DiscussionRecrutementUsagersDansReseaux
Juin 2010
Précision, si (telle associations) trouve des personnes pour représenter les usagers dans ce réseau, nous proposons de les informer avant qu'ils prennent contact de comment fonctionne un réseau, comment les usagers peuvent y avoir un rôle, comment le faire le plus efficacement possible, comment se former, ce qu'on peut en attendre, etc etc etc
On peut aussi retravailler le message et les liens que j'avais diffusés sur [lettre-périnatalité] lors de la recherche de représentants pour le réseau PACA-Est. La pêche a été fructueuse puique nous avons maintenant 3 candidates qui vont participer à la première réunion du Comité de pilotage le 21 juin, où je serai aussi invité à présenter le Ciane.
Auparavant j'avais eu un long entretien avec la sage-femme coordinatrice du réseau. C'est vraiment important de se rencontrer de visu car l'image des usagers et des associations est une source d'inquiétude pour de nombreux professionnels qui sont surtout confrontés aux "cas extrêmes".
Je pense que le Ciane a un rôle à jouer pour convaincre les citoyen-ne-s de leur capacité à siéger dans ces instances tout en les aidant à bien cibler les objectifs prioritaires (des usagers et du réseau) et en leur fournissant la documentation nécessaire pour être efficaces ; sans oublier le lien via la liste "Usagers Périnatalité" pour les retours d'expérience.
Appel passé sur lettre périnatalité (mai 2010)
(Pour la lettre-périnatalité)
Le CIANE a été contacté par le réseau Périnat-Sud qui est à la recherche de représentant-e-s d'usagers appelés à siéger dans son Comité de pilotage (4 réunions par an à l'Hôpital Nord de Marseille) et son Comité d'évaluation (1 réunion par an).
Suite à cet appel, j'ai pris contact avec quelques personnes susceptibles d'être intéressées et déjà reçu une réponse favorable. Toutefois il me paraît nécessaire de relayer cette proposition vers toutes les associations régionales et les personnes concernées, puisqu'il peut y avoir plusieurs représent-e-s, dont des suppléant-e-s.
Les informations ci-dessous sont issues de mes notes écrites au cours d'un entretien avec la sage-femme coordinatrice.
Il existe 2 réseaux en région PACA : Périnat-Sud qui couvre l'ouest de PACA et la Corse du sud, et Sécurité Naissance qui couvre l'est de PACA et la Corse du nord. Le premier réseau compte 46000 naissances par an et le second environ 20000.
Périnat-Sud est dans sa 2e phase après la création en 2004 d'une cellule de coordination. Ses priorités sont : 1) une cellule de régulation des appels, pour que les femmes soient orientées au bon endroit/niveau en fonction du niveau de risque ; 2) une meilleure prise en charge des accouchements physiologiques, en réponse aux demandes des usagers. C'est surtout à ce titre qu'ils resssentent le besoin de nos représentant-e-s.
Il existe un site http://perinat-france.org avec des liens vers les réseaux. Dans la barre de menu verte, cliquez Réseaux puis "Provence Alpes Côte d'Azur Corse Monaco", puis "Périnat-Sud" et enfin "Les établissements adhérents", ce qui ouvre la page : http://www.perinat-france.org/guide/rps-reseau-perinat-sud-paca-ouest-corse-du-sud-16-133.php#guide3
Vous y trouverez des liens vers les maternités qui contiennent des infos plus ou moins détaillées sur leurs statistiques et ce qu'elles offrent.
Pour en savoir plus sur la place des usagers dans les réseaux de périnatalité, vous pouvez consulter les pages (dont certaines en construction) : http://ciane.net/Reseaux
Le CIANE souhaiterait ce que ces réseaux participent à l'élargissement de l'offre de soins, répondant à la liberté de choix et à l'accès à une information loyale pour les futurs parents. Ceci concerne entre autres les accouchements nécessitant peu ou pas d'interventions, l'accès au plateau technique des sages-femmes libérales, une meilleure acceptation de la présence auprès des femmes de prestataires de services extra-médicaux (accompagnantes périnatales, doulas...) et l'amélioration de l'accueil des femmes qui ont besoin d'un transfert lors d'un accouchement à domicile.
Attention toutefois : siéger en tant que représentant-e d'usagers implique qu'on représente TOUS les usagers et pas seulement ceux qui ont des exigences particulières !
Les réseaux sont des acteurs importants de l'évolution des pratiques : les usagers pourront veiller à ce que les recommandations de la Haute autorité de santé et des collèges professionnels soient mises en pratique, qu'il s'agisse d'épisiotomie, de déclenchement, d'expression abdominale ou de transferts en cas d'urgence, pour citer quelques recommandations auxquelles les associations membres du CIANE ont été activement associées.
Les représentant-e-s d'usagers siégeant en réseau de périnatalité doivent être membres d'associations bénéficiant au minimum de l'agrément régional du Ministère de la santé pour la représentation des usagers des services de maternité dans les instances hospitalières ou de santé publique. Le CIANE est aujourd'hui la seule fédération d'associations agréée nationalement. Plusieurs solutions sont donc envisageables pour satisfaire cette contrainte :
1) Vous demandez l'agrément régional pour votre association ; 2) Votre association demande l'affiliation au CIANE - attention, il y a des conditions de représentativité, notamment que les professionnels soient en minorité au CA ; 3) Vous adhérez à titre individuel à une association affiliée au CIANE - le choix est assez vaste, voir liste <http://ciane.net/ListeAssociationsMembres>).
Dans les cas (2) et (3) vous siègerez au nom du CIANE, ce qui suppose une coordination avec d'autres membres pour défendre les positions qui ont été énoncées dans la Plateforme périnatalité 2007 :
Une liste de discussion [usagers-perinat] a été créée pour assurer cette coordination et partager des retours d'expérience.
La prochaine réunion du Comité de pilotage aura lieu le 21 juin ; j'y participerai pour présenter le CIANE.
Merci de me contacter (sans tarder) si vous envisagez un tel engagement ou si vous avez besoin d'autres informations...
(Ce message est envoyé en copie à la sage-femme coordinatrice ainsi qu'aux personnes déjà contactées.)
AE 28 janvier 2009
Bien sûr, nous allons demander qu'une partie de l'évaluation porte sur la place des usagers et de leurs représentants. On ne peut faire moins...
Sauf que qu'est-ce que nous devons faire dans les régions où les ass° ne veulent pas aller bosser avec les pros (comme ici en Savoie et Haute Savoie, où ils ont décrété qu' « ils ne se sentaient pas »). Dans les régions sans ass°, on peut conseiller, comme en Martinique ou sur Paca est un appel à volontaire dans les maternités (il me semble qu'ils ont fait ça aussi dans une des Normandies).
Mais dans les régions où il y a des associations de chez nous en plus, qu'est-ce qu'on fait ? Nous aurions besoin de propositions concrètes, parce que le 15.02, c'est bientôt. Est-ce qu'il faut prendre son bâton de pèlerin et aller tenter de les convaincre, en les accompagnant un peu au passage, est-ce qu'il faut les laisser de coté et dire aux pros de trouver des usagers volontaires ailleurs, est-ce que, est-ce que, est-ce que.... ? Anne
BB
Pour résumer, dans certaines associations il y des usagers qui "n'aiment pas" les professionnels. Et dans certains établissements de santé il y a des professionnels qui "n'aiment pas" les usagers... Il faut partir de ce constat réaliste qui reconnaît toutefois que le dialogie existe et que dans chaque "camp" il y a des personnes qui font du très bon boulot et n'hésitent pas à s'ouvrir aux points de vues des autres. Et qui reconnaît que chaque milieu est extrêmement hétérogène.
Je n'ai pas de réponse à proposer à ta question mais il me semble que sur cette question du dialogue avec les pros et de la participation à des réseaux et autres instances, le Ciane ne devrait pas y aller "tout seul" mais aux côtés des professionnels de bonne volonté, selon des modalités qui dépendront des situations et des personnalités en présence. Je me vois mal prendre mon bâton de pélerin pour convaincre des petites assos de la région Paca de siéger dans une instance dont personne n'a idée de l'état d'esprit des "gens d'en face". Donc je préfèrerais entreprendre cette démarche, toujours sous la casquette Ciane, mais avec la complicité d'une personne représentative de ce que les pros vont nous offrir de mieux.
Cela veut dire notamment qu'il ne faut pas cacher cette difficulté aux professionnels qui nous sollicitent. En 2006 nous avons joué la carte de "le Ciane représente 140 associations soit plus de 150,000 personnes", utile à l'époque mais qui ne nous a pas apporté un flot d'adhésions et surtout nous a placés dans une position inconfortable qui perdure aujourd'hui lorsqu'on n'arrive pas à trouver une seule personne, ou une seule association, pour siéger dans une instance régionale...
Tout en oeuvrant de manière démocratique et transparente, le Ciane reste donc la tête de pont d'un petit navire de citoyens qui acceptent de jouer la carte de la concertation (et parfois de la confrontation). De la même manière que nos actions, en devenant plus visibles, peuvent convaincre plus de professionnels à "aimer" les usagers, il faut utiliser la carte des professionnels "de bonne volonté" pour convaincre plus d'usagers de leur capacité à participer aux instances de concertation.
Peut-être que les assos locales ne sont pas le meilleur vivier car elles réunissent pas mal de gens qui ne sont là que pour partager des convictions "en dehors du système" et donc à contrepied de la pensée dominante des politiques et des professionnels. Les difficultés que nous rencontrons avec les assos d'allaitement se retrouvent à bien d'autres niveaux, et cela, en soi, mériterait d'être discuté avec les professionnels les plus "éclairés".
Alors que faire ? Mettre des petites annonces ? Et pourquoi pas, y compris dans les journaux "alternatifs" el plus lus par les jeunes gens ? Les personnes qui vont siéger ont besoin d'une formation, et l'appartenance à une asso locale n'est pas vraiment l'expérience dont elles ont le plus besoin. Le Ciane commence à être capable de répondre à ce besoin de formation
AE
Ta réflexion est très intéressante et du coup, je me dis que l'on pourrait peut-être proposer plus régulièrement la démarche suivante : un réseau cherche des représentants d'usagers, on propose que quelqu'un de chez nous vienne discuter avec eux sur ce qu'ils souhaitent faire, comme on va faire pour PACA ouest, et ensuite, on essaie de repartir toucher ceux qui seraient susceptibles de travailler avec eux. Jusqu'à présent, j'ai toujours hésité parce que on est censé, dans un réseau, s'appuyer sur du local. Mais en te lisant, je me dis que dans ton optique, c'est tout à fait faisable. Cela dit, cela veut dire que nous devrons voyager un peu. Est-ce que ça parle à tout le monde ?
A l'inverse, je demanderai bien aux réseaux de nous dire avec qui ils travaillent, de façon à contacter ceux qui ne sont pas au CIANE, et avec qui on pourrait aussi discuter de synergies communes. Parce qu'outre les associations d'allaitement, j'entends parler à la FFRSP de groupes de parents locaux, qui pourraient, même s'ils ne souhaitent pas adhérer au CIANE, être des interlocuteurs intéressants. J
Modif. June 15, 2010, at 10:05 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)