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Discussions internes ciane Dépistage surdité

Projet de loi (2010)

Presse

Information à laquelle je n'ai pas accès en intégralité. Semble que Edwige Antier a déposé un projet de loi sur dépistage systématique précoce de la surdité. Qui trouve plus d'info? et commentaires.

Une loi pour détecter la surdité du nourrisson dès la maternité ORL, Pédiatrie , Législation

Proposer systématiquement un dépistage de la surdité à la naissance pour permettre sa prise en charge précoce, c’est le projet de loi déposé par la pédiatre et députée UMP Edwige Antier. ...

voir ici

des analyses/critiques du dépistage:

Le premier lien est un rapport du comité national consultatif d'éthique que j'ai lu il y a un ou deux et qui était vraiment bien fait. Mais il y a une bagarre avec l'académie de médecine, car l'académie de médecine avait publié un avis pour le dépistage et du coup a republié un communiqué pour s'opposer au comité d'éthique et maintenir sa position:

Discussions octobre 2010

Oct 2010 Excellent, le rapport du comité d'éthique ! Je suis définitivement pour l'apprentissage de la langue des signes à l'école. Je ne comprends pas qu'on pense a priori que ce soit utopiste d'imaginer que ça se mette en place.

C'est toujours moi qui me suis sentie handicapée face à une personne sourde. Je me suis dit que j'aurais pu communiquer avec elle si j'avais su signer...

Et quand on voit les difficultés de jeunes sourds à trouver un interprète quand ils suivent des études, je me dis que ce serait vachement plus simple si nous pouvions tous communiquer avec eux. J'ai rencontré une femme qui suivait des études à l'université et qui me disait que c'était un vrai parcours du combattant d'accéder à cette aide et que lire sur les lèvres du prof, c'était épuisant (d'autant qu'il lui (le prof) arrive souvent de tourner le visage...). Il fallait qu'elle monte elle même des dossiers de demande de subvention pour rémunérer un traducteur en langue des signes. Et si pas de fric, pas de traduction, pas de possibilité de suivre les cours...

On enseigne le latin et le grec. C'est tout de même dingue qu'on n'enseigne pas une langue vivante parlée par de nombreux contemporains, non ? En plus, je suis sûre que les gamins, dès leur prime enfance, trouveraient ça plaisant, de communiquer avec leur corps !

Au delà de ça, je rejoins les craintes du CCNE concernant un dépistage à la maternité et l'attitude des soignants face à un refus des parents d'opter pour un implant cochléaire. Je me demande aussi si on les informera bien de tous les risques (infection méningée ou décès) liés et du bénéfice relatif de cette opération, qu'on ne peut de toute façon faire que plusieurs mois après la naissance...

Séance assemblée nationale 17 nov 2010

Discussions novembre 2010

(AS) Le monsieur de l'hospitalisation privé a expliqué lors de la dernière réunion FHP que ce dépistage était une spécificité des maters privées , V mon cinquième qui est le seul à être né ds le privé , est le seul à avoir eu le dépistage .

(AE) Eh bien le monsieur, il est gonflé ; soit nous sommes dans une zone atypique, ou alors nous étions sur un truc d’expérimentation, mais ici, c’était les maternités publiques qui avaient massivement participé au truc

(MA) l y a un truc que je trouve dingue: ils ont fait une expérimentation, j'ai peut-être raté des choses mais dans ce que j'ai lu PERSONNE ne pose la question de l'évaluation de cette expérience: a-t-on quantifié le nombre d'enfants dépistés qui ne l'auraient pas été? A-t-on compté le nombre de faux positifs (il me semblait que c'était un des pbs importants de cette méthode aussi), et a-t-on évalué le stress et les dégats engendrés par l'attente d'un résultat qui va finalement infirmer ce diagnostic (et ce qu'il en reste après..). A-t-on demandé aux parents dont les enfants ont été diagnostiqués comment ils l'avaient vécu et a-t-on comparé leurs réponses à des parents pour lesquels le diagnostic a été fait plus tardivement? Et. Etc.

Mais punaise!!! A quoi ça sert de faire une expérimentation si on n'en évalue pas les résultats???

(CDC réponse à MA) Quelques éléments de réponse M:

  • - l'enquête de satisfaction des parents en maternité laissait des doutes sur

l'impartialité de la démarche. Le panel portait sur 159 participants (sur les 250 escomptés) pour 80 000 bébés testés (2 pour 1000), ce qui estlargement insuffisant pour un travail statistique sérieux.

  • - les autos questionnaires avaient été distribués par les professionnels selon

une règle dont le respect de l'application n'avait pas été contrôlé

Je n'ai pas eu de suite quant aux remarques du comité !!!

(CDC) J'ai repris le dossier du "Comité d'évaluation de programme expérimental de la surdité congénitale" qui avait été mis en place en 2005 par la DGS, et dont je faisais partie pour le CIANE.

Le programme expérimental de dépistage systématique de la surdité en maternité avait été approuvé par le Conseil d'administration de la CNAMTS. Il avait porté sur 150.000 naissances avec l'objectif d'abaisserl'âge du diagnostic et de la prise en charge des surdités congénitales bilatérales sévères et profonde.

Je me souviens avoir posé la question du pourquoi cet examen supplémentaire, qu'est ce qu'il apportait de plus. En fait, la réponse avait été évasive (portant surtout sur un aspect économique)...mais on m'avait bien confirmé que même dépisté à la naissance, l'enfant ne pouvait bénéficié d'un appareillage avant 6 mois je crois. Enfin bref, il n'y avait pas eu d'avancé dans la mise en place d'appareillage qui expliquait une démarche de recherche systématique de troubles auditifs. Bien évidemment, moi, j'avais exprimé notre inquiétude (appuyée par un médecin) devant ces examens supplémentaires qui créent encore de l'anxiété et soulignais la non urgence de ce genre de dépistage aussi précoce imposé aux parents...sans compter que bien évidemment, il n'avait pas été prévu d'accompagnement (si le dépistage était positif) entre le moment du dépistage à la mat et la prise en charge effective (appareillage ou autre), sans compter :

  • - les faux-positifs (79%)

Il avait été fait un rapport suite à cette expérimentation sur lequel j'avais émis les remarques suivantes :

  • - test de dépistage présenté comme obligatoire
  • - pas d'information loyale enlevant ainsi la possibilité d'un choix aux parents

par l'expression d'un consentement éclairé

  • - le dossier médical fait à la maternité n'était pas remis aux parents. Tout

était fait et décidé par les différents intervenants professionnels (prise de RV systématique au CDOS - Centre de Diagnostic et d'Orientation de la Surdité) entrainant une perte d'autonomie et de choix pour les parents

  • - test effectués sans la présence des parents (quasi dans leur dos). C'est

lorsqu'ils récupéraient le carnet de santé de l'enfant à la sortie de la mat qu'ils y voyaient figurer l'examen

  • - les CDOS, structures hospitalières adossées et dépendnates des centres

d'implants cocchléaires risquaient d'influencer arbitrairement les choix thérapeutiques ultérieurs offerts aux parents (j'avais évoqué la quasi généralisation des appareils orthodontiques qui me laissait perplexe)

  • - les délais de RV étaient longs (parfois plus d'un mois entre l'indication d'un

test douteux....je ne vous dis pas l'angoisse des parents !

  • - question éthique : le comportement de certains CDOS qui relançaient les

parents par courrier...donc un lobby certains de ces structures !

Je n'avais pas eu de réponse quant aux points soulevés :

  • - un examen de plus avec 79% de faux positifs...quel soutien psychologique ?
  • - qu'en dit la CNIL qui avait été mis à l'écart de cette expérimentation :

constitutions de dossiers sans l'accord des parents !

Je me souviens que ce rapport avait tout de même montré une augmentation significative de l'anxiété chez les parents par rapport à ce test.

Enfin bref, un médecin (Mme Gorouben) et moi-même avions posé la question : quel est le bénéfice pour l'enfant de le détecter à la naissance, si par la suite le temps écoulé entre un diagnostic sûr (3mois!) et la mise en place d'un protocole médical effectif (5-6 mois) est toujours aussi important sans compter l'effet néfaste sur les relations parents-enfants qui s'en trouveraient altérées ?

un extrait du message de Mme Gorouben au comité d'évaluation : "...j'ai reçu nombre de petits dépistés au cours de dépistages systématiques...Ce que j'ai pu remarquer, ce sont les conduites parentales induites par le diagnostic : testing permanent de l'enfant à la maison, dépendance trop grande aux professionnels, forcing précoce. Plus précoce est le diagnostic, plus ce type d'attitude spontanée se produit inconsciemment, et la surmédicalisation de la surdité est également inductive......J'ai remarqué que les entendants, particulièrement ceux qui sont censés connaître et soigner, ont bien du mal à imaginer ce qu'est la surdité. En ce qui concerne les différences d'évolution : je ne vois aucune différence concernant le langage entre des enfants diagnostiqués à 6/8 mois et des bébés dont le diagnostic s'est fait à 2 mois, si ce n'est une altération des relations parentales. Les parents que j'ai interrogés à ce propos m'ont dit : heureusement que je ne l'ai pas su tout de suite ! Nous avons pu rentrer sereins à la maison. J'ai vu aussi les recommandations de Mme Schouwey (elle est directement sur le terrain) que j'approuve en totalité."

Bref, sous couvert d'économie ; je suspecte un bon lobby - c'est vraiment à la mode ! - des CDOS et compagnie !!!

Qui suit ce dossier plus particulièrement chez nous ?

(EP) En relisant les discussions de l'assemblée: s'ils arrivent à régler l'histoire du remboursement; on dirait bien qu'ils vont adopter l'article. Mais aucun ne pose la question des faux positifs, du vécu des parents, bref des effets iatrogènes du dépistage à 3 jours, qui pourraient tout à fait modifier la balance risques/bénéfices. Sauf R.Muzeau, mais après y'en a un qui dit que muzeau dit n'importe quoi.

(et puis les interventions qui disent que le dépistage devrait être OBLIGATOIRE m'insupporte total)(et également celle qui s'étonne que les mêmes, sous entendu Poletti, qui défendent maison de naissance, défendent aussi ce dépistage)

Je crois que le Ciane ici peut avoir un avis spécifique sur balance risques/bénéfice pour l'ensemble des familles et également, droits des patients

(AC) Sujet complexe mais qui vaut la peine d'être examiné. Je suis assez d'accord avec ce que tu dis Emmanuelle, qu'en est il de la balance bénéfices risques? Et une fois ce dépistage effectué, y-a t-il une information loyale sur les possibilités offertes?

Je bosse avec des enfants et des ados sourds, je le précise parce que mon point de vue n'est peut-être pas suffisamment neutre, ou pas suffisamment du côté des usagers.. Mais bon par exemple l'implant cochléaire, qui est proposé assez facilement je trouve comme solution miracle, dis t-on aux familles que ce n'est pas un moyen d'entendre? C'est un palliatif à l'audition. Leur parle t-on des risques opératoires?

Autre chose qui me met en colère en lisant les débats, c'est cette volonté de normaliser à tout prix: "un caractère d'anormalité qu'il faut tout faire pour corriger" "il est toujours mieux d'entendre que de ne pas entendre " et j'en passe. Plutôt que d'essayer de s'adapter à la surdité ou à tout autre forme de handicap, on impose aux gens de s'adapter à la norme. T'es sourd, pas de bol, allez on va te faire une petite opération pour te rapprocher de notre norme. T'es en fauteuil, démerde toi si tu peux te déplacer, monter les trottoirs, aller au ciné avec tes potes. Et si on se plaçait de l'autre côté, si on enseignait la langue des signes à l'école, si tous les bâtiments publics avaient enfin une rampe d'accès?

Le côté "obligatoire" du dépistage m'énerve aussi, à 3 jours de la naissance je ne suis pas persuadée que çà soit bien non plus. L'idée d'être attentif à ces troubles est par contre une bonne chose, former les professionnels à ce sujet là aussi. Moi j'ai été formé à çà un peu. Certains troubles de comportement me faisaient toujours poser la question d'un éventuel trouble auditif quand je recevais des enfants en bilan. Mais bon dans ma fonction je ne vois pas tous les enfants. Les pédiatres et les généralistes davantage et je ne sais pas quelle est leur formation en la matière.

Et oui je me dis que c'est une bonne chose d'être attentif à ces troubles, çà évite de mauvais diagnostic qui peuvent être dramatiques. Une de mes meilleures amies est malentendante. Jusqu'à l'âge de 4 ans, âge ou elle a été diagnostiquée, elle avait des troubles du comportement. Ses parents ont entendu de tout à son sujet, y compris une très forte suspicion d'autisme. Ils ont rencontré par hasard la secrétaire d'un audioprothésiste qui leur a conseillé de faire des tests auditifs plus poussés (le seul test qu'elle avait c'est un médecin qui avait tapé dans ses mains pour voir si elle se retournait ou sursautait.. Ma copine s'était retournée, parce qu'elle savait qu'il y avait quelqu'un derrière elle, pas parce qu'elle l'avait entendu...). Après cette rencontre mon amie a été appareillée, a suivi une scolarité normale, fait des études et fait le même boulot que moi (psychomotricienne).

J'avais dit que je n'avais pas assez de recul et que je n'étais pas neutre!! Du coup cette question m'intéresse mais je pense qu'il vaut mieux que ce soit quelqu'un d'autre qui s'en préoccupe vu que je suis aussi du côté "pro" de la question, je voudrais pas devenir psychotique à essayer d'avoir un double point de vue!!!

(CC) Clap-clap ;-)))

C'est super intéressant de lire ce genre de point de vue dans un monde où on ne cesse de parler de dépistage, de normalisation... et où on se fout de ce que ça pourrait engendrer au niveau du lien mère enfant, notamment. L'angoisse des parents qui considèrent leur enfant comme potentiellement anormal et qui le "testent" sans cesse, ce n'est pas anodin.

Je trouve que ça entretient l'idée d'un enfant parfait comme seul but : aucune malformation, aucun déficit intellectuel ou visuel ou auditif... Avoir un enfant qui ne répond pas à ces critères est de moins en moins bien,perçu, d'autant que les politiciens jugent que le puisque monde n'est pas fait pour que tout le monde s'y sente bien, alors il ne faut pas adapter le monde à l'altérité mais tenter de corriger cette altérité, parfois au prix de souffrances énormes.

Et si on veut dépister dès la naissance, c'est parce qu'on a peur que certaines familles passent au travers des mailles du filet...

"Jusqu'où s'arrêteront-ils" ?, comme disait Coluche...

L'idée de l'apprentissage du langage des signes à l'école, c'est absolument génial. Les gosses adoreraient : se servir du corps pour s'exprimer, mobiliser ses mains et son visage pour communiquer, je n'y vois que du positif. Sortir d'un monde ou le langage des signes n'est appris qu'aux déficients auditif pour en faire un moyen de communication entre ceux qui entendent et ceux qui n'entendent pas...

(MA) Je pense que tu as tout à fait assez de recul, d'ailleurs ce que tu dis entre en écho avec certains des propos tenus par les députés qui ont quan même entendus quelques uns des messages envoyés par les sourds. Il y a aussi ce témoignage d'une députée mère d'un sourd profond (c'est juste que la conclusion à laquelle elle arrive est en décalage par rapport à ce qu'elle raconte).

Bon, vous voulez faire un communiqué ou pas?

sur le rapport du comité national d'éthique, et celui de la HAS

(MA) Le comité national d'éthique a été saisi sur la question SUITE à l'avis rendu par la HAS. Extrait du rapport:

"C’est dans ce contexte d’incertitude concernant l’orientation des politiques de santé publique que le CCNE a été saisi le 14 février 2007 par la Fédération Nationale des Sourds de France à propos du dépistage précoce des déficits auditifs. L’association s’étonne que la France « ignore la tendance qui s’affirme mondialement de ne plus saisir le handicap sous le seul angle médical » et sollicite l’avis du CCNE sur les risques « d’interventions trop précoces » par un dépistage à la naissance. Interrogeant le Comité sur la façon dont il faut considérer la surdité («un état, un déficit sensoriel ou une maladie ?»), elle attire l’attention sur le danger de discrimination et de stigmatisation que le dépistage systématique de la surdité pourrait faire courir à la population concernée. Ces préoccupations rejoignent celles de la saisine que le Comité a reçue au même moment par le Réseau d’actions médico-psychologiques et sociales pour enfants sourds (RAMSES). Cette association soulève la question de l’opportunité d’un dépistage de la surdité dans les maternités, attirant l’attention du Comité sur la réalisation actuellement en cours sur six sites français de projets expérimentaux de dépistage néonatal, « en l’absence de pédopsychiatres, de psychologues compétents dans le domaine de la petite enfance, et des conséquences potentiellement graves sur les relations précoces parents-enfants, cruciales pour le développement du tout-petit ». Est également pointé dans cette saisine, le manquement au respect d’un certain nombre de critères internationaux de la situation de dépistage systématique tels que la gravité de la maladie, la disponibilité d’un traitement pour prévenir l’émergence de troubles irréversibles ou la fiabilité du test. Ces deux saisines1 expriment des vues divergentes par rapport aux conclusions du Rapport de la Haute Autorité de Santé de janvier 20072."

Ce rapport exprime une position extrêmement fine et nuancée que je pense que nous pouvons largement endosser: ils sont contre le dépistage obligatoire; et contre le dépistage néonatal compte tenu des erreurs possibles et de ce qu'ils appelent le "paroxysme" anxieux; ils expriment aussi l'idée qu'un dépistage généralisé conduirait en l'état actuel à une surmédicalisation, mais souhaitent préserver la possibilité d'un appareillage:

"En résumé, le Comité estime que les conditions éthiques d’une généralisation du dépistage néonatal de la surdité ne sont actuellement pas réunies. Il redoute une médicalisation excessive de la surdité qui la réduirait à sa seule dimension fonctionnelle et organique, polarisant du même coup la prise en charge sur l’appareillage technologique. L’implant cochléaire ne doit pas être amalgamé à une banale prothèse remplaçant une partie neutre du corps. Contrairement aux prothèses ordinaires, il affecte, en effet, un organe étroitement lié à la subjectivité et au sentiment d’identité. 17 Cependant, lorsqu’elle est susceptible de favoriser l’apprentissage du langage oral, la pose d’un implant cochléaire doit être considérée comme étant conforme à l’intérêt de l’enfant qui a un droit fondamental à bénéficier des progrès de la médecine. Il ne doit pas être livré à des choix ayant pour effet de le maintenir dans une situation de handicap rendue irréversible par défaut de diagnostic précoce. Qu’en soi un enfant sourd ne soit ni «malade» ni «handicapé» n’interdit nullement d’explorer toutes les possibilités technologiques de communication avec ses parents et d’autres enfants entendants."

De leur point de vue, pour qu'un tel dépistage systématique puisse se faire dans des conditions acceptables, il faudrait changer beaucoup de choses, notamment informer les parents en amont (pendant la grossesse) de sorte que la révélation de la surdité ne se fasse pas "en situation d'ignorance" et donc du coup les laisse comme des proies fragiles et faciles pour la médicalisation.

Ils préconisent un "dépistage" en deux temps, un "repérage orienté" (pas précis, mais j'imagine que ça veut dire qu'on fait des petits tests bêtes et qu'on n'oriente vers le dépistage que les enfants pour lesquels il semble y avoir un pb):

"le dépistage d'une surdité profonde doit être réalisé aussi précocement que nécessaire, en conciliant les impératifs de fiabilité et d’accessibilité du test. Or, malgré une plus grande facilité de réalisation du geste technique, le taux d’erreurs plus important observé le 1er jour de la naissance pose problème. Le Comité estime en conséquence que les tests réalisés trop précocement ne sont pas suffisamment fiables pour faire l'objet d'une généralisation systématique de l'évaluation des capacités auditives le premier où le deuxième jour. Chez le nouveau-né, les conditions optimales d’évaluation des capacités auditives ne se situent qu’après le troisième jour de la vie, et se poursuivent jusqu’au delà de la période néonatale (28 jours).Le Comité estime donc qu’il conviendrait de développer le concept de repérage orienté des troubles des capacités auditives plutôt que de procéder à un dépistage néonatal généralisé. 2) Un tel repérage orienté permettra de mieux identifier la population d’enfants nécessitant un examen plus approfondi. Mais en tout état de cause, le dépistage précoce ne devrait pas faire l’objet d’une pratique automatique et non accompagnée. Le repérage orienté en maternité caractérise une démarche individuelle et proposée, à la différence du dépistage systématique. L'attention des pédiatres doit en outre être attirée sur l'importance de recommander un oto-test par des potentiels évoqués auditifs automatisés au moindre indice clinique. Il serait paradoxal qu’un dépistage néonatal aboutisse à une déresponsabilisation ultérieure de l'encadrement médical de l'enfant."

Bref, je pense qu'on peut parfaitement s'appuyer sur ce rapport pour faire valoir notre point de vue. D'autant que le rapport de la HAS a été fait avec un groupe de travail qui ne comportait pas de représentants des usagers: Dr Ségolène AYMÉ, épidémiologiste, Paris Dr Françoise BAZIN-JACQUEMIN, ORL-phoniatre, Lyon Dr Gérard BELEY, pédiatre, Essey-lès-Nancy Dr Chantal BOURGIN, pédiatre, Paris Dr François-Marie CARON, pédiatre, Amiens Pr René DAUMAN, ORL, Bordeaux Mme Annie DUMONT, orthophoniste, Paris Dr Marie-Madeleine ELIOT, ORL, Strasbourg Dr Catherine KOLSKI, ORL, Amiens Dr Yannick LEROSEY, ORL, Évreux Dr Daniel PARENT, psychologue, Paris Pr Alain ROBIER, ORL, Tours Dr Pascal SCHMIDT, ORL, Reims Dr Christian SPITZ, pédiatre, Paris Mme Annie TRIOMPHE, économiste, Paris Dr Philippe VANÈS, médecin généraliste, Paris

Et dans le groupe de lecture, seulement une personne représentante d'une association (une seule... j'imagine qu'il y a plusieurs associations avec des sensibilités différentes: en tout cas, il y a au moins une autre association de parents qui milite pour le bilinguisme ) sur 25 personnes.

Communiqué du Ciane contre le dépistage précoce systématique de la surdité, 1er décembre 2010

Voir le communiqué

Modif. December 15, 2010, at 11:12 AM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)