DiscussionDepistageToxo

Groupe de travail recommandations de la HAS. Decembre 2007

Mail de GG BB 21 decembre : donne constitution des volontaires Ciane pour groups travail/lecture

Au delà de la pertinence ou non, du maintient ou de l'aménagement de ces tests, et des aspects techniques qu'ils ou elles maîtrisent bien ; la seule demande que je leur ai demandé d'être porteur au nom du CIANE, c'est le caractère abusif de la dénomation "obligatoire" pour ces textes réglementaires, compte tenu de la loi du 04 mars 2002 sur le consentement ... (demande d'ailleurs inutile, car tou(te)s défendent ce principe naturellement ...).

Merci à vous,

Relecture des recommandatins de la haute autorité de santé. Janvier 2009

GC

En pj veuillez trouver le courrier de la HAS qui requiert notre participation au groupe de lecture: dépistages prénatals de la toxoplasmose, de la rubéole et de l'hépatite B. Il voulait une réponse pour le 31 décembre ce qui est très exagéré vu que j'ai reçu leur courrier avant les vacances. Je pense qu'il doit etre encore tant de s'inscrire pour ceux que cela intéresse.

MA 17 jan 2009

J'ai déjà répondu en mon nom propre (je ne sais pas à quel titre; j'ai répondu en tant que sociologue et pas en tant que membre du CIANE), puisque j'avais reçu une invitation directement. Donc a priori, je dois être dedans. ce n'est donc pas la peine de me remettre dans la liste, et ça permet de laisser plus de place pour les personnes mandatées par le CIANE. Madeleine

Discussion Ciane mars 2009

Dépeche APF Mercredi 11 mars 2009 - 10:17

> > Toxoplasmose: l'adhérence au dépistage anténatal insatisfaisante, selon > une première étude en Rhône-Alpes > > STOCKHOLM, 11 mars 2009 (APM) - L'adhérence au dépistage anténatal de la > toxoplasmose apparaît insatisfaisante, selon une première étude en Rhône- > Alpes publiée la semaine dernière dans Eurosurveillance. > > Des tests sérologiques mensuels sont obligatoires en France chez les > femmes enceintes ne présentant pas d'immunité contre la toxoplasmose, > rappellent Catherine Cornu, du centre d'investigation clinique CIC201 aux > Hospices civils de Lyon (HCL), et ses collègues. > > Les chercheurs ont décidé d'évaluer "pour la première fois" l'adhérence > à ce programme national, en analysant les données fournies par l'Union > régionale des caisses d'assurance maladie (Urcam) de Rhône-Alpes de > 34.290 grossesses pour lesquelles des tests ont été réalisés dans des > laboratoires privés. > > Cette étude a montré que l'observance au programme était > "insatisfaisante". Un quart des femmes réalisaient trop tard le premier > test, 80% avaient au moins une durée entre deux tests excédant 35 jours, > les femmes avaient en moyenne 5,7 tests durant leur grossesse et seules > 40% d'entre elles avaient sept tests ou plus conformément aux > recommandations. > > Les jeunes femmes avaient plus de risque d'avoir un premier test tardif, > mais l'âge n'influençait pas significativement la régularité et le nombre > de tests. > > Les femmes bénéficiant gratuitement d'une couverture médicale avaient > plus de risque d'avoir un premier test tardif, moins de tests et des > durées plus longues entre les tests. > > Le fait d'avoir une prescription réutilisable pour plusieurs tests était > associé à une meilleure adhérence. > > Si la prescription des tests relevait d'un médecin généraliste, les > premiers tests étaient plus précoces, mais il y avait moins de tests et > des durées plus longues entre les tests. Si la prescription relevait d'un > gynécologue, les premiers tests étaient plus tardifs, mais il y avait > plus de tests et des durées plus courtes entre les tests. > > Ces résultats illustrent "les limites naturelles à long terme d'un > programme qui n'est pas soutenu par une campagne de communication ? > spécifique", commentent les auteurs. > > (Eurosurveillance, 5 mars, vol.14, n°9, 5 pages) > > vdb/so/APM

> redaction@apmnews.com <redaction@apmnews.com>

GG

> Je voudrai vous dire qu'aucun test n'est obligatoire, puisque soumis > au consentement de la personne. > > Ces tests sont obligatoires à prescrire par le professionnel de soins > qui accompagne une femme enceinte, mais en aucun cas à être > obligatoirement subis par celle-ci. > > Concernant la prise en charge CPAM, je ne sais pas si c'est une clause > d'exclusion. > > Bref, la HAS dans ces dernières Reco, parle bien de tests obligatoires > à prescrire, et non obligatoires à subir ... Et ce sera un point de > principe > à maintenir pour la reco en cours (toxo, robéole, hépatite B). Parler > de tests obligatoires est un abus de language. > > Ceci dit, je ne connais pas beaucoup de femmes qui s'opposent à ces > tests, si ceux-ci comportent aucun risque ou douleur. > > A mon avis, le "manque d'observance", relève plus de la négligence, > que de l'opposition. Et effectivement, l'information est préférable à la > coercition... "Ils" ont tout compris ... A+, Gilles >

EP

> On va attendre d'avoir les recommandations de l'HAS sur les dépistages > qui restent encore obligatoires (toxoplasmose, rubéole, hépatite B). > Le groupe de relecture devait envoyer ses retours pour début mars.

AE

Il me semble que la seule exclusion possible n'est pas de la CPAM, mais de la CAF, et c'est en cas de non réalisation des consultations de grossesse « obligatoires ». Dans les faits, peu appliqué. Mais j'ai une amie, plutôt négligente, malgré un gros bout de pancréas en moins, et donc un vrai risque de diabète sérieux, qui a sauté par oubli la consultation du 7e mois. A l'hôpital, on lui a fait remarquer que c'était un risque par rapport aux allocations familiales. Est-ce que si elle avait reproduit la chose le mois suivant, il y aurait eu un souci, je ne sais pas. Mais en tout cas, rien par rapport aux examens de grossesse.

CDC

Tout à fait. Je crois que ce que souligne Gilles est très important à dire et redire. Combien d'examens sont-ils "vendus" auprès des patientes comme "obligatoires"...quasiment tous ! Et ça marche, les femmes sont étonnées de savoir qu'ils ne le sont pas. Le suivi de grossesse et des examens inérants à celle-ci ne constitue pas en soi une obligation. Même si l'article L 2122-1 du CSP qualifie "les examens prénataux d'obligatoires", il rappelle à l'alinéa 1er qu'il s'agit d'un bénéfice donc d'un droit et non d'une obligation. Ces examens conditionnent uniquement le bénéfice des droits sociaux, plus spécifiquement le bénéfice de l'A.P.J.E.Extrait du "droits des mères" de Sophie Gamelin.

La participation de PC au groupe de travail

PC 30 mars 2009

Le 1° Avril, je suis à la H.A.S; ou je représente, me semble t'il, le CIANE, dans le G.T.( ça, je crois avoir assimilé) sur les sérologies obligatoires. J'ai le sentiment d'avoir une utilité fort réduite, pour de nombreuses raisons déjà évoquées, mais enfin, ce n'est après tout, peut être pas tout à fait inutile. Ceci dit, la réunion de la C.N;N. (je fais des efforts) l'après midi, me semble importante, d'autant que la séduction excercée par F.Fuech, si elle me surprend, disons, un peu, ne manque pas d'intérêt par elle même. Qu'importe, la question est simple, s'il m'était possible d'y participer, serais-je autorisé, par les membres du CIANE, à sécher l'après midi de l'H.A.S?. Considérant, à mes yeux, qu'il ne sera rien décidé de bien différent de ce qui constitue la réglementation actuelle (les conflits d'intérêts sous-jacents étant, là comme ailleurs, bien présents). Je m'en tiendrai à la décision du CIANE.

EP

Par contre j'aimerais bien en savoir plus sur les conflits d'intérêt sous-jacents dans les recommandations sur les dépistages "obligatoire". J'étais dans le groupe de relecture, e n'ai pu relire que la partie sur la toxoplamose, il me semble avoir fait passer mes remarques sur cette liste mais je n'en suis plus bien sûre. S'il y avait de gros problèmes avec cette recommandation, on pourrait toujours en informer Aurélie Serry qui fait partie du comité qui valide in fine les recommdations (si j'ai bien tout compris).

PC

Je ne t'ai toujours pas répondu à ta demande concernant les "conflits d'intérêts". J'ai seulement rappelé ce que nous savons tous. Lorsque des laboratoires privés sont présents à propos de la défense d'examens biologiques, nous avons tout à craindre. Est-ce bien leur place?

GG

Il y a un volet économique à cette reco, puisqu'elle est passée à la C2ESP. La fin des travaux est prévue 2ème trimestre 2009. Attention à l'hépatite B, que cela ne débouche pas sur une préconisation de vaccination systématique, compte tenu des effets secondaires du vaccin (notamment dûs à la présence de sels d'aluminium ...).

Commentaires en relecture

HAS aux relecteurs 6 février 2009

Ce courrier, acompagné des pièces jointes vous est également transmis par voie postale ce jour.

Madame, Monsieur,

La Haute Autorité de Santé élabore actuellement, à la demande de la Direction Générale de la Santé, des recommandations en santé publique sur le thème des dépistages prénatals de la toxoplasmose, de la rubéole et de l'hépatite B.

Notre méthodologie prévoit l'intervention d'un groupe de travail, qui s'est déjà réuni à trois reprises sur ce thème, puis d'un groupe de lecture qui intervient dans la phase finale du document pour se prononcer sur sa qualité et sur les conclusions retenues.

Vous avez accepté de participer au groupe de lecture et nous vous en remercions.

Vous trouverez ci-joint le rapport ainsi qu'une grille de lecture qui vous permettra de donner votre avis sur la lisibilité du document, la pertinence des informations présentées et l'adéquation des conclusions retenues. Cette grille est indispensable pour analyser et synthétiser l'avis d'un groupe de plusieurs dizaines de personnes et l'intégrer dans le document final.

Nous vous remercions de renvoyer cette grille accompagnée de vos commentaires et/ou suggestions, de préférence par voie électronique (a.tattou@has-sante.fr), pour le 02 mars 2009.

Nous attirons votre attention sur le fait que le document que vous détenez est confidentiel et qu'il ne doit pas être diffusé.

En vous remerciant par avance de votre contribution, nous restons à votre disposition pour toute information complémentaire et vous prions d'agréer, Madame, Monsieur, l'expression de nos sincères salutations.

Dr Olivier Scemama Mme Célia Pessel Chef de projet Chef de projet Service évaluation économique Service évaluation économique et santé publique et santé publique o.scemama@has-sante.fr c.pessel@has-sante.fr

P.J. rapport et grille de lecture

Commentaires envoyés par EP

http://www.naissance.asso.fr/ciane/doc/GrilleLectureHAS.doc

EP à Aurore Tattou (HAS) 9 mars 2009

Madame Voilà ma grille de lecture. N'ayant pu faire qu'une relecture partielle ciblée sur la toxoplasmose, j'ai fait les choix suivants:

pas de réponse aux questions oui/non pour les parties dont je n'ai pas pris connaissance
réponse 5 ("ne sait pas") dans les échelles de notation pour les parties dont je n'ai pas pris connaissance. Ceci est peut-être un mauvais choix de ma part car susceptible de fausser les moyennes de notation, alors que je n'ai absolument pas d'avis sur ces parties. Il conviendrait peut être de remplacer toutes mes notations 5, sans exception, par une absence de notation.

Je vous prie de m'excuser pour mon interprétation large du délai que vous m'indiquiez (pour la fin de la semaine) et j'espère que mon retard n'aura pas de conséquences sur votre travail.

Cordialement Emmanuelle Phan CIANE

Octobre 2009. HAS demande accord de faire figurer les noms groupe de travail/relecture sur le document final.

Note: ces recommandations portent sur

hépatite b (un document)
rubéole et toxoplasmose (un document, plus synthèse)

EP au Ciane 17 oct 2009

Ceci concerne les recommandations non encore parues de l'HAS sur: Dépistage prénatal de la toxoplasmose, de la rubéole et de l'hépatite B.

Le Ciane a participé au groupe de travail par l'intermédiaire de Paul Cesbron. Paul figure dans la liste du groupe de travail en tant que gynécologue obstétricien, et non en tant que Ciane.

J'ai participé au groupe de relecture, et apparemment j'étais la seule. Madeleine devait y être mais il y a eu un loupé en cours de route. Je n'ai pu relire qu'un tiers de ces recommandations. Je n'ai fait aucun commentaire, ou presque, sur Hépatite B et rubéole. Je n'ai relu que toxoplasmose et fait des commentaires. Mes commentaires insistaient sur:

si on propose un dépistage, faut dire aux femmes ce que ça implique, càd ce qu'on va leur dire si c'est négatif, si ça devient négatif en cours de grossesse, ce qu'on va leur faire, et quelles preuves on a que ce qu'on va leur dire ou leur faire sert à quelque chose.
la "prévention primaire" c'est de dire aux femmes de ne manger pas ci, pas ça, pas comme ci et pas comme ça. Le groupe soulève le fait qu'on ne connaît pas les résulats d'observance de la prévention primaire. Moi, ce que je demande, c'est qu'on évalue les risques de la prévention primaire sur la santé des femmes (y compris santé mentale) et faisant remarquer d'entre diabète gestationnel, salmonellose, nausées/dégoûts et diktat de la balance, les f.enceintes vont finir par tomber malades. Les études sur cette prévention primaire ne doivent pas compter les nombre de toxo qu'on évite, mais regarder le résultats de la grossesse, du point de vue de la femme, dans son ensemble (si on baisse le nombre de conséquences sévères de la toxo chez quelques enfants, mais que plein pourcent des mères sont XX fois plus dépressives, faut mieux le savoir)

En conclusion : je dois rendre à la HAS le papier qui dit ok pour mettre mon nom dans la constitution du groupe de lecture. Moi, je ne peux pas dire oui. Je vais donc demain envoyer mon refus. Je voulais le signaler avant au Ciane juste au cas où qqun trouverait que c'est une erreur stratégique ; et aussi pour savoir si il faut qu'on explique ce refus publiquement, par ex avec un communiqué sur le blog du Ciane, ou si on fait ça discrètement.

(sur ces recommandations, contrairemetn aux autres dont le Ciane s'est retiré, on n'a pas bien participé au groupe de travail - je veux dire que j'imagine que Paul a fait ce qu'il a pu, il avait l'air assez désabusé en avril dernier, et en plus il n'a pas dû être clairement identifié comme représentant du Ciane dans ce groupe de travail mais comme un professionnel parmi d'autres...difficile, vraiment, de représenter le Ciane dans ces conditions n'est-ce pas)

Documents

http://docs.google.com/Doc?id=dcp8sgzx_491fv3hqdgh >> tableau qui présente texte de mars 09, commentaires E.P, texte de sept 09 (qui ne tient pas compte des commenatires)
http://www.naissance.asso.fr/ciane/doc/Depistages.doc >> texte intégral de l'argumentaire, pour toxoplasmose et rubéole seulement
http://www.naissance.asso.fr/ciane/doc/DepistagesSynthese_300809.doc >> synthèse, pour toxoplasmose et rubéole seulement

BB

Les deux commentaires que tu fais me paraissent fondamentaux.

Il y a plusieurs façons de signifier le refus de signer ces recommandations au nom du CIANE : soit nous estimons que les recommandations ne donnent pas suffisamment de garanties au niveau de l'information des femmes, soit nous considérons que cette prévention primaire présente poteniellement plus de risques que de bénéfices, soit nous mettons en doute l'utilité même du dépistage en l'absence de données probantes.

Il y a peut-être un peu de tout cela pour la plupart de ces dépistages néonataux dont nous craignons qu'ils servent à alimenter les angoisses des parents et les tiroirs-caisses de l'industrie pharmaceutique... (Voir s'il n'y aurait pas des conflits d'intérêts dans la composition de ce groupe.)

En tout cas ça vaut le coup de se fendre d'une déclaration du CIANE car cette mode du dépistage ne fera qu'augmenter avec la pression des pharma.

19 oct

renvoi du formulaire de refus, sans commentaires

CL 24 oct 09

Je ne comprends pas pourquoi tu ne pourrais pas dire oui ??? Ne pas être immunisée contre la toxo c'est casse-pied, ça rajoute un peu de stress, mais de là à déprimer c'est exagéré. J'ai l'impression qu'il manque quelque chose. Je ne suis pas soi-disant immunisée contre la toxo, et pourtant j'ai vécu toute mon enfance avec des chats. Inutile de dire que je ne l'ai pas attrappée non plus pendant la grossesse. Ma grand-mère n'a jamais viré sa cutie (tuberculose) comme ont dit, pourtant comme informière elle a soigné des tuberculeux, et ne l'a jamais attrapé. Il y a des moemts où je me demande si il n'y a pas des choses non comprises dans "l'immunisation".

Principale question : pourquoi envoyer ton refus d'être inscrite dans les relecteurs ??? Je ne vois pas ce qu'elle a de mauvais cette RPC ?

Question secondaire : il ne faut pas exagérer non plus le stress induit par le test mensuel de la toxo quand on ne semble pas immunisée. C'est casse-pied, mais de là à perturber la grossesse à cause de l'angoisse cela me parait exagéré. Le plus gros reproche que je fais à cette prise de sang mensuelle c'est qu'à force ça finit peut-être bien par abimer les veines ... Chez moi on voit un paquet de petites traces au creux du coude gauche tellement j'ai eu de prises de sang, au point que la laborantine l'a remarqué la dernière fois que j'en ai fait une (qui était nécessaire pour un diagnostic) et que je ne le fais plus que si c'est vraiment absolument requis.

EP 25 oct

C'est super important que Cécile me dise qu'elle ne comprend pas pourquoi j'ai refusé que mon nom figure sur la liste du groupe des relecteurs des la recommandations de la Haute autorité de santé sur les dépistages "obligatoires" - en l'occurence, je n'ai relu que les parties qui concernent la toxoplasmose.

Cela me ramène à l'époque où je n'étais pas impliquée ou pas depuis longtemps dans le Ciane. Je n'avais absolument pas compris pourquoi le Ciane hurlait après les Recommandations sur l'épisiotomie (2005) ni sur celles du suivi de grossesse en fonction des risques identifiés (2007?). Même en lisant les communiqués accessibles en public. Conclusion: font chier, le Ciane, à tout le temps couiner même quand il y a des avancées - même si c'est pas parfait.

Donc, je refuse de "signer" les recommandations sur le dépistage de la toxoplasmose parce que, deux choses

1. Ces recommandations ne mettent jamais en avant la nécessité que le dépistage soit volontaire (je rappelle qu'il est aujourd'hui OBLIGATOIRE) et que pour que le choix soit possible (éclairé), il faut donner les informations aux femmes. Ces informations doivent porter sur :

qu'est-ce qu'on fait si elle est négative (jamais eu la toxo). Voir point 2 sur la prévention primaire
qu'est-ce qu'on fait si elle est positive (déjà eu). Là on est content, pas de risque de l'attraper (normalement)
qu'est-ce qu'on fait si les tests montrent qu'elle l'attrape pendant la grossesse (et là, c'est important. Si on l'attrape, peut-on soigner pour diminuer les dangers pour le foetus? Peut-on dépister les malformations foetales? Est-ce fiable, peut on avoir une idée fiable que sera l'état de l'enfant s'il naît?

Or, ce volet n'est pas évoqué. Ou de manière lapidaire. Ou je ne l'ai pas vu. Pour moi, c'est inacceptable.

2. Si la femme n'a pas eu la toxo (et qu'elle a donc des risques de l'attraper pendant la grossesse), on met en route la "prévention primaire". Cela consiste à essayer de ne pas l'attraper. Cett prévention primaire est basée sur des règles alimentaires (viande doit être cuite, salade doit être lavée). Or, j'ai deux problèmes avec ça

(a) Il n'y a pas de preuve que la prévention primaire marche pour éviter les toxoplamoses pendant la grossesse. Les recommandations le reconnaissent et disent qu'il faut plus de recherche. Cela, il faudrait au moins le dire aux femmes. Mais non, la prévention primaire est en marche comme un buldozer avec ses listes d'aliments interdits, sans recul

(b) Prévention primaire pour tenter d'éviter la toxoplasmose, ok, mais quels sont les effets secondaires de cette prévention primaire dans la vraie vie des cohortes de femmes? Je rappelle qu'il faut éviter de manger les trucs pro-diabète, les trucs pro-listéria, les trucs pro-surpoids, les trucs pro-polluants, en plus des nausées et dégoûts. Quel impact sur la santé mentale et physique des femmes? Cet aspect n'est pas évoqué (mes commentaires insistants n'ont pas été pris en compte) ni pour le volet information, ni pour le volet recherche.

Réactions? (pour les personnes qui sont sur la liste Ciane, il vous manque des parties de la discussion, désolée - je mettrai sur Ciane wiki)

FB

Pour la toxo a ma connaissance il n'y a pas d'aliment interdit. juste des precautions d'hygiene: cuire la viande, et laver les legumes , fruits crus qui auraient pu etre en contact avec la terre. Ca ne me parait pas trop contraignant!!! inversement connaissant le cycle du toxoplasme, je ne vois pas trop comment on attraperait la toxo si on respecte ces regles(ainsi que d'eviter les griffes des chats qui vont dehors, et , ou mangent du mouton peu cuit (les chats qui restent en appartement et se nourissent de croquettes ne sont pas a risque de contaminer par le toxoplasme qu'ils ne peuvent porter!!!) .

De fait les autres interdits alimentaires sont beaucoup plus des interdits, en particulier sur la listeriose!!!

EP 17 dec 2009

(ceci est un message d'octobre dernier où FB disait que les mesures conseillées comme prévention de la toxoplasmose ne sont pas trop contraignantes)

Je ne suis pas sûre que ces recommandations soient peu contraignantes. Je les trouve même, personnellement, contraignantes surtout en sachant qu'on n'a pas de preuve qu'elles marchent (parce que j'aime la viande crue ou marinée, les huitres, et que je déjeune dehors?). Cf liste plus bas.

Les recommandations de l'HAS sur des dépistages prénatals, dont celui de la toxoplasmose, viennent d'être publiées. Les mesures de prévention préconisées par l'HAS (prévention primaire, ou comment éviter de l'attraper) http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_893585/surveillance-serologique-et-prevention-de-la-toxoplasmose-et-de-la-rubeole-au-cours-de-la-grossesse-et-depistage-prenatal-de-lhepatite-b-pertinence-des-modalites-de-realisation

(extrait de la synthèse des recomandations)

4. Bien que la preuve formelle de l'efficacité des programmes d'éducation à la santé en matière de prévention de la toxoplasmose au cours de la grossesse manque encore, la HAS insiste sur l'importance de la diffusion des mesures de prévention primaire de la toxoplasmose auprès des femmes ayant un projet parental et des femmes enceintes, de façon répétée, oralement et au moyen de supports écrits. A cet égard, elle rappelle les recommandations formulées par le groupe de travail Toxoplasma gondii de l'Agence française de sécurité sanitaire des aliments (AFSSA), publiées en 2005 (en annexe de ce document).

Et voilà les recommandations 2005 de l'AFSSA:

Sont considérées comme indispensables les mesures suivantes : Se laver les mains : Surtout après avoir manipulé de la viande crue, des crudités souillées par de la terre ou avoir jardiné ; Avant chaque repas. Porter des gants pour jardiner ou pour tout contact avec de la terre. Faire laver chaque jour, par une autre personne, le bac à litière du chat avec de l'eau bouillante, ou porter des gants. Bien cuire tout type de viande (y compris la volaille et le gibier). En pratique, une viande bien cuite a un aspect extérieur doré, voire marron, avec un centre rose très clair, presque beige et ne laisse échapper aucun jus rosé. Lors de la préparation des repas, laver à grande eau les légumes et les plantes aromatiques, surtout s'ils sont terreux et consommés crus. Laver à grande eau les ustensiles de cuisine ainsi que les plans de travail.

Les mesures complémentaires suivantes sont recommandées : Congeler les denrées d'origine animale à des températures inférieures à -18°C (surgélation). Lors des repas en dehors du domicile, ne consommer de viande que bien cuite ; éviter les crudités et préférer les légumes cuits.

Enfin, à titre de précaution, sont déconseillés les aliments suivants : Lait de chèvre cru ; Viande marinée, saumurée ou fumée ; Huitres, moules et autres mollusques consommés crus.

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2009-12/depistages_prenatals_obligatoires__synthese_vf.pdf

Modif. March 13, 2010, at 10:14 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)