Les paragraphes sont classés du plus récent au plus ancien. A l'intérieur de chaque pas, mais à l'intérieur des paragraphes l'ordre est chronologique)

NE PAS DIFFUSER HORS CIANE SVP

Comptes rendus internes au Ciane

L'aboutissement des travaux

Les textes des recommandations

Novembre-décembre 2011 Texte court (n'est pas en accès publique) http://ciane.net/wiki/uploads/Intranet/CNGOFTerme_textecourtsouspresse.pdf

ARticle N.Winer sur les modalités de déclenchement http://ciane.net/wiki/uploads/Intranet/CNGOFTerme_Modalites.pdf

Table des matières du numéro de la revue où sont publiées les recommandations Voir les résumés de chaque article (accès libre) http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0368231511002638

Sinon texte intégral des 14 articles publiés dans Journal de Gynécologie Obstétrique et Biologie de la Reproduction Volume 40, numéro 8, et qui constituent l'intégrale des recommandations (le résumé est en accès libre). Le zip total fait 3MB. Mis dan sles fichiers yahoo du groupe Ciane-CA

Dépêche APM news 7 décembre 2011

Mercredi 7 décembre 2011 - 17:46 Grossesse prolongée: les recommandations du CNGOF ouvrent la porte au misoprostol pour le déclenchement PARIS, 7 décembre 2011 (APM) - Les nouvelles recommandations du Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) sur les grossesses prolongées et le terme dépassé reconnaissent l'efficacité du misoprostol pour le déclenchement artificiel du travail, dans des situations restreintes.

Ces recommandations pour la pratique clinique ont été présentées mercredi, en ouverture des Journées nationales du CNGOF, qui se tiennent jusqu'à vendredi au Cnit Paris-La Défense.

Des recommandations de bonne pratique abordant cette question, auxquelles avait participé le CNGOF, ont été publiées en 2008 par la Haute autorité de santé (HAS). Elles faisaient plus largement une mise au point sur les déclenchements artificiels du travail à partir de 37 semaines d'aménorrhée, rappelle-t-on (cf APM CDLB5001).

Le CNGOF a souhaité faire, indépendamment, le point sur le dépassement de terme, a expliqué à l'APM le Pr Damien Subtil (CHU de Lille), président du comité d'organisation des recommandations, lors d'un entretien téléphonique mercredi.

Depuis 2008, "de nouvelles données très encourageantes" ont été publiées sur l'utilisation du misoprostol d'une part, qui ne possède pas d'autorisation de mise sur le marché (AMM) dans les grossesses prolongées, et de la sonde de Foley d'autre part, pour le déclenchement des grossesses prolongées, a-t-il indiqué.

La HAS ne recommandait pas en 2008 l'utilisation du misoprostol dans la pratique clinique, précisant qu'il devait être "réservé à des essais randomisés de puissance suffisante pour en évaluer le ratio bénéfices/risques".

Si le CNGOF ne recommande pas une utilisation massive, il reconnaît qu'il s'agit d'un "moyen efficace et peu onéreux pour déclencher le travail, notamment sur col très défavorable", avec un niveau de preuve de grade A. La voie d'administration optimale n'est pas encore tranchée mais concernant la dose, les plus faibles sont à privilégier. Il reste en revanche contre-indiqué sur utérus cicatriciel.

Des études de plus forte puissance restent cependant nécessaires pour mieux définir les doses, voies d'administration, la tolérance et les indications.

La mise en place d'une sonde de Foley intracervicale, qui n'était pas recommandée en routine par la HAS en 2008, est également reconnue comme moyen efficace pour déclencher, "avec moins d'hyperstimulations utérines que les prostaglandines, sans augmentation du taux de césarienne".

"On n'a pas encore appelé les médecins à l'utiliser massivement", mais elle commence à rentrer dans les services, a indiqué le Pr Subtil à l'APM. La sonde de Foley "nécessite une évaluation plus robuste avant une pratique généralisée", estime le CNGOF.

Une étude publiée en octobre dans The Lancet, trop tard pour être prise en compte dans les recommandations du CNGOF, montre que la sonde de Foley est aussi efficace et plus sûre que la prostaglandine E2 (PGE2), note-t-on (cf APM CDOJP001).

L'ocytocine reste la méthode de référence pour le déclenchement sur col favorable, et les PGE2 peuvent être utilisées sur col favorable ou défavorable.

UN SEUIL PLUS TARDIF DE DECLENCHEMENT

Les recommandations du CNGOF proposent en outre un seuil plus tardif de déclenchement systématique du travail pour les grossesses post-terme, a souligné le Pr Subtil à l'APM.

La HAS recommandait le déclenchement lorsque la femme n'avait toujours pas accouché à 41 semaines d'aménorrhée (SA) et six jours, "mais la littérature médicale actuelle est moins claire" et il n'y a pas forcément plus de mortalité ou de morbidité dans les pays où la grossesse est prolongée au-delà, a-t-il noté.

"On a considéré qu'on n'avait pas d'argument scientifique pour déclencher systématiquement à 41 SA + 6 j", et le CNGOF recommande alors qu'il soit possible pour la patiente de prolonger d'une semaine supplémentaire (jusqu'à 42 SA + 6j) sa grossesse.

Dans ce cas, au-delà de 42 SA, la patiente doit être avertie qu'il y a une augmentation des risques foetaux, et ceux-ci doivent être mis en balance avec les inconvénients potentiels d'un déclenchement.

La surveillance foetale en cas de grossesse prolongée reste recommandée à partir de 41 SA, avec surveillance du rythme cardiaque foetal et échographie deux à trois fois par semaine.

Les recommandations du CNGOF introduisent par ailleurs des progrès sémantiques afin d'homogénéiser et de simplifier le discours médical pour les patientes. On parle désormais de "grossesse prolongée" à partir de 41 SA, et de terme dépassé uniquement au-delà de 42 SA (au lieu de 41 SA actuellement en France), précise le Pr Subtil.

La datation de la grossesse doit reposer sur l'échographie du premier trimestre, réalisée entre 11 SA et 13 SA + 6j, même si cela ne correspond pas à ce que dit la patiente, "dans un souci d'homogénéisation des pratiques" et pour diminuer le risque de prolongation de la grossesse.

Dans la même lignée, on ne parlera plus de date prévue d'accouchement, mais de date de surveillance du terme (DST), qui sera fixée exactement neuf mois après la date de début de grossesse théorique, par exemple le 9 novembre pour un début de grossesse théorique le 9 février, sans tenir compte du nombre de jours dans le mois.

Il est également recommandé de parler en semaines d'aménorrhées révolues et en mois de grossesse révolus.

cd/ab/APM redaction@apmnews.com

Et la fiche information patients?

(à voir)

Décembre 2011

  • Ayurélie 5 dec**

on a dit qu on aurait sans doute dû mieux spécifier les termes de notre collaboration CIANE-CNGOF au départ surtout sur les questions de faisabilité pratique. Ex , comment faire relire et valider les textes par le reste du CA-CIANE et d'autres PS sans retarder la construction du GT. Ils ont reconnu qu'ils étaient partis bille en t^te sans trop y réfléchir et étaient eux même contrariés de ne pourvoir plus modifier des trucs qu'ils avaient mis. Sur les relectures systématiques post GT, renvoyer les textes et CR à chaque fois dans la foulée des cessions est une méthode plus logique et efficace, réflexion de Cécile qui a loupé des textes avec le système employé des textes qui ne reviennent que longtemps après, en vrac. Pb de temps pour faire relire de leur coté et du notre aussi et finalement, c'était déjà sous presse..Une gynécologue était aussi embêtée dans la construction de sa partie que les textes modifiés n'arrivent pas à temps et a utilisé les arguments de Cécile pour s'en plaindre à l'organisateur...

J'ai proposé d'ajouter nos commentaires en annexe et qu'ils ajoutent les leurs , tout ce qu'on a pas eu le temps de mettre et qu'on voudrait expliquer, ça se fait de plus en plus pour l'HAS... Sais pas si la piste sera retenue. Ils ont trouvé le travail constructif et nous aussi, malgré l'épisode de Monsieur Wiener qui est resté très discret et humble mais est parti avt le début du travail sur les fiches patientes.

Est-ce un hasard?MMMM

Cécile est restée très ferme, épatante de droiture .J'ai expliqué que si on se méfiait, c'est que ds d'autres GTs qui avaient bien fonctionnés, les modifications que nous ne validions pas étaient apparues et que du coup , on s'était sentis instrumentalisés et qu'on ne souhaitait pas remettre ça. On envisage de mieux définir le cadre si on retravaille ensemble( Damien Subtil et nous) . Effectivement , ce ne serait pas du luxe.On a pas eu le temps de faire les fiches patientes très longtemps mais on a commencé de manière constructive et proposition faite de faire au tel entre Cécile et Damien Subtil. J espère que Cécile va bien , j arrive pas á la joindre depuis .

Ils vont avoir besoin de réponses avt mercredi , je suis certaine qu'ils vont nous demander si on continue les autres recos et je ne sais pas ou en sont Cécile et Damien Subtil sur les fiches .

Je suis favorable au fait de continuer le travail sur les recos avec le collège et ce d'autant plus qu'on aura spécifié nos exigences avec Puech et les responsables dès le départ.

Enfin , sur la question de la plus-value de ces recos , je ne serais pas si sévère que vous mais peut être que je suis trop dedans pour m'en rendre compte. Ils ont balayé de nombreuses idées reçues et expliqué des choses de base que d'autres ignorent toujours (on a pas les plus bornés dans le GT , loin de là) et donc , c'est une reco collège qui peut avoir de bons retentissements sur les certitudes erronés et les pratiques abusives de certains membres du collège.Voila, sinon une SF me disait , surtout , continuez de travailler avec eux sinon!!

Je pense sincèrement que nous , CIANE, faisons pencher la balance dans le bon sens et qu'on obtient le meilleur de ce qu'on peut obtenir des présents , rien que par notre présence et nos commentaires.

On est tellement au courant des bonnes pratiques qu'on pense que tout le monde sait ce qui est dans le texte court par exemple mais c'est faux.On y réfléchi est les autres , y compris les PS on trop le rez dans le guidon pour appliquer et reconnaitre cela . Dans une reco, c'est écrit et des patients peuvent s'en saisir pour argumenter de telle ou telle stratégie.Des PS entre eux aussi.

  • emma**

Déjà merci pour le compte rendu Aurélie, et j'espère que Cécile va bien et qu'elle va réapparaître.

Je me dis qu'avec un cadre de participation, on peut continuer - et au moins, travailler avec eux à un cadre de participation, quitte à ne pas continuer à travailler avec eux si les avis des autres du Ciane sont défavorables, mais au moins comme ça les professionnels qui trouvent que le groupe dysfonctionne auront ce cadre sur lequel s'appuyer et on y gagnera (peut être) en qualité, avec ou sans nous

  • aurélie**

Oui, c 'est déjà ça mais ne remplace pas la présence physique. On s'en aperçoit car ils se censurent eux mêmes(sauf par mail..hum) et deviennent même parfois des ambassadeurs tout à fait corrects des réflexions usagers.Dans leur pratique, ils remarquent furtivement leurs limites et maladresses et après , ils oublient , ne sachant qu'en faire . En présence d'usagers on a les bonnes intentions qui reviennent.

  • madeleine**

Merci pour ce CR

Il y a quand même un petit problème avec les délais qu'ils imposent que ce soit au CNGOF ou à la HAS: ça conduit à des trucs un peu trop approximatifs... Je n'ai pas bien compris si la fiche patients est aussi bouclée ou si c'est à venir. De toute façon s'lls veulent l'imprimatur de la HAS, ils seront obligés d'y passer non? Dans notre groupe sur césarienne programmée, cette obligation les a coinçés: ils sont mignons, plutôt ouverts, mais au moment de la fiche, la plupart ne voulait pas que les femmes aient des infos sur les indications "ça c'est médical, ça ne les regarde pas".

La fille de la HAS leur a dit: vous voulez, vous voulez, c'est pas mon pb, de toute façon, la HAS le fera! alors si vous voulez faire passer des choses sur le contenu, c'est à vous de voir!

  • emma**

Today dépêche APM titre : dépassement de terme, le CNGOF puvre la porte au misoprostol pour le déclenchement. C'est une dépêche abonnée, je n'ai que le titre. Faut trouver qqun qui a accès.

Là, je suis pour une contre- dépêche en réaction épidermique à l'actualité, très vite. (mais faut retrouver Cecile)

  • madl**

Il faudrait connaître le contenu. je pense que c'est lié aux journées du CNGOF qui ont lieu en ce moment même (et ont commencé hier avec quelque chose sur ce thème du dépassement)

  • anne**

Est-ce que quelqu'un peut appeler Aurélie (je ne peux pas, je pars bientôt) en plus de Cécile? Elle doit y être normalement à ces journées. Je le lui avais dit tout de suite en direct quand elle nous avais envoyé le texte court des recos en direct de leur dernière réunion, que cette histoire de misoprostol me semblait pas clean du tout...

Quand même, l'idée de "redéfinir le cadre de notre coopération" (c'est comme ça qu'ils ont dit, non?), c'est juste un peu indispensable... Anne

  • emma**

Aurelie n'est pas au cngof et ne peut pas y être Je viens de l,avoir au tel. Elle est très inquiète de ne pas avoir eu Cecile sur son portable On ne sait pas ce qui a été décidé pour la fiche patientes

  • madeleine**

J'ai eu Cécile à son boulot qui venait de revenir aujourd'hui d'un congé lié à de nouveaux pbs de santé, toujours un peu les mêmes, le coude cette fois ci.

D'abord, la mauvaise nouvelle, c'est qu'elle n'a pas assez de force et d'énergie pour pouvoir continuer, même dans le très court immédiat. Elle doit assurer le boulot et n'a plus assez de peps pour faire des choses le soir.

Ensuite, elle dit qu'elle n'est pas vraiment étonnée, car le doc court que nous a envoyé Aurélie durant la réunion était problématique dans le sens où il laisse la porte ouverte à des déclenchements entre 40 et 41 semaines - ce qui permet de contenter tout le monde, et où il mentionne le misoprostol sans rien conclure à son sujet ce qui, là aussi, laisse toute latitude. (j'espère que j'ai bien compris parce que pas suivi le détail de ces affaires)

Elle pense qu'effectivement il faudrait faire un communiqué (de mon point de vue, encore faudrait-il savoir ce qui a été dit exactement et quel est le contenu de la dépêche)

Par ailleurs, l'expérience récente l'incite à ne pas être très favorable à une poursuite de la collaboration avec le cngof: de son point de vue, il y a un hiatus considérable entre l'argumentaire scientifiquement bien fait et la recommandation (il me semble que c'était le même pb en ce qui concerne l'épisiotomie), et il faut être très solide et très présent pour pouvoir être efficace dans la résistance, ce qu'elle n'a pas pu faire lors de la dernière recommandation. Donc, sur l'utérus cicatriciel, soit Sonia y va à fond, soit il vaut mieux ne pas y aller.

Question : Madeleine, est ce que tu as compris ce que devient la fiche info patients? => Non, je n'ai pas posé la question là...J'avais cru comprendre précédemment que le projet serait fait plus tard.

  • anne**

Si Aurélie passait par là, je trouverais ça bien aussi, parce que déjà, on voit qu'entre deux participantes au même groupe, on n'a pas les mêmes positions: Aurélie est satisfaite, trouve des avancées aux recos, souhaite que nous continuions la collaboration alors que Cécile manifeste scepticisme et déception. Donc ce qui me parait une évidence, c'est qu'avant de solliciter éventuellement le CNGOF pour mettre un cadre à notre toujours éventuelle collaboration, ce serait important que nous voyions comment on travaille déjà entre nous. Non pas que l'on soit censée être obligée d'être de même point de vue sous prétexte que l'on travaille sur le même groupe, mais que l'on puisse avoir une position commune dans la retransmission des infos et des conclusions. Parce que sinon, ça devient difficile de savoir où on en est. Du coup, on se retrouve avec des recos avec lesquelles on n'est pas forcément d'accord mais avec notre "label". Du coup, pour la dépêche, Emmanuelle, tu twittes avec Michèle Balsan, tu devrais lui demander pour la dépêche, elle est enseignante à l'école de s-f, elle doit y avoir accès. Et donc là, on va faire un communiqué pour dire que ça nous convient pas (si on trouve le contenu de la dépêche) alors qu'hier on présentait ces recos à tous les gyn-obs de France avec le logo CIANE dessus. Va falloir jouer fin. Anne

  • emma**

Aurélie m'a ré-expliqué au téléphone que que Cécile et Damien Subtil devaient travailler ensemble sur la fiche, et elle l'avait déjà dit dans son message du 5 Dec

"on a pas eu le temps de faire les fiches patientes très longtemps mais on a commencé de manière constructive et proposition faite de faire au tel entre Cécile et Damien Subtil."

Je suis embêtée. Ce serait l'occasion de faire un beau communiqué de presse bien comme il faut. Les recommandations, texte complet, sont tout à fait ok, mais ce qui est repris dans les conclusion est complètement orienté. Leur conclusion : le misprostol, c'est prometteur (faut juste faire gaffe aux doses et faire plus de recherche pour comprendre ce qui est mieux". Notre conclusion: les femmes DOIVENT être inforrmées de ce qu'on leur propose, des risques, bénéfices (pour qui) et incertitudes des différentes solutions, et éventuellement c'est elles qui choisissent (elles peuvent choisir de suivre ce que préfère leur maternité, no pb) et nous on leur dit : si c'est 50ug surtout vaginal, il est raisonnable de refuser. C'est ce que disait la fabuleuse fiche info patients, masi tant qu'on ne sait pas ce qu'elle devient, impossible de savoir s'il faut mordre le cngof pour avoir refusé cette formulation ou le féliciter de l'accepter, (tout en disant que leurs conclusions dans les articles sont formulées pas comme on veut et qu'en plus, c'est pas du travail en commun ce qu'ils font)

  • madeleine (sur msg emma)**

(emma) Je suis embêtée. Ce serait l'occasion de faire un beau communiqué de presse bien comme il faut. Les recommandations, texte complet, sont tout à fait ok, mais ce qui est repris dans les conclusion est complètement orienté. c'est la même chose que ce que dit Cécile, et c'est carrément ennuyeux car c'est ce que regardent les pros.

(emma) Leur conclusion : le misprostol, c'est prometteur (faut juste faire gaffe aux doses et faire plus de recherche pour comprendre ce qui est mieux". Notre conclusion: les femmes DOIVENT être inforrmées de ce qu'on leur propose, des risques, bénéfices (pour qui) et incertitudes des différentes solutions, et éventuellement c'est elles qui choisissent (elles peuvent choisir de suivre ce que préfère leur maternité, no pb) et nous on leur dit : si c'est 50ug surtout vaginal, il est raisonnable de refuser. C'est ça notre position?

  • emma (cite fiche cécile)**

Madeleine demande "c'est ça notre position"? (sur le Cytotec) Cf fiche patient de Cécile. Raisonnable d'utiliser 25ug et plutôt par voie orale dans létat des connaissances. ça c'est la partie "technique". Je les ai mises en rouge dans l'extrait fiche cécile ci dessous

Ensuite, ok de proposer 25ug de préférence par voie orale, MAIS on déconne pas sur les droits des patients. Information loyale risques/bénéf/incertitudes ("more research is needed"), consentement, donner le choix.

  • (citation)

Une autre substance pour la maturation du col est utilisée dans certaines maternités françaises : le misoprostol. En France on trouve le misoprostol dans 3 médicaments : le Cytotec prescrit pour les ulcères de l'estomac, le Gymiso prescrit pour les avortements, et l'Artotec prescrit comme anti-inflammatoire. Tous ces médicaments se présentent en comprimés contenant 200 microgrammes de misoprostol. Aucun n'a d'AMM pour le déclenchement de l'accouchement à terme; le fabricant du Cytotec met même cette utilisation en contre-indication. L'utilisation d'une substance hors AMM n'est pas interdite. Par contre, elle doit reposer sur des études scientifiques solides, requiert absolument une information précise des patients, et expose le praticien à des pénalités en cas de non respect des deux points précédents.

Les avantages du misoprostol. Il n'a pas besoin d'être réfrigéré et il est très bon marché. Il est très efficace, aussi bien pour faire murir le col que pour provoquer les contractions de l'utérus. On a donc moins recours au syntocinon avec le misoprostol qu'avec la dinoprostone.

Les inconvénients du misoprostol. Il n'est pas conditionné pour une utilisation optimale lors d'un déclenchement à terme, ce qui expose à des erreurs de dosage. Il a aussi les inconvénients de ses avantages : le risque de sur-stimulation de l'utérus, pouvant aller jusqu'à la rupture, est un sujet d'inquiétude légitime.

Etat actuel des connaissances. Le misoprostol peut être utilisé, mais à des doses très faibles, pas plus de 25 microgrammes en application vaginale, soit à peine un huitième de comprimé. La voie orale devrait être préférée à la voie vaginale, pourtant la plus utilisée actuellement. A ces doses, le misoprostol a une efficacité comparable aux dispositifs contenant de la dinosprostone. La dose supérieure, 50 microgrammes soit un quart de comprimé en application vaginale, expose déjà à plus de sur-stimulations de l'utérus pouvant malmener sérieusement la mère et l'enfant. Les études ne sont pas suffisantes pour déterminer la fréquence de la complication gravissime qu'est la rupture de l'utérus. Une telle rupture peut entrainer un handicap de l'enfant, une hémorragie post-partum, l'ablation de l'utérus. Il existe des rapports de cas rapportant des cas de rupture de l'utérus avec une ou plusieurs doses de 50 microgrammes, et 1 rapport de rupture de l'utérus avec deux doses de 25 microgrammes en application vaginale. Il n'existe pas (en octobre 2011) de rapport de cas de rupture de l'utérus avec des doses de 25 microgrammes en prise orale.

Recommandations internationales : - 20-25 microgrammes en application vaginale, à renouveler au bout de 4 à 6 heures si besoin - ou 50 microgrammes en solution orale, à renouveler toutes les 4h si besoin - ou 20-25 microgrammes en solution orale, à renouveler toutes les 2 heures si besoin

Si votre maternité fait partie de celles qui utilisent des quarts de comprimés de Cytotec (ou plus), il semble raisonnable de refuser leur protocole au vu des risques exposés ci-dessus. Dans tous les cas, la maternité doit vous informer qu'elle utilise une substance hors AMM, et vous donner le choix. (fin d citation)

  • Françoise 9 décembre**

je ne sais pas quelle mouche les pique? les prostaglandines ont une autorisation de mise sur le marché et marche. Y-a-t-il une telle diference de prix pour justifier de tester ce produit?

J'approuve la redaction de la fiche information patiente (acculée par sa meternité a etre soumise au cytotec).

je deplore aussi le manque de recherche quand aux signes de terme réellement dépassé,et la manie des obs de vouloir declencher toute femme au dela de 41 semaines comme si toutes allaient tuer leur bb...

novembre 2011 reprise dialogue

Cécile - Puech

Je vous transfère ce message de Puech qui m'écrit en privé sur les fiches info patientes. Comme je l'avais rencontré au prix Prescrire, et qu'il m'avait laissé sa carte en me demandant explicitement de le tenir au courant, je lui avais transmis aussi la première version des fiches info patientes.

Voilà au moins quelqu'un avec qui l'on peut parler.

Cécile Loup

De : Francis Puech <francispuech@me.com> Date : 31 octobre 2011 18:48 Objet : RPC À : cecile.loup@gmail.com

Bonjour Cecile Loup

Je vous réponds un peu (très) tardivement au mail que vous m'avez adressé le 14 octobre. Mea culpa J'aurai du vous répondre immédiatement après avoir lu vos fiches info, ce que j'avais fait lors de leur réception. Repris dans le flot d'activités (j'étais à Tunis à ce moment là), j'ai "zappé" et c'est par votre mail tout récent adressé aux membres du groupe de travail que je reprends contact avec vos fiches "info".

Voici donc mes commentaires avec la réserve que je n'ai pas connaissance de la RPC que vous avez travaillée depuis plusieurs mois : c'est donc plus sur la forme que sur le fond (le contenu avec les dernières publications) que je réponds.

1- Lorsque je les ai lues je n'ai pas été interpellé mais à vrai dire j'avais lu entièrement la 1ère fiche et la première partie de la seconde. Sur la deuxième partie de la seconde fiche (médicaments utilisés…) le tout dernier paragraphe me pose problème car vous avez l'air de vous positionner pour une 2 ème césarienne (qui a elle même ses risques et entraînera bien sûr plus tard une 3ème césarienne qui elle-même ses risques) et les facteurs de risque personnels (solidité de la cicatrice par exemple). Voilà ce que je vous aurai répondu si je l'avais fait immédiatement encore une fois plus sur la forme que sur le fond.

2- il y a eu ensuite un échange de mail avec le groupe de travail dont je n'ai pas eu connaissance et qui aboutit à votre mail du 30 octobre qui témoigne de difficultés que vous avez pour obtenir un consensus sur un texte que vous vous proposez de donner comme information aux femmes enceintes sur le site du CIANE. A lire les différents mails qui ont circulé il me semble que jusqu'au 17 octobre les échanges étaient constructifs. Il y a des éléments qui m'échappent certainement pour expliquer votre mail du 30 octobre qui donne l'impression de couper le dialogue.

Je serai très heureux que vous puissiez m'en dire plus afin que notre collaboration puisse se poursuivre au plus grand bénéfice des patientes des professionnels.

Bien à vous

Francis Puech

  • Réponse Cécile à Puech 1er novembre**

Tout d'abord je tiens à vous remercier sincèrement de répondre de façon constructive.

Je transmets ce message en copie à la liste de discussion réservée au CA du CIANE. Nous avons l'habitude de travailler de cette façon, en transparence au moins au sein du CA. Cela fait partie de nos conditions avec la HAS d'ailleurs, bien que soumis à la close de confidentialité, nous transmettons les versions des recos en cours au CA (pas à tout le CIANE). Les messages que j'ai envoyé au groupe de travail sont d'ailleurs passé par le CA avant envoi.

Le 31 octobre 2011 18:48, Francis Puech <francispuech@me.com> a écrit : > Bonjour Cecile Loup > > Je vous réponds un peu (très) tardivement au mail que vous m'avez adressé le 14 >octobre. Mea culpa > J'aurai du vous répondre immédiatement après avoir lu vos fiches info, ce que j'avais >fait lors de leur réception. Repris dans le flot d'activités (j'étais à Tunis à ce moment >là), j'ai "zappé" et c'est par votre mail tout récent adressé aux membres du groupe de >travail que je reprends contact avec vos fiches "info". >

Nous sommes tous souvent débordé, j'étais moi-même en retard pour la rédaction de ces fiches (du aussi à un pépin de santé).

> Voici donc mes commentaires avec la réserve que je n'ai pas connaissance de la >RPC que vous avez travaillée depuis plusieurs mois : c'est donc plus sur la forme que >sur le fond (le contenu avec les dernières publications) que je réponds. > > 1- Lorsque je les ai lues je n'ai pas été interpellé mais à vrai dire j'avais lu >entièrement la 1ère fiche et la première partie de la seconde. Sur la deuxième partie >de la seconde fiche (médicaments utilisés…) le tout dernier paragraphe me pose >problème car vous avez l'air de vous positionner pour une 2 ème césarienne (qui a elle >même ses risques et entraînera bien sûr plus tard une 3ème césarienne qui elle-même >ses risques) et les facteurs de risque personnels (solidité de la cicatrice par exemple). > Voilà ce que je vous aurai répondu si je l'avais fait immédiatement encore une fois >plus sur la forme que sur le fond.

Mon opinion personnelle est que je préférerais que la seconde césarienne ne soit pas "obligatoire" dès 41SA. Je n'ai donc pas écrit ce que je pense. J'ai repris les recos de la HAS, et dit aussi un état de fait qui est que dans beaucoup d'endroits la seconde césarienne est programmée d'office dès 41SA. Je n'avais pas quant à moi le texte court où les conclusions du groupe sont différentes, ce que je considère comme une bonne nouvelle. (Je n'étais très maheureusement pas présente aux réunions de septembre, à cause d'une opération du genou; je trouve aussi que l'organisation de la transmission des différentes versions des textes est très chaotique dans ce groupe de travail; il n'y a pas non plus de CR d'aucune réunion).

J'en conclue que le texte doit être revu puisque vous-même avez pu penser que je me positionne en tant qu'individu, alors que ces fiches ont été dans mon esprit écrites pour les femmes enceintes (ce qui ne me concernera plus personnellement), en reprenant ce qui a été écrit dans des recos ou des méta-analyses, en citant ce qui se fait en pratique, et en gardant à l'esprit qu'elles ont la liberté de choix et qu'elles doivent avoir assez d'information pour orienter leur choix vers le meilleur bénéfice-risque.

> > 2- il y a eu ensuite un échange de mail avec le groupe de travail dont je n'ai pas eu connaissance et qui aboutit à votre mail du 30 octobre qui témoigne de difficultés que vous avez pour obtenir un consensus sur un texte que vous vous proposez de donner comme information aux femmes enceintes sur le site du CIANE. > A lire les différents mails qui ont circulé il me semble que jusqu'au 17 octobre les échanges étaient constructifs. Il y a des éléments qui m'échappent certainement pour expliquer votre mail du 30 octobre qui donne l'impression de couper le dialogue. >

Le seul message constructif qui ait été envoyé fut celui de Loic Senthiles, qui proposait des corrections dans le corps du texte. Les autres messages qui ont suivi l'envoi des fiches n'étaient pas constructifs; ils contenaient tout au plus deux-trois phrases, se reprenant les uns les autres sur le fait que ces fiches étaient anxiogènes et que le groupe devrait statuer, sans préciser sur quoi au juste.

J'ai donc ensuite répondu en précisant ce que nous, au CIANE, considérions comme trois points fondamentaux de l'information des femmes enceintes, en demandant au groupe si nous étions d'accord ou pas sur le fond. Si d'accord sur le fond j'étais bien sur prête à retravailler les textes.

Il n'y a eu aucune réponse à ce message, d'aucun membre du groupe de travail. Donc nous ne savons pas si le groupe est d'accord avec nous sur le fond ou pas. La seule réponse qui est arrivée est celle de Norbert Winner, dont voici la copie :


Chère Madame ne faites pas l'impasse sur le caractère non objectif de vos fiches , on pourra en reparler en séance plénière sur le caractère soit interprétatif fantasmatique (surcroit de stress pour le bébé qui n'est plus protégé de la pression par le liquide) sur le caractère faux (application vaginal : le prepidil) sur la reprise à votre compte de certaines affirmations de certains auteurs non consensuelles sorties de leur contexte qui demanderaient de la nuance et du niveau de preuve (la voie orale devrait être préférée à la voie vaginale) sur le caractère peu éclairant de la fiche dépassement de terme et terme dépassé

bien à vous tous


C'est la seule réponse que nous ayons eu. Le CA du CIANE voit mal en quoi elle pourrait être constructive. Cette façon d'essayer de me prendre en faute sur une broutille (j'espérais bien qu'ils étaient là pour faire ce genre de correction, mais pas sur ce ton), ou de suggérer que je fantasme, pour discréditer l'ensemble du travail est consternante. Tout aussi préocupant est le fait que le chairman n'est pas intervenu pour remettre la discussion sur les rails.

Nous en avons donc conclu au CA du CIANE que le groupe de travail ne veut pas ces fiches; elles sont beaucoup trop éloignées de ce dont ils ont l'habitude.

Entre vous et moi, personne n'est parfait et il est facile de prendre quelqu'un en faute. Les membres du groupe de travail ont peut-être oublié certains détails où nous usagers leurs avons apporté de l'information. Lorsque j'ai assisté à la première réunion, je me suis rendue compte que pas loin de la moitié du groupe de travail ne connaissait pas les Recos de la HAS sur le déclenchement après 37SA. Une personne m'a même demandé mais où est-ce qu'on peut les trouver, alors qu'elles sont en lecture libre sur le site de la HAS. Beaucoup des membres du groupe ne savaient pas que le "P" de DPA signifie présumé et non prévu. Mr. Winner a aussi sans doute oublié que dans sa première version sur le misoprostol il mettait ensemble les études utilisant les doses à 25 et 50 µg. J'étais intervenue le plus diplomatiquement possible pour dire que, puisque c'est un produit très dose-dépendant, ce serait mieux de séparer les doses. Or c'est fondamental. Mr Vayssière m'avait alors appuyée et demandé à Mr Winner de refaire les tableaux en séparant les doses. Vous me permettrez donc de trouver qu'il exagère un peu en se permettant maintenant de me reprocher ceci : "la reprise à votre compte de certaines affirmations de certains auteurs non consensuelles sorties de leur contexte qui demanderaient de la nuance et du niveau de preuve (la voie orale devrait être préférée à la voie vaginale) " (c'est bien du misoprostol qu'il parle). Je m'en ouvre à vous personnellement, je ne me permettrais pas de remettre ça sur le tapis dans la liste mail générale, ça n'aurait aucun intêret. Par contre je tiens à ce que vous sachiez que nous, Mme Serry et moi, avons pris ce travail au sérieux, et avons apporté des contributions réelles.

> Je serai très heureux que vous puissiez m'en dire plus afin que notre collaboration puisse se poursuivre au plus grand bénéfice des patientes des professionnels. >

La présidente du CIANE Chantal Shouwey souhaite de toute façon vous contacter pour discuter de tout cela. De mon côté, ce que je peux faire de mieux est de vous envoyer l'ensemble des messages qui me sont parvenus ou que j'ai envoyé, dans l'ordre chronologique.

Bien à vous, en vous remerciant à nouveau de votre message,

Cécile Loup, CIANE (CA)

  • Cécile (autre message...) ***

Voici l'ensemble des messages que j'ai reçus ou envoyés du-à groupe de travail, dans l'ordre chronologique, séparés par des lignes ==.

Bien à vous, Cécile Loup, CIANE (CA)

==================================================== 17 octobre

il y a beaucoup d'informations et c'est un peu longuet 80% des patientes risquent de ne pas tout lire... est-il besoin de tout détailler sur les modes de déclenchement ? personnellement je trouve qu'on en dit trop comme si d'habitude on leur cachait tout ! qu'en pensez-vous ? Marie-Pascale Debord

=================================================== 17 octobre

Bonjour à tous,

en garde en attendant une naissance sur une grossesse prolognée après un déclenchement par prostaglandines et un travail long, j'ai lu le travail du CIANE. Evidemment, je trouve qu'une info est importante; la fiche "courte" n'est pas trop mal.

Il y a bcp d'infos contestables voire parfois fausses....Surtout bcp trop de détails qui risquenet d'être anxiogènes. Il faut absolument, à mon avis, que le groupe statue sur ces deux feuilles d'information.

Voila mes petits commentaires rapides.

Amicalement,

Loïc

===================================================== 18 octobre (Mme Sénat)

Je suis entierement OK avec les remarques de Loic et je trouve ces fiches beaucoup trop anxiogene MV

===================================================== 18 octobre (M. Salomon)

Moi de même. Il me semble que le contenu de ces fiches devrait être rediscuté. Merci LS

====================================================== 19 octobre

Bonjour,

Je suis du même avis. Conchita GOMEZ CNSF

======================================================== 21 octobre (Mme Loup

Bonjour,

Merci beaucoup d'avoir mis des commentaires détaillées dans le texte.

Ceux qui ont répondu ont deux critiques principales, la longueur, et trop de détails anxiogènes. Il y aurait donc un décalage par rapport aux relecteurs du CIANE qui ne les ont pas trouvées anxiogènes, alors que ce sont justement des patientes (ex, en cours, ou futures). Les programmes de travail des réunions étaient très chargées, ce qui fait que nous n'avons pas eu le temps de discuter ensemble de ce que les associations ont comme retour de vécu et de demandes des usagers. D'après notre expérience collective, il y a 4 points fondamentaux qui doivent être pris en compte ou abordés dans l'info patientes. Ce qu'il faut savoir avant tout c'est si vous êtes d'accord sur le fond. Voici les 4 points :

0) Contexte : évolution de la demande d'information des usagers

Depuis environ une dizaine d'années les usagers en général, dans tous les domaines de la médecine, sont demandeurs d'informations de plus en plus en complètes. Si besoin ils vont les chercher partout où ils peuvent les trouver, et bien sur beaucoup sur internet, aussi bien sur les sites pros que non pros, et par partage d'expériences personnelles sur les forums. Mais c'est un fait que les gens discutent aussi davantage de problèmes médicaux dans d'autres circonstances, entre amis, collègues, dans le train, etc... Les informations les plus demandées portent sur les effets adverses des médicaments et interventions, le partage d'expériences (comment on vit en pratique une maladie, le temps vécu de convalescence, etc...). Les fiches info patients évoluent d'ailleurs dans ce sens. Par exemple, j'ai pu lire des fiches d'info en chirurgie orthopédique qui faisaient 3 ou 4 pages, avec explications, schémas, et liste des effets adverses, y compris les plus rares.

Dans le domaine de la périnatalité, beaucoup de femmes enceintes savent déjà beaucoup de choses, parfois plus ou moins confusément. Entre autres, et c'est crucial, elles savent qu'il y a des différences de pratiques entre les établissements. Je ne parle pas de vos établissements respectifs; je parle de toutes les maternités françaises et de toutes les femmes enceintes sur le sol français. Ces différences de pratiques ont été relayées par les médias à la suite de diverses enquêtes tout à fait officielles. Un bon nombre de femmes enceintes sait donc déjà qu'il peut y avoir des différences importantes sur les taux de césarienne, d'épisiotomie, et sur les politiques de déclenchement "à terme". Ce qui est moins clair pour les femmes enceintes c'est pourquoi, pourquoi une telle inhomogénéïté dans les pratiques ? Est-ce justifié ? Qu'est-ce qui va leur arriver à elles ? Il y a donc un climat pré-existant qui de fait est anxiogène, non pas par excès d'information, mais à cause du flou dans les pratiques.

1) Flou à éclaircir 1 : terme, DPA

Je suis totalement d'accord, ce qui compte c'est le nombre de SA. Mais souvent ce n'est pas comme ça que l'info est donnée aux patientes. L'info est souvent donnée sous la forme :

A (Terme + x jours), ou à (DPA + x jours), on fait ceci ou celà.

Il est donc absolument nécessaire dans la fiche info de dire aux femmes enceintes de demander à ce que ce (Terme) ou (DPA) leur soit traduit en nombre de SA. Autrement elles restent dans le flou, et ne peuvent pas comparer le protocole de leur maternité aux recommandations du CNGOF. D'autant plus que, entre le retour des associations et l'étude des échanges sur divers forums, on voit que beaucoup de femmes enceintes savent déjà que le "terme" peut varier d'une semaine d'une maternité à une autre, et qu'elles se demandent bien pourquoi c'est pas pareil partout.

2) Flou à éclaircir 2 : protocoles pour le "dépassement de terme"

L'expression "être en dépassement de terme" est passée dans le language courant, utilisée aussi bien par nombre de professionnels que par les femmes enceintes et même les magazines. Il est donc fondamental de clarifier les deux notions qui sont sorties du groupe de travail, en espérant faire évoluer peu à peu le language et surtout les concepts qui vont avec.

Sur le terrain, on trouve de grandes disparités de protocoles. Certaines maternités font un déclenchement systématique dès 40 SA, d'autres à 41 SA, d'autres à 42 SA, et quelques rares poussent la surveillance encore quelques jours. Le plus gros retour de mécontentement que nous avons vient des femmes auxquelles un déclenchement est imposé à "Terme", souvent 41 SA, ou dès 40 SA dans certaines maternités. Il faut donc bien donner les moyens à ces femmes d'être en mesure de pouvoir refuser si elles le souhaitent, de manière argumentée, une intervention qui ne cadre pas avec les recos. En retour, cela pourrait contribuer à améliorer les pratiques professionnelles dans certains endroits.

3) Flou à éclaircir 3 : médicaments pour la maturation du col

Il existe deux produits utilisés en France. C'est une réalité de terrain. Or ces deux produits ne sont pas strictement équivalents en termes d'efficacité et d'effets adverses. L'un des produits est utilisé hors AMM, avec un conditionnement inadapté au départ. Ce produit est de plus très dose-dépendant. Or il est utilisé dans certaines maternités, parfois à des doses considérées comme risquées par plusieurs recos internationales et dans la dernière revue Cochrane (qui d'ailleurs insiste lourdement pour qu'on leur transmette des rapports de cas de rupture utérine).

Ce qui nous préoccupe surtout au CIANE, c'est de protéger les femmes enceintes et leurs bébés des effets adverses du misoprostol avec des doses non recommandées. Il existe des témoignages d'hypertonie utérine avec des quarts de comprimés de cytotec; fin 2010 il y a eu un cas de rupture utérine dans une maternité, alors que la femme n'avait pas d'utérus cicatriciel; Il y a eu deux signalements d'effet indésirable à l'AFFSAPS. Les femmes dont l'accouchement a été déclenché avec du cytotec ont souvent été informées du nom du médicament, mais pas des effets adverses possibles en fonction de la dose et de la voie d'administration, ni des alternatives possibles. Le fait de prononcer le nom de cytotec ne leur apportait donc aucune information en pratique pour prendre une décision éclairée; de fait elles n'avaient pas le choix. Or l'arrêté de 2004 dit bien que les alternatives doivent être proposées. C'est tout particulièrement vrai avec un médicament non seulement hors AMM, mais pour lequel les études ne sont pas encore suffisantes pour évaluer la fréquence des effets adverses graves.

Pour que les femmes enceintes soient bien informées, et puissent éventuellement refuser des doses fortes déconseillées, il faut bien en passer par leur expliquer qu'il y a deux produits, quelles sont leurs bénéfices-risques, et les informer des recommandations professionnelles les plus récentes, sinon on ne leur donne pas les moyens.

Si l'ensemble du groupe de travail est d'accord pour que ces trois points soient bien explicités dans la fiche info patientes, il n'y a pas de problème pour les revoir, changer certaines formulations, et bien sur corriger des coquilles. A ce propos, n'ayant pas pu assister aux réunions de septembre, et comme il n'y a pas eu de compte-rendu, il me manque des textes courts. Si chacun d'entre-vous pouvait m'envoyer la dernière version de sa question ce serait plus efficace.

Cordialement, Cécile Loup, CIANE

========================================================== 24 octobre

Chère Madame ne faites pas l'impasse sur le caractère non objectif de vos fiches , on pourra en reparler en séance plénière sur le caractère soit interprétatif fantasmatique (surcroit de stress pour le bébé qui n'est plus protégé de la pression par le liquide) sur le caractère faux (application vaginal : le prepidil) sur la reprise à votre compte de certaines affirmations de certains auteurs non consensuelles sorties de leur contexte qui demanderaient de la nuance et du niveau de preuve (la voie orale devrait être préférée à la voie vaginale) sur le caractère peu éclairant de la fiche dépassement de terme et terme dépassé

bien à vous tous

Norbert Winer

============================================================= 30 octobre

Devant l'absence de réponse à ce que le CIANE considère comme des points fondamentaux, vous comprendrez que le CA soit en plein questionnement sur la continuation de cette collaboration, et sur vos motivations ou vos attentes à avoir fait venir des représentants du CIANE. La fiche info patientes devra donc être rédigée par des membres du CNGOF. Rien de ce qui a été proposé ne devra être repris de quelque façon que ce soit.

La participation du CIANE aux recommandations élaborées par le CNGOF sera maintenant discutée au niveau hiérarchique, par les deux présidents, éventuellement assistés des deux secrétaires. Si la collaboration est maintenue, elle le sera suivant des règles claires.

Veuillez noter - pour certains d'entre-vous qui avaient semble-t-il mal compris - que les membres du CIANE sont tous totalement bénévoles, et ne sont pas rémunérés pour participer à aucun groupe de travail ni à aucune commission. Veuillez aussi noter que le CIANE ne reçoit aucune subvention de quelque nature que ce soit du secteur privé.

Bien à vous, Cécile Loup, CIANE, membre du CA

PS : en réponse à Norbert Winner

>ne faites pas l'impasse sur le caractère non objectif de vos fiches , on pourra >en reparler en séance plénière

Vous pouvez en reparler entre vous autant qu'il vous plaira, sans contradicteur.

>sur le caractère soit interprétatif fantasmatique (surcroit de stress pour le bébé >qui n'est plus protégé de la pression par le liquide)

C'est de la physique. L'eau liquide est incompressible, donc tant que le bébé n'est pas engagé, ce qui en général est le cas à 3 cm, il est partiellement protégé des pressions par le liquide amniotique. Pas totalement non plus puisque l'utérus est déformable. Il n'y a rien là de fantasmatique. Quant au mot "stress", il n'a pas le même sens dans le jargon médical et pour les gens; mais les fiches d'infos s'adressent aux femmes enceintes, avec leur vocabulaire, avec le sens habituel des mots.

Petite expérience de physique non fantasmatique. Prendre un gros ballon gonflable, le gonfler, le remplir d'eau, y introduire une boule de pate à modeler, faire un noeud pour le fermer. Essayer ensuite d'aplatir cette boule de pate dans le ballon avec vos deux mains; pas facile. Percer ensuite le ballon, laisser l'eau se vider, et recommencer; ça marche, la boule est aplatie en moins de deux.

>sur le caractère faux (application vaginal : le prepidil)

Ah mon dieu, je viens de regarder sur le Vidal et vous avez raison, c'est intra-cervical. Quelle faute épouvantable. Excusez-moi, mais c'est presque drôle. On dirait que vous allez coller un zéro pointé à un étudiant. Du point de vue des usagers ceci est une coquille, car ça n'a pas d'impact pour les femmes enceintes (ou du moins nous n'avons jamais reçu de doléances là dessus). Ce n'est pas une raison pour laisser l'erreur, mais il n'y a vraiment pas de quoi en faire une histoire. C'est bien la moindre des choses que vous, professionnel, corrigiez ce genre de coquille, c'est votre travail, pas le notre.

>sur la reprise à votre compte de certaines affirmations de certains auteurs non >consensuelles sorties de leur contexte qui demanderaient de la nuance et du >niveau de preuve (la voie orale devrait être préférée à la voie vaginale)

Si certaines méta-analyses Cochrane ne sont pas toujours au top niveau que l'on attendrait, les deux plus récentes sur le misoprostol sont plutôt consensuelles au niveau international. En tout cas leur conclusions sont reprises par la FIGO. Je ne reprends donc rien à mon compte, je reprends ce que disent vos confrères internationaux. D'autre part, vu le produit, le principe de précaution devrait s'apliquer. Quant au niveau de preuve, là pour le coup c'est un peu trop pour une fiche info patiente, on n'ira pas jusque là.

>sur le caractère peu éclairant de la fiche dépassement de terme et terme >dépassé

Bien au contraire les usagers qui les ont lues les ont trouvées instructives. C'est curieux cette différence de perception.

  • Emma**

Là, on a quand même la situation historique où le président du CNGOF explique à la présidente de l'AFAR que sa position (à elle) semble un petit peu trop interventionniste. J'ai l'impression d'être sous hallucinogènes.

  • Chantal

Bien, au vu du contact que tu as avec Puech, que veux-tu Cécile ?

Veux-tu toi-même lui proposer un RV dans les conditions déjà évoquées : Puech + secrétaire (+responsable du groupe ? ) et Madeleine, moi et toi -puisque c'est toi qui est interpellée par Puech (Aurélie, ne te méprends pas, peut-être toi aussi...je pose la question ?)..

  • aurélie**

Bah, effectivement Chantal , il me semble , enfin je trouve . Si toi, Madeleine et Cécile y vont , je me trouve un peu concernée aussi et en situation étrange et souhaiterais aussi participer si possible directement . . Je n'arrête pas d'y penser .

  • madeleine**

si tu arrives à coupler ça avec un autre déplacement à Paris, très bien; sinon franchement, je trouve que c'est beaucoup de fatigue, de temps et d'argent pour un RdV. C'est pour ça que je t'avais proposé le jour de la CNN à l'heure du déjeuner... Ou alors le jour de la prochaine réunion du groupe "parcours des enfants avec troubles spécifiques des apprentissages", c'est le 6 décembre, flûte, encore un mardi...

  • anne**

Eh, oh, Aurélie, repos sur le sujet et pas de remise en cause perso déstabilisante ! Prends ça comme une bonne manière de te/vous préserver une prochaine fois de ces attitudes utilitaristes mais peu respectueuses. Car souviens toi, avant toute chose, nous n’avons pas tant à nous faire apprécier qu’à nous (et notre travail avec) faire respecter (je dis ça, mais quand la fiche T21 a pris la tournure qui ne me convenait pas, je n’en menais pas large sur le thème « je vais bien pour discuter mais vraiment pas pour obtenir les positions auxquelles nous tenons » !).

  • cécile**

Tu as tout à fait raison Madeleine, économisons nos forces. Ca fait beaucoup de temp investi tout ça.

Doc oui pour me débrouillez à venir en couplant avec la CNN ou autre, à l'heure du déjeuner. Si c'est un mardi je me débrouillerais; ils n'ont pas strictement besoin que je sois là si j'ai tout préparé, c'est juste que en moyenne on abat plus de boulot quand j'y suis.

Aurélie, c'est clair que soit nous y alons toutes les deux, soit aucune. C'est vrai que Chantal et Madeleine, ce serait difficile de discuter sans nous puisqu'elles n'ont pas assisté aux réunions ni lu les documents.

  • cécile 30 octobre 2011**

De : Cecile Loup <cecile.loup@gmail.com> Date : 30 octobre 2011 23:52

Objet : Re: Fiches info patientes À : norbert.winer@chu-nantes.fr

Cc : anne.chantry@inserm.fr, Camille Le ray <camille.le-ray@cch.aphp.fr>, christophe.vayssiere@gmail.com,

cngof@club-internet.fr, conchitagomez3@wanadoo.fr, corinne.jacquet@chru-lille.fr, Damien Subtil <damien.subtil@chru-lille.fr>, Dominique Luton <dluton@free.fr>, Emmanuel Lopez <emmanuel.lopez@cch.aphp.fr>, Eric VERSPYCK <eric.verspyck@chu-rouen.fr>, frederic.coatleven@chu-bordeaux.fr, grandjea@cict.fr, jeanbaptiste.haumonte@ap-hm.fr, Laurent Salomon <laurentsalomon@gmail.com>, Loic Sentilhes <loicsentilhes@hotmail.com>, Marie-Victoire Senat <marie-victoire.senat@bct.aphp.fr>, mpdebord@libertysurf.fr, serry.aurelie@gmail.com

Devant l'absence de réponse à ce que le CIANE considère comme des points fondamentaux, vous comprendrez que le CA soit en plein questionnement sur la continuation de cette collaboration, et sur vos motivations ou vos attentes à avoir fait venir des représentants du CIANE. La fiche info patientes devra donc être rédigée par des membres du CNGOF. Rien de ce qui a été proposé ne devra être repris de quelque

façon que ce soit.

La participation du CIANE aux recommandations élaborées par le CNGOF sera maintenant discutée au niveau hiérarchique, par les deux présidents, éventuellement assistés des deux secrétaires. Si la collaboration est maintenue, elle le sera suivant des règles claires.

Veuillez noter - pour certains d'entre-vous qui avaient semble-t-il mal compris - que les membres du CIANE sont tous totalement bénévoles, et ne sont pas rémunérés pour participer à aucun groupe de travail ni à aucune commission. Veuillez aussi noter que le CIANE ne reçoit aucune subvention de quelque nature que ce soit du secteur privé.

Bien à vous, Cécile Loup, CIANE, membre du CA

PS : en réponse à Norbert Winner

>ne faites pas l'impasse sur le caractère non objectif de vos fiches , on pourra >en reparler en séance plénière

Vous pouvez en reparler entre vous autant qu'il vous plaira, sans contradicteur.

>sur le caractère soit interprétatif fantasmatique (surcroit de stress pour le bébé >qui n'est plus protégé de la pression par le liquide)

C'est de la physique. L'eau liquide est incompressible, donc tant que le bébé n'est pas engagé, ce qui en général est le cas à 3 cm, il est partiellement protégé des pressions par le liquide amniotique. Pas totalement non plus puisque l'utérus est déformable. Il n'y a rien là de fantasmatique. Quant au mot "stress", il n'a pas le même sens dans le jargon médical et pour les gens; mais les fiches d'infos s'adressent aux femmes enceintes, avec leur vocabulaire, avec le sens habituel des mots.

Petite expérience de physique non fantasmatique. Prendre un gros ballon gonflable, le gonfler, le remplir d'eau, y introduire une boule de pate à modeler, faire un noeud pour le fermer. Essayer ensuite d'aplatir cette boule de pate dans le ballon avec vos deux mains; pas facile. Percer ensuite le ballon, laisser l'eau se vider, et recommencer; ça marche, la boule est aplatie en moins de deux.

>sur le caractère faux (application vaginal : le prepidil)

Ah mon dieu, je viens de regarder sur le Vidal et vous avez raison, c'est intra-cervical. Quelle faute épouvantable. Excusez-moi, mais c'est presque drôle. On dirait que vous allez coller un zéro pointé à un étudiant. Du point de vue des usagers ceci est une coquille, car ça n'a pas d'impact pour les femmes enceintes (ou du moins nous n'avons jamais reçu de doléances là dessus). Ce n'est pas une raison pour laisser l'erreur, mais il n'y a vraiment pas de quoi en faire une histoire. C'est bien la moindre des choses que vous, professionnel, corrigiez ce genre de coquille, c'est votre travail, pas le notre.

>sur la reprise à votre compte de certaines affirmations de certains auteurs non >consensuelles sorties de leur contexte qui demanderaient de la nuance et du >niveau de preuve (la voie orale devrait être préférée à la voie vaginale)

Si certaines méta-analyses Cochrane ne sont pas toujours au top niveau que l'on attendrait, les deux plus récentes sur le misoprostol sont plutôt consensuelles au niveau international. En tout cas leur conclusions sont reprises par la FIGO. Je ne reprends donc rien à mon compte, je reprends ce que disent vos confrères internationaux. D'autre part, vu le produit, le principe de précaution devrait s'apliquer. Quant au niveau de preuve, là pour le coup c'est un peu trop pour une fiche info patiente, on n'ira pas jusque là.

>sur le caractère peu éclairant de la fiche dépassement de terme et terme >dépassé

Bien au contraire les usagers qui les ont lues les ont trouvées instructives. C'est curieux cette différence de perception.

Aurélie - Cécile - Subtil


Message transféré ----------

De : SUBTIL Damien <Damien.SUBTIL@chru-lille.fr> Date : 2 novembre 2011 21:00

Objet : Re: Fiches info patientes À : Cecile Loup <cecile.loup@gmail.com>, norbert.winer@chu-nantes.fr Cc : anne.chantry@inserm.fr, Camille Le ray <camille.le-ray@cch.aphp.fr>, christophe.vayssiere@gmail.com, cngof@club-internet.fr, conchitagomez3@wanadoo.fr, "JACQUET Corinne - Assistante Pr.SUBTIL" <Corinne.JACQUET@chru-lille.fr>, Dominique Luton <dluton@free.fr>, Emmanuel Lopez <emmanuel.lopez@cch.aphp.fr>, Eric VERSPYCK <eric.verspyck@chu-rouen.fr>, frederic.coatleven@chu-bordeaux.fr, grandjea@cict.fr, jeanbaptiste.haumonte@ap-hm.fr, Laurent Salomon <laurentsalomon@gmail.com>, Loic Sentilhes <loicsentilhes@hotmail.com>, Marie-Victoire Senat <marie-victoire.senat@bct.aphp.fr>, mpdebord@libertysurf.fr, serry.aurelie@gmail.com, PUECH Francis <Francis.PUECH@chru-lille.fr>

Chers Amis,

Je propose que nous arrêtions nos échanges par mail concernant ce texte, qui mérite un débat plus serein.

Le CNGOF a invité le CIANE à ces RPC afin que nous puissions avoir l’avis des usagers, et nous avons bénéficié de la présence de deux membres pendant tous les débats, riches et constructifs.

Sans doute la fiche d’information proposée par le CIANE apparaît elle un peu trop technique – donc sujette à discussion - par rapport à ce qui était imaginé. Cependant, nous n’avons pas à décider à la place des usagers eux-mêmes, qui ont des revendications légitimes d’information

Après contact téléphonique avec le secrétaire des RPC (Christophe VAYSSIERE) et le président du CNGOF (Francis PUECH), nous sommes rapidement tombés d’accord sur la nécessité de valider – donc de critiquer de manière constructive - le document que le CIANE proposera aux patientes. La CNSF (Confédération Nationale des Sages-Femmes) devra également se prononcer de son côté.

J’ai proposé que Christophe VAYSSIERE divise notre journée du lundi 21 novembre en deux parties : l’une consacrée aux dias à présenter au CNGOF, l’autre au texte du CIANE.

Je retiens de cet épisode que l’échange par mails nous amène à dépasser nos pensées. C’est un inconvénient majeur… rien ne vaut la réunion et le respect mutuels qui ne me semblent pas être remis en cause.

Je vous propose donc de continuer le débat de manière constructive, sans concession sur l’esprit scientifique.

Bien cordialement et sincèrement

Damien SUBTIL, Président des RPC « Grossesse prolongée et terme dépassé »

  • réponse cécile à subtil**

Et ma réponse positive ...


Message transféré ----------

De : Cecile Loup <cecile.loup@gmail.com> Date : 3 novembre 2011 10:11 Objet : Re: Fiches info patientes À : SUBTIL Damien <Damien.SUBTIL@chru-lille.fr> Cc : norbert.winer@chu-nantes.fr, anne.chantry@inserm.fr, Camille Le ray <camille.le-ray@cch.aphp.fr>, christophe.vayssiere@gmail.com, cngof@club-internet.fr, conchitagomez3@wanadoo.fr, "JACQUET Corinne - Assistante Pr.SUBTIL" <Corinne.JACQUET@chru-lille.fr>, Dominique Luton <dluton@free.fr>, Emmanuel Lopez <emmanuel.lopez@cch.aphp.fr>, Eric VERSPYCK <eric.verspyck@chu-rouen.fr>, frederic.coatleven@chu-bordeaux.fr, grandjea@cict.fr, jeanbaptiste.haumonte@ap-hm.fr, Laurent Salomon <laurentsalomon@gmail.com>, Loic Sentilhes <loicsentilhes@hotmail.com>, Marie-Victoire Senat <marie-victoire.senat@bct.aphp.fr>, mpdebord@libertysurf.fr, serry.aurelie@gmail.com, PUECH Francis <Francis.PUECH@chru-lille.fr>

Le 2 novembre 2011 21:00, SUBTIL Damien <Damien.SUBTIL@chru-lille.fr> a écrit : Bonjour à toutes et tous,

Nous allons donc retravailler ces fiches d'ici le 21 novembre, en tenant compte des critiques constructives. Pour que ce travail soit fait au mieux, je vous serais reconnaissante de bien vouloir m'envoyer la dernière version des questions, tout particulièrement les textes courts.

Cordialement,

Cécile Loup, CIANE (CA)

  • Anne**

Est-ce qu'on maintient quand même le rendez-vous avec le CNGOF? Subtil réagit maintenant avec diplomatie parce que Puech le lui a sans doute directement demandé (ils se connaissent très bien, c'st Subtil qui l'a remplacé à la chefferie de service à Jeanne de Flandres). Son message est très bien, c'est juste dommage que ça lui est pris autant de temps. Anne

Winner est un provocateur, assez péremptoire et pas super agréable selon moi. Mais il fait souvent rire ses collègues et eux doivent le trouver rigolo. Je réfléchis, et je me dis que quand même, même si pour ce groupe, c’est manifestement sur la bonne voie, il me semblerait nécessaire de leur rappeler quelques règles du jeu à froid. Cela dit, je ne sais pas comment. Anne

  • chantal 3 nov**

Bien, heureusement qu'avant d'envoyer la demande de RV à Pueh, j'ai ces messages....donc, pour le moment, on laisse comme ça, on ne remets pas d'huile sur le feu...vous nous tenez bien évidemment au courant Cécile et Aurélie.

(réponse à la quesiton :maintenir le rv ou pas) Je pense que cela manquerait de diplomatie…toutefois, restons très prudents et à la moindre autre incartade de Subtil, nous réagirons aussi sec très officiellement. T’en penses quoi Cécile ?

  • Emmanuelle**

'est pas Subtil, l'incarteur, c'est Winer (celui qui a pourri la vie les premières années d'implication de Marie Gassiot puis Amélie dans le réseau périnat à Nantes).

Je me disais aussi qu'il faut peut-être prendre cette occasion pour faire un genre de charte de collaboration entre usagers et professionnels, avec des règles qui ont l'air complètement risibles d'inutilité tant qu'on est avec des gens corrects, mais qui deviennent essentielles quand ça dérape. Et je me dis aussi que la publication de ces règles (et surtout si elles sont présentées comme un accord Ciane/Cngof) pourrait être utilisé dans d'autres cadres de collaboration (exemple, le réseau périnat à Nantes)

Les bases - Les réunions débutent par la présentation des participants (leur nom, leur rôle, et éventuellement leur appartenance à des associatons, société professionnelles) (on serait procéduriers, on demanderait les liens avec l'industrie, mais attendons que d'autres le demandent)

- Les réunions ont un "chairman" ou "facilitateur" (?) qui a pour rôle de s'assurer que les personnes qui désirent prendre la parole y parviennent et qu'il soit tenu une seule discussion à la fois. [dans son rôle de "chairman", il permet l'expression de chacun sans mettre en avant sa propre opinion, mais évidemment il peut émettre ses opinions en tant que participant)

- Les réunions donnent lieu à un relevé de décision et à la mise à disposition des documents communs

- Les échanges, qu'ils soient par oral ou par voie électronique, se déroulent dans le respect des personnes et de leurs opinions. [comment dire... un débat sain exige qu'réponde aux questions posées, et qu'on ne cherche pas à botter en touche]

(c'est vraiment débile d'avoir à écrire des trucs comme ça, mais ça permettra de dire: ok, charte non respectée, ou arrête la collaboration. Faut-il rajouter des trucs comme: on prévient tous les particpants de l'heure et du lieu de réunion, on prévient des changements imprévus le plut tôt possible, on met tous les particpants dans les communications email de groupe, on commence à l'heure, on finit à l'heure? ...)

  • madeleine*

Je crois que maintenant on va pouvoir envoyer un message de remerciements à Winner: grâce à ses conn..., il y a une chance que les fiches info passent alors qu'elles avaient l'air bien plombées avant. Peut-être c'est un éperdu admirateur du CIANE qui n'a trouvé que cette solution pour nous soutenir (comme le premier ministre grec pour faire avaler la pilule...) :-)

  • emma**

En fait c'est une taupe du Ciane introduit au CNGOF. Bien ouéj.

(note: suite à cet épisode, Cécile reçoit un mail d'un membre du groupe qui commence par "chère amie")

  • Paula meyer 4 nov**

(sur la charte de collaboration**

moi ça me parait une bonne idée (la charte de collaboration) et oui pour ajouter les basic sur les horaires, dates etc, que les ordres du jour soient respectés et que les documents finaux mentionnent la collaboration.

  • cécile**

Je me demande quand même si il faut l'écrire ... je ne suis pas sure.

  • chantal**

Je suis un peu dans le même état d'esprit pour l'instant.....si Il y a un autre clash du même acabit, je ne dis pas...

  • madeleine (à cécile)**

Pourquoi tu dis ça? Lors de la recommandation sur la césarienne programmée, et je suppose que dans les autres recos auxquelles tu as participées c'est pareil, on a eu droit à un rappel des règles. Et à la deuxième fois, ils nous ont même répété un truc du style qu'il fallait qu'on soit "correct", respectueux et tout ça. peut-être leur demander non pas une charte spécifique aux usagers, mais qu'ils rédigent (ou copient) un truc genre HAS?

octobre. réactions suite à fiches patientes

  • Aurélie 18 octobre**

(revient d'un autre groupe HAS) Enfin bref, je lis ce soir qu' aujourd'hui les réactions du GT aux fiches patientes qui ne se sont pas fait attendre. Pas très contents des fiches, les gygys du GT terme dépassé. Ils trouvent qu'elles sont anxiogènes (depuis quand ils sont si attentifs à ce qui est anxiogène chez les femmes?) et les fiches seraient fausses par endroits. Ils ont l'air tout bouleversés, trourneboulés ...je cite: "oui , c'est vraiment comme il a dit mon copain machin , c'est trop anxiogène et un autre de poursuivre: ouhais , c'est tout à fait comme a dit machin et qu'il a dit l'autre aussi : c'est AN-XIO-GENE!

J'ai dit à D Luton ce matin qu'on appréciait le ton libre du GT et l'ambiance et que c'était très positif que chacun ose s’exprimer aussi librement. Attention à ne pas se fritter par mail ! Il est prévu qu'on travaille sur nos fiches comme sur les autres textes lors d'un GT et il faudra être réveillées ...

  • Anne**

Traduction de ANXIOGENE coté soignants (vérifié à de nombreuses occasions de mon expérience, donc définition que j’estime ultra-valide !) : ce qui va faire réfléchir la femme, qui va lui faire poser des questions à son médecin ou sage-femme et qui va donc empêcher ces braves gens de travailler comme d’habitude.

En résumé, et pour citer mon mari « Réfléchir, c’est déjà désobéir ».

  • Emm**

Super qu'Aurelie soit aux aguets sur les réactions! Cecile est au courant de ces mails aussi? Et formidable définition de Anxiogène

Bloquer la recherche : empêcher les équipes d'experimenter des protocoles non validés sur leurs patientes sans les en informer.

  • Cécile**

Pour l'instant je n'ai reçu des commentaires que de 5 personnes du groupe de travail CNGOF, et parmi ces 5, seul Loic Senthiles a fait des vrais commentaires dans le texte en reprenant les fiches. Ci-dessous la compilation des commentaires dans le corps du message, puis un forward du message de Senthiles avec les doc en attache commentés.

(messages transmis sur liste CA le 19 octobre, non recopiés cic)

  • Madeleine**

Pas super sympa tout ceci. Je trouve qu'il y a souvent le même effet: on parle, on discute, on rigole, on a l'impression de communiquer entre usagers et pros et puis quand le temps de l'action arrive, quand il faut écrire noir sur blanc les trucs, ça coince, ça pinaille sur le moindre mot etc. Peut-être le niveau d'expertise des usagers qui participent à ces groupes et leur "professionnalisme" font penser aux pros qu'au fond ils ne sont pas différents d'eux, que peut-être finalement on peut trouver un terrain d'entente. Et puis quand arrive le moment où les "vrais" usagers ressurgissent et où les usagers-experts s'en font les porte-parole, là brusquement c'est la douche froide, retour au "monde réel" ou du moins à ce que les pros s'en représentent...

Sinon ton mail me paraît bien: pas agressif mais ferme. Il va falloir tenir le cap, mais ça ne va pas être évident. Tu cites ton expérience personnelle de patiente, et tes échanges avec d'autres patients; idéalement, ce serait bien de pouvoir s'appuyer sur d'autres exemples, soit des exemples de fiches qui ont été faites dans d'autres domaines ou d'autres pays, soit des enquêtes sur ce qui est bien reçu comme supports d'informations par les usagers. voici une fiche que j'ai trouvée: http://www.uptodate.com/contents/patient-information-postterm-pregnancy la différence essentielle c'est qu'il n'est pas exprimé de "défiance" à l'égard des pros... c'est ça qui les heurte, mais vous devez tenir bon...

Seule remarque: c'est anxiogène et pas anxyogène.

  • Cécile 19 oct, sur message d'aurélie**

(aurélie) D Luton m'a dit avoir lu avec beaucoup d'intéret les fiches de Cécile, il trouve tr-s intéressant mais pense que ça va mettre le feu aux poudres et bloquer la recherche!?Pas tout compris, on a été dérangés et je je m’empiffrais de gâteau au chocolat et à la crème , ce qui brouille mon niveau de vigilance .

Ca, le coup du "on ne pourra plus faire de recherche", mince alors, si c'est pas un aveu. Mais est-ce qu'il sait ce monsieur que les expériences sauvages sont interdites par la loi ... Un protocole de recherche doit être soumis à je ne sais plus quelle agence, plus comité d'éthique, et si accepté, les patients enrôlés doivent signer leur accord de participation à l'étude, et même qu'ils peuvent en sortir à tout moment. C'est vraiment dingue. Je ne vois donc pas en quoi ça les empêcherait de continuer des recherches ... ds le cadre d'un protocole légal en tout cas ...

(aurélie) Il est prévu qu'on travaille sur nos fiches comme sur les autres textes lors d'un GT et il faudra être réveillées ...

Pour l'instant je n'ai rien reçu sur le fait qu'il y aura un autre GT ...Etre réveillées, pour moi pas de problème, je suis très réveillée et je sais aussi quelles limites on ne veut pas franchir. Ca va être dur dur ...

  • Emma*

Sur les autres fiches information patients, il y a celles de Prescrire. Je pense que Cécile connaît bien car elles les relit, si je ne me trompe. Elles sont destinées à être remise par les professionnels aux patients (c'est pas du self service patient) et elles ne sont pas en accès libre (les abonnés Prescire y ont accès et peuvent les reproduire pour leurs patients)

  • marie christine**

Un jour en réunion coréam (donc avec des professionnels) j'ai demandé à savoir que voulait dire POUR EUX un terme en leur expliquant que ce même terme n'avait peut être pas du tout la même signification pour les mères. Et en effet !!! quelle ne fut pas la surprise de voir que l'on ne parlait pas du tout de la même chose :-) d'où la totale incompréhension entre soignant et soignée. Maintenant, je pose la question "qu'entendez vous par .... ? qu'est ce que cela signifie pour vous ?" ainsi personne n'est vexé. C'était l'interlude technique de Communication Non Violente :-) (que j'utilise quand j'arrive à rester zen)

  • Cécile (19 oct) sur mail de madeleine**

(madl) Et puis quand arrive le moment où les "vrais" usagers ressurgissent et où les usagers-experts s'en font les porte-parole, là brusquement c'est la douche froide, retour au "monde réel" ou du moins à ce que les pros s'en représentent...

A vrai dire, depuis le début je me demande si c'est du lard ou du cochon, et à quoi diable s'attendait-ils en faisant venir le CIANE ...

(madeleine) Sinon ton mail me paraît bien: pas agressif mais ferme. Il va falloir tenir le cap, mais ça ne va pas être évident. Tu cites ton expérience personnelle de patiente, et tes échanges avec d'autres patients;

Je devrais juste donner cet exemple que je connais sans dire que c'est perso, ce serait mieux.

(madeleine) idéalement, ce serait bien de pouvoir s'appuyer sur d'autres exemples, soit des exemples de fiches qui ont été faites dans d'autres domaines ou d'autres pays, soit des enquêtes sur ce qui est bien reçu comme supports d'informations par les usagers. voici une fiche que j'ai trouvée: http://www.uptodate.com/contents/patient-information-postterm-pregnancy la différence essentielle c'est qu'il n'est pas exprimé de "défiance" à l'égard des pros... c'est ça qui les heurte, mais vous devez tenir bon...

Cette fiche est bien. Par contre elle ne détaille pas certaines choses, les produits pour la maturation du col par exemple ... Je viend de regarder la fiche amniocentèse du CNGOF; et bien ils ne disent pas quels sont les risques, à savoir l'infection et la fausse-couche... Peut-être que pour eux anxIogene ça veut dire, faut surtout pas parler des effets adverses

  • chantal**

Ce genre de travail est véritablement fascinant mais il est aussi révélateur de leurs limites. Papotage, discussions, passent encore…mais lorsqu’il faut passer au lourd….héhé, bien plus crispé tout ce beau monde, les vieux démons (pas si vieux) reviennent vite ! Nous avons participé avec Anne et Elisabeth (CdP) a un groupe de travail sur la mise en place d’une fiche sur la T21 pour les pro et une pour les futurs parents. 2 réunions, bcp d’échanges mais surtout un travail final très satisfaisant prenant bien en compte nos observations pour ensuite tester – c’était hier- auprès de mères cette fameuse fiche d’info… On a parlé d’anxiogènité bien sûr mais nous sommes absolument tous tombés d’accord qu’il fallait une information loyale et non tronquée. Je suis persuadée que la fiche finale reprendra la totalité des dernières mises au point des usagers !

  • madeleine**

Je devrais juste donner cet exemple que je connais sans dire que c'est perso, ce serait mieux.

Je ne sais pas, ce n'est pas parce que c'est ton expérience qu'elle est moins valable, au contraire, s'ils considèrent que tu es quelqu'un de crédible, ils seront plus enclins à te croire que si c'est une personne lambda... J'étais en train de penser à un truc: tu devrais leur faire le coup "vous préférez peut-être que les usagers aillent se renseigner sur internet?" (dans le genre faux cul de chez faux cul...) Comme ils ont la trouille de ça, ça peut les aider à accepter les propositions.

J'ai pensé à ça en me disant: voyons, quels exemples on peut donner du fait que 1) les usagers sont demandeurs d'informations, 2) qu'ils ne sont pas des imbéciles et qu'ils sont capables de comprendre et de digérer des informations complexes, et que 3) ces informations ne sont pas en soi anxiogènes - c'est sûr, il y a des hypocondriaques partout et des gens qui ont peur de leur ombre - bien au contraire, que pour un certain nombre de gens, c'est rassurant de savoir qu'on a fait plus ou moins le tour de la question qu'on se pose. Du coup, je me suis dit: internet, les forums, les listes sont un bon exemple de ça... mais les médecins le voient pour la plupart comme un ennemi, d'où le côté faux cul de la proposition qui consiste en gros à leur proposer une solution de moindre mal de leur point de vue, une information contrôlée par eux, mais dont on voit qu'elle doit être quand même assez complète sinon elle ne sera pas crédible par rapport aux autres sources existantes.

Bon et puis, il y a un moment où il faudra quand même qu'ils comprennent que c'est une question de droit. un point c'est tout.

cécile : Ca ça les braque complet, inutile pour l'instant de ressortir les articles de loi, ça les rend dingues :-(

  • anne**

Nous devrions alors nous appuyer sur les recos HAS sur l’élaboration des docs d’information patients. La travail qu’a cité Chantal sur la fiche info Dépistage T21 a été faite selon ces recos. La seule chose qui n’a pas pu être faite selon les règles stricto sensu, c’est l’élaboration du premier jet de la fiche, car la médecin généraliste qui fait son travail de thèse là-dessus avait comme objectif (fixé par ses directeurs de thèse) de travail justement de travailler elle là-dessus.

En revanche, dès le premier jet élaboré (en fait, 3 documents distincts de forme et de fond différents), ils ont été proposés non seulement à des parents (pas du tout associatifs) mais aussi à des médecins. Puis il y a eu modifications (fortes) en fonction des remarques de chacun, qui ont abouti à un document pour l’information des médecins (retravaillés avec eux ensuite avant validation finale) et un pour les parents, que nous avons retravaillé une dernière fois mardi soir, avec des mères venant d’horizon très divers.

Et là aussi, nos remarques ont été clairement prises en compte, dans un vrai climat de confiance. J’y avais amenée deux amies pas du tout dans la mouvance CIANE/ asso°, eh bien elles allaient encore plus loin que nous : « vous ne soulignez pas assez certains risques, vous ne dites pas clairement qu’entre 1/250 et 1/101, on a plus de risque de fausse couche que de trisomie, alors que l’amnio est systématiquement prescrite dans cette intervalle… », etc, etc…

Propose leur tout simplement une validation par un groupe de parents, selon ces recos HAS. C’est je pense le seul moyen de sortir de cette confrontation. En plus, cela donnerait une sorte de label à ces fiches, c’est très valorisant pour eux. Dans les groupes où nous nous sommes rendus avec Chantal, il y avait des femmes enceintes, des femmes ayant déjà des enfants pas enceintes, des femmes sans enfant, et je peux t’assurer que même sur un sujet ultra délicat comme le dépistage de la T21, TOUTES allaient plus loin que prévu dans le besoin d’info.

Et moi, là, je tiens le thème d’un nouvel article, que Cécile écrira en 2012 sur un sujet crucial : « L’information des parents vue par les soignants : terrain de confrontation entre les besoins des patients et les fantasmes professionnels » ! Bon, le titre, peut-être qu’on fera plus soft.

  • cécile (sur emssage de ?) **

Pour l’information et ce que l’on en sait, il faut s’appuyer sur notre expérience en la matière. Cela fait maintenant quelques années que l’on informe nous aussi des femmes et l’on sait ce dont elles ont besoin. J’utiliserais sans scrupules internet, parce que moi, c’est par là que je bosse avec les parents ! Donc leur dire : « dites, on les voit tous les jours sur Internet celles que vous n’avez pas voulu « inquiéter » et on sait bien ce qu’elles veulent », ça me semble un bon argument.

C'est ce que j'essaye de faire, dire que de toute façon tout se sait plus ou moins par internet maintenant, et que les femmes sont bien plus rassurées d'avoir toute l'info que de se triturer la cervelle en se demandant pourquoi dans la mater A ils font pas comme dans la mater B ...

  • doc has sur l'info patient**

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_430286/elaboration-d-un-document-ecrit-d-information-a-l-intention-des-patients-et-des-usagers-du-systeme-de-sante

  • Françoise**

Il est interessant de voir que ces Messieurs-dames ont ma reagi aux fiches. MAis personne ne semblent remettre en cause l'idée qu'il faut decelncher? Declencher un col non mur pour une mere et son bb en pleine forme frise l'absurde du pprotocole. on sait que les terme depassés sont des crevettes maigres et sans liquide!!! ceci entre-t-il en ligne de compte dans vos discussion???

FB navrée de faire declencher des dames sur vue echographique ppas toujours exacte...;-(((mais qui peut resister a l'angoisse de "peu de liquide"terme depassé,et mort foetale possible???

  • Cécile**

Bien sur que si ça rentre en ligne de compte. Pour autant que j'ai pu voir leurs recos sont plutot ok de ce point de vue, avec expectative recommandée au moins jusqu'à 42SA, et éventuellement plus.

Ce qui commence à m'inquiéter, c'est que je me demande si au bout du compte, puisqu'il est impossible d'après l'EBM de déterminer si l'expectative est mieux que le déclenchement systématique et vice-verse, leurs recos ne tendent pas finalement à légitimer à peu près toutes les pratiques... C'est peut-être là qu'il faudra rester très vifilant.

  • Madeleine**

e n'ai plus en tête tous les points de la reco sur césarienne programmée, mais je pense que c'est aussi un risque dans certains cas. Donc, ceux qui sont dans le comité de lecture, soyez vigilants là dessus.

Par ailleurs, on a aussi un pb de fiche d'information patientes. En fait, la fiche qui est dans le dossier n'a pas été discutée: pas eu le temps comme par hasard, c'est toujours ce genre de truc qui passe à la trappe. Je pense qu'ils ont repris une fiche qui existant ailleurs (pas sûre...).

le pb est le suivant: la fiche est une fiche d'information sur la césarienne; la situation implicite est : la décision a déjà été prise de faire une césarienne programmée, on présente les choses à la dame d'une façon très soft. Sur ce qui est dit dans ce cadre, je crois que Sonia a pas mal de choses à rajouter. Maintenant, je me demande si ça doit être ça une information patiente, ou si en fait, il ne faudrait pas des fiches informations patientes pour les différentes indications... A voir

  • Françoise -31 oct**

Si leur recos ne permettent pas de decider, ne serait-il pas préférable d'informer les parents et que leur choix intervienne??

  • entre temps, réactions aux réactions du reçues et transférées par cécile et auréle, 24 oct*
  • Emma**

Super, superbe, fantastique. Quand le travail sera bouclé, il faudra absolument le publier. N'importe ou, sur le blog du Ciane ou ailleurs. Pour montrer en quoi la présence active d'usagers (avec des connaissances spécifiques ) peuvent apporter dans un groupe de professionnels.

  • Soizic**

"Interprétatif fantasmatique": nous voilà encore de pauvres femmes hystériques!

Je crois savoir que ce cher Winer n'a pas laissé de bon souvenirs à Marie Gassiot dans le réseau Pays de Loire, c'est déjà lui qui nous a renvoyées dans nos filets parce que nous ne sommes pas des usagers lambda.

Bon courage à Cécile et Aurélie pour faire avancer ce travail sur les fiches...

  • madeleine**

C'est 8,5 sur l'échelle de Richter de la violence. Je serais vous, 1) ça me donnerait envie de pleurer 2) je n'aurais qu'une envie, claquer la porte avec fracas.

S'il a des choses à redire à la fiche, il y a façon et façon: Cécile s'est cassé les pieds à leur faire une réponse tournée de façon non agressive, demandant des avis, expliquant une position etc.

Pour moi, une telle réponse est INACCEPTABLE! Saisir Puech, en disant que, sauf s'il fait une mise au point sérieuse sur le mode de fonctionnement du groupe et qu'il recadre les choses, il est hors de question que les usagers continuent à se prêter à ce petit jeu?

  • anne**

Je suis entièrement d’accord avec Madeleine. Quand on voit la tonne de « chers confrères » dont ils se tartinent à longueur de colloques même quand ils se haïssent, te répondre ainsi prouve le niveau de son mépris. Il faut déjà signaler au groupe que cette attitude est inacceptable, en soulignant comme le dit Madeleine la teneur et la tenue de ta réponse en comparaison à ce message insultant. Ensuite, ton niveau de lecture scientifique est largement équivalent au leur (et sans doute bien plus élevé que pour nombre d’entre eux), et il me semble nécessaire de le leur souligner. C’est un argument que nous n’avons jamais mis directement en avant, mais ce genre de type se permet ce mépris parce qu’il se croit supérieur. Le ramener à la réalité (il faut juste trouver la façon subtile et ironique de le lui signaler) devrait là aussi le calmer. On se demandait samedi si l’on devait continuer le travail avec eux puisque les discussions se passaient manifestement de façon si courtoise et chaleureuse. Là maintenant, il faut surtout leur montrer que vous savez être ni courtoises ni chaleureuses. Donc une fois une réponse glaciale à l’ensemble du groupe de travail, je proposerai que Chantal contacte directement Puech, et qu’une entrevue soit programmée au plus vite, avec Puech et le responsable du groupe. Je crois que parfois nous nous trompons de « critères de qualité » (et je m’inclue dans le « nous », parce que ça me fait beaucoup réfléchir). Comme il y a quelques années, ce qui était difficile, c’était déjà de « discuter » avec des pros, on a l’impression aujourd’hui que pouvoir parler ensemble autour de la même table, voire même de rigoler par moment, c’est l’aboutissement tant attendu. Or les temps ont changé, et parler ensemble, hormis avec les plus cons d’entre eux, c’est devenu la règle. Tout se fait courtoisement aujourd’hui, et on se fait blouser parce que nous n’avons pas changé de référentiel : ce n’est plus la civilité et les sourires charmants que nous devons viser, mais l’acceptation de nos propositions. Et là, sur les groupes du CNGOF, manifestement, ce n’est pas à l’ordre du jour. J’ai la très désagréable impression qu’ils utilisent aujourd’hui les codes de la séduction machiste: on vous « drague » avec des réunions tout ce qu’il y a de plus rassurantes et enveloppantes, où on va même jusqu’à accepter vos propositions. Mais quand vous ne vous inscrivez plus dans le plan attendu (« passer à la casserole » en acceptant leurs règles), c’est le mépris qui remonte, comme le type qui traitera la fille de sale allumeuse parce qu’elle ne veut pas coucher avec lui. Vous trouverez peut-être que j’exagère, mais franchement, je vois de troublantes similitudes, dont le message envoyé à Aurélie par Senthiles serait une trace (le coup de « proposition (professionnelle !) à vous faire » : je n’en suis toujours pas revenu tellement je trouve cela vulgaire, même si ce n’est surement que potache). Anne qui ne va décolérer de quelques temps !

  • chantal**

Il faut absolument voir Puech en effet, on ne peut laisser passer ce genre de mépris et cette violence de le dire……Puech oui, avec mais avec quelqu’un d’autre (le responsable)….je vois quel style de mail envoyer à Puech…je fais ça dans la journée et vous le soumets ou bien Madeleine, si tu préfères, tu le fais….comme tu veux

  • emma**

1, est ce qu'il faut assimiler la reaction d une personne a la position du groupe de travail et du CNGOF? Le message insultant vient d une personne. Demander eclairecissement a puech et au resp du groupe sur la position du groupe, comme va faire chantal. On a eu les meme debats au ciane quand des positins individuelles etaient prises comme positiohn du ciane par les personnes pas bien consciente que discussion et positin c/est pas pareil

2. on va peut [etre comprendre pourquoi la position des usagers au reseau etait intenable et n\a pas pu se faire qutrement que par une commission usagers avec just Branger et les usagers

  • anne**

Winer est effectivement l’ancien président du réseau nantais et il est toujours au bureau. On devrait faire des trucs comme « on échange notre maman », mais on échangerait nos membres de réseau, ça me ferait plaisir de me le payer !! S’il vous ressort l’histoire de « usagers lambdas », dites le moi, j’ai une réponse hyper efficace qui fait mouche à tous les coups. A Grenoble, elle e encore clôt le bec à quelques uns. Anne

  • marie crhistine**

En même temps un usager "lambda" il n'aura pas forcément les connaissances pour remettre en place ce professionnel de santé auréolé de sa blouse blanche et du pouvoir qui peut lui être donné par ces patients qui n'ont pas accès à une information "fournie et détaillée" comme on dit à LLL. C'est toujours une question de personne.

  • chantal**

Cecile, suite à ce mail….que comptes-tu faire, que veux-tu que nous fassions ?

Après les premières réactions très vives et offusquées de certains (ce que je comprends parfaitement bien), j’ai essayé de prendre de la distance pour une réponse de la part du CIANE et je me suis dit que finalement, il était bien plus judicieux de nous dire ce que toi, tu souhaitais. Pour faire suite à ce qui a été déjà dit au cours de l’AG samedi, le CIANE est à un tournant de son histoire vis-à-vis de certaines institutions. Le peu de respect (car dans ce mail, c’est de cet ordre) n’est plus acceptable. On peut être en désaccord mais le respect du travail de l’autre (même si ce n’est QU’UN usager), doit être de mise dans toutes collaborations (si on peut appeler cela comme ça de ce fait !).

En fait, il y a eu pusiuers phases que nous pouvons résumer comme cela :

- Le Ciane prend part à des groupes de travail et est ‘’examiné’’ sur toutes les coutures par les pro. Les arguments du Ciane sont loin d’être pris en considération lors des conclusions des travaux

- Les pro commencent à intégrer qu’ils ne peuvent plus faire sans le Ciane (décret oblige) et font bonne figure. Comme le disait Madeleine, tant qu’on est dans l’oral, ça va bien mais lorsqu’il faut passer à l’écrit, ça coince ! La séduction que certains pro emploient pour nous mettre à leurs bottes n’est plus admissible.

- A nous maintenant d’être plus offensifs en leur mettant les points sur les i, même si cela ne leur facilite pas la digestion !

Veux-tu répondre toi-même à ce mail, veux-tu que nous fassions une réponse collective ? Dis-le nous. Nous savons tous le travail et le temps que représente ce genre de fiche argumentée, il ne faut pas te laisser traiter de la sorte….mais notre réponse sera celle que tu nous dicteras.

Plus généralement, on met en place une demande de RV avec Puech et le responsable du groupe ????

  • cécile 30 octobre**

J'aime bien l'accusation de non sérieux avec l'adjectif "fantasmatique" sur un point en réalité très mineur. C'est Winner qui a écrit le chapitre sur le cytotec, et il ne répond pas à ça. Le fait que j'ai indiqué un cas de rupture utérine et deux dignalements à l'AFSAPS n'est pas mentionné dans son message. C'est grave. J'entend bien ce que tu dis Emmanuelle, ce n'est qu'une personne. Mais personne le chairman n'a pas réagi non plus, or il aurait du.

C'est effectivement très violent, mais beaucoup moins que cette jeune femme qui n'a plus d'utérus :-(((

Voici ce que je ne veux plus faire : travailler avec eux. On voit bien d'ailleurs qu'il se fiche de nous. Cette reco était déjà une reprise de celle de la HAS plus celle que nous avions proposé sur le calcul du terme. Et voilà qu'ils branchent Aurélie pour une reco sur "utérus cicatriciel", alors que la reci HAS en cours sur la césarienne programmée traite ce point dans sa partie la plus importante.

Perso, je dis stop, ils nous prennent vraiment pour des connes.

Par contre, je suis d'avis de retravailler ces fiches dans les 3 jours qui viennent (je suis en vancances) et de les mettre en ligne le plus rapidement possible.

Autrement, les liens entre e CIANE et le CNGOF doivent maintenant être discutés au plus haut niveau entre les présidents et secrétaires des deux organismes, super officiel quoi.

(septembre?) une 3ème (?) réunion

Compte rendu Aurélie/cécile

  • Aurélie**

20 sept 2011 Bonjour à tous , la séance des recommandation s'est bien passée mais j'ai été obligée de partir à 16h( pour raison familiale). J'ai transmis le message de la part de notre CA , pas de validation par nous sans qu'on ait tout relu , j'ai expliqqué qu'il y avait eu des précédents de modifs sans notre accord. Ils sont OK pour qu'on fasse des fiches patientes ds les délais proposés par Cécile (3semaines ) suite à quoi on aura un nouveau GT dessus et sur le diaporama. C'est prévu pour info la fiche d'accord sur le déclenchement du CNGOf , je la scanne et vous l'envoie.

  • Cécile**

Ok, ça s'annonce pas trop mal. Merci Aurélie d'avoir assuré toute seule.

Travail sur la fiche patiente

  • Cécile 10 octobre 2011**

Voici enfin en pièce jointe une proposition de fiches info patientes pour les recommandations sur le terme dépassé avec le CNGOF. Elles sont en trois parties :

I. Durée de la grossesse. Que sont la DPA et le terme ? (2 pages) II. Recommandations et protocoles en cas de grossesse prolongée et de terme dépassé (1 page) III. Médicaments utilisés pour déclencher un accouchement (2 pages)

Il manque encore une figure, que je dois repiquer dans le texte de Camille LeRay. J'attend vos commentaires, en gardant à l'esprit que, quand même, c'est une fiche info destinée à se retrouver sur le site du CNGOF, plutôt qu'un papier militant sur le site de l'AFAR ;-)

A votre avis, est-ce que je l'envoie déjà aussi au groupe de travail du CNGOF ou il vaut mieux que j'attende vos commentaires ?

En même temps, à cause d'une jeune femme qui a eu une rupture utérine à la suite de l'administration d'un quart de comprimés de Cytotec à Poissy, j'ai refait le point sur les publications. Je m'en sert dans ces fiches aussi, pas question de passer le misoprostol sous silence. Je dois dire que ce n'est pas rassurant, même avec des doses très faibles de 25 microgrammes (1/8 de comprimé) en intravaginal, j'ai trouvé un rapport de cas de rupture utérine avec 2 doses, et un autre rapport de rupture avec une seule dose, sur des femmes ayant un utérus non cicatriciel.

Je suis vraiment désolée d'être aussi en retard, le coup de l'opération du genou c'est la goutte d'eau qui fait déborder le vase. Trois interventions et trois AG depuis février, je finis par fatiguer et accumuler le retard. Mais toutes les mauvaises séries ont une fin, non mais.

  • Emmanuelle*

Cécile. Ta fiche est génialissime (surtout quand on connaît le contexte).

Je pense que sous cette forme elle n'est pas adaptée à la majorité des femmes (je pense qu'il faut être déjà informée ou avoir des capacités de comprendre vite ce qu'on lit pour arriver à la digérer)

MAIS

1. soit on a deux mois pour lancer une relecture auprès de gens à peu près normaux (dans l'esprit de ce que fait Prescrire pour ses fiches d'information destinées à être remise par les médecins à leurs patients),

2. soit on considère que ça servira de toute façon peut être pas à la plupart des femmes directement (via leur sage-femme/ gynéco, [doula]/, via les asssociations de parents) et je dis ok presque tel quel

Je n'ai pas la notion de "pour quand c'est" mais je crois qu'il faut partir sur #2.

  • Cécile**

Hélas c'est l'option 2; il faut soumettre une première version en relecture au groupe de travail du CNGOF dans la semaine. j'aurais du vous envoyer ça il y 3 semaines, mais mon genou n'était pas d'accord.

  • Madeleine**

Comme disent les camarades, c'est très bien, la seule chose c'est que je pense qu'on peut faire plus simple au début notamment parce qu' il vaut mieux ne pas perdre la dame tout de suite. Donc mes remarques sont justes pour aller dans ce sens (je fais une récap. dans un fichier à part)

  • Cécile 13 octobre**

Ok, j'ai pris en compte tous vos commentaires, et surtout j'ai fait une fiche synthétique, plus simple et courte, en une seule page, avec des renvois "pour en savoir plus" sur les autres fiches. Il faut aussi les penser en interaction web plutôt qu'en document doc.

Donc je vous renvoie 2 pièces attachées, la fiche info "en bref" qui est nouvelle, et les autres fiches corrigées.

Je vais aussi transmettre ces deux documents au groupe de travail du CNGOF. Vont-ils les accepter ?... J'ai un très gros doute, c'est là qu'on va voir quel jeu ils jouent. Si ils ne les acceptent pas, nous on pourra toujours les mettre en ligne, ce travail ne sera pas perdu.

  • Emma 15 octobre à liste Ciane**

(merci de ne pas faire circuler ce message hors de cette liste pour l'instant)

On n'a peut être pas communiqué comme il faut entre la liste du Ciane et celle du CA du Ciane sur ces recommandations du collège national des gynéobs (CNGOF), sur le déclenchement de l'accouchement à terme.

Début 2011, suite à contact Aurélie Serry et après des discussions difficiles, on a décidé d'engager le Ciane dans ce travail avec le CNGOF. Décision pas facile à prendre parce qu'il fallait mesurer le risque de servir de potiche et de "label usagers" sans avoir réllement possibilité de travailler ensemble. C'est donc Aurélie et Cécile Loup qui ont participé à ce travail. D'après leurs compte rendus, cela s'est bien passé, prise en compte des données établies, bien qu'on ne puisse rien dire de définitif avant la parution des recommandations définitives.

La semaine dernière, Cécile a communiqué la fiche d'information patiente qu'elle a faite pour ce groupe de travail. Si cette fiche est acceptée telle quelle par le CNGOF, c'est une grande victoire pour l'information des femmes, y compris sur le Cytotec.

De manière indépendante de ces travaux, mais ça se rejoint maintenant, sur Cytocec : l'AFAR (cf ma signature) vient de faire une déclaration d'effet indésirable de médicaments à l'AFSSAPS (l'agence du médicament française, en gros) et une femme en lien avec l'AFAR a fait de même de son côté. Cette possibilité de déclaration par patients ou associations est toute récente (juin dernier)

Si des personnes voient des femmes qui ont eu des ruptures utérines (ou souffrance foetale grave par ex) avec déclenchement par Cytotec, je crois que ça devient la peine de faire cette déclaration. Il faut quelques pièces médicales, si possible : celles qui montrent qu'il y a eu cytotec, et celles qui font état de rupture utérine.

  • cécile (date? pas trouvé le message d'origine**

Salut Aurélie,

Je suis vraiment navrée que ça tourne ainsi en eau de boudin, je ne m'attendais pas à des réactions aussi virulentes. Je m'attendais à ce qu'il y ait des dents qui grincent, mais pas à ce point. Ecoutes, tu vois bien qu'au bout du compte ils ne nous ont jamais demandé qu'est-ce que les usagers veulent ... alors pourquoi nous ont-ils fait venir ? Ca ne se passe pas comme ça à la HAS.

Personnellement, je trouve que ce serait mieux que seules Chantal et Madeleine y aillent, pour que ça suive "la voie hiérarchique" (qu'est-ce qu'ils ne me feront pas écrire !). Mais si Chantal et Madeleine le sentent mieux avec les deux représentants qui ont participé à ces recos, c'est à elles de décider. Plus exactement, je pense que le CA moins nous deux devrait prendre cette décision. Pourquoi moins nous, parce que nous sommes impliquées émotionnellement. Ca dépend aussi de ce qu'ils font en face, ce devrait être équilibré. Donc bien demander qui du CNGOF sera présent (même nombre, mêmes fonctions).

4 avril 2011 2ème réunion

Préparation De : Christophe Vayssière au groupe de travail

(message 27 mars transféré parAurélie le 30 mars, avec pièces jointes)

Bonjour, la prochaine réunion du lundi 4 avril approche - de 10h00 à 17h30 au bureau du CNGOF bd Sebastopol M° Réaumur-Sebastopol Je n'ai à ce jour reçu que 2 questions (pièces jointes) sur 10...

Il nous vraiment avoir vos questions en début de semaine prochaine!!!

 si on veut pouvoir faire une lecture critique préalable à la réunion.

Afin d'améliorer la lecture critique des papiers, comme nous l'avons évoqué lors de la 1ère réunion, je propose qu'un expert lise de façon appronfondie une question : Expert de Q1 lise Q2, Expert de Q2 lise Q3....Expert de Q10 lise Q1 (liste des questions pièce jointe).

Plusieurs questionnements ou suggestions ont eu lieu lors de la précedente réunion et lors de la réunion du comité scientifique du collège (CNGOF)-début mars :

1/ Préférer le titre de grossesse prolongée plutôt que terme dépassé (comité scientifique) 2/ Possible double travail entre la HAS (avec le CIANE) et notre RPC concernant la définition du terme (CIANE) : après contact avec la HAS (P Dosquet), la saisine du CIANE ne semble pas aboutir. Il apparaît logique pour la HAS et nous de répondre aussi à cette question.

3/ Suggestions du comité scientifique du CNGOF concernant notre RPC : - discuter présence d'un pédiatre au comité d'organisation - voir pour que la question pédiatrique apparaisse plus tôt. - envisager de traiter la surveillance aussi au cours du travail d'une grossesse proloongée (RCF, méconium, oligoamnios). On discutera de ces points au début de la réunion

Pourriez vous : 1/ me confirmer votre venue le lundi 4 10h00-17h30 2/ si on vous prévoit un plateau repas pour le midi

3/ amener le document conflits-d'intérêt rempli : en pièce jointe le nouveau document plus simple

Discussion Ciane CA

  • Anne**

Suite à ton précédent message sur l’ambiance de ces rencontres, pourrais-tu nous expliquer sur quoi vos discussions ont-elles porté, ce qui bloque entre les protagonistes, ce que tu en penses, histoire que l’on comprenne mieux où se situent les enjeux et les blocages ? A très bientôt. Anne

  • Anne**

(sur : 2/ Possible double travail entre la HAS (avec le CIANE) et notre RPC concernant la définition du terme (CIANE) : après contact avec la HAS (P Dosquet), la saisine du CIANE ne semble pas aboutir. Il apparaît logique pour la HAS et nous de répondre aussi à cette question.) Et ben voilà, on devrait pouvoir lancer une officine de voyance en tout genre, on ferait du fric… J’ai au moins la certitude de ne pas être simplement une obsessionnelle pleine de mauvaise esprit. Je peux donc avoir la certitude de e savoir commencer à distinguer qui sont les sincères et les autres. Et pourquoi elle n’aboutit pas la saisine alors qu’on a eu l’accord ? Qui est-ce qui appelle l’HAS et ce monsieur Dosquet pour leur dire tout le bien que l’on pense de leur méthode ? Allez, c’est bien, ça maintient mon taux d’adrénaline à son niveau optimum. Anne (je pense que l’on doit passer l’info sur la liste CIANE générale)

  • Aurélie**

Effectivement mais je pense qu'on pourrait attendre d'avoir Patrice Dosquet avant?

  • Madeleine**

31 mars Franchement sur ce coup là, je fatigue... Je n'ai pas d'énergie pour me battre pour un piège dans lequel on a sauté à pieds joints en connaissance de cause.

  • Aurélie**

bonjour je comprend ton agacement Madeleine,notre agacement à tous du reste mais pour le sauter à pied joint ds les problémes, je ne pense pas que participer à la reco du college puisse avoir motivé la decison de l has si celle ci est confirmée.je pense necessaire de verifier aupres de l hasdirectement avt de gronder aprés aupres du ciane en general, c est ce que je voulais dire

  • Madeleine**

Je n'ai peut-être pas tout compris au fonctionnement de l'HAS, mais les messages de Décembre me semblaient dénués d'ambiguité:

"Vous nous avez saisis dans le cadre de l'appel à projets dans le cadre de la définition du programme de travail 2011 de la HAS et nous vous en remercions.

Vous souhaitez voir inscrits deux thèmes de travail dans le programme 2011, d'une part celui de la pratique de la césarienne et d'autre part celui de la définition des fondements statistiques du calcul de la date présumée d'accouchement. [euh, le titre avait aussi : et du terme]

S'agissant du premier thème, je vous informe qu'il a été retenu en complément du travail en cours sur la pertinence des indications de la césarienne non programmée.

Votre seconde proposition est également retenue dans notre programme de travail, mais avec une procédure légèrement adaptée en lien avec la CNAM-TS. Ainsi, la définition qui sera arrêtée à l'issue de nos travaux pourra avoir une valeur opposable, ce qui est un des éléments de votre demande.

Le service des recommandations de bonne pratique vous tiendra informée des modalités de mise en oeuvre de ces deux décisions favorables."

Donc pour moi, la décision était prise. Et il y a un revirement.

Entre décembre et aujourd'hui, ça me paraît plausible que le fait qu'ils aient été alertés - notamment par le CIANE, mais aussi récemment par le CNGOF - sur l'existence d'une recommandation voisine au CNGOF les a amenés à changer d'avis (et franchement, c'est logique: il y a vraiment un recoupement entre les deux, même si elles ne sont pas exactement identiques; d'ailleurs, la recommandation de la HAS aurait dû venir en premier, car avant de décider ce qu'on fait quand le terme est dépassé, il faut déjà être bien d'accord sur ce qu'on appelle terme dépassé).

Mais peut-être qu'il y a une autre raison - sait-on jamais! - et que c'est la CNAM qui ne veut plus (aspect qui n'est pas traité par le CNGOF)?

Le fait est, comme le dit Anne, qu'on avait anticipé cette issue...

Ce qui est dommage, c'est qu'ayant été à l'origine de la saisine à la HAS avec un travail très pointu de Cécile, on était en assez bonne position pour définir un cadre avec lequel on soit d'accord. Dans le cas du CNGOF, ce sont eux qui ont défini la problématique de départ, et ce sera plus difficile peut-être de peser sur le truc.

Du fait qu'on participe à la recommandation du CNGOF, on ne peut pas se servir de l'argument de non représentation des usagers pour faire pression sur la HAS. Je crains que la seule chose à faire ne soit de faire pression sur le CNGOF pour qu'il intègre tous les aspects qui étaient visés dans la reco HAS. Si l'ambiance est sympathique - comme vous aviez l'air de le dire - c'est peut-être jouable... Je ne sais pas.

  • Cécile**

3 mai Bon, je vais essayer de ne pas m'énerver ... Je viens de lire cet échange ... Ds le mail de Vayssières je crois qu'il faut lire : j'ai discuté au telefon avec Dosquet pour faire annuler la saisine du CIANE ...

31 janvier 2011 1ère réunion

Rapports Aurélie/Cécile

  • Aurélie**

lundi c'était la première séance des recommandations dépassement de terme du collège. L'ambiance était assez cordiale . Chacun a raconté ce qu'il faisait et dans quelle région. Il m'a été demandé de présenter le CIANE et la représentation d'usagers, de dire à quoi on avait participé en rapport avec les recos etc... J'ai proposé d'envoyer un diaporama sur le CIANE (historique etc, c'est à envoyer donc)

J'ai signalé que lors des recommandations sur l'épisio , il y avait déjà eu télescopage entre les recos HAs et celle du collège et que j'allais laisser Cécile expliquer le problème et c'est ce qu'elle a fait avec beaucoup de délicatesse.

M Subtil , m Vayssière vont discuter avec Patrice Dosquet de l'HAS des interconnexions entre les sujets et j'ai proposé d'en parler aussi si je le voyais (pour le CVR du 15 février certainement) J'ai fait un point sur les déclarations de conflits d'intérêts qui sont demandées aux experts pour travailler pour la HAS, suite aux questionnement un peu naïf d'un des participants, j'ai proposé qu'on prenne la même déclaration , il, me semble que M Vayssière était OK.

En fait cette première réunion m'a semblé être une peu un premier GT et un peu une note de cadrage et beaucoup de "on apprend à se connaitre"

Cécile et moi avons réussi à nous exprimer . Chaque expert avait une partie de plan à proposer et racontait ce qu'il avait trouvé , on discutait certains aspects , bref on a commencé à travailler un peu. Mme H Grandjean qui avait participé aux recos HAS de 2008 sur le déclenchement avec Cécile et M Vayssière n'était pas là. Elle est décrite comme une une obsessionnelle du juste mot. Je pose des questions sur la méthode lorsque j'entends que dans les textes , les niveaux de preuves vont apparaitre mais pas les recommandations qui seront uniquement dans le texte court , exprès , comme pour la reco diabète. ?! J'explique que pour moi , les recos doivent pour être utiles dégager des recommandations claires qu'on répète de manière pédagogique , le but n'étant pas de les cacher mais plutôt de les faire connaitre à condition qu'elles soient bonnes et que donc , je me demande ce que cela signifie de ne pas faire apparaitre les recos dans les recos!

M vayssière dit qu'il n'est pas OK avec M Granjean non plus sur le sujet mais qu'elle va nous expliquer la prochaine fois....Suspens...

Enfin Cécile et moi étions satisfaites de la journée

  • Cécile**

Comme le dit Aurélie c'était en quelque sorte une réunion de cadrage. Nous avons été fort bien accueillies, et pas traitées de façon condescendante par personne. Ils ne semblaient pas gênés d'avoir des oreilles et des voix étrangères. Comme Aurélie je trouve aussi qu'être à deux c'est dix fois plus performant. Aurélie finit par avoir une sacré habitude pour intervenir à bon escient, et on se renvoie la balle.

Notre question était : est-ce qu'ils ne sont pas en train d'essayer de griller la reco HAS de 2008 sur le déclenchement à terme, et de griller la future reco sur le calcul DPA-terme, et tant qu'on y est en partie celle sur la césa programmée ...Et bien finalement je ne crois pas, ce n'est pas exactement ça. Ils n'auraient vraiment pas compris qu'on se retire. D'après Vayssière, faire une reco sur le dépassement de terme c'est un sujet plus large que le déclenchement à terme (ce qui est vrai). C'est aussi un sujet dont le thème est plus pertinent pour la pratique de leur point de vue. Il semble bien qu'ils ne savaient pas qu'il y a une saisine sur le calcul DPA-terme acceptée à la HAS, en tout cas pas tous. Leur idée ou besoin est aussi d'avoir une reco rapidement, en moins d'un an, alors que les délais de la HAS sont beaucoup plus long. Finalement, il y a aussi que dans leur esprit leurs recos sont de meilleures qualités que celles de la HAS car ils sont les spécialistes (qui participent aussi à la HAS ... mais bon ...), et que les confrères lisent les recos des collèges et pas celles de la HAS. D'ailleurs la moitié d'entre eux n'avaient pas lu les reco 2008, et de plus ignoraient totalement qu'elles sont en accès libre sur le net ! Au début ils montraient d'ailleurs la méthodologie de l'ANAES, et Aurélie leur a fait remarquer que depuis la HAS avait améliorer le topo (un comble !).

Pour nous, la HAS c'est le top car c'est une institution indépendante. Mais de leur point de vue la HAS reste une sorte d'ovni. Je pense donc que quoi qu'il advienne ils valait mieux que nous répondions à leur invitation.

Sinon je livre quelques faits importants en vrac :

  • C. Vayssière : c'est lui le coordinateur et non pas D. Subtil,

ou en tout cas c'est lui qui a envoyé tous les messages jusqu'à maintenant et qui dirigeait la réunion. Il a dit qu'il contacterait la HAS pour envisager une collaboration sur le calcul terme-DPA, j'ai insisté pour qu'il nous tienne au courant (copie des mails ... mais il va surement prendre le téléphone ...), soutenue par mon voisin (!), et dit à Aurélie qu'elle pourrait en parler aussi la prochaine fois qu'elle serait au collège HAS ... On verra.

  • Encore Vayssière : lui je ne sais pas si c'est du lard ou du cochon.

Ce qui est sur c'est qu'il va essayer de nous revendre le misoprostol, alerte ;-) Ca va me faire du travail vu que de nouvelles études sont sorties depuis 2007.

  • J'étais assise à côté de Robert Winner, qui m'a pas mal taquinée

(je l'avais vu à la HAS) et était souvent de mon côté. C'est lui qui doit faire la partie "modes d'accouchement". Il a dit qu'effectivement il pouvait se reposer puisque tout avait été vu dans les recos 2008 ;-) Il fera donc un update simplement.

  • Bien évidemment ça a commencé à discuter sur les définitions

de la DPA et du terme. Je suis arrivée avec mon rouleau compresseur, DPA=médiane ou moyenne, terme = terme à partir duquel on surveille. Winner s'est tourné vers moi en disant : comment, j'ai toujours cru que c'était la même chose ! Mais il ne se fichait pas de moi. Finalement après pas loin d'une heure de discussion là dessus, avec des allers et retour, ce sont bien mes définitions qui ont été prises, tout en ayant l'air d'être proposées par eux (grand classique, ça veut dire qu'ils ont intégré l'idée comme leur, parfait). Je pense que rien que ça c'est important, ça pourrait diminuer le nbre de déclenchements trop précoces.

  • Protocoles à partir de 41 SA. Une majorité de l'assemblée

est en faveur de la surveillance jusqu'à 41SA+6jours (pourquoi déclencher ?), mais certains plus jeunes déclenchent si le col est favorable (pourquoi attendre ? )

  • Bernard sera ravi d'entendre que Scyntille, qui va reprendre

les études randomisées sur le déclenchement systématique à 41 SA, trouve aussi que les deux méta-analyses qui soit disant démontrerait que c'est très bien font un tel mélange de protocoles divers que le referee n'aurait jamais du les laisser publier en l'état. Ma foi ça ne fera pas de mal parce que finalement les recos 2008 n'avaient pas creusé le sujet dans l'argumentaire.

Discussions CA Ciane

  • Chantal**

Question de Chantal " Protocoles à partir de 41 SA. Une majorité de l'assemblée est en faveur de la surveillance jusqu'à 41SA+6jours (pourquoi déclencher ?), mais certains plus jeunes déclenchent si le col est favorable (pourquoi attendre ? )" => Est-ce qu'ils prennent en compte l'historique "génétique" ??? (gd-mères, mères, filles, petites-filles qui accouchent à plus de 42 semaines ?

  • Emmanuelle**

Merci vous deux et questions, commentaires dessous et ds le texte de Cecile (Marie G une question pour toi en passant). Emmanuelle (ps j'ai plus tellement la grippe alors ça va mieuxxxx)

  • Je pose des questions sur la méthode lorsque j'entends que dans

les textes , les niveaux de preuves vont apparaitre mais pas les recommandations qui seront uniquement dans le texte court , exprès , comme pour la reco diabète. ?!****

EP j'ai pas bien compris

  • J'ai proposé d'envoyer un diaporama sur le CIANE (historique etc,

c'est à envoyer donc)*** EP je me demande ce qu'on envoie normalement. Je n'ai pas en tete de 'bonne' présentation qui le plait pour ça

Il faudra aussi indiquer à la liste Ciane les discussions qu'on a eues sur notre participation et leur transmet ce compte rendu car jusqu'à là tout est resté (avec raison) sur liste CA. Je vais le faire, mettre à jour les pages intranet et informer Ciane

C'est surement un pas important qui vient d'être fait grace à Aurelie et Cecile et ça me semble important de garder trace des réflexions

On Wednesday, February 2, 2011, Cecile Loup <cecile.loup@gmail.com> wrote: > > Ouarf, oui Aurélie, ils se seraient surement plus ennuyés sans nous ;) > > Comme le dit Aurélie c'était en quelque sorte une réunion de cadrage. > Nous avons été fort bien accueillies, et pas traitées de façon condescendante > par personne. Ils ne semblaient pas gênés d'avoir des oreilles et des > voix étrangères. Comme Aurélie je trouve aussi qu'être à deux > c'est dix fois plus performant. Aurélie finit par avoir une sacré > habitude pour intervenir à bon escient, et on se renvoie la balle.

EP J'imagine que ça peut être assez efficace cette combinaison

> > Notre question était : est-ce qu'ils ne sont pas en train d'essayer > de griller la reco HAS de 2008 sur le déclenchement à terme, > et de griller la future reco sur le calcul DPA-terme, et tant qu'on > y est en partie celle sur la césa programmée ...Et bien finalement > je ne crois pas, ce n'est pas exactement ça. Ils n'auraient vraiment pas > compris qu'on se retire. D'après Vayssière, faire une reco > sur le dépassement de terme c'est un sujet plus large que > le déclenchement à terme (ce qui est vrai). C'est aussi un sujet > dont le thème est plus pertinent pour la pratique de leur point > de vue. Il semble bien qu'ils ne savaient pas qu'il y a une saisine > sur le calcul DPA-terme acceptée à la HAS, en tout cas pas tous. > Leur idée ou besoin est aussi d'avoir une reco rapidement, en > moins d'un an, alors que les délais de la HAS sont beaucoup > plus long. Finalement, il y a aussi que dans leur esprit leurs > recos sont de meilleures qualités que celles de la HAS car ils > sont les spécialistes (qui participent aussi à la HAS ... mais bon ...),

EP Vous en pensez quoi? Moi question qualité méthodologique, e que j'ai vu des recommandation CNGOF me choquent. Meme sns référer explicitement à la méthodologie HAS, juste en regardant les principes de tout ce qui s'ecrit qui soit un minimum EBM. Le plus caractéristique, c'est que CNGOF n'a pas comme axe de répondre à des questions de pratique clinique (quel traitement adopter, en fonction des preuves de résultat sur les patients). Leurs thèmes de travail sont à l'origine théoriques et à la fin ils en déduisent des recommandations. Ça ne me va pas. Je crois pas que je m'explique bien, faudra que je reprenne a ex un exemple

> et que les confrères lisent les recos des collèges et pas celles > de la HAS. D'ailleurs la moitié d'entre eux n'avaient pas lu les > reco 2008, et de plus ignoraient totalement qu'elles sont en accès > libre sur le net ! Au début ils montraient d'ailleurs la méthodologie > de l'ANAES, et Aurélie leur a fait remarquer que depuis la HAS > avait améliorer le topo (un comble !). > > Pour nous, la HAS c'est le top car c'est une > institution indépendante. Mais de leur point de vue la HAS reste > une sorte d'ovni. Je pense donc que quoi qu'il advienne ils > valait mieux que nous répondions à leur invitation.

EP a tel point qu'ils ne cherchent même pas à faire labelliser leurs recommandations par HAS? C'est bofbof cette attitude > > Sinon je livre quelques faits importants en vrac : > > * C. Vayssière : c'est lui le coordinateur et non pas D. Subtil, > ou en tout cas c'est lui qui a envoyé tous les messages jusqu'à > maintenant et qui dirigeait la réunion. > Il a dit qu'il contacterait la HAS pour envisager une collaboration > sur le calcul terme-DPA, j'ai insisté pour qu'il nous tienne au > courant (copie des mails ... mais il va surement prendre le > téléphone ...), soutenue par mon voisin (!),

EP C'est qui ce voisin?

> et dit à Aurélie > qu'elle pourrait en parler aussi la prochaine fois qu'elle > serait au collège HAS ... On verra. > > * Encore Vayssière : lui je ne sais pas si c'est du lard ou du cochon. > Ce qui est sur c'est qu'il va essayer de nous revendre le > misoprostol, alerte ;-) Ca va me faire du travail vu que de > nouvelles études sont sorties depuis 2007.

EP pour déclenchement ? avec AMM ou sans?

> * J'étais assise à côté de Robert Winner, qui m'a pas mal taquinée > (je l'avais vu à la HAS) et était souvent de mon côté. C'est lui > qui doit faire la partie "modes d'accouchement". Il a dit qu'effectivement > il pouvait se reposer puisque tout avait été vu dans les recos 2008 ;-) > Il fera donc un update simplement.

EP. Marie Gassiot, c'est le meme Winner qui ne vous a jamais laisse parler aux réunions du réseau Périnatalité à Nantes?

> > * Bien évidemment ça a commencé à discuter sur les définitions > de la DPA et du terme. Je suis arrivée avec mon rouleau > compresseur, DPA=médiane ou moyenne, terme = terme > à partir duquel on surveille. Winner s'est tourné vers > moi en disant : comment, j'ai toujours cru que c'était la même > chose ! Mais il ne se fichait pas de moi. Finalement après > pas loin d'une heure de discussion là dessus, avec des allers > et retour, ce sont bien mes définitions qui ont été prises, tout > en ayant l'air d'être proposées par eux (grand classique, ça > veut dire qu'ils ont intégré l'idée comme leur, parfait).

EP Et y'avais Personne d'autre sur la terre entière qui aurait pu arriver à ça, à part toi

> Je pense que rien que ça c'est important, ça pourrait diminuer > le nbre de déclenchements trop précoces. > > * Protocoles à partir de 41 SA. Une majorité de l'assemblée > est en faveur de la surveillance jusqu'à 41SA+6jours (pourquoi > déclencher ?), mais certains plus jeunes déclenchent si le col > est favorable (pourquoi attendre ? )

EP Et l'information, consentement et préférence des femme, ça existe dans leur univers ou c'est aussi incongru que la méthodologie HAS? >

  • Emmanuelle**

3 février

1/ J'ai complété la page de discussion (n'y va, n'y va pas?) faite par Madeleine, avec les derniers échanges. Valeur historique certaine. http://intranet.ciane.net/DiscussionRecommandationTerme

A rapprocher des conversations qu'on a eues en 2008 (recommandation des sociétés professionnels, gny va, gny va pas?) et qu'on a gardé là (valeur historique certaine, qu'est-ce que je vous disais hein) http://ciane.net/Intranet/DiscussionPlaceDesRecommandationDesSocietesProfessionnelles2

D'ailleurs, cette discussion de 2008 finit par (je ME cite) "Je crois comprendre que dans l’historique du Ciane, les relations avec le CNGOF sont tellement conflictuelles qu’il est difficile d’envisager une rencontre sereine. Mais il doit rester des usagers pas encore usagés (arf, c’est pas de moi): comme ceux qui ne sont pas rancuniers, et les petits nouveaux qui arrivent la gueule enfarinée."

En janvier 2011, on peut dire qu'on a conclu qu'on gny va. Remarquez le processus subtil qui a amené à la décision: tu lances Aurélie dans une foule de gygy, elle pioche dans le tas, et on réfléchit après et on compte sur un miracle (le miracle là, c'est Cécile)

2. Une page pour présenter le thème de recommandation, les lettres du 30 décembre à Puech et au groupe de travail, puis ensuite les compte rendus internes des réunions

http://intranet.ciane.net/RecoCNGOFTermeDepasse2011

J'attends un peu avant d'envoyer une version édulcorée de la liste Ciane

  • Anne**

Pour reprendre les réflexions d'Emmanuelle sur leurs recos, je vais reprendre celles sur le monitoring. J'en avais parlé avec celui qui a dirigé le groupe. Ils ont fait une revue de la littérature très complète, qui ne démontrait rien de particulier sur l'intérêt du monito permanent. Mais qu'est-ce qui a justifié leur conclusion? Le médico-légal. Donc on en est arrivé à monito discontinu si s-f en permanence avec la femme, sinon, monito permamnent. Et comme le gyn-obs vont au plus simple et lisent le collège plutôt que l'HAS, la parole d'évangile est de leur coté, sur des arguments qui n'ont plus rien à voir ni avec l'EBM, ni même avec des arguments médicaux. Anne

  • Madeleine**

Si ça se passe bien, c'est parfait. quelle que soit la manière dont on considère cela, le fait est que la "personnalisation" des relations peut pas mal faire bouger les choses: si les CNGOFiens se rendent compte que le CIANE, ce n'est pas une bande d'allumées, mais des gens sérieux, compétents, pertinents, ça peut les assouplir et rendre le dialogue possible.

Discussino Ciane

Bonjour le Ciane Avec du retard, je rends compte d'une discussion et décision qui ont eu lieu sur la liste du CA.

Il s'agit de la participation du Ciane aux travail du CNGOF Collège national des gynécologues obstétriciens français sur des recommandations sur le dépassement de terme.

Historiquement, le Ciane n'a jamais travaillé avec le CNGOF pour des recommandations. En général, on n'était pas du tout invités et ça nous contrariait beaucoup, parce qu'on pense que quand même, on n'a pas rien à dire, loin de là (cf: épisiotomie en 2005, monitoring foetal vers 2007-2008, diabète gestationnel en 2010)

D'un autre côté, même si on était invités, on n'aurait pas forcément les personnes pour y aller. Le travail peut être assez techniques. Et il s'agit de défendre la place "usagers" face à un groupe très professionnel et très médical (contrairement à l'HAS où la méthodologie et la volonté des chargés de projet font que les usagers ont pleinement leur place). Et puis il y a vraiment eu la question de l'intérêt de notre implication dans le travail des sociétés professionnelles, parce que d'un certain point de vue on devrait plutôt travailler avec la Haute autorité de santé (pour des raisons de méthodologie) plutôt que de se disperser.

N'empêche que Aurélie Serry, par contacts personnels, s'est faite embarquer dans les recommandations du CNGOF sur le dépasssement de terme; On s'est posé beaucoup de questions, parce que ces recommandations semblent recouper plusieurs travaux - celui demandé par le Ciane (travail de Cécile Loup) est accepté par l'HAS sur les fondements théoriques et les modalités de calcul du terme (et qui devrait avoir une portée "opposable") - les recommandations HAS 2007 sur le déclenchement à terme - (et peut être celui sur les césariennes, que HAS commence en 2011?)

Finalement, les remarques du Ciane sur le sujet de ces recommandations ont été envoyées aux organisateurs, Aurélie Serry et Cécile Loup vont participer à ce groupe de travail. Elles ont assisté à la première réunion. Tout à été mis sur des pages intranet (mot de passe à me demander admin@ciane.net, pas faire les timides)

Les discussions de ce dernier mois sur la liste CA

Nos communications avec les responsables des recommandations, compte rendu de la 1ère réunion

Les discussions depuis 2008 sur les recommandations des sociétés professionnells

  • (liencassé) DiscussionPlaceDesRecommandationDesSocietesProfessionnelles (et page suivante)

Page publique

Démarrage janvier 2011

  • décembre 2011, coordinateur de ces recommandations demande à Aurélie Serry de participer (pas clairement au nom du Ciane)
  • décembre/janvier, discussion Ciane car ces recommandations semblent recouvrir celles de la HAS sur le déclenchement à terme (2008) et la saisine HAS faite par le ciane sur la date du terme, et que la HAS a accepté (travail doit être fait en avec la CNAMTS, pour être opposable). http://intranet.ciane.net/DiscussionRecommandationTerme

Courrier HAS 12 décembre 2011

Vous souhaitez voir inscrits deux thèmes de travail dans le programme 2011, d'une part celui de la pratique de la césarienne et d'autre part celui de la définition des fondements statistiques du calcul de la date présumée d'accouchement. [euh, le titre avait aussi : et du terme]

(...)

Votre seconde proposition est également retenue dans notre programme de travail, mais avec une procédure légèrement adaptée en lien avec la CNAM-TS. Ainsi, la définition qui sera arrêtée à l'issue de nos travaux pourra avoir une valeur opposable, ce qui est un des éléments de votre demande.

Le service des recommandations de bonne pratique vous tiendra informée des modalités de mise en oeuvre de ces deux décisions favorables.

Programme CNGOF communiqué avant la première réunion

Programme RPC dépassement de terme 2011

Organisation : Damien Subtil (président), Christophe Vayssière (coordonnateur), Hélène Grandjean (methodologiste), Eric Verspyck (SFMP), Conchita Gomez (CNSF), Aurélie Serry (CIANE)

1/ Prévalence et morbi-mortalité du dépassement de terme Anne Chantris (Paris) 2/ Comment déterminer la date de début de grossesse ? Laurent Salomon (Paris) 3/ Quelle est la date prévue d’accouchement et définition du dépassement de terme (date du début de grossesse définie). C Leray (Paris) ? 4/ A partir de quand doit-on surveiller et à quelle fréquence ? Jean-Baptiste Haumonte (Marseille) 5/ Evaluation de la balance bénéfice-risque selon l’âge gestationnel pour induire la naissance ? Loïc Sentilhes (Angers) 6/ Place du Compte des mouvements actifs et de l’amnioscopie dans la surveillance ? Marie Pascale Debord (Lyon) (Bénéfice à faire ces examens : si oui, dans quelle mesure cela modifie la prise en charge) 7/ Place du RCF et de l’oxford dans la surveillance ? Fréderic Coatleven (Bordeaux) (Bénéfice à faire ces examens : si oui, dans quelle mesure cela modifie la prise en charge) 8/ Place de l’évaluation de la quantité de LA du score biophysique et doppler dans la surveillance ? Marie Victoire Senat (Paris) (Bénéfice à faire ces examens : si oui, dans quelle mesure cela modifie la prise en charge) 9/ Modalités de naissance Norbert Winer (Nantes) (Place du décollement de membrane, du déclenchement, de la césarienne) 10/ Complications néonatales du dépassement de terme Emmanuel Lopez (Paris)

Lettre M.Akrich à F.Puech 30 janvier 2011

Bonjour,

J'espère que vous allez bien en ce début d'année. Je n'ai malheureusement pas pu me libérer pour la dernière réunion de la CNN.

Je vous fais parvenir le mail que Cécile Loup du CIANE a fait parvenir après discussion au groupe chargé de la recommandation sur le terme dépassé. Il y a tout de même un petit risque de confusion, voire de conflit, avec le travail de la HAS qui va démarrer, et si l'on veut de fait faire évoluer les pratiques, il vaudrait mieux éviter ce genre de choses.

Bien cordialement Madeleine Akrich

Réponse F.Puech

Bonjour Madeleine Akrich Mon mail n'apporte pas les éclaircissements nécessaires mais j'ai bien enregistré vos craintes. J'ai pris contact avec l'HAS pour m'éclairer sur les avancées du groupe de travail HAS, j'attends leur réponse. Par ailleurs Damien Subtil (qui m'a succédé au Pôle femme, Mère, Nouveau-né à Jeanne de Flandre) est le coordonnateur de la RPC du CNGOF et a rencontré hier Cecile Loup dans le groupe "information T 21" qu'il dirige aussi... A bientôt donc Très cordialement Francis Puech

Lettre Cécile aux membres du groupe de travail 30 javier 2011

Bonjour,

Nous serons maintenant deux à représenter le CIANE pour ces RPCs, comme vous l'aviez demandé. Je vous prie de bien vouloir m'excuser d'annoncer ma participation à la dernière minute, pour diverse raisons il m'était impossible de me prononcer plus tôt.

Nous avions déposé une demande à la HAS en 2010 pour une recommandation sur la question de la définition des fondements statistiques du calcul de la Date Présumée d'Accouchement et du terme. Nous avons eu connaissance fin décembre de ce que ce thème était retenu par la HAS dans son programme 2011, avec la participation de la CNAM. A dire vrai, au départ, la simultanéité des deux projets a créé une certaine confusion.

En examinant votre projet de RPC 2011, nous nous rendons compte qu'une large partie de cette recommandation se superpose aux projets de la HAS, passés, et à venir. Ainsi les points 1), 2), 4), 5), 9), et 10) ont été traités tout ou partie dans les recommandations HAS sur le "Déclenchement artificiel du travail à partir de 37 semaines", publié en avril 2008. La recommandation HAS sur la Césarienne Programmée, dont les réunions vont commencer sous peu, complètera nécessairement le point 9). Finalement, la proposition du CIANE sur les fondements statistiques du calcul de la DPA et du terme qui a été retenue traiteront entièrement le point 3) (avec révision des distributions de durée des grossesses).

Votre projet, qui ne mentionne aucune des RPcs de la HAS, a donc laissé le CIANE assez perplexe. Nous nous demandons comment vous compter articuler ce projet avec les travaux de la HAS. il nous aurait semblé judicieux d'attendre que la recommandation HAS soit établie pour pouvoir ensuite partir sur des bases qui auraient été validées et se concentrer sur le terme dépassé, conséquences-surveillance-étiologie. La production de deux recommandations non coordonnées sur la question du calcul du terme, ainsi que la reprise de thèmes déjà traités en 2008 (déclenchement après 37SA) nous paraît introduire un risque de cacophonie dommageable, sans parler d'une perte de temps potentielle pour les experts.

Nous souhaiterions que ces questions puissent être discutées lors de notre première réunion.

Bien cordialement,

Cécile Loup

CA du CIANE, pr. de l'AFAR (Membre du groupe de travail déclenchement après 37SA) (Rédactrice de la saisine sur le calcul de la DPA et du terme)


Modif. December 14, 2011, at 11:14 AM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)