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DiscussionPlaceDesRecommandationDesSocietesProfessionnelles2

(page privée).

Janvier 2011

• Voir http://intranet.ciane.net/DiscussionRecommandationTerme : discussion avant participation aux recommandations "terme dépassé" du Collège national des gynécologues obstétriciens

Février 2008

Cette discussion a eu lieu début février 2008 sur la liste Ciane (discussion provoquée par la sortie des recommandations sur le monitoring foetal par le CNGOF, sans la participation des usagers). Voir aussi la page publique PlaceDesRecommandationsDesSocietesProfessionnelles

EP

En réaction à chaud sur ta question Catherine, sans avoir lu le texte des RPC et et me basant juste sur les réactions lues sur cette liste:

• A l'heure où l'HAS joue pleinement le jeu de la participation des usagers, le CNGOF continue à sortir des recommandations sans impliquer les premiers intéressés (les usagers)
• Le Ciane salue ce travail sur les RPC (Françoise soulignait qu'il y a des avancées importantes, arrêt de certaines pratiques je crois)
• Voilà les points sur lequel le Ciane aurait souhaité discuter

1. (pour ma part, j'aimerais des précisions: le seul indicateur que monitoring continue améliore, c'est les convulsions néonatales. C'est quoi, ça risque quoi, y a-t-il d'autres facteurs de risques de convulsions)

2. on aurait aimé donner notre avis sur les données résultat (est-ce uniquement bien être foetal qui est pris en compte, à court terme -moyen terme - long terme? est-ce que le vécu de l'accouchemetn par la mère est pris en compte? la douleur, les taux de péridurale, qui peuvent être vus comme des conséquences du monitoring continu?)

3. Et surtout les conclusions sont abominables du point de vue des usagers. Cliniquement le CNGOF a montré que

• il n'y a pas (peu) d'avantages au monitoring continu,
• il y a des désavantages (qui eux mêmes sont susceptibles d'avoir des conséquences en terme de morbidité sur la mère cf lésions périnéales, et sur les futures grossesses cf césarienne)
• et pourtant, prône le maintien de la pratique. Sous prétexte de manque de personnel. Ici, on peut ressortir ce qui Gilles répétait dans son retour sur les rpc déclenchement (je crois) à l'HAS: la femme enceinte et son bébé ne doivent pas servir de variable d'ajustement au système de soin (retrouver la formulation)
• En conclusion, les usagers ne peuvent être d'accord avec les conclusions qui vont à l'encontre des données cliniques, des objectifs du plan périnatal (ya pas ça dans le plan préinatal? endiguer augmentation des césariennes?), des préoccupations sur la santé des mère (ya pas ça quelque part? Faire gaffe au périnée des femmes c'est un pb de santé publique?).

CL

Est-ce qu'on ne pourrait pas aussi aborder ce problème à la prochaine CNN ? Quelle est la place des RPCs du CNGOF par rapport à celles de la HAS ? Pourquoi le CNGOF ne devrait-il pas aussi impliquer les usagers dans leurs RPCs (deux casseroles à leur actif, épisiotomie et monitoring). Comment le CNGOF s'intègre-t-il dans les décisions politiques telle que le plan périnatalité ?

BB

A la CNN il pourrait déjà être martelé que des RPC rédigées sans aucune participation des usagers sont un déni de la démocratie sanitaire. Alors que le gouvernement n'a de cesse de rappeler son obsession de "l'évaluation" par des acteurs "indépendants"... Cf le discours de Sarko à l'intronisation du Prix Nobel Albert Fert : http://autonomie-recherche.org/docs/Sarkozy_Fert_28-01-07.pdf

EP

Sur le lien entre sociétés savantes, EPP et RPC, voir document en lien (que j'ai juste parcouru pour l'instant mais me semble en plein dans le rôle des sociétés savatnes dans les production de RCP, ça parle des relations avec HAS aussi)

http://psydoc-fr.broca.inserm.fr:16080/fsm/EPP/EPPJHB.pdf

EP Deux questions de Cécile: 1. Quelle est la place des RPCs du CNGOF par rapport celles de la HAS ? 2. Pourquoi le CNGOF ne devrait-il pas aussi impliquer les usagers dans leurs RPCs (deux casseroles à leur actif, épisiotomie et monitoring).

• Les sociétés savantes peuvent faire toutes seules leurs Recommandations professionnelles sans aide méthodologiques de la HAS. Elles peuvent les soumettre à la HAS avant publication, et la HAS leur attribue ou non son "label". C'est ce qui a dû se passer pour les RPC épisiotomie et rythme cardiac foetal
• Les critères utilisés par la HAS pour agréer ou non des RPC: grille AGREE (critères internationaux pour évaluer la qualité d'une publication).
• Dans la base de donnée RPC de l'HAS, on peut faire une recherche par "promoteur": 33 résulats pour la HAS, 110 pour les sociétés savantes. La HAS serait donc à l'initiative de relativement peu de RPC (si on en croit cette base)
• Je note que que les RPC épisiotomie et rythme cardiac foetal ne sont pas sur le site HAS. Ce qui veut dire qu'elles n'ont pas été labellées par la HAS? (ou que je ne trouve rien de ce que je cherche sur ce site, ce que j'ai déjà remarqué. Demande double vérification svp)
• Dans le détail des critères de la grille AGREE, je note les critères 5 (participation des groupes concernés), 19 et 20 (applicabilité) dont on pourra reparler (en gros, un des critères est d'avoir au moins parlé avec des patients,

• Admettons que des RPC ne soient pas reconnues par la HAS. Peut-on dire qu'elles n'auront qu'un poids symbolique avec impact marginal sur les pratiques? Il me semble que non, parce qu'elles pourraient être quand même utilisées pour des Evaluations de pratiques professionnelles (EPP). C'est une question qu'on se posait lors de la préparation du séminaire audipog en décembre 2007, et il semble en effet que les programmes EPP peuvent se baser sur tout ce qu'on veut.
• Sur EPP encore, il y a une procédure d'agrément des société professionnelles pour l'EPP et la formation médicale continue. Agrément délivré par l'HAS (le CNGOF l'a depuis mai 2007). Je n'ai pas bien compris ce que cet agrément permet.

Pour la question 2 "Pourquoi le CNGOF ne devrait-il pas aussi impliquer les usagers dans leurs RPCs". Je comprends que les assiations professionnelles se gèrent comme elles veulent. Là, il y a un trou noir dans la démocratie sanitaire qui leur permet de sortir des RPC sans l'ombre d'un usager. Soitl a HAS labellise, soit non. Ce serait intéressant de savoir si RPC épisiotomie et RPC RCF ont été refusées par la HAS (et pourquoi) ou si c'est CNGOF qui n'a rien demandé.

C'est vraiment la question intéressante, comment s'incruster dans les RPC des sociétés savantes.

Réréférences qui ont servi à comprendre tout ça (et des références surnuméraires) PlaceDesRecommandationsDesSocietesProfessionnelles

SH (réponse à: > - Les sociétés savantes peuvent faire toutes seules leurs > Recommandations professionnelles sans aide méthodologiques de la HAS. > Elles peuvent les soumettre à la HAS avant publication, et la HAS > leur attribue ou non son "label". C'est ce qui a dû se passer pour > les RPC épisiotomie et rythme cardiac foetal)

Et j'ai envie d'ajouter, je trouve ça assez normal que les professions s'organisent autour de "bonnes pratiques professionnelles"... Que les usagers soient toujours partout, je ne sais pas. Prenons un exemple. Le Dr X publie une étude "la place de la césarienne chez les mères de <1m50 mariées à des basketteurs". Il conclut dans le cadre de son étude que la césa systématique n'est pas utile. Bien. Les usagers n'ont pas grand chose à y faire. Les Drs X, Y, Z, font une revue de la littérature sur le sujet des mères <1m50 blablabla, et au vu des publications, concluent que la césa systématique n'est pas utile. Bien. Les usagers ont-ils besoin d'être là ? Pas encore, à mon sens. Les Drs X, Y, Z se trouvant faire partie du CNGOF, en profitent pour édicter une RPC disant "pour les mères blablabla, l'EBM dit, la césa ne se justifie pas". (ou se justifie). Les usagers ont-ils besoin d'être présents, je ne sais pas. Laissons tout de même un espace aux professionnels pour "organiser" leur profession, non ? Maintenant, quelle pourrait être la valeur ajoutée de la HAS par rapport à ça ? Mmm, intégrer les aspects information, relation patient, etc dans les RPC ?

Tel que je vois la distinction, elle pourrait être là : dans un cas de la revue EBM "pure", dans l'autre la prise en compte de tous les aspects (????)

Bon c'est encore bien flou dans ma tête hein. Mais je relie ça à mon opinion sur l'EPP : la tambouille administrative, on s'en fout, par contre demandez-nous notre avis sur la manière dont vous vous évaluez car ça nous concerne.

Je confirme : la reco RCF n'est "que" une recp CNGOF et pas HAS. Ils l'ont finalisée pendant les dernières journées du CNGOF.

SH (réponse à:> - Admettons que des RPC ne soient pas reconnues par la HAS. Peut-on > dire qu'elles n'auront qu'un poids symbolique avec impact marginal > sur les pratiques? Il me semble que non, parce qu'elles pourraient > être quand même utilisées pour des Evaluations de pratiques > professionnelles (EPP). C'est une question qu'on se posait lors de la > préparation du séminaire audipog en décembre 2007, et il semble en > effet que les programmes EPP peuvent se baser sur tout ce qu'on veut.)

L'important, au fond, est le poids juridique ...... Et oui les EPP peuvent se baser sur des recos de "sociétés savantes" ....

SH

(réponse à:>> - Sur EPP encore, il y a une procédure d'agrément des société > professionnelles pour l'EPP et la formation médicale continue. > Agrément délivré par l'HAS (le CNGOF l'a depuis mai 2007). Je n'ai > pas bien compris ce que cet agrément permet.)

proposer des thèmes / programmes EPP (comme ce que fait la HAS). Ce qui peut être dispense l'hosto de faire valider sa procédure EPP par la commission : on fait un truc déja pré-validé (?) ... ou en tout cas leur simplifie la vie....

SH

(réponse à:> C'est vraiment la question intéressante, comment s'incruster dans les > RPC des sociétés savantes.

Avant le "comment" moi je me pose vraiment la question du "faut-il".

Parce qu'on ne peut pas être partout.

Parce que ça renforce le rôle de l'usager ultra expert qui doit être capable de parler sur le même niveau technique que les pros. C'est dur ! Est-ce qu'on veut aller par là ?

Je pense que ça va nous être dit, un jour : eh, les usagers, lachez-nous la grappe, c'est quand même nous qui savons le mieux si pour la maladie X il vaut mieux prescrire des antibios pendant 5 jours ou 6 jours. Et quelque part, c'est pas totalement faux. Je ne sais pas comment l'exprimer, mais à un certain stade, c'est un peu le rôle des "sociétés savantes" de donner les bonnes pratiques (... avec la question du "et comment s'assurer qu'elles sont suivies" !!!). De dire "OK, le traitement de telle pathologie, le mieux, c'est ça". Sans avoir besoin des usagers pour ça. (cf mon exemple plus haut sur l'EBM)

Par contre il ne faut pas se priver de contre-argumenter qu'il y a 2 "branches" dans l'obstétrique : le suivi de femme enceinte, et le suivi de pathologie. Le suivi de femme enceinte, pour moi, est énormément dans le domaine de la relation patient/médecin, et les usagers devraient être impliqués +++ . Bref, pas de RPC "grossesse physiologique" sans les usagers. Pour le suivi de pathologie (vous voyez ce que je veux dire par là ? un distinguo entre du "tout va bien" et le "y'a un vrai truc à traiter => définissions quel est le meilleur traitement par une RPC") là je peux en effet imaginer de laisser un peu les pros se débrouiller entre eux pour définir le meilleur traitement (RPC de société savante, donc). Ce qui n'empeche pas, au final, de dire "oui mais pensez à telle et telle conséquences sur le traitement, merci d'informer, etc" (et là on retombe dans de la RPC HAS)

Bon, c'est très flou, mais j'ai le cerveau très embrumé. Vous voyez ce que j'essaie d'exprimer ?

FB Bon donc pour repondre a Sonia: je suis quand meme assez interloquee de voir les professionnels sortir des RPC contraires aux donnees de la science??? donc doit-on les laisser patouiller le corps de femmes et des bbb? perso ce que je percois de RPC c'est qu'elles sont issues de pros qui mettent la pression et donc le boisseau sur les colleguees. Dofficile dans ce ghetto betonner de faire autrement . Encore plus si ca conditionne les evaluations professionelles!!!

Si je croyais a la bonne fois et l'esprit scientifique de mes collegues une peu superieurs, OK mais la...

SH réponse à > A partir du moment où il s'agit de notre peau nous avons notre mot à > dire. Il n'y a qu'à voir l'exemple de l'épisiotomie. C'est pour les > gens que ces professionnels travaillent, pas seulement pour eux-mêmes > dans un monde de plus en plus déconnecté de la réalité des gens.

Attention je n'ai pas dit que les usagers n'avaient qu'a la fermer et subir ;-)

Je trouve notre présence au sein de la HAS parfaitement légitime.

Je m'interroge juste sur la pertinence des usagers à tous les niveaux de la chaîne.

Je me dis qu'il devrait y avoir un mécanisme de saisie (ou ? à la HAS ?) justement pour dénoncer ce qui ne va pas dans les RPCs "professionnels"... (cf ce qu'on se dit tous sur les RPC du CNFOG sur le RDF ou l'épisio - mais à l'inverse tout n'est pas à jeter, cf les RPCs sur l'accouchement par le siège qui sont étonnament positifs)

Mais je me dis aussi que vouloir impliquer les usagers dans chaque RPC (cad aussi bien les RPC techniques des anesthésistes sur la péridurale, les RPCs des techniques pédiatres sur le néo-natal, les RPCs des échographes sur ce qu'il faut rechercher à chaque échographie, et pourquoi pas les RPCs des chirurgiens sur la meilleure manière d'inciser pour une césarienne) ... ben on n'a pas fini. Et je ne suis pas sure que les usagers en aient la capacité (... en temps, pas en intelligence !)... Je vois le temps que ça vous a pris pour la RPC "déclenchement", je ne pense pas qu'on soit en mesure d'assurer beaucoup de RPC par an ......

Dire que ça "nous" regarde, c'est vrai, et en même temps, à un moment, il faut bien poser une limite... Ca serait un peu comme dire, il faut impliquer les usagers dans le choix du prestataire de nettoyage dans les maternités, car la propreté des chambres, ça nous regarde. Dans le choix du fournisseur de draps, car c'est nous qui dormons dedans. Tout nous regarde, si on va par là ... alors à partir de quel point on accepte de faire (un peu) confiance ? "Un peu", dans le sens ou, pour certaines choses, il serait peut être plus judicieux de faire du controle a posteriori (toujours dans mon analogie : dans 95% des cas les chambres seront propres et y'a rien à faire, et pour les 5% restants, il faut qu'il y ait une commission qualité quelque part, pour remonter le problème) plutot que de s'épuiser à faire du controle a priori partout.

Donc en revenant aux RPCs professionnelles pures, ça suppose ... de définir ce sur quoi on veut être consultés "a priori" (= au minimum, tout ce qui concerne la grossesse et l'accouchement physiologique ?), et ce sur quoi on les laisse jouer dans leur cour, en se réservant le droit de pouvoir faire connaitre, quelque part, notre opinion - et que cette opinion soit entendue.

OK, on atteint les limites de mon raisonnement : que cette opinion soit entendue, ça n'existe pas. Le CNGOF "edicte" et après, ce n'est plus discutable.

A moins que ce niveau supérieur pour faire entendre notre opinion ne soit la HAS ? "Allo la HAS? le CNGOF a sorti une reco comme quoi il faut imposer la péridurale aux mères, c'est totalement délirant, on veut une recommandation HAS sur le sujet" ?

Cecile : je suis d'accord avec toi, certaines RPC CNGOF sont bien fumeuses méthodologiquement (comme toujours, questions de personnes)... et c'est rassurant de savoir que les RPC HAS sont - elles - bien cadrées.

Donc au fond, ça repose la question de la validité des RPC CNGOF (et plus généralement des RPCs autres que HAS)... car finalement, si ça n'a pas de valeur ... on s'en fiche un peu non ? ;-)

BB

réponse à >Les Drs X, Y, Z se trouvant faire partie du CNGOF, en profitent pour édicter une RPC disant "pour les mères blablabla, l'EBM dit, la césa ne se justifie pas". (ou se justifie). Les usagers ont-ils besoin d'être présents, je ne sais pas. Laissons tout de même un espace aux professionnels pour "organiser" leur profession, non ?

Non, pas d'accord. L'EBM ne dit rien sans les patients. Je joins le diaporama (en provenance de la HAS) que Claude Racinet avait présenté à Nice l'an dernier, et qui propose (diapo 7) cette définition de l'EBM :

« Intégration des meilleures données de la recherche à la compétence clinique du soignant et aux valeurs du patient »

Dans ces conditions, comment peut émettre des recommandations "basées sur l'EBM" sans s'interroger sur ce que sont les "valeurs du patient" ? Et qui d'autre que les associations d'usagers peut définir ces valeurs ?

>Maintenant, quelle pourrait être la valeur ajoutée de la HAS par rapport à ça ? Mmm, intégrer les aspects information, relation patient, etc dans les RPC ?

Entre autres, oui.

réponse à >Avant le "comment" moi je me pose vraiment la question du "faut-il". > >Parce qu'on ne peut pas être partout.

Ça c'est certain. mais on pourrait être plus nombreux...

réponse à >Parce que ça renforce le rôle de l'usager ultra expert qui doit être capable de parler sur le même niveau technique que les pros. C'est dur ! Est-ce qu'on veut aller par là ?

Sur certains dossiers c'était utile. Sur d'autres on travaille surtout sur les aspects de la relation entre soignants et usagers, qui sont fondamentaux en périnatalité vues la complexité des situations.

réponse à >Par contre il ne faut pas se priver de contre-argumenter qu'il y a 2 "branches" dans l'obstétrique : le suivi de femme enceinte, et le suivi de pathologie. >Le suivi de femme enceinte, pour moi, est énormément dans le domaine de la relation patient/médecin, et les usagers devraient être impliqués +++ . Bref, pas de RPC "grossesse physiologique" sans les usagers. >Pour le suivi de pathologie (vous voyez ce que je veux dire par là ? un distinguo entre du "tout va bien" et le "y'a un vrai truc à traiter => définissions quel est le meilleur traitement par une RPC") là je peux en effet imaginer de laisser un peu les pros se débrouiller entre eux pour définir le meilleur traitement (RPC de société savante, donc).

Ce ne sera pas le cas puisque c'est groupe HAS qui y travaille, avec Cécile comme représentante du CIANE et Emmanuelle comme suppléante. Il est évident que dans ce groupe de nombreuses discussions techniques nous passeront autour de la tête. Mais la HAS insiste pour que soit correctement traité le "volet psychologique", autrement dit la relation soignants/patients qui a des effets très importants sur l'efficacité des prises en charge.

EP réponse à

>Je me dis qu'il devrait y avoir un mécanisme de saisie (ou ? à la HAS ?) justement pour dénoncer ce qui ne va pas dans les RPCs "professionnels"... (cf ce qu'on se dit tous sur les RPC du CNFOG sur le RDF ou l'épisio - mais à l'inverse tout n'est pas à jeter, cf les RPCs sur l'accouchement par le siège qui sont étonnament

>...

>A moins que ce niveau supérieur pour faire entendre notre opinion ne soit la HAS ? "Allo la HAS? le CNGOF a sorti une reco comme quoi il faut imposer la péridurale aux mères, c'est totalement délirant, on veut une recommandation HAS sur le sujet" ?

Je serais pour explorer la possibilité de redemander à HAS des Recommandation du CNGOF qu'elle n'a pas labellisé (épisiotomie et sur surveillance foetale). Est-ce que cela est envisageable? Refaire une saisine de l'HAS sur ces points? Comment ça marche?

réponse à

>Mais je me dis aussi que vouloir impliquer les usagers dans chaque RPC (cad aussi bien les RPC techniques des anesthésistes sur la péridurale, les RPCs des techniques pédiatres sur le néo-natal, les RPCs des échographes sur ce qu'il faut rechercher à chaque échographie, et pourquoi pas les RPCs des chirurgiens sur la meilleure manière d'inciser pour une césarienne) ... ben on n'a pas fini. Et je ne suis pas sure que les usagers en aient la capacité (... en temps, pas en intelligence !)...

Il y a deux choses distinctes: est-ce que les usagers doivent (dans l'absolu, quoi) être impliqués la dedans; est-ce que les usagers en ont la capacité (en temps). Comme on n'en a pas la capacité en temps, est-ce qu'il ne faut pas mieux éviter d'évoquer publiquement le sujet là dessus?

réponse à

>Donc au fond, ça repose la question de la validité des RPC CNGOF (et plus généralement des RPCs autres que HAS)... car finalement, si ça n'a pas de valeur ... on s'en fiche un peu non ? ;-)

On ne s'en fiche carrément pas, parce que comme tu me l'as expliqué dans un message, les sociétés professionnelles agrées pour l'Evaluation des pratiques cliniques (EPP) "peuvent proposer des thèmes / programmes EPP (comme ce que fait la HAS). Ce qui peut être dispense l'hosto de faire valider sa procédure EPP par la commission : on fait un truc déja pré-validé (?) ... ou en tout cas leur simplifie la vie...."

Or, le CNGOF est agrée pour l'EPP. Ce qui veut dire, si je suis bien, que les maternités pourront baser leur EPP sur les programmes du CNGOF, lesquels forcément feront à partir de RPC du CNGOF. Ne risque-t-on pas de se retrouver dans la situation où la maternité "doit" pratiquer le monitoring continu (car c'est une conclusion des rpc) pour valider leur programme d'EPP? Argh. ''' FB''' je pense que les gynobs sont tres bien places pour au moins imposer les RPC dans leur structure!!!

SH Ca doit dépendre des endroits et des personnes (comme toujours)... car j'ai bien vu que Lansac + B Maria (pour ne citer qu'eux ) regrettent / sont très conscient que les RPC (les "bonnes" de la HAS, tout comme celles du CNGOF) ne sont pas suivies...

Donc imposer les RPCs dans leurs structures c'est pas si évident que ça (et puis sinon il n'y 'aurait pas toute cette problématique sur l'EPP, qui au fond, n'est là que pour "obliger" les praticiens à mettre un peu d'ordre dans leurs affaires).

BB A mon avis, des RPC recommandant la pratique systématique du monitoring continu vont être très bien suivies, alors que celles qui demandent l'arrêt des déclenchements pour "convenance" le seront moins... :-(

SH réponse à > Or, le CNGOF est agrée pour l'EPP. Ce qui veut dire, si je suis bien, > que les maternités pourront baser leur EPP sur les programmes du CNGOF, > lesquels forcément feront à partir de RPC du CNGOF. Ne risque-t-on pas > de se retrouver dans la situation où la maternité "doit" pratiquer le > monitoring continu (car c'est une conclusion des rpc) pour valider leur > programme d'EPP? Argh.

-( 

-( :-( oui, c'est carrément un scenario possible... argh. Donc, CQFD, il faut trouver quel est le mécanisme par lequel on peut réagir.

De toutes façons, je vous rejoins à 100% sur le fait qu'il est inacceptable qu'une "RPC" s'appuie sur des arguments de mauvaise formation / de manque du personnel. On l'a dit pour le déclenchement, il faut le dire pour le RCF.

Reste à trouver le "comment" (je pense qu'une réponse au CNGOF ou une publication sur le site du CIANE, ce n'est pas assez - même si c'est un bon début)

CL Après l'échange que je viens d'avoir avec ce médecin il est clair que je refuse de me jeter dans la geule du loup dans une RPC d'une CNGOF :-((( Techniquement nous ne pouvons pas participer à tout. Par contre il serait légitime que les usagers soient inclus par défaut parmi les relecteurs.

Je dis depuis le début que nous devrions contre-attaquer auprès de la HAS, mais pas tout de suite car il y a déjà des RPCs en cours. En rpincipe dans la prochaine vague il devrait y avoir l'accouchement eutocique, du moins c'est ce qui était prévu.

BB Même s'il ne serait pas judicieux de publier une motion à ce sujet, je pense que ce serait bien que le CIANE adopte une règle implicite : ne participer aux groupes de travail des RPC (recommandations de pratique professionnelle) que s'ils sont organisés par la HAS. En effet, seule la HAS a mis en place des procédures de consultation impliquant les représentants d'usagers et suffisamment régulées pour minimiser le pouvoir des lobbies professionnels. Ça ne fonctionne pas toujours bien - cf les RPC sur la "grossesse physiologique" - mais au moins quand il y a un dérapage ils le reconnaissent. Participer à des RPC du CNGOF c'est l'assurance d'un dérapage !

Pour les RPC "épisiotomie" le CNGOF avait pris comme prétexte le retard de misen en route de la HAS (après l'ANAES) pour lancre lui-même ces RPC qui avaient déjà été projetées en priorité à la future HAS. Démarche douteuse, comme s'il y avait soudain urgence alors que depuis 50 ans ils encourageaient les mauvaises pratiques... Mais bon, on avait joué le jeu en ne siégeant pas au groupe de travail et en leur faisant parvenir nos commentaires détaillés de leur argumentaire et du projet de recommandations.

Pour ce qui est du monitoring continu ils n'avaient aucune raison de ne pas passer par la HAS. C'est pour ça qu'il faudrait que nous adoptions une position ferme : nous n'acceptons plus que la HAS soit court- circuitée systématiquement lorsqu'il y a de tels enjeux. Il est clair qu'émettre des recommandations sur la pratique du monitoring concerne directement les usagers. Ce n'est pas la même chose que choisir entre plusieurs méthodes/médicaments pour pratiquer un acte médical (par exemple ocytocine versus prostaglandines dans un déclenchement) où, là, c'est purement un problème technique à résoudre en fonction de données épidémiologiques.

A mon avis on ne peut pas prendre une position systématique car, comme l'a rappelé Sonia, on ne peut être partout. Mais en ne siégeant pas aux RPC du CNGOF on fera une distinction claire entre celles où les usagers doivent être consultés et celles où nous estimons que la consultation est nécessaire, auquel cas elle doit avoir lieu dans le cadre de la HAS.

MA Peut-être plus encore que la participation des usagers dans cette affaire, je trouve choquant qu'une recommandation puisse être produite sans l'ntégration du point de vue des sages-femmes qui sont les premières concernées sur le plan professionnel: qu'est-ce qu'elles en pensent effectivement de leur incompétence et de l'organisation de la surveillance de l'acocuchement? Mais je crains qu'il n'y ait pas d'illusion à se faire: elles ne seront pas les premièers à se rebiffer face à cet affront.

Par rapport au message de Sonia, je suis un peu partagée: oui il faut faire valoir le point de vue des usagers partout, mais cela exige-t-il effectivement cette omniprésence et cette omnicompétence? Il devrait être possible de pouvoir dire au départ: voici les principes et les éléments qui nous semblent importants (par exemple: pouvoir bouger pendant le travail), demander à l'organisateur des recommandations de les prendre en compte tout au long du travail et donc de faire une argumentation sur les choix effectués sur ces thèmes, puis simplement d'évaluer à la fin si on trouve ça satisfaisant ou pas.

Je suis d'accord avec la proposition de Bernard de ne participer qu'à la HAS. Il y a deux choses qui me paraissent fâcheuses dans les RPC du CNGOF: quid des différents professionnels (sages-femmes, généralistes dans le cas des suivis de grossesse etc.), sans même parler des usagers? Où est le pluralisme? Par ailleurs, un principe devrait être que, sur des sujets qui impliquent justement différents acteurs, on ne puisse pas être juge et parti, organisateur de la RPC et directement intéressé à son résultat. A la HAS, c'est une chose hyper importante le fait que les chargés de mission soient dans une position "détachée" par rapport au problème, et puissent organiser le débat de façon équitable.

BB Concrètement, ça veut dire qu'il est important d'avoir unE représentantE du CIANE dans le Comité d'organisation des RPC de la HAS, et unE ou plusieurs dans le Comité de lecture. Par contre il n'est pas nécessaire de participer au groupe de travail pour certaines d'entre elles. C'était le cas pour le dépistage de la T21 et ça a été efficace.

CL (réponse à MA)

Décembre 2008

Continuation de la discussin (suite à sortie des recommandations "extractions instruentales" du Cngof

(SH) Que la déambulation en cours de dilatation ne réduise pas les forceps, finalement pourquoi pas, parce que la déambulation c'est plutôt un truc de début de travail, pour aider à l'engagement, et comme on ne fait pas de forceps sur un BB pas engagé, ça joue pas. Faudrait voit à comparer le taux de césa aussi !!! si çs se trouve, y'a pas moins de forceps, mais y'a moins de césas .... Faudrait voir sur quoi ils se basent pour leur "grade A"... J'ai peur que ça ne soit utilisé pour justifier "mais madame, restez allongée, puisqu'on vous dit que ça ne change rien"

Est-ce la même chose pour la "peri avant 3cm" ? Pas plus de forceps, mais des césas en plus ? Ou alors, vraiment, le fait d'avoir changé /réduit les cocktails anesthésiques change cette donne-là aussi ? J'avais vu des trucs comme quoi chez les primi, la peri < 3cm c'était pas terrible, mais que chez les mères qui avaient déja accouché, ça avait assez peu d'impacts car la mécanique était déja "rodée" et donc n'était pas (ou moins) perturbée par la péri.

Mais du coup, quel peut être le rôle du "soutien continu" ? impact de nature physiologique pour la mère ou ... impact de nature "communicationnelle / relation medecin soignant / le médecin "tente" des trucs avant de sortir les forceps dans son coin " ? Est-ce valable aussi en cas de péridurale ? (je veux dire c'est une étude soutien / pas soutien ou soutien + peri, soutien sans peri, pas peri pas soutien, pas peri + soutien) Là pour le coup si c'est "pas peri + soutien" je peux imaginer que la mère est moins "broyee" en arrivant à l'expulsion, arrive mieux à pousser, CQFD. La aussi faudrait voir sur quoi ils se basent pour leur "grade A"... (même si je trouve ça très bien, le coup du soutien continu, hein : mais juste je ne vois pas le rapport alors j'aimerais comprendre)

Par contre sur la position d'expulsion, j'hallucine.... bon ce n'est qu'un "grade B" donc moins bien prouvé, ... mais quand même. En même temps, si c'est travail allongé et "ah madame vous êtes en phase 2 hop sur le coté et ne bougez plus c'est pour une étude" ... c'est pas terrible non plus. c'est pas la même chose "liberté de position d'expulsion" et "position d'expulsion sur le coté systématique" ... A l'inverse on a quelques récits de maters ou ils sont passés "sur le coté" et schpioufffff, moins de forceps, moins d'épisios, magie. A moins que ce ne soit une simple conséquence de se dire "bon, nous, les soignants, on va repenser nos pratiques, et on va se calmer" .... Il faudrait creuser.

Le reste de la RPC est très technique et ne m'inspire rien de spécial

(EP) Le Collège national des gynécologues obstétriciens fr. CNGOF sort des recommandations en prenant bien soin de ne pas mettre de représentant d'associations de patients ni dans le groupe de travail (ce qui peut se défendre), ni dans les relecteur. Cela avait déjà donné lieu à discussions sur la liste Ciane; Cette attitude d'ignorer délibérément les associations de patients commence à me chauffer sévère. Je pense que le Ciane pourrait leur faire un courrier pour leur proposer nos services comme relecteurs.

(CC) Concernant le point ci-dessous, il serait bon aussi un jour de réclamer une étude dans laquelle les femmes seraient amenées à choisir spontanément la position dans laquelle elles vont donner naissance à leur bébé.

Et non pas : "Madame, choisissez entre la position A, B ou C".

(EP, liste Ciane et Ciane-CA) Deuxièmement, je voudrais qu'on rediscute sur la place des usagers dans les recommandations des sociétés professionnels. La dernière fois qu'on en a parlé, il n'y avait pas consensus au Ciane, la tendance allait même vers le boycott de toute recommandation qui ne soit pas faites par la HAS. Discussion sur page privée http://wiki.naissance.asso.fr/index.php/DiscussionPlaceDesRecommandationDesSocietesProfessionnelles (se connecter avec GroupeCiane/rpcrpc). Depuis, on a relu une recommandations importante de la SFAR (anésthésie-réa) sur je ne sais plus quoi (HTA-prééclampsie) mais on l'a relue presque clandestinement et de toute façon elle était illisible, et on n'a pas eu de retour sur notre relecture.

Depuis ce temps aussi, je me suis rendue compte que dans l'espit de professionnels (tous? certains?) une recommandatino est une recommandations, ils ne savent plus qui l'a fait, l'HAS ou "le collège".

La discussion n'est pas anodine. Doit-on ignorer les recommndations du collège des gynéobs, faites sans l'ombre d'un usager, ou doit-on s'indigner et leur demander très officiellement d'arrêter de nous zapper.

(AE) Pour les recommandations, je pense que boycotter tout ce qui n'est pas HAS est utopique. Tout d'abord, parce que lorsque l'on sera nombreux sur les réseaux, il y aura la question des protocoles de réseaux (nous avons participé à celui d'Aurore sur l'AAD, Galactée –ass° locale d'allaitement ; tiens d'ailleurs, pourquoi elle n'est pas au CIANE, faut que je vois ça- a vérifié celui sur la conduite à tenir en cas d'abcès du sein). Par ailleurs, l'HAS n'a pas pour but de s'attaquer à toutes les recommandations, et celles du CYNGOF sont souvent très stratégiques pour les gyn-obs, ils ne risquent pas de les abandonner. Et en plus (comme la dernière sur le monitoring) elles ont un impact fort. D'autant plus qu'elles vont par exemple prendre en compte l'aspect médico légal (dans celles sur le monito par exemple, conclusion scientifique : monito permanant bof, discontinu possible si une sage-femme par femme pour des raisons médico-légales, donc comme impossible la plupart du temps, monito permanent) Donc oui, bien sûr, il faut essayer de leur faire comprendre qu'en dialoguant avec nous, ce serait mieux. On peut essayer de demander un rendez-vous officiel avec le CYNGOF.

Ensuite, avis perso, il me semble qu'il serait peut-être lourd de vouloir se positionner sur tous les types de recommandations. Je ne sais pas en quoi consistait la recommandation « HTA-Préclampsie », mais dans tout ce qui est de la patho lourde, je ne suis pas sur que cela valle le coup de s'investir. Je ne doute pas que ceux qui font de la veille scientifique chez nous soient capables de décortiquer des études comparatives sur des prises en charge dans ce type de situation. Mais il y a déjà tellement de choses à faire sur la physiologie, que se lancer là-dedans va être très chronophage. Ou alors vous en faites une position de principe, mais même si on obtenait ça, qui va ensuite assurer derrière ? Au passage, pour ce qui est des anesthésistes, il vaudrait mieux travailler avec le CARO (dont je vous ai parlé il y a quelques temps), qui est le Club des anesthésistes en gynéco-obstétrique, donc bien mieux ciblé pour nous. Au comité de rédaction de la SFMP et au CA de la Fédération des réseaux, il y a une nana (Estelle Moreau du CHU de Montpellier) très intéressante (je ne sais pas comment elle envisageait les représentants d'usagers avant, mais maintenant, elle va en côtoyer régulièrement) qui peut être un très bon relai.

Et enfin, pour ce qui est de la diffusion des recommandations, d'après les pros de tout bord que je côtoie régulièrement, leur lecture concerne un petit pourcentage de gyn-obs, d'où qu'elles viennent et quelque soit le sujet. Celle sur le monito, ils ont tous retenu les conclusions, mais combien se sont penchés sur le texte ?!!! Dans leur revue, la SFMP prévoit justement une synthèse des textes qui sortent, histoire d'assurer un corpus commun de base.

(CL) Je n'ai pas encore répondu. Après grossesse physio, il aurait été prévu accouchement physio à la HAS. Les deux dernières RPC du CNGOF sur la surveillance pendant le travail et et les ectraction instrumentales me font me demander si le CNGOF n'est pas en train de nous couper l'herbe sous le pied bien proprement ...

(EP) > Et tu as une idée Cécile, et les autres, de ce qu'on fait pour qu'il n'y ait > pas de recommandation accouchement physiologique qui soit émis sans > participation des usagers?

(CL) On relance la machine HAS dès la prochaine session de demandes de RPC ? Je ne vois pas autre chose pour contrer le CNGOF. Mais ça risque d'être refusé ? Il faudra essayer, sans ce que soit le même titre ... On ne peut pas admettre le coup du monito en continu alors ques les recos canadiennes sont au contraire intermittent. On ne peut pas admettre que pouvoir bouger pendant le travail n'ait "aucun interêt", on ne peut pas admettre des recommandations froides qui n'envisagent que des machines bilogiques et les interêts réels ou supposés d'un corps dominant (pour le judicaire ça frise la paranoia, mais de toute façon la question n'est pas là. Si les décisions de justice sont mauvaises, il faut donc travailler avec la justice et remettre de l'ordre parmi les soi-disant experts judiciaires. Car bien souvent ce sont les gynobs eux-même qui se prennent les pieds dans le tapis via leurs experts).

(AE) Il me semble aussi (je en veux pas dire de bêtise) que les RPC du CNGOF ne fonctionne pas par groupe de travail, mais qu'elles sont confiés à un type avec comité de lecture.

Sur le monitoring, nous connaissons fort bien ici celui qui les menées/rédigées, c'est '', le chef de service du CHU de , un type brillant, mais d'après moi, complètement caractériel (« la physiologie c'est bon pour les bobos, quand une femme accouche, c'est comme quand je vais chez le dentiste, j'ouvre la bouche et je ne veux pas savoir ce qui se passe dedans »). Très difficile d'accès, même si je commence à avoir avec lui des échanges convenables (.). Ce n'est pas le genre de gars à partager sa réflexion avec le premier venu....

En revanche, pourquoi ne pas demander à rencontrer officiellement les instances du CNGOF et à aborder la question avec eux. (')

(MA) Sur la question de l'intégration des usagers dans les recommandations:

j'ai participé à un groupe de travail à la HAS sur en gros que peuvent apporter les sciences sociales à l'élaboration des recommandations et des évaluations dans un contexte où en gros sont survalorisées les références "médecine des preuves" et l'analyse économique. Le groupe a débouché sur un rapport (soupir...) mais il est possible qu'il y ait davantage d'expérimentation dans les mois à venir.

Le point de vue que j'ai défendu et qui a été partagé par d'autres, c'est l'idée que les sciences sociales ne sont pas vraiment là pour apporter un "savoir sur la société" qui viendrait se juxtaposer aux autres types de savoirs, mais qu'elles peuvent utilement contribuer au "cadrage" des problèmes qui est souvent un point délicat: si le problème est mal défini, alors le groupe va se perdre dans des discussions interminables par faute d'accord sur ce que l'on discute, ou, autre cas possible, va élaborer sereinement ses recommandations, sans se rendre compte qu'il est complètement à côté de la plaque... sans préjuger d'autres cas de figure possibles.

D'où l'idée que - lorsqu'une question est posée à la HAS - il y ait un travail de défrichage qui permette de repérer les acteurs concernés, de décrire l'état de la question - y a-t-il controverse ou pas? sur quoi? - et de recueilir des principaux acteurs concernés la manière dont, pour eux, la question pourait faire sens. Le débouché de cette micro-enquête c'est de voir si 1) le processus a des chances d'aboutir quelque part d'une manière constructive, 2) de quelle manière il faut composer le groupe pour que les principales parties prenantes soient représentées, et 3) de définir le programme de travail du groupe.

Si ce processus fonctionnait correctement, cela pourrait permettre de résoudre en partie les problèmes posés: permettre de concentrer la représentation des usagers sur les problèmes centraux, éviter de s'épuiser sur de multiples dossiers, et faire entendre en amont le point de vue des usagers (et éviter peut-être de se faire coincer par une définition du problème inadéquate mais qui arrange les professionnels).

Sur la question des différentes recommandations: HAS, CNGOF etc. c'est une question qu'on a posé plusieurs fois à la CNN en particulier dans le cadre du groupe pro/usagers sur la physiologie... Mais j'peux pas vous garantir qu'on aura une réponse...

(CL) en réponse à > Si ce processus fonctionnait correctement, cela > pourrait permettre de résoudre en partie les > problèmes posés: permettre de concentrer la > représentation des usagers sur les problèmes > centraux, éviter de s'épuiser sur de multiples > dossiers, et faire entendre en amont le point de > vue des usagers (et éviter peut-être de se faire > coincer par une définition du problème inadéquate > mais qui arrange les professionnels).

J'espère que ça débouchera, car nous avons déjà vu deux gros couacs : la définition de la grossesse normale ...., mais aussi la première mouture sur la visite préconceptionnelle dont certaines parties étaient totalement déconnectées de la réalité (faire la supplémentation en acide folique à tant de jour avant la conception entre autres).

(CL) en réponse à > Sur la question des différentes recommandations: > HAS, CNGOF etc. c'est une question qu'on a posé > plusieurs fois à la CNN en particulier dans le > cadre du groupe pro/usagers sur la physiologie... > Mais j'peux pas vous garantir qu'on aura une > réponse

Là-dessus la CNN ne pourrait que donner un avis au ministère de la santé. Si le ministère imposait des usagers au sein des collèges, ça serait une véritable révolution. Mais si on veut une démocratie sanitaire ... En tout cas le CNGOF ne joue pas franc jeu avec le CIANE, ils nous ignorent délibérement, car ils se doutent bien qu'on auraient eu des choses à dire (qu'ils ne voulaient surtout pas entendre ?...).

(GG) Il y a bien une étude lancée par la HAS. La note de cadrage a été présentée en septembre :

(See attached file: AccouchmtPhysio_NoteCadrage_Has_sept08.ppt)

et a été partiellement retoquée. Nouvelle présentation en octobre :

(See attached file: Accouchemt physio_NoteCadrage_Has_oct08_2.ppt)

Toujours pas satisfaisante, car en point 2, j'avais demandé que les études sur les autres systémes en Europe soit abordées aussi sur le plan économique (ex : AGN en allemagne = 1 500 euros, vs 3 300 euros pour un suivi ordinaire, non AGN, en France...).

La participation des usagers (CIANE) est prévue (2 représentants dans le GT). Par contre, je ne comprend pas l'apparition du CNGOF dans le paysage. Il ne faudrait pas qu'ils nous refassent le coup de la RPC sur l'épisio : prendre la main pour mieux diriger les travaux dans le sens qui leur convient ... (ex : 30% d'épisio est un objectif acceptable ...).

Si le CNGOF grenouille pour prendre la HAS de vitesse, je pourrai intervenir à la prochaine cession de le C2ESP, pour qu'un courrier leur soit adressé. Côté CIANE, nous pourrions intervenir auprès de la HAS, en confirmant que nous n'acceptons plus de RPC non validée par la HAS.

(EP) Ce dont tu parles dans le cadre de l'HAS, ce sont les modalités de prise en charge des grossesses normales, cela traite à l'organisation des soins n'est-ce pas.

Je crois que ce dont Cécile parlait, c'était l'accouchement normal (on met du syntho ou pas, on monitore en continu ou pas, on fait pousser ou pas...). Ce qui correspondrait plus à (diapo 1 de la présentation de septembre) Avril 2005 : saisine CNGOF Recommandation professionnelle sur le thème de l'accouchement physiologique.

(AE) Du coup, je réitère ma question avec le bon sigle. Peut-on envisager de rencontrer les gens du CNGOF pour qu'ils ne puissent plus nous ignorer et que l'on puisse discuter sérieusement avec eux ? Anne

(CL) On les a déjà rencontré, on les rencontre régulièrement à la HAS .... On leur avait demandé de participer aux EGN. Avec un peu de chance je vais en croiser jeudi et vendredi aux Rencontres d'ailleurs. Rozenberg, Nisand, Puech, Ville, Carbonne, Goffinet, et d'autres, on les connait et ils nous connaissent. Si ils ne nous ont rien demandé sur leurs RPC qui viennent de sortir, c'est certainement volontaire. Ils connaissent parfaitement le CIANE.

(AE) Je me suis mal fait comprendre. Qu'on les voit tous régulièrement, OK, qu'ils aient décliné les invitations aux EGN, OK, ce que je proposais, c'est une demande de rendez-vous précise avec les responsables du collège, pour discussion précise sur le thème des recommandations. Avec accroche simple : comment expliquent-ils que les recommandations de l'HAS soient élaborées avec les usagers, que les réunions de protocoles de réseaux, lorsque représentants d'usagers il y a, sont ouvertes aux usagers, et que eux ne font pas de pas en ce sens ? Mais mon idée n'est peut-être pas bonne, c'est ma façon habituelle de faire, mais elle n'a aucune vertu universelle (ça se saurait !!).

(EP) Je te suis sur le principe Anne.

Je crois comprendre que dans l'historique du Ciane, les relations avec le CNGOF sont tellement conflictuelles qu'il est difficile d'envisager une rencontre sereine. Mais il doit rester des usagers pas encore usagés (arf, c'est pas de moi): comme ceux qui ne sont pas rancuniers, et les petits nouveaux qui arrivent la gueule enfarinée.

Je crois qu'avant de penser à leur proposer un RV formel sur la question, il faut que nous soyions d'accord sur nos positions. Je ne vois pas de consensus aujourd'hui - il faut peut être que je remette en ordre et à jour les conversations que nous avons eues jusqu'à maintenant.

Modif. February 03, 2011, at 08:55 AM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)