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Reprise d'une conversation de novembre 2008 (liste CA du Ciane?) sur les spécificité de la repr. d'usagesr en périnat

(AE) Nous avons eu une journée de la sorte organisée conjointement par l'ARH et le CISS régional en septembre l'année dernière. Cela m'avait permis de réaliser que le point faible du CISS national et des CISS régionaux, c'est de ne quasiment pas connaître la représentation d'usagers en périnatalité et son organisation.

Du coup, on ne s'y est pas du tout retrouvé. Pour les CRUQS, bien sûr, c'est pareil, mais les réseaux de santé périnatale, ils ne connaissent pas (on nous a fait venir en plénière du CISS régional pour présenter comment ça fonctionnait ! Et il semblerait bien que le national ne soit guère plus au courant), et les commissions régionales de la naissance non plus.

Quant à l'esprit des associations autour de la naissance, alors là, pour bien des associations CISS, c'est une démarche extrêmement surprenante. Je pense que dans l'esprit, on est proche des associations sur le SIDA, mais guère de l'ensemble des autres ass° de malades.

J'ai expérimenté à la formation sur le droit des usagers : la possibilité de remettre en cause des pratiques, de réaliser un projet de naissance, là, ça les dépasse. Ils sont très à fond, et de la bonne manière, sur le consentement éclairé dans le sens « j'accepte ou non tout soin qui m'est proposé » et comme le soulignait la juriste « jusque sur la table d'opération, même si les médecins ne le supportent pas », mais de là à expliquer aux gyn-obs qu'il faut changer leur pratiques courantes, ce n'est pas encore ça.

Cela vaudrait vraiment le coup que l'on rencontre les gens du CISS pour voir concrètement qu'est-ce qu'ils proposent sur des sujets en lien avec le fonctionnement périnat (car attention, les réseaux de soins ne fonctionnent pas du tout comme les réseaux de périnat).

Je crois que sur le droit global, ils sont au top, sur les CRUQS, bien sûr aussi, sur le reste, on est de loin d'après moi, bien plus experts qu'eux.

(EP) Ce que tu dis A. est très nouveau pour moi et important à comprendre et explique certains comportements qui me semble à moi étranges (parce que je suis arrivée à la représentation d'usagers en commençant par la contestation de pratiques du monde médical)

Je rapproche cela de deux remarques insidieuses du président d'un groupe de travail auquel je participe à l'HAS sur l'utilité des associations de patients. Il a une fois cité Orphanet (ou associations proches), et une fois des associations qui aide à l'organisation des familles qui ont un bébé en nénotal (je crois).

A chaque fois, il a appuyé: ils ont un rôle, EUX. C'est un domaine où les associations sont utiles, CELUI-LA. J'ai senti le sous entendu que les associations qui mettent le nez dans la définition des pratiques en périnatatalité n'ont rien à y faire, EUX.

Je me souviens d'un message de M., passablement énervée, parce qu'un association de patients sur le cancer lui ont dit, je ne sais plus à quelle occasion, que JAMAIS ils ne s'intéressaient ni ne donnaient d'avis sur les pratiques médicales.

(PM) Ta réaction me fait penser à la mienne à la lecture du (par ailleurs) magnifique livre, "Intimes naissances, choisir d'accoucher à la maison".

Page 302, une sage femme (qui travaille maintenant en libéral et accompagne des AAD) écrit :

"Ils (les parents) doivent se lever et dire maintenant ce qu'il veulent ! Mais sans se mêler des choses techniques. C'est pourtant le moyen que les usagers ont trouvé pour entrer dans le débat, mais c'est se mêler de l'éducation des professionnelles"

Donc les usagers ne sont pas du tout considérés comme aptes à juger les pratiques qui leur seront appliquées ! et encore moins à dire ce qu'ils pensent de la formation des professionnels.

Nous nous mêlons de choses qui ne nous regardent pas et c'est une SF assez "ouverte" par ailleurs qui énonce cela !

(MA) Sur cette question de "l'ingérence" des patients sur les pratiques: je pense que - oui - la périnat. occupe une place à part (mais pas toute seule...) dans le sens où il y a une contestation forte de la médicalisation à un double titre: au nom des aspirations des parents (ça encore, certains pourraient l'admettre, bien que la plupart préfèrent garder une position paternaliste: on sait mieux que vous ce qui est bon pour vous et pour votre enfant), et au nom de ce qui fonde la médicalisation elle-même c'est-à-dire une certaine forme d'efficacité mesurée en termes de santé (là,ça devient carrément plus dur à avaler).

Que le type de la HAS fasse allusion à Orphanet et à des associations de proches, ce n'est pas étonnant du tout:

  • dans le cas des maladies rares (Orphanet), il y a une forme de collaboration intellectuelle des patients. Compte-tenu du faible nombre de patients concernés par les maladies rares, les patients et familles de patients ont historiquement et continuent à être assez actifs sur les aspects médicaux et les médecins en sont contents parce que ce sont des patients qui sont (pour beaucoup, il y a évidemment des cas de figure différents) au fond complètement en ligne avec la médicalisation: ils en veulent! Donc ils sont des soutiens indéfectibles des médecins qui s'y intéressent à eux, et les médecins sont très contents de les avoir, d'autant que dans un certain nombre de cas, les associations financent les recherches.
  • dans le cas des associations de soutien: les parents d'enfants malades, que ce soit en néonat. ou ailleurs, doivent être pour la plupart dans une relation de reconnaissance éperdue à l'égard des équipes (pour des raisons compréhensibles et parce que les équipes sont souvent remarquables); les associations viennent soulager les équipes en prenant en charge un certain nombre de choses etsans empiéter sur le médical, donc pas de souci...

(AE) N'oublions pas aussi qu'en périnat, nous ne sommes tout simplement pas dans la maladie. Quand les femmes saisissent cette donnée, ont des infos parallèles, peuvent réfléchir à la notion de risque et de sécurité, elles comprennent qu'elles sont en pleine possession de leur moyen et le pourquoi d'une médicalisation raisonnée. Etre malade, particulièrement lorsque l'on risque sa vie, change tout de même un peu la donne. Quand on est face à la mort, si en plus on n'a plus confiance dans les traitements, c'est à désespérer de toutŠEt en même temps, c'est pourtant du coté de la maladie que l'avancée de la réflexion par exemple sur le refus de soin est la plus forte. Exemple perso d'un ami atteint d'un très grave lymphome, qui, très déprimé dans un premier temps, suite à un divorce, a décidé de faire tous les examens mais de refuser les soins ultérieurs. Il était suivi à Cochin, il leur explique ça, et jamais, jamais, il n'a eu de retour négatif, du style « vous êtes irresponsable », ou autre truc du même genre. Les médecins ont chaque fois expliqué leurs positions et leurs convictions, mais ont toujours accueilli ses propos avec le plus grand respect. Quand on voit comment certains reçoivent le fait de refuser un tri-test ou un test pour le diabète, on croit rêverŠ

Quant aux ass° de maladies orphelines, elles se rapprochent, dans la position soignant/malade, des ass° du SIDA dans les années 90 : les médecins, dans ces deux cas, sont forcément « humble » puisque la maladie même leur échappe. Dans les deux cas, la collaboration médecins-soignants est bénéfique aux deux parties, car sans les témoignages suivis des patients, leur analyse de la situation, ce qu'ils disent des traitements et de leurs effets (secondaires, inattendus), les médecins ne peuvent pas avancer. Ils se doivent de respecter la parole des malades, puisque c'est leur source de travail essentiel. Et les malades se doivent, plus qu'aucun autre, de croire dans l'avancée des pros pour espérer en l'avenir.

Pendant le pire du SIDA, les militants des ass° accompagnaient les malades en consultation, et à eux deux, ils disaient « non, ça plus question de le prendre, et ça, dans tel établissements aux Etats-Unis, on le donne sous cette forme, sous ce dosage ». Une nana de AIDS nous disait qu'ils allaient jusqu'à expliquer aux médecins que là, on arrêtait tout, que le patient ne pouvait plus, qu'il fallait revoir le fonctionnement de leur protocole. Par la proximité avec les militants, le patient, particulièrement fragile, reprenait du poids dans l'échange. Le militant se nourrissait du contact avec les malades (et les échanges entre pays étaient très actifs, les partages d'infos, très structurants) pour leur analyse de terrain et du coup, leurs actions étaient pertinentes. Et les médecins, fallait bien qu'ils les accompagnent, secoués qu'ils étaient par ce qui leur tombaient dessus, et vu le nombre de mort tous les matins dans leurs services. D'où un partenariat souvent rude, mais efficace. L'année dernière, un médecin généraliste qui participait à une de nos formations à l'entretien précoce est intervenu pour dire « mais c'est vraiment surprenant, vous discutez de choses que nous, depuis le SIDA, on a réglé depuis longtemps ». On parlait de ne transmettre que ce que désire la patiente (ce qui est un des fondements de cet entretien), et qui est un gros point d'achoppement. Et lui disait « mais enfin, quand j'envoie un patient chez un confrère spécialiste, je fais le courrier devant lui, je lui dis ce que j'écris, et je lui demande toujours s'il est d'accord, sinon, je change ». Les sages-femmes présentes, dans la très large majorité, ne comprenaient manifestement même pas de quoi il parlait ! Certes, tous les généralistes, tous les spécialistes ne fonctionnent pas comme ça et n'ont pas évolué ainsi, mais la médecine a été vraiment bouleversée par le SIDA. Pendant ce temps, l'obstétrique pouvait « dormir tranquille » !

(EP) Je me faisais une autre réflexion. Est-ce que ce n'est pas là une cause d'incompréhension latente qui demeure entre le Ciane et certaines associations anciennes en périnatalité? Les anciennes associations se seraient tenues à l'écart de la remise en cause des pratiques, et ne comprennent pas la remise en cause permanente qui caractérise quelques associations actives au Ciane?

A une réunion de travail (ou CA) d'une association qui a genre 20 ans de présence et n'a pas laché le morceau pour garantir la préservation de conditions de naissances d'une maternité plutôt respectueuse lorsqu'elle a fusionné avec une grosse clinique. On parlait de la (future) maison de naissance et en particulier des protocoles que nous souhaitions voir mis en place, réellement les protocoles médicaux. Une adhérente (qui est impliquée depuis longtemps) s'est mise à dire qu'on ne savait pas, qu'on n'avait pas les connaissances, que c'était l'affaire des professionnels. (une sage-femme membre de l'association) a réagi dans l'autre sens ("si, vous devez mettre en cause les pratiques") et j'ai bien sûr appuyé ("si, nous avons maintenant accès aux études médicales, l'AFAR les rassemble et les traduit"). Je crois que cette adhérente pensait plutôt les usagers incompétents de fait dans ce rôle de remise en cause des pratiques, plutôt que non concernés.

Il faudra peut être mettre en valeur cela: les usagers ont les moyens de remettre en cause les pratiques. Moyens intellectuels (nous sommes capables d'analyse) et d'accès aux matériaux (études cliniques, recommandations de sociétés savantes en France et ailleurs)

(BB) Je pense que c'est vrai pour certaines personnes comme celle que tu cites ci-dessous. Tout à l'heure ma compagne me disait qu'elle était suprise qu'une amie indienne critique l'action (ou plutôt l'inaction) de l'armée et de la police lors des récents attentats de Bombay : "Quand même, c'est pas elle qui était sur place !" Autrement dit, pour critiquer la police il faudrait être de la police et pour critiquer l'armée il faudrait être militaire... ;-) Mais ce genre d'argument ne tient pas très longtemps.

Les anciennes associations me semblent surtout résister au CIANE en raison de son mode de gouvernance qui paraît anarchique à celles/ceux habitués à déléguer aux seuls représentants élus le pouvoir de parler en leur nom. Il faudrait que Chantal fasse quotidiennement des déclarations fracassantes à la presse et à la TV ! Nous dérangeons parce que nous encourageons tous les citoyens à prendre la parole, dépassant le cadre de la remise en question de pratiques professionnelles. Les gens qui nous le reprochent ne réalisent souvent pas que l'exercice de la pensée critique doit s'appuyer sur des bases solides comme la médecine factuelle. Mais qui en France connaît la médecine factuelle ?

(AE)

  • De quelles associations « anciennes » en périnat parlez-vous ? Celles que nous avions contactées en 2001, trouvées sur le portail Naissance, quand nous nous sommes lancés pour de bon, étaient au contraire d'une extrême virulence envers les médecins et leurs pratiques (je me souviens par exemple de ce commentaire ferme et définitif « l'hôpital ne sera jamais le lieu de la naissance » !), et quand nous évoquions la possibilité de travailler avec des pros, on nous prenait tout bonnement pour des traitres à la cause, un peu comme si un type de chez Besancenot avouait travailler pour le grand capitalisme international ! L'exemple de cette personne citée par EP me semble donc très atypique.
  • En revanche, petit rappel : il me semble que la plupart des associations de périnat se sont construites autour du refus des pratiques hospitalières, assez souvent autour de sages-femmes libérales, souvent aussi autour de l'AAD et de l'accompagnement global. Si on met de coté les association de défense des maternités fermant, plus récentes, dont la logique est tout à fait indépendante des pratiques, il existe peu d'associations qui ont soutenu les pratiques des maternités où leurs enfants sont nés. Pour la bonne raison qu'il n'y avait pas grand chose à soutenir, sauf à être masochiste ! Notre association par exemple a été crée par un groupe de parents dont les enfants sont nés à la maternité des Minguettes (même profil de maternité de la clinique défendu par l'association citée par EP) : pour exemple, depuis des lustres, le taux d'épisio n'y dépassait les 12%, et tous les types d'accouchement était possibles. Du coup, oui, nous avons défendu des pratiques et pas un lieu. Mais elles étaient bien peu fréquentes, ces pratiques !
  • Dernière remarque faisant suite à la précédente : il est tout à fait évident en ce qui nous concerne qu'avoir eu des médecins et des sages-femmes novateurs et respectueux, avec qui nous avons par la suite travaillé, nous a naturellement orientés vers d'autres pros, même beaucoup moins respectueux et ouverts. Nous n'avions pas de peur particulière du système hospitalier, nous avions la preuve qu'il pouvait tout à fait accueillir des naissances épanouissantes, les médecins n'étaient pas inaccessibles, et la présence de quelques brebis galeuses dans le lot nous avait même permis de comprendre les mécanismes qui peuvent accompagner la rigidité et l'autoritarisme. Et puis nos enfants étaient « bien-nés » comme nous avons l'habitude de la dire, et nous n'avions pas été broyés par le système médical, et ça aide aussi. Dernière chose, nos parcours de naissance était très divers : dans le premier CA, ça allait de la péri au déclenchement pour raison médicale mais avec naissance dans l'eau, au siège par voie basse, à la césa, et même à la naissance sur la parking !!! Blague mise à part, notre diversité nous a obligé à relativiser notre propre expérience, et à comprendre que les aspirations de chacun étaient multiples, et que ce qu'il fallait privilégier, c'était le choix et pas le dogme.

(MA, sur l'atypisme des associations du Ciane qui ne se sont pas baties sur la remise en cause des pratiques) Je suis assez d'accord, pour ce que j'en sais, avec cette analyse. Effectivement, j'ai eu le sentiment que beaucoup d'associations se sont constituées dans un refus très fort de la médicalisation, l'aspect "naissance" ne constituant d'ailleurs qu'un élément dans un choix de vie plus global. Ceci étant, leur discours n'était pas toujours appuyé par un travail d'argumentation médicales aussi précis que celui que peut faire le CIANE (mais pas non dénué de ce travail d'argumentation).

Il y avait cependant quelques associations du type de AE; Naître en Bourgogne - AD pourrait en témoigner - était une association au départ constituée contre la fermeture de la maternité de Chenôve, avec des arguments sur les pratiques.

Et j'ai rencontré ça et là des personnes un peu sur cette longueur d'ondes, dont en particulier une femme de la région de Brest, DP, qui était aussi dans une association "Bien Naître" et que Michka et moi-même avions fait témoigner comme représentante des usagers dans la conférence de consensus de 98 (ça nous rajeunit pas!) sur LA PRISE EN CHARGE DE LA FEMME ENCEINTE ET DU NOUVEAU-NÉ COMMENT ASSURER À CHACUN DES SOINS ADAPTÉS A SON NIVEAU DE RISQUE ? (Non, non, on ne radote pas, ce n'est qu'une impression...)

Bref, DP avait fait une très forte impression sur les médecins: une mini-sidération (comment est-ce possible: une femme qui a l'air à peu près sensée, qui ose d'une voix posée nous faire des arguments sur nos pratiques en prenant appui sur son expérience???) Donc, j'ai le sentiment que différents profils ont existé depuis longtemps...

Publications Recherches

Projets

  • (MA) le projet européen dont j'avais parlé il y a quelque mois dans lequel on compare différentes associations a été sélectionné et démarrera en 2009 normalement: on a choisi de contraster quatre cas justement en considérant d'une part pour dire vite "l'adhésion ou pas à la médicalisation" et d'autre part le degré de stabilisation des connaissances

scientifiques et médicales sur la question de santé en cause. )

Modif. March 13, 2010, at 10:17 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)