DiscussionLabels2010
Mars-Avril 2010
Contexte de la discussion
- http://intranet.ciane.net/IHABetNaissanceRespecteePage6 et précédentes
- http://intranet.ciane.net/CRCianeLLL2010
Resources (publiques)
Privées
B
C'est pourquoi le seul critère que le Ciane pouvait admettre pour un label de qualité était celui du respect du choix des parents, et leur libre accès à une information loyale. (Libre accès veut dire qu'on peut accéder ou refuser d'accéder.) Mais comme ce respect n'est pas vraiment quantifiable (et surtout pas vraiment prisé par d'autres acteurs de la périnatalité) on peut douter qu'un tel label puisse voir le jour. La discussion autour de l'allaitement aura déjà servi à nous libérer de cette chimère
C
Noooooon, c'est l'avenir, le label naissance respectée ! C'est quand les gens sentent qu'on ne veut rien leur imposer mais qu'on leur propose différentes options qu'ils développent l'envie de découvrir "autre chose"... C'est quand on les interroge sur leur vécu en leur posant les bonnes questions qu'ils deviennent critiques... C'est un merveilleux projet, ambitieux, qui prendra peut-être du temps à mettre en place, mais pas une chimère ;-)
E
Le label était une ligne directrice forte du Ciane sur laquelle on a beaucoup communiqué. Si effectivement on déclare que c'est une pas si bonne idée, va falloir communiquer sur les raisons et contre-communiquer notre position.
Ce que dit B est peut être bien ce qui doit ressortir de ces discussions, ça couvait (mais de là à l'exprimer cash comme ça, moi il m'aurait falu un siècle pour m'en rendre compte)
C
Il y a le Ciane, et il y a les associations qui font partie du Ciane. Si je me réfère aux statuts du Ciane (que je suis en train de relire), il y est dit :
"Les positions défendues par le CIANE reposent sur le fonctionnement collégial de ses instances et sur la recherche du consensus le plus large sur ses décisions. A partir de ce cadre partagé, chaque association membre conserve, à titre individuel, une autonomie en termes de prise de position et d’action."
C'est dans le cadre de ce consensus le plus large qu'on peut inscrire le label naissance respectée. Les associations qui éventuellement rejetteraient ce label pourraient continuer de défendre leur vision des choses sans pour autant y faire obstacle, du moment que le consensus est dégagé et qu'il obtient l'agrément du plus grand nombre, non ?
B
e crains qu'il y ait confusion sur le sens du mot "label". Tout label doit être accepté et porté par les professionnels qui s'en serviront comme d'un indice de qualité de leurs prestations. Une association peut inventer tous les labels qu'elle veut, si les professionnels ne les considèrent pas comme valorisants ils ne seront jamais mis en oeuvre. Dès 2006, quand nous avons soumis le projet de label aux professionnels, nous n'avons rencontré que de l'indifférence ou de l'hostilité. C'est pourquoi je parle d'une chimère.
Par contre, aller dans le sens d'une évaluation directe des services par les usagers, ça n'engage que nous et c'est à mon avis le projet le plus porteur d'espoirs actuellement.
C
e me souviens effectivement du fait que les pros étaient plus que réticents face à l'idée... Néanmoins, je pense, peut-être à tort qu'un label naissance respectée aurait plus de chances de plaire aux usagers et aux pros que le IHAB car il englobe les réalités très diverses du vécu des femmes et des hommes. Il peut aussi paradoxalement en rebuter plus d'un car c'est par rapport à la globalité de l'accompagnement que les professionnels se sentiront jugés et non pas sur le seul critère de l'accueil de l'enfant et le soutien à l'allaitement.
Je pense, toujours peut-être à tort, que l'IHAB est passé parce qu'il rejoint la politique de santé publique (le ministère de la santé ayant défini des objectifs chiffrés à atteindre pour l'allaitement à la maternité). IHAB ne plait pas non plus à certaines maternités qui s'offusquent de ce qu'on pense qu'elles sont ennemies des bébés si les critères ne sont pas tous respectés et il y a très peu de maternités françaises qui l'ont... Avec des taux d'allaitement qui augmentent à la maternité mais qui chutent vertigineusement après (il me semble que c'est de l'ordre de 25% à 8 semaines, contre environ 60% à la naissance : chiffres qui indiquent selon moi que les femmes ne sont pas forcément bien conseillées/soutenues, qu'elles n'allaitent pas toutes par conviction mais certaines par contrainte morale + difficultés à concilier reprise du travail et allaitement).
Qui sait, le projet d'évaluation directe des services par les usagers mènera peut-être à l'acceptation d'un label naissance respectée par les pros ultérieurement ?
M
e me le suis effectivement dit quand j'ai réfléchi au label IHAB. Et je suis tout à fait d'accord que l'évaluation par les usagers - à la fois formalisée avec des critères uniformes et ouverte avec des témoignages - est une meilleure piste.
Je n'avais pas été plus loin en me disant qu'il fallait peut-être pousser un peu plus la réflexion, avant de tout bazarder. Il y a quand même un truc qu'il faudrait arriver à énoncer d'une manière ou d'une autre, c'est la nécessaire diversification de l'offre (ce que voulait faire le label sur un mode normatif). Car si on s'en tient au respect, la grande difficulté c'est que les aspirations des parents vont s'exprimer, pour la plupart, dans l'espace très restreint que proposent la majorité des professionnels. Or pour réouvrir cet espace, on est obligé plus ou moins d'en passer par l'argument que certaines pratiques ne sont pas décisivement meilleures que d'autres pratiques plus soft, voire même plus nocives. Mais le point décisif sera marqué quand on aura fait les deux à la fois: - montrer que c'est pas meilleur de médicaliser à toute force - montrer que ça a plein d'effets qui ne sont pas pris en compte par la littérature médicale mais qui sont super importants pour les parents (ce qu'on pourra faire grâce à une évaluation faite par les parents)
Dans cette évaluation, il y aura sûrement aussi plein de témoignages en faveur de la péridurale (de même que si on parle alimentation des bébés, il y a des femmes qui diront qu'elles trouvent que le biberon c'est super). A partir du moment où les différents arguments sont présentés à la fois sur le plan médical et sur le plan de l'expérience des personnes, ça ne me gêne pas. Les gens ont beaucoup plus de marge de manoeuvre pour se faire leur propre idée et leur propre parcours à condition que les pros soient évidemment prêts à jouer vraiment le jeu.
MC
Plus sérieusement, s'il n'y a pas de "label" sur quoi peuvent s'appuyer les équipes de maternités pour avancer dans leur démarche autour de la naissance ? Ils ont besoin de points précis, de protocole, c'est trop difficile (pour ceux que je connais du moins) d'avancer sans trame. L'IHAB donne des points très précis pour avoir le label, c'est là dessus qu'ils prennent appui pour changer les choses dans les services. Les mentalités évoluent avec parfois un décalage mais elles évoluent.
AE
e réalise que dans la même veine, j’ai complètement oublié **** Frydman au colloque Droit, Ethique et Procréation et ce qu’il en est sorti. Donc colloque donc Frydman qui nous resitue la PMA **** (Frydman) nous demande des nouvelles du CIANE et nous fait tout de go la proposition suivante : « faudrait que vous alliez dans quelques maternités, prendre contact avec le chef de service, et voir avec lui pour rencontrer l’équipe ; on se met ensemble autour d’une table et on voit comment on peut évoluer ; parce que je le vois moi, je peux penser des trucs, mais derrière, j’ai des jeunes, et si on ne discute pas ensemble, on ne ferra rien… ».
OK, lui avons-nous répondu, message reçu. Avec A, nous nous sommes dit que certains de nos membres très actifs et parisiens (au moins de temps en temps…) pourraient prendre leur téléphone, lui rappeler sa proposition et lui demander quand est-ce que l’on peut débarquer pour causer ensemble avec lui et ses jeunes. Et là, vous pourriez tester ce qu’ils pensent d’un label éventuel, où tester si cette histoire de démarchage direct et de causerie en famille est plus efficace. Et quelques maternités conséquentes qui partiraient dans cette voie, ça serait peut-être tout aussi bien qu’un label lourd à gérer. Qui est-ce donc qui s’en va donc charmer l’assistance ? A
MC
En réunion de Coréam un soir, nous avons parlé de l'IHAB sur lequel l'équipe maternité/pédiatrie travaille depuis plusieurs mois. J'ai glissé un mot pour dire qu'il y aurait peut-être un autre label d'ici quelque temps plus large que l'IHAB surtout sur ce qui concerne la naissance. C'est tombé dans l'oreille de la gynéco-obs, chef de service. Celle ci m'en a reparlé aujourd'hui (échange mail) car nous travaillons sur un protocole de suivi d'allaitement (après sortie de mater) et je bataille sur certains points qui touchent au temps passé en maternité. La discussion a glissé sur la "normalité" et j'ai donc dit que je serais toute prête à discuter de "normalité" de naissance sous la casquette ciane/afar. Du coup, la gynéco m'a redemandé ce qu'il en était de ce label car elle aurait besoin de précision rapidement. Elle doit ouvrir une salle "nature" d'ici qq semaines.
Je vois à suivre de très loin leur démarche IHAB et de plus près la réalisation du protocole, qu'ils ont besoin de points très précis, de case à pouvoir cocher "oui, c'est fait" pour pouvoir avancer. Les théories et les discours c'est pas pour eux, il faut du concret. Pour le protocole, j'ai lancé l'idée qu'il allait falloir faire rentrer par un moyen ou un autre l'idée de l'approche "psychologique". En fait, il serait plus juste de parler d'approche en écoute active, écoute de la mère, du couple. On a eu une conférence sur le sujet l'autre soir, c'est pas gagné, c'est une chose sur laquelle les personnels ne sont pas formés. Ceci dit, il y a une réelle demande de la gynéco entre autre pour évoluer. Il y a beaucoup de choses qu'ils n'imaginent même pas faisable (ex en allaitement : allaiter un bb adopté). Il est nécessaire que le personnel découvre l'autre monde possible de la naissance avant qu'ils puissent prendre suffisamment de recul pour pouvoir proposer sans imposer. C'est une révolution qui est en marche, on est pas rendu au bout. Le cahier des charges de l'IHAB les aident à cela. Je pense qu'il serait intéressant de travailler sur une chose similaire pour la naissance
Qu'est-ce que je peux donner comme info à la maternité d'ici qui veut avancer ? Vers quoi, je ne suis pas sûre qu'ils sachent bien eux même et même temps, la volonté est là, c'est le moment.
j'ai téléchargé la plateforme, l'article de la revue Spirale.
E
Voilà qui est intéressant. Je remets des bouts de ton premier message à la suite
En terme de ressources brutes, tu as aussi http://ciane.net/LabelNaissance et notament de cette page, des liens vers des documents que je n'ai pas tous re-regardés, mais il me semble qu'il devait y avoir le vieux projet avec les vieux critères traduits du projet américain mais surtout adaptés (en tout cas c'est la compréhension que j'en ai)
Comme la page est en accès public et les documents aussi, je suppose qu'il n'y a pas de restriction à ce que ce soit communiqué, en disant que c'était un projet pas finalisé. Je suppose.
Et sur l'ntranet (tu as le mot de passe?):
Les comptes rendus et présentations et tout ce qu'on a qui vient du sous- groupe de la commission nationale de la naissance qui réfléchissait aux grossesses physiologiques, en maternité (2008-2009...). Avec présentation des expériences de Maria, Nisand, des projets de Poissy, etc etc. Les compte rendus sont internes au Ciane et les présentations ne sont pas publiques non plus aux dernières nouvelles. Ces deux pages sont passionnantes. Il semble qu'on attend toujours la sortie officielle du document de consensus.
http://intranet.ciane.net/CNNPhysiologie2008 http://intranet.ciane.net/CNNPhysiologie2009
M
J'ai entendu parler rapidement aujourd'hui de la norme ISO 14000 et la future norme ISO 26000 qui concernent le développement durable/ la responsabilité sociétale et j'ai trouvé qu'il y avait là des choses intéressantes à réfléchir pour nous.
Si j'ai bien compris, ces normes ne définissent pas ce qu'est l'objectif à atteindre d'une manière rigide: du style x% d'énergie renouvelable ou autre. Elles ne définissent pas non plus de manière stricte des procédures comme par exemple des manières précises de pratiquer l'agriculture. Elles visent plutôt à qualifier l'engagement des entreprises, des instutions dans une démarche: il faut que tout organisme qui prétend satisfaire la norme fasse la preuve qu'il réfléchit et met en oeuvre des mesures pour aller vers le développement durable et la prise en compte de sa responsabilité sociétale, y compris organise la consultation et le débat avec les parties prenantes concernées par ses activités, ses décisions etc. afin d'identifier les problèmes à traiter. La notion de "respect" de l'environnement, des personnes etc. est assez centrale.
Si j'essaie de transposer dans le domaine de la périnatalité, je dirais qu'il ne s'agit pas de faire une liste a priori d'indicateurs x% de césariennes, d'épisiotomies etc. mais plutôt, à partir d'une définition de ce que cela veut dire par exemple respecter les parents, de mettre en place une démarche qui, constamment, amènerait à progresser dans cette voie, en obligeant l'organisation à réfléchir sur ces pratiques, à consulter les parents, à définir des objectifs et à mettre en oeuvre des moyens pour les réaliser.
L'inconvénient c'est qu'on pourrait dire que ça laisse la porte à des aménagements mous. L'avantage c'est qu'on ne postule pas au départ un objectif pas qu'on ne considère qu'il suffit pour l'organisation d'appliquer une procédure, mais qu'on s'inscrit dans une dynamique durable de changement qui est ouverte à la discussion et à la négociation avec les parties prenantes.
Je mets Gilles en copie qui doit sûrement être au courant de ce genre de choses.
MC 6 avril
J'ai lu les documents sur le projet de label version 12.
J'aimerai savoir comment je peux présenter ce projet (qui n'est qu'à l'état de projet) car pour moi, les points présentés restent assez vagues, je pense que cela est volontaire, peut être pas fini non plus. je prends un exemple : 6.16 "en situation normale une femme a-t-elle la possibilité de boire et de manger ?" C'est quoi une situation normale ? Avant l'entrée en salle d'accouchement, il est possible de boire un peu, de grignoter mais une fois la porte passée, c'est fini. Or lors d'un accouchement à domicile, pour ma part, j'ai pu manger des fruits frais et secs jusqu'au moment où je n'avais plus envie d'avaler quoi que ce soit, l'expulsion n'était pas loin.
C'est le style de question où ils peuvent mettre "oui" comme réponse alors que la liberté n'est pas laissée à la femme en fonction de son ressenti.
M
A mon avis, l'idée du label n'est pas ambiguë: en situation normale, ça veut dire tant qu'on n'est pas assez franchement dans une situation pathologique, et non tant qu'on n'est pas dans une salle d'accouchement.
EP
(S) Le label ne sera crédible que s'il est attribué avec une grande rigueur, le CIANE doit y veiller isn't it ?***
Comme le label n'existe pas, n'est pas reconnu, était de fait mis en veilleuse par le Ciane (du fait du manque d'enthousiasme des professionnels) et son principe même vient d'être remis en question par le Ciane .. lui même.
Il n'y a pas de condition d'attribution.
Reste que (selon moi) la grille d'évaluation prévue peut tout à fait servir d'appui, de base de collaboration, de discussion, de concertation, tout ça, pour améliorer les conditions de naissance dans un établissement. Ce que Marie-Christine est en train de regarder, quoi.
(Sencore) les qq échos que j'ai pu avoir n'étaient pas très positifs: grandes difficultés à avoir les dossiers médicaux, césarienne obligatoire après une première et sans le papa, explications rares sur les actes proposés. *** (et MC ) je vois quelques mamans mais qui ne sont pas du tout dans l'esprit "naissance respectueuse" qui ne vont pas chercher des infos à droite à gauche, qui ne savent pas ce qui existe et ce qui n'existe pas. Elles prennent ce qu'on leur donne, c'est tout. Les médecins de la mater (ceux que je connais) sont intéressés par les retours, ils n'en ont pas, ils ne savent pas, sauf quand la personne râle vraiment. Mais combien de déçu(e)s, de désenchanté(e)s qui ne disent rien !! ***
Au moins deux aspects dont j'aimerais parler 1 - je pense que faire remonter les plaintes (= frustrations, mécontentement, questions, trucs mal compris, trucs mal expliqués, attitudes mal vécues, protocoles différents selon à qui tu demandes....même et surtout quand maman et bb vont bien) ont tout intérêt à être remontées à l'établissement et que pour ça, faut (mon interprétation toujours) absolument utiliser les CRU ou CRUQ Commission de relation avec les usagers etc etc, voir ciane.net/CRU.
Intérêt multiple: pour les personnes mécontentes ou blessées, le fait d'avoir d'être écouté et d'avoir une réponse, ça fait déjà beaucoup ; les plaintes peuvent (devraient) servir à l'établissement à s'améliorer, ou sinon peut servir aux associations à suggérer que l'établissement s'améliorer (publication des courriers sur internet, ça aide aussi les parents à savoir ce qui peut se passer)
2 - l'avancée dans le respect des droits des patients, usagers, ce sera quand les établissements rendront publics leurs protocoles et leurs résulats. Point 2.1 et 2.2 de la grille.
Pour revenir à la grille, s'il fallait faire une révision rapide, voilà ce que je voudrais discuter (comme la grille ne s'est pas faite en un jour, il y a peut être de bonnes raisons que j'ignore à certains points)
2.4 et 2.5 (conformité hygiène et accréditation HAS - pas notre boulot de se substituer au controle des réglementations)
2.2 publication des protcoles: INternet ET une des modalités décrites (affichage etc)
4.2 Le service accepte-t-il d’autres positions que le décubitus dorsal durant l’expulsion et la délivrance ? => peut on parler de liberté de position, ou est-ce trop tôt (aspects psychologiques et pratiques, pour les professionnels ? (à mon avis, faut y aller)
5.1 intégration dans un réseau, est-ce qu'on veut vraiment regarder ce point? 5.2 financement /status réseaux: pourquoi ce point (doit y avoir une raison que je ne vois pas)
6.1 protocoles pour proscrire les actes en routine répertoriés par les préconisations de l’OMS ? => là on touche au médicolégal et tout le tintouin. Citer préconisation OMS toutes nues, c'est méconnaître qu'il y a d'autres recommandations, avis d'experts, qui elles feront plus foi devant les tribunaux. Je pense qu'il faut bien réfléchir à ce point quitte à le retirer préventivement
6.3 taux de déclenchement 10% en niveau I. Chiffre basé sur quoi? Doit on garder des chiffres? (donc là, j'ai la démarche inverse de Marie-C qui trouve les critères pas assez précis: je le trouve trop précis)
6.8, 6.9,6.10 Idem que 6.3, c'est présomptueux de fixer des chiffres
6.11 le taux de péridurale est-il en baisse: j'oppose un veto formel sur cette formulation. Il ne faut pas laisser ce critère une seconde de plus
6.12 expression abdo est-elle évitée: remplacer par "suite recommandations HAS 2007 (ou 2008, bref). Lesquelles disent entre autre que si il se trouve qu'on en fait une, faut documenter pourquoi dans le dossier.
6.16 En situation normale, la femme a-t-elle la possibilité de boire et de manger ? => Pas d'acc avec madeleine qui se met à dire que tout le monde sait ce qu'est une "situation normale" pendant un accouchement. Mais difficile de donner des critères, cf étude anglaise récente (à retrouver) sur jeun vs quelque chose qui pourrait se traduire par collations légères (hmm? c'est quoi?). Peut être utiliser le terme "sans raison médicale précise"
6.22 "situations non physiologiques", là non plus on ne sait pas ce que c'est. J'aime bien "indication médicale précise"
6.23 Dans le cadre d’une naissance physiologique, sans complication, le personnel médical se limite-t-il à une sage-femme ? => Tiens, on veut réformer les cliniques privées et empêcher les femmes d'être suivies par leur gygy? Non, on ne veut pas ça, dites?
Je rajouterais un point sur les réadmissions sur complications de déchirure périnéale et d'épisiotomie. Analgésie locale avant épisiotomie et en tous cas avant suture, sauf refus.
6.28 et les autres points mentionnant l'AMM autorisation de mise sur le marché: peut être qu'on ne devrait pas jouer à traquer les prescriptions hors AMM (depuis que je sais que la plupart des médicaments pédiatriques sont prescrits hors AMM en hopital et que pour certains, il y a de bonnes raisons = taille du marché fait que les fabricants ne valident pas en pédiatrie. Chez femmes enceintes, pour certaines pathologies - du genre maladies rares - même problème)
Je rajouterai des points sur l'accès à la péridurale sauf contre indication médicale précise, dans les maternités (I II III).
Je rajouterai aussi quelque chose sur le moment à partir duquel on commence à accepter péridurale. J'en peux plus des témoignages des femmes qui morflent à fond, peut être sur déclenchement, même avec liberté de mouvement, et qui n'ont pas le droit à soulagement parce que col pas à 3, 4, 5, ça dépend (maternités, sur qui tu tombes...)
8.1 et 9.1 protocolisent la proximité/cohabitation mère-enfant. Formuler de sorte que ce ne sont pas compris ou vécu comme imposé
(et là, j'abandonne la lecture)
J'ai cru comprendre qu'il y avait une liste email qui a servi à un petit groupe pour travailler sur ce label. Faut-il le réactiver ou plutôt continuer d'en parler sur la liste Ciane (je suis pour cette dernière solution)
AE Compte rendu de dernière réunion (6 avril 2010)
Retour de la dernière réunion d’évaluation du Plan périnat. Nous avons parlé de beaucoup de choses (près de 7 h de réunion), mais les évaluateurs et les responsables au ministère de l’évaluation ont souligné l’absence de politique de qualité structuré par des programmes précis, si ce n’est le label Ami des Bébés, ce qu’ils déploraient. Donc vous voyez que cette idée de nouveau label pourrait être très pertinenete. Mais à ne pas travailler touts seuls. Anne
MN 26 avril 201O
Je suis lectrice de l'enfant et la vie, il y a eu une enquête de faite sur le site du journal et le résultat : à 92% les personnes qui ont répondu on dit "oui, il faut créer un label maternité amie des mamans" L'ensemble de l'enquête doit être visible sur le site www.lenfantetlavie.fr Le CIANE est cité.
Modif. May 01, 2010, at 12:53 AM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)