DiscussionDepistageLoiBioeth2011

Sur cette page: discussion qui ont amené au communiqué du Ciane sur l'amendement dit Léonetti proposé dans la loi bioéthique 2011

http://www.ciane.info/article-loi-de-bioethique-amendement-leonetti-70086956.html (24 mars 2011)

Objet du débat

Amendement 70 de M. Léonetti http://www.nosdeputes.fr/amendement/3111/70 alinéa 3
- adopté par l'assemblée nationale en première lecture 16 février 2011

Communiqués d'autres associations:

Communiqué du Syndicat des gynécologues obstétriciens SYNGOF du 21/02/11 : http://www.syngof.fr/site/pages/?all=actualites&id=322
Avis de l'ordre des sages-femmes : http://www.ordre-sages-femmes.fr/NET/fr/document//2/menu/communiques_de_presse/09032011__projet_de_loi_bioethique__interrogations_autour_du_diagnostic_prenatal/index.htm

Motivations, autres positions

Motivations de Léonetti : http://www.nosdeputes.fr/seance/4669#inter_8f77ca4bd5c55549dd15d9a15678e0f4
Xavier Bertrand: http://www.libertepolitique.com/actualite/55-france/6582-bioethique--les-amendements-adoptes

Initiation de la discussion

CM 8 mars 2011***

Le dépistage prénatal fait débat. En cause un amendement qui viendrait restreindre cette possibilité.

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/pourquoi-le-depistage-prnatal-fait-debat_970137.html#xtor=AL-447
- AE**

Voici un échange avec E sur le sujet : « Il y a eu un gros débat, avec une intervention malheureuse d'un député de l'Ardèche, qui s'étonnait, après constat des 96% de bébés T21 dépistés pour lesquels les parents choisissent l'IMG, des 4% restant. Beaucoup de polémique et une page de "pub" dans le figaro sur le sujet:

Là-dessus Léonéti (le député UMP du nom de la loi sur la fin de vie) a fait une intervention dont j'ai eu le compte-rendu complet par ma mère, qui est de gauche, donc pas de collusion possible! Selon elle, intervention extrêmement mesurée et constructive, valorisant le libre arbitre parental. Mais pour lui, il ne faudrait même pas systématiquement proposer ce dépistage, mais plutôt informer... Est-ce de là que vient cette histoire de rendre plus difficile l'accès au dépistage? Là-dessus, des députés ont demandé que soit systématiquement fourni aux parents dont l'enfant est porteur de T21 la liste des associations de parents d'enfants T21.

Je ne suis pas UMP, et j'ai demandé la même chose, sauf que je proposais (dans la fiche d'info) qu'on les mette à disposition, ce qui est une nuance (les gens prennent ou pas). Je suppose que ça entretient l'idée que l'on veut empêcher les parents de passer par l'IMG, la fondation Lejeune passant pour un repère d'extrême droite > (il y avait 3 représentants de cette fondation au groupe T21, ils ne m'ont pas semblé de ce style, mais ils cachent peut-être très bien leur jeu). Mais je vais te dire, on est tellement dans l'excès inverse du dépistage, que franchement, il n'y a AUCUN risque.

Cela dit, j'ai alerté le CIANE lorsque cet amendement est sorti et puis je suis partie en vacances et on a laissé filer. Il faut que nous prenions position là-dessus. Je dois dire que non seulement je pense que c'est stratégique, mais qu'en plus, tous les pros sont mobilisés et ça m'arrangerait quand je vais parler à Morzine (congrès de médecine foeale, donc de dépistage, j'en ai parlé au CA élargi, thème sur lequel je buche « Faut-il dépister systématiquement la T21 ? ») fin mars que l'on ait publié quelque chose là-dessus. Peut-on y réfléchir à plusieurs ?

De toute façon, cet amendement me semble totalement en désaccord avec les principes de la loi Kouchner et je ne vois pas comment il pourrait passer si les députés sont un tant soit peu cohérents. En même temps, si on prend un peu de distance et qu'on laisse de coté les fantasmes, c'est très révélateur des enjeux et des malaises que ce dépistage met à jour. Pour Morzine, on m'a clairement demandé d'aborder la question de l'eugénisme. Je dois rendre le texte le 14, je vous le ferai passer dès que j'ai fini. Je trouve que c'est particulièrement difficile à écrire, même si je me sens avoir toutes les cartes en main. Je répète ce que j'ai dit au CA : je ne peux plus travailler ces questions là toute seule, ça devient trop lourd non seulement parce que je commence à avoir vraiment peur de dire des bêtises mais aussi parfois, je l'avoue, émotionnellement. Franchement, parfois, ça me file le vertige. Heureusement déjà que dans le cadre de cette formation T21, aide beaucoup à formaliser les choses, le pourquoi du comment, ça m'aide à remettre les choses en place.

Est-ce que quelqu'un peut retrouver les échanges à l'assemblée là-dessus, je n'ai pas le temps à cause du texte à rendre. Et comment fait-on pour réagir ? Un communiqué de presse ? Anne

Cf Blog 10lunes**

http://10lunes.canalblog.com/archives/2011/03/10/20589972.html 'Des examens de biologie médicale et d'imagerie permettant d'évaluer le risque que l'embryon ou le fœtus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse sont proposés, lorsque les conditions médicales le nécessitent, à toute femme enceinte au cours d'une consultation médicale.'

Cet alinéa II de l'article 9 de la loi de bioéthique* met, à juste titre, une bonne partie du monde médical en ébullition ; l’ajout de quelques mots vient très fortement peser sur son sens.

projet de loi adopté par l’assemblée nationale et examiné ce mercredi

par la commission des affaires sociales du Sénat donc non définitivement voté

!CDC 12 mars 2011**

Il faut que nous prenions position là -dessus. Je dois dire que non seulement je pense que c'est stratégique, mais qu'en plus, tous les pros sont mobilisés et ça m'arrangerait quand je vais parler à Morzine (congrès de médecine foetale, donc de dépistage, j'en ai parlé au CA élargi, thème sur lequel je buche « Faut-il dépister systématiquement la T21 ? » fin mars que l'on ait publié quelque chose là -dessus. Peut-on y réfléchir à plusieurs ?

Anne a raison, il faut qu'on fasse un communiqué là-dessus...et rapidement

!CM**

Pour l'heure, le dépistage n'est pas systématique. C'est l'information concernant le dépistage qui l'est et sa proposition (aujourd'hui, c'est limite imposé par beaucoup, la prise de sang permettant d'évaluer le risque, sans que ce ne soit correctement expliqué...).

Etant donné le contexte légal, il me semble que le professionnel est actuellement obligé de le faire (pour ne pas avoir d'affaire style Perruche bis sur le dos : maman a chopé rubéole alors qu'elle était enceinte ; le toubib lui avait dit que son bébé ne risquait rien et ne lui a pas proposé d'IMG (alors que la maman avait précisé son souhait d'avorter si bébé atteint). Enfant lourdement handicapé : faute du praticien établie = dédommagement du handicap).

Ce qui se trame actuellement, ce serait de laisser à l'initiative du seul médecin la décision d'effectuer ce dépistage ou pas (pour la trisomie, pense t-on à la recherche de marqueurs sériques ou juste à l'amniocentèse ?), en fonction de risques médicaux (lesquels ?). Une couverture pour les toubibs en cas de trisomie non détectée, tant qu'aucuns risques médicaux n'ont été identifiés ? Ça me semble de ce point de vue assez chaud pour eux...

Je me demande si ce qui motive ce rajout de quelques mots dans la loi ne se résume pas à un coût financier (et à une crainte de dérive eugénique... Mais bon, faut être franc, des trisos, "on" n'en veut pas, faut l'assumer au niveau de l'Etat. On est dans une démarche eugénique évidente. Et les difficultés rencontrées par les parents d'enfants trisomiques y contribuent au niveau de la population : structures spécialisées en trop faible nombre (des listes d'attente de plusieurs années dans certaines régions) des possibilités d'intégration en école classique très faibles... Et puis de toute manière, un jour où l'autre, le jeune ado revient en général vers l'institut spécialisé pour y préparer sa vie professionnelle... Et pour les jeunes ados/adultes, c'est idem : pas de places ! Moins on fait de place aux handicapés dans la société, plus c'est pesant pour les parents, moins les gens seront prêts à assumer un enfant handicapé...

La France envoie tout de même 6500 handicapés (au bas mot) en Belgique et pas que des frontaliers. Je ne sais pas si vous imaginez ce que c'est pour les parents et ces enfants... L'entourage le voit, le sait... On n'a pas trop envie de se projeter dans ce genre de difficultés (liées à un rejet manifeste de la personne handicapée mentale) quand on attend un enfant...

Ça coûte plus cher à la sécu que de créer des places de plus ici, pourtant... Je me dis que c'est donc peut-être censé avoir des vertus dissuasives pour les futurs parents qui apprennent que leur bébé est atteint de T21...

Quoiqu'il en soit, il m'apparait fortement souhaitable de se mobiliser pour que ce soient les futurs parents qui aient l'opportunité de décider ou non d'effectuer ce dépistage dans la mesure où ce sont eux qui vont devoir accueillir et élever l'enfant et pas qu'un toubib le leur impose. On en revient toujours à ce qui serait préférable à la situation actuelle : un test fiable, par une simple prise de sang en début de grossesse. Un truc facile à mettre en place et pas trop cher....

Et pour l'heure : prendre le temps d'informer et d'expliquer aux gens ce qu'on peut leur proposer et dans quelle mesure c'est fiable. Aussi sur quoi ça peut déboucher (parce que se lancer dans le dépistage sans réaliser que c'est une IMG qui se profile en cas de pb, c'est signe que le praticien qui suit la femme n'a pas pris le temps de lui en parler...).

Il me semble absolument indispensable que les parents à qui on annonce que leur bébé est porteur de T21 puissent avoir de la doc à disposition, s'ils la souhaitent, pour prendre contact avec des assoces de parents d'enfants trisomiques, la possibilité de réfléchir et éventuellement de revenir en parler s'ils en ressentent le besoin.

!BB**

A l'appui de cette réflexion, une émission très intéressante du "Champ des possibles", vendredi dernier, qui avait pour titre "Que ferons-nous de nos génomes décryptés ?" qu'on peut encore écouter :

http://www.franceculture.com/emission-le-champ-des-possibles-que-ferons-nous-de-nos-genomes-decryptes-2011-03-11.html

Elle anticipe bien les problèmes qui pourront se poser avec l'accès à l'ADN du foetus par le biais d'un test non-invasif. C'est du même ordre que, dans les cultures qui dévalorisent les foetus féminins, l'accès à l'échographie donnant le sexe de l'enfant à naître.

Il est donc important de clarifier cette accusation d'eugénisme, comme tu l'as fait. A remarquer, dans l'émission, l'apparition du terme "orthogénisme" pour désigner un tri des foetus décidé par les parents.

!CM**

Elle est assez effrayante cette émission, je trouve... Parce que, comme le faisait remarquer un intervenant, tel gène favorisant le développement chez un individu d'une maladie (drépanocytose) protège aussi globalement la population qui le porte contre la malaria... A vouloir empêcher certains gènes de s'exprimer, il n'est pas sûre qu'on y gagne collectivement... Tant que ça reste ciblé sur un nombre restreint d'individus porteurs d'une pathologie lourde et envisageant d'avoir un enfant, je comprends. Mais se servir du même test pour évacuer les foetus porteurs d'un risque élevé de faire un cancer du sein... Bigre.

Et puis, pour la génomique du comportement, autant que pour ce qui est des maladies du type cancer d'ailleurs, Boris Cyrulnik a mis en lumière le fait que le vécu et l'environnement affectif pouvaient contribuer à ce que certains gènes s'expriment ou pas. Rien n'est donc joué d'avance. Des gens qui ne sont pas à risque peuvent développer telle pathologie que des gens à risque ne développeront pas...

Il est vrai que savoir permettrait de prendre certaines précautions pour mettre plus de chances de son côté (meilleure hygiène de vie par exemple) mais mesure t-on les effets collatéraux de ces changements d'attitude ? Stress et sa cohorte de troubles ? Ou alors, si vraiment on apprend qu'on n'en a plus que pour deux ans, comportements à risque auxquels on va exposer des tiers ?

Pareil pour ceux qui ne voudront pas révéler leur génome à un assureur. Je pense comme un intervenant que ce serait sanctionné par des contrats plus chers. Serait-ce dès lors encore un choix ? Et comme c'est relevé : si je sais que j'ai telle prédisposition génétique à développer telle maladie, est-ce que j'en parle à ma soeur ? Dois-je lui imposer de savoir qu'elle aussi, elle court ce risque ? N'a t-on plus le droit à l'insouciance ? Comment vivre sereinement en se disant qu'on est génétiquement prédisposé à devenir schizophrène par exemple ? Quelle angoisse... Chaque moment de faiblesse ou de délire envisagé comme le début de la maladie (et le regard des autres, qui savent !?).

Et à côté de ça, des gens crèvent de faim. Je sais, c'est facile, ça fait hors sujet. Mais ça me paraît tellement du domaine de la science fiction, un truc tellement élaboré, que je ne comprends pas qu'une civilisation qui met de pareilles technologies au point soit si soucieuse de "parfaire" sa descendance et avance si rapidement en ce sens, pendant que sous ses yeux, d'autres humains n'ont même pas accès à de la bouffe ou à de l'eau potable. Quel contraste...

Communiqué Ciane

Première élaboration du communiqué

FB**

http://www.ciane.info/article-loi-de-bioethique-amendement-leonetti-70086956.html

tentative de communiqué du CIANE sur le dépistage antenatal:

la lecture de l'amendement....de la loi... souleve notre vive désaprobation:

Nous considérons que cet amendement tend a substituer au choix des parents celui de leur médecin. C'est donc diminuer l'autonomie et l'égalité des parents vers un acces à l'information aussi documenté et impartial que possible( tel que garanti par l'état actuel de la législation), C'est bien l' information qui permet aux parents de se déterminer quand a ce qu'ils souhaitent vis à vis du diagnostic antenatal sans préjuger de leur décision.

Nous souhaitons donc l'abrogation de l'amendement...qui prive les parents d'un acces égal à l'information

CM**

Je fais une autre proposition en reprenant ton texte :

Nous insistons sur l'importance d'une information loyale donnée à tous les parents et le respect de leur décision, tant vis à vis du dépistage que de leur choix de poursuivre ou non la grossesse en cas de diagnostic confirmant l'existence d'une anomalie génétique.

Nous souhaitons que cette modification discriminante ne soit pas retenue, d'autant qu'elle est en opposition flagrante avec le droit des patients, que le ministère de la Santé a choisi de mettre à l'honneur, en vue de l'améliorer, en cette année 2011.

CM:>Je pense qu'on peut retirer "en vue de l'améliorer" (?). C'est plus digeste ;-) BB: Oui. Avec cette petite coupure le texte me paraît bien refléter le consensus du Ciane sur ce sujet...

EP**

EP:en introduction, qui nous sommes = ciane, collectif d'asso ..., et ce que nous défendons. peut être reprendre l'intro d'une des dernières communiqués sur dépistage non invasif, qui avait été très travaillé]

Nous avons eu connaissance du projet de modification de l'alinéa II de la loi de bioéthique relatif au diagnostic prénatal. [EP: là il faudrait citer et donner la source de cet amendement] Nous désapprouvons l'ajout d'une phrase qui tend [EP: ça tend pas, ça le fait] à substituer au choix des parents celui de leur médecin, [par son appréciation d'une condition médicale rendant le dépistage souhaitable].[EP: en laissant au médecin la décision d'informer ou non les parents de la possibilité d'un dépistage]

Il s'agit ni plus ni moins que de diminuer l'autonomie et l'égalité des parents vers un accès à l'information aussi documentée et impartiale que possible (tel que garanti par l'état actuel de la législation). [EP: je remplacerait par: "cette proposition est en contradiction avec l'article XXXXX du code de la santé publique qui (dit): le patient prend, ... les décisions qui le concernent")

Travail les enjeux de l'amendement pour le futur

EP**

Comme je n'ai pas vu si il y a vraiment eu toutes les informations présentées ensemble, je me suis fait une synthèse très incomplète. Question au Ciane: est-ce que nous voulons que les professionnels de santé nous informent systématiquement sur le dépistage des gènes favorisant les futures pathologies cardiaques? Dès qu'il sera disponible (c'est un exemple)

TRAJET DU PROJET DE LOI Là où en est le projet de loi http://www.senat.fr/dossier-legislatif/pjl10-304.html

- Rapport Léonetti (janvier)
- Adopté par Assemblée nationale 15 février 2011
- Prévu au Sénat: 8 avril

TEXTE DU PROJET DE LOI DIAGNOSTIC PRÉNATAL, DIAGNOSTIC PRÉIMPLANTATOIRE ET ÉCHOGRAPHIE OBSTÉTRICALE ET FoeTALE

Article 9 I (nouveau). - L'intitulé du chapitre Ier du titre III du livre Ier de la deuxième partie du code de la santé publique est ainsi rédigé : « Diagnostics anténataux : diagnostic prénatal et diagnosticpréimplantatoire ».

II. - L'article L. 2131-1 du même code est ainsi rédigé :

« Art. L. 2131-1. - I. - Le diagnostic prénatal s'entend des pratiques médicales, y compris l'échographie obstétricale et foetale, ayant pour but de détecter in utero chez l'embryon ou le foetus une affection d'une particulière gravité.

« III. - Le prescripteur, médecin ou sage-femme, communique les résultats de ces examens à la femme enceinte et lui donne toute l'information nécessaire à leur compréhension.

« En cas de risque avéré, la femme enceinte est prise en charge par un médecin et, le cas échéant, orientée vers un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal. Elle reçoit, sauf opposition de sa part, des informations sur les caractéristiques de l'affection suspectée, les moyens de la détecter et les possibilités de prévention, de soin ou de prise en charge adaptée du foetus ou de l'enfant né. Une liste des associations spécialisées et agréées dans l'accompagnement des patients atteints de l'affection suspectée et de leur famille lui est proposée.

« IV. - En cas de risque avéré, de nouveaux examens de biologie médicale et d'imagerie à visée diagnostique peuvent être proposés par un médecin, le cas échéant membre d'un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal, au cours d'une consultation adaptée à l'affection recherchée.

« V. - Préalablement à certains examens mentionnés au II et aux examens mentionnés au IV du présent article, le consentement prévu au troisième alinéa de l'article L. 1111-4 est recueilli par écrit auprès de la femme enceinte par le médecin ou la sage-femme qui prescrit ou, le cas échéant, qui effectue les examens. La liste de ces examens est déterminée par arrêté du ministre chargé de la santé au regard notamment de leurs risques pour la femme enceinte, l'embryon ou le foetus et de la possibilité de détecter une affection d'une particulière gravité chez l'embryon ou le foetus.

« VI. - Préalablement au recueil du consentement mentionné au V et à la réalisation des examens mentionnés aux II et IV, la femme enceinte reçoit, sauf opposition de sa part, une information portant notamment sur les objectifs, les modalités, les risques, les limites et le caractère non obligatoire de ces examens.

« En cas d'échographie obstétricale et foetale, il lui est précisé en particulier que l'absence d'anomalie détectée ne permet pas d'affirmer que le foetus soit indemne de toute affection et qu'une suspicion d'anomalie peut ne pas être confirmée ultérieurement.

« VII. - Les examens de biologie médicale destinés à établir un diagnostic prénatal sont pratiqués dans des laboratoires de biologie médicale autorisés selon les modalités prévues au titre II du livre Ier de la sixième partie et accrédités selon les modalités prévues au chapitre Ier du titre II du livre II de la même partie. Lorsque le laboratoire dépend d'un établissement de santé, l'autorisation est délivrée à cet établissement.

« VIII. - La création de centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal, mentionnés au III, dans des organismes et établissements de santé publics et privés d'intérêt collectif est autorisée par l'Agence de la biomédecine. »

Les réactions

Article sur la réponse de Léonetti aux médecins opposés à http://www.genethique.org/revues/revues/2011/Mars/20110308.2.asp Jean Leonetti, qui a proposé et défendu cet amendement à l’Assemblée Nationale pour éviter le caractère systématique du DPN et les dérives eugéniques qui peuvent en découler, a expliqué que "par conditions médicales, il ne faut pas entendre tel ou tel médecin, dans son coin, qui juge si sa patiente doit ou non avoir accès au dépistage. Il faut entendre l’état des connaissances médicales". Il a précisé : "Il ne faut pas se focaliser sur la seule trisomie 21. La loi n’est pas écrite uniquement pour cette pathologie et uniquement pour aujourd’hui. Il faut avoir en tête que tout va très vite. Que demain, avec une simple prise de sang, la science permettra sans doute de savoir si un fœtus a un risque accru de mourir précocement d’un infarctus. Et là, on voit bien le risque d’eugénisme".

... et je ne peux pas chercher les communiqués ou réactions des sociétés professionnelles.

CM**

J'avais pensé à un truc de ce genre (permettre à la loi bioéthique de se prémunir contre des demandes "excessives" des parents : quel risque que mon enfant développe un cancer du sein par exemple, qu'il soit violent, que ce soit une fille, qu'il ait les yeux bleus....

La question se pose dans le cadre de l'aide médicale à la procréation (diagnostic préimplantatoire) qui pour l'instant n'est accessible qu'aux couples stériles... Ce qui peut changer ! Et étant donnés les progrès rapides faits en matière de génétique et peut-être une certaine "familiarisation" des femmes avec l'amniocentèse (ou la venue de nouveaux tests par simple prise de sang), on pourrait imaginer que des parents veuillent connaître le profil génétique de leur futur enfant... et éventuellement, que la femme décide d'avorter s'il ne correspond pas à son idéal d'enfant.

Et c'est même pas le futur... C'est aujourd'hui que ça se joue déjà :

http://www.informationhospitaliere.com/actualite-577-autorisation-diagnostic-pre-implantatoire-cancers-colon.html

Bref, ça coûte bonbon et c'est de l'eugénisme sur des critères que notre société n'accepte pas. Et sur ce point, je pense qu'il est tout à fait compréhensible qu'une société pose des règles éthiques concernant l'accès à des techniques médicales qu'elle offre pour déterminer si oui ou non la grossesse se poursuit.

Je crois qu'on peut très bien défendre le droit des parents à l'information concernant les dépistages qui sont autorisés par le droit dans le cadre de la loi bioéthique. Donc demander une reformulation de l'alinéa II de l'article 9 ?

EP/CM**

EP/ Ce que je comprends les bribes d'informations que j'ai vues, c'est tout à fait l'objectifs

EP/ Ca coûte bonbon sauf que, souviens toi dans l'émission radio que tu nous a signalée il y a quelques jours, on parlait bien de prévention par la génétique (je n'ai plus la formulation exacte) c'est à dire, au lieu que les dépenses servent à traiter (cancers...), les dépenses servent à trier (trier les foetus pour ne pas avoir à traiter plus tard). L'exemple était donné sur une maladie rare très grave qui donne aux patients quelques mois de survie sans traitement, et je crois une vie normale avec traitement. 350 000 euro (ou dollars) par an, le traitment. "quelle société peut payer ça?"

e crois qu'on peut très bien défendre le droit des parents à l'information concernant les dépistages qui sont autorisés par le droit dans le cadre de la loi bioéthique. Donc demander une reformulation de l'alinéa II de l'article 9 ?

EP/ Une idée serait de s'inspirer du bout d'argumentation de Léonietti (via un article de genetique.org) "par conditions médicales, il ne faut pas entendre tel ou tel médecin, dans son coin, qui juge si sa patiente doit ou non avoir accès au dépistage. Il faut entendre l’état des connaissances médicales". Ca ne me choquerait pas que l'article ressemble à ça

« II. - Des examens de biologie médicale et d'imagerie permettant d'évaluer le risque que l'embryon ou le foetus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse sont proposés, lorsque l'état des connaissances médicales le justifie, à toute femme enceinte au cours d'une consultation médicale.--- La réflexion qu'on doit avoir là je crois, c'est: on sait que des tests de plus en plus précis vont être disponibles, et on sait que "détecter in utero chez foetus une affection d'une particulière gravité." un "une affection susceptible de modifier le déroulement et le suivi de la grossesse", ça va évoluer, forcément, vers des maladies ou des caractéristiques (ou des probablilité de développer des maladies) qu'on accepte très bien maintenant, et que peut être socialement on ne voudra plus dans qq années.

Nous (le Ciane), dans quels cas souhaite-t-on que le dépistage soit proposée SYSTEMATIQUEMENT aux femmes? "Dans quels cas" ça veut dire: quelles réflexions on décisions de quels organismes doit il y avoir eu avant par ex (loi, comme pour la trisomie 21? recommandations HAS et/ou de sociétés professionnelles? Consensus social? Consensus social qui s'exprimerait je ne sais comment?

CM**

Sur le fait que ça coûte bonbon : c'est surtout le fait que si on "tolère" que l'ensemble de la population demande accès à la PMA pour concevoir des enfants "parfaits", c'est problématique sur le plan économique et sur le plan éthique (oui, il est tout à fait possible que des choses qui nous paraissent acceptables aujourd'hui ne le soient plus demain : c'est pour ça que la loi de bioéthique est révisée régulièrement), notamment parce qu'il y a derrière l'idée de déterminer qui mérite ou ne mérite pas de naître, avec organisation d'une éviction (soit en jetant les embryons, soit par IMG) de tous les individus qui ne correspondraient pas à une "norme" de l'individu parfait.

Or l'eugénisme est illégal (je parle du point de vue de la loi actuelle). Donc on flirte avec ses frontières : on permet, mais dans certains cas dont on a décidé qu'il était compréhensible, du fait de la souffrance engendrée chez l'enfant à venir et ses parents, qu'on puisse souhaiter un diagnostic préimplantatoire.

Il y a des choses sur lesquelles on peut avoir une sorte de consensus (maladies rares mais sans traitement accessible ou coûtant excessivement cher) et d'autres sur lesquelles c'est moins évident (risque de développer certains cancers, parce que ce n'est qu'un risque, que ça se soigne de mieux en mieux, que ça survient généralement à un âge avancé), et d'autres où on ne veut pas (sélection du sexe, de la couleur des cheveux, des aptitudes intellectuelles, etc). Et même sur ce qui paraît acceptable, la communauté scientifique s'interroge : exemple de la drépanocytose (dont les populations qui portent le gène sont immunisées globalement contre la malaria) : quel effet sur la santé globale de ces gens dans les pays où sévit la malaria ?

La science permet de plus en plus de choses, la société se positionne en fonction de ce qui semble "éthique" (et force est de constater qu'il n'y a pas consensus au niveau international, je pense à la GPA par exemple. Les principes "moraux" des membres de la commission et des politiques qui devront approuver une modif de la loi y interviennent pour beaucoup).

L'idée de la loi bioéthique, c'est d'éviter "Bienvenue à Gattaca" (choix généralisé au sein de la population d'un embryon au vu de ses performances intellectuelles, de son comportement, de son état de santé "prévisibles" : les autres enfants, conçus naturellement, sont des "invalides", condamné à effectuer un métier peut gratifiant ) ou "The Island" (fabriquer des pièces détachées à visée thérapeutique par clonage) :-D

"En l'état actuel des connaissances médicales", ça ne me parle pas. Je parlerais plutôt du positionnement éthique de la commission qui élabore la loi du même nom ;-)

FB**

A partir du moment ou le dignostic est possible par simple analyse de cellules circulant dans le sang maternel!!! Ce diagnostic sera faisable aussi pour les grosses spontanées!!!

Il me semble justifié d'accepter un diagnostic(c'est fait deja je pense par prelevement des vilosités choriales pour les familles a risque d'une maladie grave dont ils se savent porteurs, comme la mucoviscidose) à la demande ds parents. Si ils demandent ce diagnostic c'est qu'ils connaissent les repercussions sur leur vie ou celle de leurs proches et qu'ils le trouvnt inacceptable. Il ne me semble pas possible ? de cribler pour toutes les grossesses et toute les maladies génétiques qui seront connues, car cela serait impossible financierement. C'est bien ,comme tu le soulignes E, la raison de cet allinea.

CM**

e but de la loi, c'est de ne pas avoir à lister toutes les affections possibles et imaginables mais de poser un cadre au sein duquel certaines choses sont possibles ou pas. Il n'existe pas de droit "naturel" à faire valoir du point de vue des parents, ce n'est pas ce qu'ils jugent inacceptable qui sera forcément retenu (exemple : pour les demandes d'IMG de foetus qui ont une fente labio-palatine ou une main en moins : ce n'est pas parce que ça semble inacceptable à certains parents que c'est accepté par le comité médical qui décide - composé de sages-femmes, pédiatres, gynécos...)

On peut très bien imaginer que les tests disponibles dans quelques années ne soient plus chers du tout, en cas de grossesse débutée... On peut aussi imaginer que les techniques de PMA seront plus simples, plus efficaces et moins coûteuses... On peut imaginer que les parents trouveront globalement inacceptable de courir le risque d'avoir un enfant souffrant d'une maladie génétique ou d'une prédisposition à certaines allergies alimentaires. On pourrait même imaginer un gouvernement totalitaire qui impose aux parents de subir de tels tests et qui refuse de couvrir les frais médicaux liés à la poursuite d'une grossesse jugée indésirable... Tout est possible. Outre l'aspect financier, il reste dont l'aspect éthique, encadré par la loi.

Faut dans le communiqué qu'on fasse ressortir que le rajout de la phrase en question pourrait permettre une dérive : que ce soit le médecin seul qui évalue la légitimité d'une information donnée aux parents pour la T21. On sait bien que c'est pas juste la T21 qui est visée, mais on ne peut pas, à la lecture de l'article modifié, occulter ce dépistage, inclus dans tous les autres.

MA**

Et c'est même pas le futur... C'est aujourd'hui que ça se joue déjà :

http://www.informationhospitaliere.com/actualite-577-autorisation-diagnostic-pre-implantatoire-cancers-colon.html

Le cas ne me paraît pas des plus flagrants: risque de 50% que la personne ait un cancer du colon qui se développera tôt dans sa vie, et qui supposera qu'on lui retire entièrement le colon et le rectum à titre préventif et idéalement avant 20 ans, franchement je trouve ça moyen (si les infos données sont exactes). Est-ce qu'on trouve ça plus choquant que les parents qui veulent avoir une IMG pour un bec de lièvre, une main absente ou une T21? En dehors de la question de coût, en quoi le diagnostic pré-implantatoire est-il plus répréhensible que l'IMMG?

Je pose les questions parce que je trouve que les réponses ne sont pas évidente.

CM**

Tu as bien raison, Madeleine, les questions sont nombreuses et les réponses pas évidentes. Pour un risque de 50% de cancer du colon tel que décrit, c'est compréhensible aussi à mes yeux. J'ai cité cet article pour mettre en évidence qu'on élargissait de plus en plus les indications du diagnostic préimplantatoire.

C'est pas tant le coût la question (je crois qu'il est secondaire, d'autant qu'il va baisser dans les années à venir), c'est la généralisation de ces tests à toute la population qui sans qu'il n'y ait de prédisposition génétique connue dans la famille, voudrait qu'on dresse le profil génétique de leur enfant. Et d'un autre côté, la possibilité que les médecins s'arrogent ce droit d'estimer de manière unilatérale quel type d'enfant mérite de vivre ou pas (donc cadrer pour éviter les dérives).

Pour la trisomie 21, on est déjà dans l'eugénisme, officieusement. La seule chose qui fait que ce ne soit pas "officiel", c'est que les parents ont légalement le droit d'accepter ou pas un dépistage et de poursuivre ou non la grossesse... Pour un bec de lièvre ou une main absente, à ma connaissance, on ne pratique pas d'IMG (sauf si autres pathos décelées).

L'article précisait "Paul Serhal, directeur médical de cette unité d'aide à la procréation, souhaite étendre la possibilité d'utiliser le DPI pour identifier -et rejeter- les embryons prédisposés au cancer du sein (porteurs des gènes BRCA1 ET BRCA2) ou au rétinoblastome (causé par la présence d'un gène unique RB)." C'est là que se situe la réflexion : tant qu'on reste dans le traitement individuel de cas où il existe des prédispositions génétiques connues, ça passe (enfin, sauf pour les pro life) mais ce qui interpelle, c'est finalement de se positionner sur une frontière aux lignes assez floues et qu'on puisse basculer de l'autre côté. Et quand l'enfant est abandonné ou s'il n'est pas le fils de son père ? Il ne sait pas s'il y a des prédispositions à certaines maladies dans sa lignée génétique...

En quoi est-ce moins douloureux de souffrir à 20 ans d'un cancer du sein et de devoir subir une mastectomie et une chimio quand on n'a pas les gènes identifiés qui y prédisposent ? Pourquoi ne pourrait-on pas savoir ? La souffrance est-elle moindre quand le risque est plus faible ?

La loi de bioéthique variera certainement dans les années qui viennent, selon l'évolution des mentalités et le déplacement de la frontière actuelle d'un côté ou de l'autre. Aussi en fonction des avancées réalisées par certains médecins (R. Frydman y a d'ailleurs pas mal contribué : le permier bébé éprouvette en France, le premier bébé bébé issu d'un ovocyte congelé en France et le premier bébé-espoir (aussi appelé bébé-médicament, terme que je trouve inapproprié et déplaisant) en France - à noter qu'en Belgique, il en est déjà né 30 depuis 2005).

FB**

justement je me demande si la phrase qui nous occupe n'est pas previsionnelle? pour quand on fera le diagnostic simplement en relevant les cellules circulantes???Et donc question sur l'ImG qui s'ensuit???

CM**

Rien dans le texte ne le laisse entendre. La loi est applicable dès lors qu'elle est en vigueur, alors...

http://www.senat.fr/leg/pjl10-304.pdf

Bon, en gros, je comprends le "si les conditions médicales le nécessitent" au vu de notre discussion, mais ça pose pb avec la T21 et ça, on ne peut pas l'occulter. Il faudrait trouver un moyen de renvoyer à un article qui y fait référence (mais pas le temps de chercher, là, pas le temps...) pour rajouter "tel que stipuler à l'article tant de la loi machin".

CDC**

"Pour un bec de lièvre ou une main absente, à ma connaissance, on ne pratique pas d'IMG (sauf si autres pathos décelées)" Bien qu'elles soient parfois demandées par certains parents.Je connais un couple qui a fait cette demande pour un bec de lièvre détecté à 5 mois. Des parents totalement affolés par cet handicap et campés sur ces positions de ne pas avoir un enfant comme ça...très en colère de na pas pouvoir se faire entendre parleur médecin en ce qui concerne une IMG. Je leur avais indiqué des associations de parents avec des enfants portant ce handicap. Je sais qu'ils ne les ont pas contacté. Plus de nouvelle de ces futurs parents jusqu'au jour où il m'a été rapporté que la grossesse n'avait pas été poursuivi et qu'apparemment ces parents avaient fait un petit tour à l'étranger...

J'avoue que pour moi aussi, touchée par le handicap, cela m'est très compliqué et difficile d'avoir un réel recul sur tout cela.

IL n'y a qu'une chose sur laquelle je puis témoigner (faisant partie d'une association de parents pour enfants avec handicaps), c'est le nombre de couples qui n'a pu tenir le coup devant les difficultés d'intégration de leur enfant à commencer par l'école. Je peux aussi témoigner du nombre important de mères qui se sentent coupables de quelque chose et si seules devant ses difficultés (beaucoup de pères n'arrivant pas à assumer..., c'est juste un constat:)). Mon propos ne veut en aucun cas généralisé des situations extrêmement douloureuses et délicates et peut-être qu'il est tout à fait à côté de la plaque mais je voulais juste souligner que si des parents choisissent (?) une IMG pour un handicap (que les sociétés savantes proclament d'après leur critères graves ou nons), c'est aussi parce qu'il y a un après cette décision et que cet après est visible (pas ou peu d'infrastructures acceptant les enfants et adultes handicapés - et je ne parle pas du coup ! - une bagarre épuisante de TOUS les jours vis à vis de la Société...et il ne faut perdre pas de vue cela aussi !

Une loi, oui, des règles, oui certainement mais qui ne s'arrêtent pas uniquement au début d'une vie ou d'une mort d'un foetus...il faut le reste qui suit !

CM**

Tout à fait d'accord avec toi concernant les moyens. Je vais faire ma mauvaise langue (attention...) : je ne serais pas surprise d'un certain calcul des autorités : on compte sur le dépistage pour diminuer le nombre de "tarés" à la naissance. Ce n'est donc pas la peine d'injecter des moyens sur le long terme pour ceux qui existent déjà (c'est plus cher sur le moment de les envoyer en Belgique, mais c'est rentable sur la durée...).

Sinon, notre sensibilité est aussi liée à ce qui est légal chez nous : en Espagne, en Grande Bretagne ou aux Pays-Bas, l'IVG, c'est jusqu'à 24 SA ! Finalement, avorter parce qu'on ne veut pas d'enfant ou avorter parce qu'on ne veut pas d'enfant avec un bec de lièvre... Moi, ça ne me heurte pas. C'est la responsabilité face à tous les enfants qui naissent qui m'importe, autant celle des parents que celle de la société, que ces petits soient handicapés ou pas.

Mais c'est perso ;-)

MA**

On le publie alors ce communiqué? Il me paraît OK.

Sur le fond, ce sont vraiment des questions difficiles: jusqu'à présent, je crois que la loi donne une définition floue et du coup en partie ajustable de ce qui peut justifier l'IMG. Le caractère non systématique et le fait que l'on doit raisonner au cas par cas étant perçu comme une manière de ne pas entrer dans un processus eugéniste, entendu comme une pratique décidée et soutenue par les autorités, par un Etat. On pourrait objecter que tout ceci est assez hypocrite puisque les conditions pratiques dans lesquelles s'effectue le dépistage de la trisomie, tout le discours qu'il y a autour ainsi que les politiques de prise en charge des trisomiques et la manière dont ils sont perçus en France poussent la plupart des parents vers le dépistage, puis l'IMG. Mais ils ne sont pas obligés quand même... La loi précise néanmoins que les affections qui peuvent justifier l'IMG doivent être d'une extrême gravité et ne pas pouvoir être traitée en l'état actuel des connaissances (ce qui n'est pas le cas par exemple des cancers du sein "génétiques" qui, il me semble, font l'objet de traitements bien maîtrisés aujourd'hui). En liaison avec ceci, j'ai cru comprendre que l'analyse du caryotype se limite en principe à la recherche d'une série d'anomalies bien déterminées; ce qui voudrait dire qu'à ce niveau-là, il y a déjà une forme de prescription "invisible". Evidemment, les choses sont rendues un peu plus compliquées par le fait que certaines affections peuvent être recherchées non pour pousser vers l'IMG mais dans une optique de prise en charge précoce: y a-t-il de fait des recherches de ce type?

On peut comprendre que certains ne veuillent pas laisser aux parents le loisir de faire leur menu de dépistage: mettre les décisions entre les mains du médecin n'est pas non plus une solution très maligne. La question que je me pose est celle de la réalité aujourd'hui des risques de dérive, car toutes ces questions sont très encadrées en France; il y a notamment des processus de décision collectifs qui associent plusieurs professionnels. Bref, j'ai l'impression que sur certaines anomalies (T21 surtout), on est déjà très loin dans le systématisme, mais je n'ai pas l'impression qu'il y ait une escalade possible vers une détection tous azimuts. De plus, la génétique n'a pas vraiment tenu ses "promesses": on se rend de plus en plus compte que le génome n'est qu'un élément et que l'environnement joue un rôle très important dans l'expression de certains gènes: on est de moins en moins dans un système déterministe, avec une variable prépondérante. C'est mon côté optimiste, mais du coup, je ne vois pas forcément d'évolution catastrophique dans le domaine de la "sélection" des enfants.

CDC**

"Moi, ça ne me heurte pas. C'est la responsabilité face à tous les enfants qui naissent qui m'importe, autant celle des parents que celle de la société, que ces petits soient handicapés ou pas." On est bien d'accord, il ne s'agit pas d'être heurter ou non mais bien de mettre en avant que ce sujet est bien plus vaste qu'il n'y parait, que la détection ou non d'un handicap n'est qu'un tout petit pan d'une grande problématique.

EP**

Heu, on publie quoi? Parce que la première version montrait quand même qu'on n'avait pas une réflexion mature sur le contexte et les enjeux

CM**

Excellente synthèse ! Je vais voir ce matin si je trouve trace de débats ayant eu lieu lors de la suggestion de cette modif de la loi de bioéthique. Pour avoir une idée plus précise des motivations de ceux qui l'ont proposée comme des éventuelles remarques négatives.

Ainsi que le précise Madeleine, la loi encadre déjà tout ça : il faut que la maladie soit grave, etc. Mon idée, c'est que le rajout de la phrase "si des conditions médicales bablabla" est là pour éviter que TOUS les parents demandent à ce qu'on dresse le portrait génétique de leur enfant pour être sûrs (alors qu'on ne peut pas l'être, comme le précise aussi fort justement Madeleine...) que leur enfant ne développe rien de grave ultérieurement ou n'en soit pas atteint.

AE**

Précision technique : les anomalies recherchées lors d’une amniocentèse courante sont celles liées à l’état du caryotype, puisque l’amnio, c’est en quelque sorte la photographie des 23 paires de chromosomes. On voit donc les trisomies « classiques » (13, 18, 21) et toutes les autres spécificités chromosomiques, donc celles portant sur les chromosomes sexuels, les délétions, les translocations, etc, etc…

On trouve à cette occasion aussi très souvent des spécificités familiales sans conséquences délétères, mais qui angoissent violemment les parents, tant que l’on a justement pas vérifié si c’est bien familial (on fait dans ce cas une prise de sang aux 2 parents). Il n’y a pas vraiment de « prescription invisible », mais plutôt des résultats liés à la technique. On ne passe à l’analyse génétique (donc, pour faire simple et pour ceux qui n’ont pas obligatoirement de notion en la matière, à l’analyse de ce qui constitue les chromosomes) que dans 2 cas :

-existence d’une maladie génétique familiale connue
-soupçon d’une maladie génétique à partir de signes échographiques,

Et ce, soit en vue là aussi d’une éventuelle IMG, soit en vue d’une prise en charge précoce (par exemple pour la mucoviscidose). On ne fait jamais d’analyse génétique à l’aveugle, le nombre de gènes étant bien trop important pour que l’on puisse pratiquer des recherches non ciblées.

Précisions aussi que pour toutes les autres anomalies, malformations, sauf celles connues pour être létales ou avec des pluri handicaps majeurs, la décision des CPDPN en vue d’une IMG n’est jamais systématique (on peut même avoir des différences de positionnement d’un CPDPN à l’autre). En revanche, même si les demande d’IMG pour T21 passent toujours devant la commission d’un CPDPN, il y a toujours acceptation sans discussion.

MA**

Le communiqué tel qu'il est (je le remets en dessous) me paraît tout à fait acceptable. Je remets éventuellement un petit truc en plus en gras (j'espère que ça passe)

Nous avons eu connaissance du projet de modification de l'alinéa II de la loi de bioéthique relatif au diagnostic prénatal. Nous désapprouvons l'ajout d'une phrase qui tend à substituer au choix des parents celui de leur médecin, par son appréciation d'une condition médicale rendant le dépistage souhaitable. Si le CIANE s'inquiète des dérives que pourrait entraîner une libéralisation et une marchandisation des procédures de diagnostic prénatal quel qu'il soit, il considère inacceptable la confiscation, au profit des professionnels, des décisions qui reviennent aux parents dans le cadre d'un dialogue ouvert avec ces professionnels.

Par cette disposition, il s'agit ni plus ni moins que de diminuer l'autonomie et l'égalité des parents vers un accès à l'information aussi documentée et impartiale que possible (tel que garanti par l'état actuel de la législation).

EP**

Comme ça, ça irait, avec questions et suggestions

1. (tel que garanti par l'état actuel de la législation). => t'es sûre? pour T21 ok, pour les autres?

2. Nous souhaitons que cette modification discriminante ne soit pas retenue, d'autant qu'elle est en opposition flagrante avec le droit des patients, que le ministère de la Santé a choisi de mettre à l'honneur, en vue de l'améliorer, en cette année 2011. => Faisons sobre: "Nous souhaitons que cette modification ne soit pas retenue" (point barre)

N'empêche, c'est pas prouvé que collectivement le CIANE s'inquiète des "dérives que pourrait entraîner une libéralisation et une marchandisation des procédures de diagnostic prénatal". Je ne sais pas ce qu'est une dérive (par rapport à quoi), ni la libéralisation, ni la marchandisation.

En fait, ça ne va pas. Remplacer partie en gras par: "Si le CIANE comprend bien l'enjeu porté par la régulation des dépistages préocédures de dépistage prénatal, il considère inacceptable la confiscation, au profit des professionnels, des décisions qui reviennent aux parents dans le cadre d'un dialogue ouvert avec ces professionnels." (c'est une suggestion, et c'est pas bien écrit)

Troisième phase d'écriture!

CM**

Je suis un peu paumée ;-)

Ok pour la sobriété.

Le rajout de Madeleine ne me semble pas forcément approprié : ce n'est pas aux parents de décider du type de pathologies ou anomalies qu'il faut chercher. Ça, c'est déjà stipulé dans la loi : les trucs graves et pas soignables. Et puis, c'est déjà formulé dans le texte, que ça confisque qq chose aux parents.

Qu'on s'étonne de ce rajout inutile puisque les conditions rendant le dépistage possible sont déjà cadrées par la loi et que ça diminue " l'autonomie et l'égalité des parents vers un accès à l'information aussi documentée et impartiale que possible".

Quelqu'un fait un truc propre avec ça ?

Je sais pas si t'as eu mes mails, Emma. Pas trace d'amendement. Le rajout n'était pas là au départ, dans le projet présenté à la commission, il n'apparait pas dans la liste des amendements et pourtant, il est là au final...

CM**

Les termes exacts sont "Le diagnostic prénatal s'entend des pratiques médicales, y compris l'échographie obstétricale et foetale, ayant pour but de détecter in utero chez l'embryon ou le foetus une affection d'une particulière gravité. "

Et puisque les examens sont "proposés" dans le texte, il n'est pas question d'une possible demande abusive des parents...

Je me sens complètement à côté de la plaque pour proposer un truc concis et plus juste...

http://www.senat.fr/leg/pjl10-304.html (pour info, c'est l'article 9)

Je cale...

EP**

M et B, vous êtes sûrs de vous? Que vous avez pigé le contexte et les enjeux? Si C cale, ça m'inquiète. Moi je ne suis pas du tout sûre de moi non plus. Je me repose sur ceux qui sont sûrs, à condition qu'ils soient sûrs d'être sûrs (oui, je vais bien, merci, pourquoi?)

MA/EP**

EP:N'empêche, c'est pas prouvé que collectivement le CIANE s'inquiète des "dérives que pourrait entraîner une libéralisation et une marchandisation des procédures de diagnostic prénatal". Je ne sais pas ce qu'est une dérive (par rapport à quoi)

MA:on n'a pas arrêté d'en discuter il me semble: glissement vers la confection sur mesure de l'enfant par rapport à l'évitement de situations dans lesquelles une pathologie ou un handicap graves peuvent avoir des répercussions dramatiques pour la famille EP: , ni la libéralisation

MA:le fait que la liste des dépistages et diagnostics possibles ne soit plus encadrée EP:, ni la marchandisation.

MA:Le fait que n'importe quel labo pourrait se mettre à proposer n'importe quel test, construisant un vrai marché des tests.

MA/CM**

CM:Le rajout de Madeleine ne me semble pas forcément approprié : ce n'est pas aux parents de décider du type de pathologies ou anomalies qu'il faut chercher. Ça, c'est déjà stipulé dans la loi : les trucs graves et pas soignables. Et puis, c'est déjà formulé dans le texte, que ça confisque qq chose aux parents.

MA:l'idée, c'était de prendre en compte ce que l'on peut supposer être les motivations de ceux qui veulent redonner aux médecins la main. Mais peut-être que ça n'est pas ça. Et je suis d'accord (cf mon mail précédent) sur le fait que ces craintes me paraissent largement hypothétiques. Mais c'est pas toi qui a envoyé une info sur le fait qu'à l'étranger, on pouvait déjà faire des tests pour sélectionner des embryons dépourvus du "truc" qui prédestine grave au cancer précoce du colon?

CM:Qu'on s'étonne de ce rajout inutile puisque les conditions rendant le dépistage possible sont déjà cadrées par la loi et que ça diminue " l'autonomie et l'égalité des parents vers un accès à l'information aussi documentée et impartiale que possible".

MA:Je suis d'accord aussi avec cette autre version qui consisterait plutôt à insister sur l'aspect déjà très réglementé en France du dépistage.

CM**

ous avons eu connaissance du projet de modification de l'article 9 alinéa II de la loi de bioéthique relatif au diagnostic prénatal. Nous désapprouvons l'ajout d'une phrase qui tend à substituer au choix des parents celui de leur médecin, par son appréciation d'une condition médicale rendant le dépistage souhaitable.

Les conditions dans lesquelles s'effectuent le dépistage et le diagnostic prénatals sont en France très encadrées, de même que leurs conséquences possibles, notamment en termes d'interruption médicale de grossesse.

Il n'y a donc aucune considération qui justifie que l'on diminue l'autonomie des parents et que l'on hypothèque l'égalité d'accès des parents à une information aussi documentée et impartiale que possible.

Nous souhaitons que cette modification discriminante ne soit pas retenue.

???

Moi, quand je lis la phrase modifiée du projet, je me dis qu'il faut qu'on manifeste notre désappointement. Après, les politiques en tiennent compte ou pas... ;-)

" II. - Des examens de biologie médicale et d'imagerie permettant d'évaluer le risque que l'embryon ou le foetus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse sont *proposés, lorsque les conditions médicales le nécessitent,* à toute femme enceinte au cours d'une consultation médicale."

FB**

ette derniere mouture m'a l'air tres bien. Mais nous ne pouvons pas etre surs que le diagnostic prenatal soit si encadré que cela!!! Pour l'instant il est ouvert notoirement a tous les parents en vue du depistage des Ties, et rservé aux cas graves pour les autres pathologies.

Cette limitation est existante du fait: de la llimitation des techniques, de l'ignorance et de la naiveté des couples qui n'ont pas de pathologie dans la famille!!!

Il me semble que c'est l'IMG qui est tres cadrée. Pour la recherche antenatal je n'en suis pas si sure???

MA**

je ne comprends pas ton point. On dit qu'on "désapprouve", qu'il n'y a aucune justification à la mesure proposée, que l'on souhaite que la mesure ne soit pas retenue... qu'est-ce que tu veux de plus?

CM**

Mes points d'interrogation, c'était juste pour savoir si ça convient. Et ma réflexion concernant la nécessité de faire un communiqué renvoie au questionnement d'E (pas sûre ?).

Je ne veux rien de plus ;-)

EP**

Oui moi je questionne la pertinence de faire un communiqué tant que je n'ai pas compris comment on prend en compte l'intention originale de cet alinéa (pour autant qu'on l'ait comprise, ce dont je doute.)

Ce questionnement ne doit pas empêcher le Ciane de faire le communique quand même si plusieurs personnes sont OK. Ce qui a l'air d'être le cas.

AE**

Alors ne pourrait-on, dans le communiqué, interroger sur cette intention originale ? On peut bien demander à Léonétti pourquoi il a fait cette proposition. Anne

CM**

Xavier Bertrand y était opposé.

http://www.libertepolitique.com/actualite/55-france/6582-bioethique--les-amendements-adoptes

Motivations de Léonetti : http://www.nosdeputes.fr/seance/4669#inter_8f77ca4bd5c55549dd15d9a15678e0f4

Ce qui est assez faux cul concernant la T21 dont le dépistage est justement proposé de manière systématique, sans que des conditions médicales particulières ne le justifient. Moi, je suis persuadée qu'on ne doit pas laisser passer ça comme ça. Ils n'ont qu'à préciser les conditions des dépistages ailleurs (qui d'après la loi ne concernent que les affections graves) et pas lier ça à la proposition offerte ou pas aux parents.

C'est sous-entendre que les médecins prescriraient des examens de complaisance pour dépister... des malades gravissimes...

Avis de l'ordre des sages-femmes :

http://www.ordre-sages-femmes.fr/NET/fr/document//2/menu/communiques_de_presse/09032011__projet_de_loi_bioethique__interrogations_autour_du_diagnostic_prenatal/index.htm

Bon, y a l'avis des gynobs et des sages-femmes. Et les usagers ? :-)

AE (après écoute de l'émission la Tête au carré, France inter)**

Alors, pour France Inter, rien de bien neuf, si ce n’est qu’ils disent que c’est bien en vue de la généralisation future des dépistages sanguins à venir que cet amendement aurait été déposé.

Sinon, je viens d’avoir Romain Favre (de Schiltigheim/Strasbourg) qui organise Morzine. Il parle lui, pour faire le lien avec les développement de Catherine, d’ « eugénisme économique ». Très clairement, le ministère et certains courants médicaux estiment qu’avec l’allongement de la durée de vie des porteurs de T21, c’est BEAUCOUP plus rentable d’envisager un dépistage le plus systématique possible que de développer la prise en charge des enfants nés. Sachant qu’avec 96% d’IMG, il n’est pas difficile de s’appuyer sur un consensus « médecine/société/pouvoirs publiques »

D’où aussi peut-être la réaction de certains, tentant de freiner cette approche par une limitation très maladroite de la possibilité de développement de ce dépistage. Du coup, est-ce que vous croyez que l’on peut envisager d’ajouter l’idée que nous ne sommes pour autant pas dupes de ce qui s’envisage en parallèle au dépistage (je formule très maladroitement).

Par ailleurs, il me dit qu’actuellement, du coté de l’agence de biomédecine, il y a au moins 10 mails par jour sur ce dépistage, mais uniquement du coté technique et que clairement, le choix des parents, les parents acteurs du dépistage, et toutes les qui vont avec « tout le monde s’en fout ».

Romain Favre me dit que se rajoute à la table ronde de Morzine(qui dure 3h30, avec comme intervenants initialement prévus : Romain Favre, Nisand, une anthropologue et un généticien québécois et moi-même) un philosophe suisse handicapé que vous connaissez peut-être, Alexandre Jollien (http://fr.wikipedia.org/wiki/Alexandre_Jollien). Cela devrait donc être très intéressant.

CDC**

"Du coup, est-ce que vous croyez que l’on peut envisager d’ajouter l’idée que nous ne sommes pour autant pas dupes de ce qui s’envisage en parallèle au dépistage (je formule très maladroitement)." Avec cette information supplémentaire qui ne me surprend pas vraiment (et que l'on voyait se profiler), je crois qu'effectivement, rien ne nous interdit de glisser une phrase dans notre communiqué. Par contre, je ne sais comment la formuler "politiquement correcte". Il faut y réfléchir !

MA**

Personnellement, je trouve qu'on se prend la tête pour pas grand chose et qu'on perd du temps et de l'énergie On ne peut pas faire 50 trucs à la fois: - 1) défendre le droit des parents à être informés de manière loyale et à faire état de leurs préférences (sachant que les décisions d'IMG sont de toute façon validées par une commission) - 2) se battre contre une hypothétique volonté que les pouvoirs publics auraient de vouloir faire de l'eugénisme parce que ça coûte moins cher - 3) se battre contre une hypothétique évolution qui ferait que les parents demanderaient des analyses pour pouvoir se faire des enfants à leur convenance (avec tout ce que ça suppose de changements réglementaires et techniques pour qu'on puisse en arriver là) etc.

Trop de messages tuent le message. Le principe du droit des parents à être informés de manière loyale etc. est un principe que j'ose appeler "fondateur" du CIANE. Si on commence à dire que le médecin peut décider de s'il informe ou pas les parents, je pense qu'on est dans la régression totale. Point barre. S'il y a des choses à faire contre les points 2) et 3), ça ne doit pas être comme ça, c'est-à-dire en réintroduisant le médecin comme décideur unique et tout puissant.

Je sors de la CNN et cette question a été abordée tout à la fin à l'initiative de Puech: le président et le vice-président vont faire une lettre au ministère pour dire qu'ils considèrent que cet amendement proposé par Leonetti introduit des risques d'inéquité dans l'accès à l'information. Cela a été voté à l'unanimité par les présents (j'ai de fait engagé le CIANE - sauf qu'en principe on aura la copie de la lettre avant qu'il l'envoie).

Si le CIANE n'est pas capable de porter un message de ce type, il faut franchement se poser la question de ce qu'on peut faire.

AE**

Effectivement, tu as raison. De toutes façons, en y réfléchissant, je me dis que défendre ce principe avant tout, c’est aussi bien agir contre ceux qui voudraient limiter l’information sur ce dépistage que ceux qui voudraient limiter le choix des parents face à IMG/pas IMG.

CDC**

u n'as pas vraiment tord et tu nous remets sur le fondement même de ce communiqué. (de toutes manières, je suppose qu'on aura l'occasion de revenir sur le sujet à un moment ou à un autre) Il faut trancher et conclure. On publie la dernière mouture qui satisfait la majorité du Ciane.

EP**

Oui Madeleine a raison.

Catherine, je voulais proposer de mettre en préambule ce pour quoi on roule, en clair, pour qu'il n'y ait pas de suspicion. Pour l'article La valse à Necker, http://www.ciane.info/article-26750827.html on avait pas mal travaillé cette position. ON peut l'ajouter?

Le Collectif interassociatif sur la naissance (CIANE) défend le droit des usagers à l'information médicale, au consentement éclairé, et à la prise en compte de leurs exigences, garants d'une réelle liberté de choix lors des décisions médicales les concernant personnellement dans le domaine de la périnatalité**

Sinon le reste du communiqué "dernière mouture" ci dessous (avec un ajout pour rendre explicite le bout de phrase qu'on ne veut pas)

Nous avons eu connaissance du projet de modification de l'article 9 alinéa II de la loi de bioéthique relatif au diagnostic prénatal :

"Des examens de biologie médicale et d'imagerie permettant d'évaluer le risque que l'embryon ou le foetus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse sont proposés, lorsque les conditions médicales le nécessitent, à toute femme enceinte au cours d'une consultation médicale."

Nous désapprouvons l'ajout proposition qui tend à substituer au choix des parents celui de leur médecin, par son appréciation d'une condition médicale rendant le dépistage souhaitable.

Nous souhaitons que cette modification discriminante ne soit pas retenue.

EP**

OK tu fais allusion à "l'amendement de M Leonette" mais c'est quoi, l'amendemant? c'est tout l'alinea 2 ou c'est juste "lorsque les conditions médicales le nécessitent"? Faut absolument qu'on soit précis et explicites sur ce dont on parle et les propositions qu'on désapprouve.

CM**

Donc, ça donne :

Le Collectif interassociatif sur la naissance (CIANE) défend le droit des usagers à l'information médicale, au consentement éclairé et à la prise en compte de leurs exigences, garants d'une réelle liberté de choix lors des décisions médicales les concernant personnellement dans le domaine de la périnatalité.

Nous avons eu connaissance du projet de modification de l'article 9 alinéa 3 de la loi de bioéthique relatif au diagnostic prénatal : "Des examens de biologie médicale et d'imagerie permettant d'évaluer le risque que l'embryon ou le foetus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse sont proposés, lorsque les conditions médicales le nécessitent, à toute femme enceinte au cours d'une consultation médicale."

Nous désapprouvons l'amendement 70 de Monsieur Léonetti qui tend à substituer au choix des parents celui de leur médecin, par son appréciation d'une condition médicale rendant le dépistage souhaitable.

Il n'y a donc aucune considération qui justifie que l'on diminue l'autonomie des parents et que l'on hypothèque leur égalité d'accès à une information aussi documentée et impartiale que possible.

Nous souhaitons que cette modification discriminante ne soit pas retenue.

Devenir de l'amendement: non retenu

http://www.lefigaro.fr/actualite-france/2011/04/06/01016-20110406ARTFIG00708-la-polemique-sur-le-depistage-de-la-trisomie-au-senat.php

--- Le diagnostic prénatal restera systématique et ne sera pas soumis à la décision du médecin.

Le risque d'anomalie chez un enfant à naître doit-il être mesuré systématiquement? Le dépistage étendu de la trisomie 21 relève-t-il de l'eugénisme? Est-ce au médecin ou aux parents d'initier les tests de dépistage prénatal? Après l'Assemblée, au Sénat de trancher mercredi soir ces questions polémiques dans le cadre de l'examen du projet de loi relatif à la bioéthique. Le suivi médical des grossesses en France ne changera pas.

En février, un amendement de Jean Leonetti (UMP), adopté à l'Assemblée nationale, contre l'avis du ministre de la Santé, a mis le feu aux poudres. Ce dernier précise que le diagnostic prénatal serait proposé à la femme enceinte «lorsque les conditions médicales le nécessitent» et non plus dans tous les cas.

«On privilégie en fait le pouvoir du médecin»

Actuellement, le test sanguin de dépistage - qui concerne avant tout la trisomie 21 - est proposé à toutes les femmes. La majorité d'entre elles s'y soumettent mais elles peuvent cependant le refuser. Son résultat, associé à l'échographie du premier trimestre et à des indicateurs tels que l'âge, permet d'établir un pourcentage du risque d'anomalies. S'il est élevé, la femme peut faire des examens plus poussés (biopsie ou amniocentèse) avec un risque de fausse couche.

En commission, les sénateurs ont décidé de supprimer l'amendement controversé de crainte que le dépistage ne soit plus la règle et que certains médecins ne le proposent qu'aux femmes jugées les plus à risque. Un soulagement pour les sociétés savantes de gynécologie et d'échographie qui avaient lancé un appel contre ce changement. «70% des enfants trisomiques naissent de mères de moins de 38 ans», plus nombreuses à enfanter, souligne Nicolas Fries, président du Collège français d'échographie fœtale.

«Bien malin le médecin qui peut affirmer qu'une femme n'est pas à risque», ajoute Joëlle Belaisch-Allart, vice-présidente de la Société française de gynécologie. En voulant renforcer le libre choix des femmes à réaliser ou non un dépistage, «on privilégie en fait le pouvoir du médecin», estime le rapporteur de la loi au Sénat, l'UMP Alain Milon. À l'origine de la suppression de l'amendement Leonetti, il craignait aussi que les futures mères soient inégalement informées, selon le bon vouloir de chaque médecin. Reste un constat choquant pour nombre de professionnels de santé et d'associations: 96% des diagnostics prénataux révélant une trisomie 21 conduisent à un avortement.

«Les grossesses deviennent anxiogènes»

«Nous assistons à une traque du handicap. Le Sénat risque d'ancrer le dépistage systématique dans les esprits», s'insurge le Dr Patrick Leblanc du comité pour sauver la médecine prénatale. L'association Alliance pour les droits de la vie, estime en outre que «les grossesses deviennent anxiogènes du fait de la multiplicité des propositions de dépistage». «L'organisation d'un dépistage prénatal obligatoire pour les médecins induit une problématique d'eugénisme», dénonce enfin la fondation Jérôme Lejeune.

«C'est un abus de langage, rétorque Joëlle Belaisch-Allart. Il n'y a pas de politique de dépistage obligatoire.» Auteur de la proposition controversée, Jean Leonetti tente de calmer le jeu: «Le dépistage de la trisomie doit rester systématiquement proposé aux femmes. J'avais cru trouver une formule consensuelle et adaptée à un futur proche où des diagnostics prénataux en tout genre vont se multiplier.» Mercredi soir, les sénateurs ont décidé que le dépistage resterait effectivement systématique. ---

Modif. May 02, 2011, at 03:45 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)