DiscussionUsagersLocal

Février 2010. Sur la liste usagers-périnatalité, suite à une question sur le CISS, il y a eu des échanges qu'on me suggère de remetttre ici. Bonne lecture et bons commentaires. Emmanuelle Phan http://fr.groups.yahoo.com/group/CIANE/message/18643

EP
Le CISS Collectif interassociatif sur la santé, est incontournable dans la représentation d'usagers.

Création 1996. A cette époque, les usagers de la santé qui étaient mobilisés pour faire entendre leur voix (auprès des pouvoirs publics, de la recherche...) étaient en fait des associations de patients autour d'une maladie particulière (Sida bien sûr, cancers, certaines maladies rares). Face aux pouvoir publics et à la société, forcément, chacune de ses associations pouvait être suspecte d'avoir un position uniquement centrée sur SA problématique, de mener des combats particuliers. En se regroupant, ces associations ont pu défendre des revendications communes. Du genre, accès au dossier patient.

Toujours d'après ce que je lis de l'histoire de la représentation des usagers: c'est aussi le CISS qui était au créneau entre 1996 et 2004. C'est une période importante pour les droits des usagers de la santé: en 1996, il s'est passé des trucs pour leur donner un petit rôle dans les décisions de santé. Je crois qu'il s'agissait entre autre d'être membres des comités de direction (CA ou quoi) des établissements publics.

En 2004, ce sont les lois Kouchner qui sont vraiment une grosse grosse avancée: des représentants de patients à tous les niveau (ça c'est pour les droits collectifs) et des droits individuels renforcés (on peut accéder à son dossier, et on prend les décisions qui nous concernent - alors qu'avant, c'était bien écrit que le médecin prenait les décisions thérapeuthiques). Le Ciss était en première ligne il me semble dans les années qui ont précédé cette loi. C'était eux je pense les seuls interlocuteurs "usagers" et j'ai l'impression qu'il y a eu un gros travail de leur part. Mais je n'ai pas vraiment de traces écrites de ce qui a pu se passer entre 1996 et 2004, je ne sais pas si qqun a écrit l'histoire de cette loi.

Au niveau action publique, le CISS est toujours au coeur du débat, Christian Saout qui est un dirigeant ou un ancien dirigeant du CISS doit avoir aujourd'hui une fonction de président de la Conférence nationale de santé, qui est un machin gouvernemental (que j'ai trop peu compris pour tenter de l'expliquer). Le CISS a soutenu la loi HPST (et ça a fait hurler pas mal de monde, y compris des associations membres du CISS, et aussi le Ciane qui n'est pas membre du Ciss mais s'est déjà posé la question) mais a aussi été capable de faire des propositions aux députés pour changer des trucs dans cette loi.

Cela c'est pour l'action publique du CISS au niveau national. Ils ont ensuite une grosse activité dans la représentation d'usagers. Il y a un CISS national et des CISS régionaux. Des associations "locales" peuvent adhérer aux Ciss régionaux (c'était le cas de l'associations Bien naitre qui adhérait au CISS Rhone Alpes). Et les CISS nationaux ou régionaux ont un rôle de formation des représentants d'usagers. J'ai l'impression que pour quiconque est membre d'une association membre d'un CISS régional (ou du CISS national) il y a plein plein de possibilité de formations. Une journée, sur des thèems comme "être représentation d'usagers dans les CRUQ". Avec des retours d'expérience et des supports de formation qui m'ont l'air très solides.

En particulier ils mettent à disposition un guide du représentant d'usagers. Les bases de ce qu'il faut lire pour savoir de quoi on parle quand on est représentant d'usagers ou association qui concseille des usagers http://www.leciss.org/uploads/tx_cissdocuments/090116_GuideCissRU_VerWeb.pdf

Ce guide n'est pas forcément adapté aux représentants en périnatalité (les Commissions nationales de la naissance? Inconnu. Les réseaux de périnatalité? Inconnu) mais il va un jour servir de base pour faire un Guide CIANE des représentants d'usagers.

D'ailleurs, le Ciane a été fondé avec des personnes qui connaissaient le CISS et qui, si j'ai bien compris, envisageaient de faire un colllectif sur le même modèle. (modèle de collectif, mais en fonctionnement interne et positionnement on a des différences conséquentes)

Je crois que le CISS fournit un grand nombre de représentants d'usagers dans les régions/départements/établissements. Les autres organismes sont l'UNAF (Union des associations familiales, qui est aussi membre du CISS), l'UFC que choisir, et je n'ai pas les autres en tête. Je n'ai pas vu non plus de statistiques générales d'ailleurs.

Donc, P. désolée je ne pense pas que tu demandais un exposé extensif de tout ce qu'on sait sur le CISS (mais je n'ai pas pu m'empêcher). Ce que je vois, c'est que de toute façon les associations de périnatalité membres du Ciane ne pourront jamais "fournir" des représentants d'usagers au niveau local. Pour moi (c'est une position personnelle) la seule possibilité c'est des partenariats entre associations locales "ciane" et associaton locales "ciss ou UNAF ou UFC..." et travailler ensemble sur l'information entre représentants (et notamment les problématiques propres à la périatalité et qui sont complètement extra terrestre pour les autres - du genre, on demande moins d'intervention au lieu de demander plus de technicité....).

A mon avis à moi, on a tout à gagner à ce que tu te rapproches d'eux.

Anne E
La fin de ta réponse est intéressante et cela pourrait être une piste. Le pb est que l’on ne voit pas avec qui faire partenariat. Ici, sur le CISS, on a des associations de diabète, cancer, alzeihmer, insuffisants respiratoires, rénaux, hémophiles maladies psychiatriques, etc, etc… Ils ont suffisamment à faire de leur coté et en plus, ce n’est pas eux qui vont sur les CRUQS des maternités, ni sur les réseaux, ni sur les CRN. Coté ass° féminine et familiales, c’est pareil, on est pas vraiment dans leur créneau. Je ne vois pas comment faire là-dessus, mais si tu as des pistes, c’est intéressant.

Chantal
Je ne rajouterai qu'une chose. Nous avons suivi leur formation sur la représentation des usagers ici à Lyon avec le CISSRA (= CISS Rhône-Alpes) et c'est très bien pour cela. Néanmoins, cette année, nous ne renouvellerons pas notre adhésion, trouvant très difficile d'assister à leurs réunions (en effet les CISS étant composés surtout d'associations de malades, les horaires sont très peu compatibles avec des personnes travaillant) et nous n'avons pas "accroché" avec eux....ne serait-ce que sur leur mode de fonctionnement ici...mais cela vient aussi de la personnalité de la présidente ! Ceci dit, nous aurions aimé un vrai partenariat et si vous, vous en avez la possibilité, je suis sûre que cela peut être vraiment intéressant.

Modif. February 14, 2010, at 11:28 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)