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Chronologie

décembre 2010, lancement de l'enquête

Message reçu de Xavier THIERRY Unité mixte Ined/Inserm Cohorte ELFE Grandir en France Pôle Partenariats institutionnels et associatifs

J'ai plaisir à vous informer du lancement prochain de la cohorte nationale d'enfants "Elfe, grandir en France" reposant sur un échantillon représentatif de 20 000 enfants nés en 2011 et qui seront suivis jusqu'à l'âge adulte.

L'enquête Elfe est coordonnée avec l'enquête Epipage2 (étude épidémiologique sur les petits âges gestationnels), qui portera plus spécifiquement sur les enfants prématurés.

Ces deux enquêtes sont coordonnées par l'Institut national d'études démographiques et l'Inserm.

Avec le consentement des parents, ces nouveau-nés seront inclus dans l'une des cohortes durant le séjour en maternité de la mère. Nous avons adressé récemment un courrier à l'ensemble des directeurs d'hôpitaux et de cliniques, ainsi qu'aux chefs de service des maternités, afin d'obtenir leur collaboration à cette opération de collecte pluridisciplinaire.

Je vous prie de trouver ci-joint un descriptif du protocole d'enquête, ainsi que l'un des dépliants pour notre campagne nationale d'information. Je suis à votre disposition pour répondre à vos questions et échanger sous la forme qui vous conviendra.

Fin 2009: enquête repoussée à cause de grippe H1N1, si mes souvenirs sont bons

2007-2008

4 réunions de préparation

Réunions de préparation, compte rendus internes au Ciane

Décembre 2008 (Madeleine Akrich)

enfin une dernière en décembre 2008 à laquelle j'ai assisté et pour laquelle je n'ai pas fait de compte-rendu (je n'ai pas pu arriver au début, et B**** m'a usée: j'ai essayé à nouveau de faire passer quelques points, en disant que l'enquête était vraiment très condescendante et qu'il serait peut-être temps de considérer que les femmes ont des choses à dire, mais peine perdue: à chaque fois, les réponses étaient du style "mais on a mis telle question sur tel point" (ce qui n'est pas faux, il y a des questions qui sont passées notamment grace à l'obstination de Geneviève), "c'est trop nouveau, on ne peut pas récupérer d'information fiable" (sur le projet de naissance), ou "le questionnaire est déjà trop long")

18 mars 2008 (Geneviève Clifford)

Je vous met en pj le cr de la réunion Enquete National Périnatal 2009 du 18/02/08, j'y étais seule car Madelaine était pas dispo.

Attach:CRReunionENP180208.doc

Vendredi 14. Décembre 2007 (Madeleine Akrich)

Geneviève et moi sommes allées hier à la deuxième réunion sur la grosse enquête dont on vous a parlé. Geneviève a une vision plus positive et optimiste ou c'est peut-être simplement qu'elle est plus patiente et prend les éléments positifs comme ils viennent!

Premier point: la méga-enquête ELFE a pris un an de retard depuis la dernière réunion; ils se sont rendu compte que les protocoles prévus étaient intenables - trop de boulot pour les personnels - et par ailleurs, ils risquent de ne pas avoir les sous en temps et en heure. Cela pose un problème pour l'articulation entre l'Enquête Nationale Périnatale et ELFE, puisque les gens intéressés par l'ENP ne veulent pas attendre un an de plus. Pour garder le lien, ils ont donc prévu de faire une enquête pilote en 2009, qui correspondrait à l'enquête ENP habituelle - sauf que l'effectif serait deux fois moindre.ça leur permettrait de tester des choses. Et en 2010, ils démarreraient ELFE, qui comprendrait à nouveau une enquête en maternité, donc une ENP.

Après une longue discussion sur l'organisation de l'enquête, on a abordé le contenu du questionnaire proprement. Béatrice Blondel de l'INSERM avait synthétisé les remarques envoyées et avait dans certains modifié le questionnaire. Nous avons réussi à leur faire comprendre qu'il n'était pas acceptable de considérer l'accouchement comme un non-événement comme leur a dit Geneviève. Cela s'est traduit par l'ajout d'une question au début de la partie après le suivi de grossesse avec une question globale d'appréciation sur l'accouchement (pensez-vou que ça s'est bien passé, ...). B. Blondel a aussi mis des petites phrases d'introduction un peu partout qui font un peu de liant...ou une question sur les grossesses antérieures avant d'aborder la question des IVG

Pour le moment, en revanche, ils n'ont pas voulu introduire de questions "techniques" (avez-vous eu une césarienne, une épisio...). Geneviève pense que c'est encore négociable. Personnellement, je suis plus réservée, car c'est vraiment une question qui touche au coeur les professionnels: ils ne supportent pas que ce soit la femme qui puisse donner ces infos... c'est marrant de voir vraiment là où trop c'est trop...

Ils ont rajouté aussi quelques questions autour du thème de la précarité - puisque dans la version pilote testée en 2009, il n'y aura plus l'entretien à 6-8 semaines pour poser ce genre de questions.

Il y a eu aussi une longue discussion sur l'autoquestionnaire qui devrait être administré lors de cette visite à 6-8 semaines et qui concerne les aspects alimentaires etc., un participant a souhaité que toutes les questions sur l'alcool etc soient traitées par un autoquestionnaire, considérant que les réponses en mater devant quelqu'un qui est identifié comme médical ne donneraient que des réponses foireuses. Il y a eu du coup un questionnement éthique sur: que doit faire l'enquêteur lorsque l'autoquestionnaire psy (qui permet de détecter les pbs psy) détecte que ça ne va pas. Doit-il ou pas orienter la emme vers une consultation, alors qu'il n'est pas dans un cadre d'interaction médicale?

Enfin, un autre sujet assez débattu était la pertinence de certaines questions: - autour de la vaccination hépatite B - autour de l'information sur la prévention du CMV ou de la toxoplasmose. C'est vrai que cette partie là était encourageante car sur certaines de nos interventions, des professionnels ont repris la balle au bond pour dire tout le mal qu'ils pensaient de certaines questions.

Et c'est là qu'il est apparu aussi que ce qui "tenait" le questionnaire: sur l'hépatite B, c'est la DGS qui y tient absolument afin - si j'ai bien compris - d'évaluer l'efficacité de leur politique incitant à la vaccination (alors que c'est contesté largement et que d'après la revue de presse Mediscoop de ce matin, l'Etat a reconnu sa responsabilité dans l'atteinte neurologique qui a pu résulter de la vaccination°. Sur le CMV dont on peut prévoir à l'avance les réponses, c'est l'INVS ou l'INPES qui y tient absolument... Quand j'ai dit que moi aussi je voulais mettre des questions ;-), la réponse c'était "mais ils paient, vous comprenez, c'est l'Etat (avec un E hyper hyper majuscule) qui paie, alors vous pensez bien ma petite dame! D'où des questionnaires faits de bric et de broc avec des questions foireuses que personne ne peut enlever. Super! (évidemment le plus grave,c'est que ça veut dire qu'ils continuent à soutenir des politiques foireuses).

Dernier point, Puech a insisté très lourdement pour qu'il y ait une question sur l'existence d'un projet de naissance; je pense qu'il aura gain de cause. On s'est arrêté à même pas la moitié du questionnaire, et il y a une nouvelle réunion en février.

>Qu'est devenu l'autre questionnaire? celui ou j'etis avec toi sur la >satisfaction des usagers? >

C'est l'arlésienne! A chaque réunion où je vais, il y a toujours quelqu'un pour se rappeler de cette affaire, mais personne pour répondre. A une précédente réunion, quelqu'un avait dit qu'ils avaient des pbs de "redressement des données" :-[ : si j'ai bien compris, leur échantillon en termes de types de maternités (I, II, III), privé/public ne doit pas être totalement représentatif de la répartition des naissances dans les différents établissements, donc ils essaient de corriger les données agrégées pour que ça soit comme si l'échantillon était représentatif.

ça m'agace, parce que précisément dans les réunions auxquelles j'ai participé, j'avais soulevé la question de la pertinence de cette forme de représentativité pour évaluer la satisfaction des femmes; je trouvais qu'il y avait beaucoup d'énergie dépensée sur cette affaire sans interrogation sur la signification..

(CL) Bon, même si on obtient jamais toutes les modifs qu'on demande, on en obtient certaines, on les pousse à se poser des questions saugrenues. Ca sert d'y être, même si ce sont des moments intenses à chaque fois.

Discussions, réflexions, leçons...

(MA, mars 2010, dans une réflexion sur les statuts du Ciane) Autre point peut-être qu'on devrait ajouter, une implication dans la recherche: ce qui veut dire avoir des éléments sur les programmes de recherche en cours qui concerne la périnat. Je repensais à la grande opération ELFE, à laquelle était associée l'enquête périnat (je ne sais même plus si c'est le cas...): c'est un truc colossal, 50 équipes de recherche, un fric fou, un suivi pendant 20 ans... Et à part sur l'enquête périnat, on ne nous a pas demandé notre avis. Alors qu'on aurait peut-être pu (peut-on encore) proposer des choses sur la question de l'influence des conditions de la grossesse et de la naissance sur le devenir des enfants. Certains se posent des questions ou font de hypothèses sur par exemple l'action de la péridurale: personnellement, je ne suis pas du tout sûre qu'on puisse faire une corrélation, mais en tout cas, c'est l'occasion ou jamais de voir si on peut avoir une réponse. Idem pour l'allaitement ;-).
(MA, sur hémorragies post partum) C'est une question importante... J'avais suggéré que l'on essaie de s'insérer dans la grande étude ELFE mais 1) on n'avait pas vraiment le temps de s'y investir, 2) il n'y avait pas vraiment de demande de la part des gens impliqués qu'on vienne mettre notre nez... Ceci étant, maintenant que certaines ont mis le pied à la mission association de l'INSERM, je vous signale qu'une des missions de cette mission, c'est justement de faire en sorte que les usagers soient mis en capacité d'intervenir sur la définition des protocoles et des programmes de recherche. Donc il faut directement leur poser la question.

Modif. January 06, 2011, at 09:01 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)