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Discussion2011DepistageT21

Dans cette page

  • discussions sur les effets de l'organisation des dépistages prénataux trisomie 21
  • relectures du texte de l'intervention de A.Evrard, Morzine, congrès de médecine prénatale, mars-avril 2011
  • compte rendu A.Evrard du colloque de médecine périnatale et discussions suivent

Lancement de la discussion

  • AE 9 mars 2011**

J’en profite pour continuer sur le sujet, dans une autre voie. Hier en CRN nous avons très longuement évoqué la question du bilan de la première année de dépistage du 1er trimestre. La suite peut être un peu complexe, n’hésitez pas à me demander des éclaircissements si je ne suis pas claire

Je vous rappelle que l’un des fondements de ce dépistage a été la mise en place d’un numéro d’agrément pour les échographistes amenés à faire de la mesure de nuque à l’écho des 12SA. Cet agrément est donné à partir du moment où ils peuvent témoigner d’une démarche d’amélioration des pratiques en la matière. Or ces démarches de formation ne sont pas forcément (cela peut paraitre fou mais c’est vrai) sanctionnées par un certificat qui assure de la compétence de l’échographiste. Dans de nombreux cas, il faut envoyer pour validation des clichés d’écho (pas forcément successifs, ils peuvent aussi avoir été choisis par l’échographiste ce qui bien sûr biaise les choses !!) et même s’ils reviennent non validés, on considère que le simple fait d’avoir souscrit à une démarche de validation est suffisant pour l’agrément.

Or il commence à se murmurer bien fort que le nombre de bébés porteur de T21 non dépistés est en train d’augmenter très nettement. Une obstétricienne, venant d’une maternité de taille moyenne, nous a annoncé hier qu’en 2010, ils avaient eu 3 IMG autour des 33SA pour des bébés T21 qui n’avaient pas été dépistés plus tôt, alors que ça ne leur était plus arrivés depuis longtemps. Le coordonateur du réseau des Deux Savoies dit qu’ils sont en train de se pencher très sérieusement sur le cas des bébés nés porteurs de T21 car ils ont eu une augmentation significative en 2010. Or, même s’il faut que leur étude le démontre, vue la tendance actuelle, ils ont du mal à croire qu’ils s’agit de bébés repérés en anténatal pour lesquels les parents n’ont pas choisi l’IMG. Ils penchent sérieusement pour des scores de dépistage rassurant car les CN auraient été sous évaluées.

En effet, on va normalement recevoir en fin d’année par l’agence de biomédecine non seulement les courbes de référence des CN mais aussi les courbes de CN par échographiste. On table déjà sur des échographistes dont les courbes seraient trop décalés vers « l’optimisme » ce qui entrainerait un biais très important dans le calcul de risque. On aurait alors une augmentation forte du taux de faux négatifs pour les femmes passant par ces praticiens. Or, le problème c’est que si les réseaux ont été chargés de distribuer les agréments RIEN n’a été prévu ensuite si, sur la base des bilans de courbes, des échographistes justifiaient manifestement un retrait d’agrément et une nouvelle démarche de formation. Les réseaux n’en ont pas la possibilité juridique (plusieurs de leurs conseillers juridiques en étudiant les textes ont prouvés qu’ils seraient alors passibles d’être poursuivi devant le conseil de l’ordre et au tribunal) et la puissance publique n’a pas prévu son implication ni dans cette évaluation et dans les conséquences qu’il faudrait en tirer. C’est hallucinant pour le seul pays au monde qui a inscrit dans sa loi le dépistage de la T21 mais c’est vrai !

Je vous laisse envisager le casse tête et le paradoxe actuel : instauration d’un nouveau dépistage avec une organisation hyper cadrée par la loi, qui aboutirait à une baisse des performances de dépistage (trop de faux positifs avant, toujours importants aujourd’hui mais avec en plus des faux négatifs en augmentation nette) et rien prévu pour le recadrage du tout. En CRN nous avons demandé et obtenu une réunion de travail avec l’agence de biomédecine pour voir jusqu’à quelle précision de résultat ont peu aller et comment faciliter la traçabilité (actuellement, alors que c’est pourtant obligatoire et là prévu par la loi, seules 16% des fiches d’issues de grossesse sont effectivement renvoyées aux labos pour comparaison avec les résultats du dépistage). Mais ensuite, on est totalement dans le flou de ce qu’il faudra faire face à d’éventuel résultat insatisfaisants. Je vais bien sûr rajouter une couche en ce sens dans mon intervention à Morzine. Parce que certes l’état ne remplit pas son rôle, mais il y a quelque chose du coté des formations d’échographistes (et là, c’est bien la profession qui est en jeu) qui ne colle vraiment pas. J’aimerais bien que l’on voit comment agir sur cette question là, parce que comme je vous l’ai expliqué au CA, les enjeux commencent à dépasser les compétences de ma petite personne ! A très bientôt. Anne

  • EP**

c'est qui ON C'est quoi ces courbes, elles viendraient d'où?

&&& trop de faux positifs avant, > toujours importants aujourd’hui mais avec en plus des faux négatifs en > augmentation nett&&&

Les faux positifs n'ont pas été baisses autant que prévu?

&&&uellement, alors que c’est pourtant > obligatoire et là prévu par la loi, seules 16% des fiches d’issues de > grossesse sont effectivement renvoyées aux labos pour comparaison avec les > résultats du dépistage)&&&

obligation prévue par quoi Obligation qui s'oppose à qui?

&&&J’aimerais bien que l’on > voit comment agir sur cette question là, parce que comme je vous l’ai > expliqué au CA, les enjeux commencent à dépasser les compétences de ma petite > personne ! A très bientôt. Anne &&&

Enjeux financiers et enjeux idéologiques de tous bords Faut qu'on accélère les mini formations de base. Je me demande combien % des lecteurs savent et ont retenu en quoi consiste le 'nouveau' dépistage et ce qu'est cette histoire d'.agrément des échographistes

  • AE**
  • -On: les réseaux
  • -D'où viennent les courbes: ce sont les labos d'analyses (ceux à qui les

labos de quartier transmettent les prélèvements sanguins pour la partie dépistage hormonale) qui centralisent tous les résultats d'échographie puisqu'ils en ont besoin pour le calcul de risque. Ensuite, tous les résultats sont obligatoirement transmis à l'agence de biomédecine, qui établit des courbes de références, tant pour les marqueurs hormonaux que pour les CN :répartition des valeurs hormonales et des CN sur la population globale des femmes faisant le dépistage, plus courbe de répartition des CN pour les patientes de chaque échographiste.

  • -on savait que les faux positifs baisserait pour tourner autour de 87-90%,

ce qui est mieux que 99% mais encore très élevé. On le savait nous, CIANE, parce que dans un échange de mails il y a déjà plusieurs mois, on était retourné aux chiffres des études dans l'HAS pour calculer ces taux. Romain Favre (une de mes références perso sur le sujet) dit qu'on est passé d'1 T21 dépistée pour 100 à 120 scores à risque augmenté à 1 sur 30 aujourd'hui.

  • -la transmission des issues de grossesse est prévus dans les textes de

décrets sur ce dépistage. Obligatoire pour les maternités (ou pour les praticiens en secteur libéral je suppose).

  • CDC**

"actuellement, alors que c’est pourtant obligatoire et là prévu par la loi, seules 16% des fiches d’issues de grossesse sont effectivement renvoyées aux labos pour comparaison avec les résultats du dépistage"

C'est vraiment fatigant de voir qu'ils en ont rien à foutre de la loi et des obligations...surtout quand cela les engage eux !

Ces fiches doivent être renvoyées par qui exactement ?

  • FB**

Renvoyer ce papier est une depense d'argent d'energie...En fait sur 100 papiers a renvoyer y'en a que tres peu heureuseent ou le diagnostic est Trisomie 21!!!

Quand tu vois que les structures n'arrivent pas toujours a regarder les résultats de labo par exemple qui leur arrive!!!

on peut peut-etre simplifier et améliorer la quallité de réponse: les seuls papiers a renvoyer sont les papiers des BB atteints!!!

Donc je pense que c'est peut-etre un peu hyocrite de se retrancher derriere 16%de renvois(si les papiers significatifs sont renvoyés c'est suffisant, les autres sont négatifs!!!)

  • AE**

Non, l'issue de grossesse est aussi important quand les bébés ne sont pas T21, du moins dans un premier temps. L'idée étant de vérifier aussi les faux positifs, donc les bébés non T21 pour qui le score de risque était augmenté, et ce, même si les parents refuse l'amnio (rare, mais ça arrive). Et les 16% ne couvrent manifestement pas les tous les cas, comme par exemple certains IMG tardives pour T21, repérée par du 2e ou 3e trimestre alors que le dépistage ne donnait pas un score de risque accru. Et ces fiches doivent être envoyés par les maternités ou les praticiens libéraux. Et oui, je conçois que ce soit pénible, le problème est que c'est quand même le seul moyen d'avoir une évaluation réelle des performances de ce dépistage. Anne

  • FB**

Je comprends !!! Donc en fait on ne sait pas actuellement si le test sanguin est un plus: si il augmente ou diminue les faux(positif ou negatif???)

ICi j'ai quand meme suivi qq parents diagnostiqués et IVG dans la suite du prima fasciae!!!

Et si je dis qu'il est difficile de renvoyer ces papiers il ne s'agit pas de moi qui ait uun tres petit echntillon et pour qui ce n'est pas trop difficile!!! Mais bien des hopitaux debordés qui n'arrivent pas a lire les resultats d'examen car personne n'a trop de temps pour les lire et donc ils sont faits mais passent a l'as!!!! les parents sont les plus motivés (si suffisament eclairés )pour remarquer une anomalie dans leurs resultats!!!

  • FM**

oui ça existe ça m'est arrivé (tu te souviens, Françoise ??) : BB diagnostiqué à risque accru, et on a refusé l'amniocentèse (ç'a été dur, mini harcèlement du labo ...) et BB arrivé sans T21, et papiers renvoyés par Françoise !!!

Préparation intervention

  • !AE**

A ceux qui passerait par là. Bien que l’on ne me demande qu’un abstract de 5 pages maximum (en verdana 10 pour que vous n’ignoriez rien), j’ai choisi de rédiger tout le texte, je couperai ensuite, mais cela me semble important pour faire un truc bien structuré. J’ai le plan détaillé, mais je crains de ne pas être assez précise sur la rédaction, pas assez claire ni assez percutante et efficace.

Pourriez-vous lire ce que j’ai déjà écrit et me dire ce que vous en pensez

  • CDC**

Je rentre juste de Grenoble et je viens de lire des 2 pages. Je trouve cette introduction bien menée, toutefois, il manque (perso) une tirade sur le avant/pendant la proposition de cet examen de sang présenté comme quelque chose de routinier sans pour autant mener une réflexion sur les conséquences qu'entraineront les résultats.

Dès le début, il y a une désinformation envers le couple. Une proposition routinière pour un geste devenu routinier avec des décisions finales à prendre qui pourtant ne devraient pas être routinières (même si cela amène souvent à l'IMG).

Dans les cafés-parents, je suis souvent amenée à discuter sur les gestes routiniers de dépistage (quels qu'ils soient) et il est vraiment évident que peu de couples saisit vraiment les tenants et aboutissants de cet acte, sauf que c'est "pour ne pas avoir d'enfant trisomique"...MAIS ils sont loin d'imaginer que ce sont eux qui devront prendre une décision, LA décision et là, ils ne sont pas prêts...

Comment faire pour véritablement informer les parents avant cette proposition d'examen sanguin, est-ce aux professionnels de le faire (avec objectivité), est-ce aux associations (ce que nous faisons modestement), doit-on l'aborder en cours de préparation à l'accouchement, dans quel cadre et comment... Vraiment, je crois qu'il faut insister aussi sur cela car tout est loin d'être clair (et cela arrange peut-être aussi les soignants !!!)

  • FB**

Pour ce que tu dis Chantal: en fait le probeme est entier pour tout examen,...Si on n'a pas le temps... Donc il parait logique que lorsque des soignants proposent l'echo, ils precisent a quoi elle sert. Et parmi les informations qui vont sortir une analyse grossiere de la morphologie de ce BB et entre autre un apperçu de sa normalité quand a la clarté nucchale.

les parents qui viennent en pre AAD ne souhaitent pas forcément savoir!!! Comme plus tard ils ne souhaiteront pas savoir le sexe de leur BB.

C'est donc un temps d'information qu'il faut prendre , mais que les soignants n'ont pas forcément le temps de prendre!!!Si on recoit un couple en 15'....Puis laisser les parents prendre LEUR decision!!!

Donc on en revient quand meme beaucoup à la disponibilité, au temps... c'est un facteur essentiel et qui n'est pas accordé aux femmes aux couples lors d'un "suivi de grossesse"

  • EP**

Rien à dire de plus, ça me parait même publiable en l'état (déjà l'introduction de médecine de deuil, c'est très fort). Juste, si dans la rédaction, expliciter acronymes (IMG)

Tu vas en faire un article pour publication?

  • AE**

Voilà mon texte complet, je viens de le finir, je ne sais pas ce que vous penserez de la conclusion. Est-ce que son avant dernière phrase (grosso modo sur les liens pouvoir-professionnels de santé) n’est pas trop directe (moi, ça ne me gène pas, mais mon mari me dit qu’après, faut assumer les réactions ; ma mère, ancienne cadre hospitalier, la trouve très bien ; mais je préfère m’en remettre à votre avis !). Merci donc de vos commentaires, je dois envoyer le résumé au congrès et le texte complet à Lequien demain.

  • AS**

Assez bouleversant ton texte Anne.Merci beaucoup J'adhère complètement .

Sinon, je pense que la pression ne vient pas que des professionnels mais de la société en général, c'est bien dit mais j'aurais insisté plus, c'est encore plus difficile de ne pas se sentir dans ce chemin pré- tracé.

C'est ce qu'un spécialiste d'éthique avait répondu au café éthique de l'INSERM après que j'ai parlé des retours qu'on avait sur les maladresses ds ce dépistage. Si mes souvenirs sont bons, Il disait que la société ne prévoyait pas de place pour ces personnes sur le plan "économique", rien de prévu pour eux ce qui équivaut à dire qu'on les refuse. Le choix de la femme ou du couple est déjà assez difficile , la dérive eugéniste est là aussi mais elle ne se dévoile pas clairement, elle d'autant plus forte! Je trouve ta conclusion juste assez percutante, bien comme il faut pour être utile!

  • AE**

En ce sens, pour poursuivre sur la remarque d’Aurélie, je m’étais demandé s’il fallait que je parle de cette aspect du refus par l’absence de prise en charge, que Catherine souligne aussi dans son message. Après, je me suis dit qu’on sortais du sujet stricto-sensu, qui me semblait être de revoir la pratique de dépistage. Mais qu’en pensez-vous ?

  • FB**

Il me semble que rien n'est choquant!!! deux petites corrections minimes:p5dernier paragraphe:il me semble que si tu rediges ainsi il manque une negation:n'accepter que leur valeurs P6 pour la phrase pour laquelle tu nous demande notre avis:tant au parlement(suprimer dans)

Sur le fond:le respect de la volonté des parents me parait tres nécessaire comme tu le dis. Il faut tout de meme voir le volet: IMG tardive. Tu banlise d'une phrase en disant qu'on les pratiques. C'est vrai et sans doute parfois aussi le parcour est trop rapide. Mais il faut quand meme bien realiser que si douleur il y a pour les parents elle n'est pas absente pour les soignants!!!eliminer un petit foetus a peine visible est d'un bien moins grand impact sur les humains soignants que achever(car apres tout une IMG tardive necessite d'achever ce bb (viable)et les personnes pretes a le faire existent mais pas en si grand nombre!!! Une IMG tardive pour un bb trisomique du cote des parents, c'est aussi tres douloureux. en meme temps la fois ou cela c'etait produit, il me semblait moins difficile de faire ses adieux a un "vrai"bb qu'a un petit foetus!!!

en tout cas on peut penser(mais cela a-t-il sa place dans ton topo deja fort pertinent et interessant) que la systematisation est surtout là pour proteger les soignants qui croient aussi proteger les parents!!!le differentiel etant dans l'investissement affactif, imaginaire: moindre pour le soignant et sans dout comparable pour le parent.

Et malheureusement ta conclusion qui est qu'il serait profitable que l'humain soit pris en compte, est sans dout une question de formation mais aussi de sous car pour communiquer entre humain et non juste fonctionnel soignant soigné, il faut du temps!!! donc des sous!!!

j pense par ton accompagnement dans les forums que tu vois bien le temps et l'investissement que cela te prend!!!

merci en tout cas de cette reflexion.

  • FB**

pour ceux-celles qui n'auraiet pas lu monCR de Alloparents bb!!

La remarque de Marianne Buhler sur la premiere consult d'une grossesse:

On ne connait pas forcement la patiente. On ne sait pas qu'elle vient pour une grossesse! le temps imparti n'est donc pas en fonction de la nécessité!! 

 J'ai trouvé cela éclairant par rapport a certaines remarques que nous avons faites aux toubibs: cette premiere consult alors que le couple se sait a peine enceinte les plonge dans des préocupations de diagnostic ante-natal.parler des conséquences de ces diagnostics(amnio, interruption de grossesse!!)

c'est tres violent!!Donc s'agit-il d'un defaut d'explications ? Un choix délibéré du toubib qui en parlera ultérieurement? une non reception? apres tout parler d'IMG eventuelle a ce stade c'est un peu dingue!!!

  • CDC**

Conclusion forte mais qui doit passer tout de même auprès des professionnels. Je sais, je suis chiante...tu parles de "médecine du deuil", mettre peut-être plus l'accent aussi sur cette médecine spécifique qui demande du temps (pour expliquer de la part des professionnels comme l'a fait remarquer Françoise) mais aussi du temps pour les parents afin de prendre leur décision - rien ne presse. Des parents m'ont dit, "on est pris dans un tourbillon, on ne nous laisse pas le temps de nous poser"...à travers certains témoignage, on se rend compte, que ce temps qu'on ne laisse pas aux parents est aussi un moyen de protection des soignants...vite on dit, vite on fait, vite on passe à autre chose...!!!

  • AE**

C'est très intéressant pour moi ta réflexion sur l'MG tardive. En effet, dans les arguments avancés, j'entends toujours que c'est pire pour les parents. Or sur le forum IMG, je ne vois pas de différence dans la façon dont est vécu l'IMG, qu'il soit précoce ou tardif. Tout simplement parce que les parents ne « comparent » pas, ils sont dans l'absolu de leur douleur. J'ai même lu des mamans (rares certes) qui disaient qu'elles étaient heureuse d'avoir porté leur enfant longtemps pour avoir eu plus de temps pour lui témoigner leur amour.

Et des soignants m'ont déjà dit que les IMG tardives, c'étaient vraiment difficile pour eux. Je l'entends et je pense qu'il faut en tenir compte dans l'accompagnement dans les équipes de ceux qui s'en chargent. Et en fait, je n'avais pas fait ce lien direct entre ce qui est censé préserver les parents qui en fait préserve les soignants. Est-ce que je rajoute un truc plus précis en ce sens qui reprendrait ce que dit Françoise ? Anne

  • EP**

Rajoute le coup du vécu des professionnels pour IMG tardive, parce que je crois qu'on vient de mettre le doigt sur une idée 'nouvelle' qui s'est exprimée Grace à l'étrange alchimie entre ta connaissance et l'hypothèse que vient de soulever Françoise

  • CM**

Une question m'a traversé l'esprit au sujet des craintes d'IMG tardives. Il me semble humainement compréhensible que ce soit difficile aussi pour les soignants de vivre ça. ON tue un foetus viable ; c'est un bébé auquel ON a donné la mort (même si le choix provient des parents) qu'on accueille. Quand ledit foetus est difforme, ça passe peut-être plus facilement que quand, ma foi, il a l'air normal, malgré sa trisomie (ou autre pathologie).

Y a t-il des debriefings au sein des équipes pour accompagner les soignants ? Vivre ça seul dans son coin, c'est dur...

  • FB**

Je pense que si tu peux? perso dans cette histoire d'IVG tardive j'ai eu le temps aussi d'accompagner les parents avec ce petit BB DCD, on a fait un service religieux avec l'aumonnier. Une facon de lui donner une place aussi dans notre hstoire collective. pas juste faire vite et passer a autre chose(qui est en fait une negation aussi de l'humain du soignant qui , alors, est vraiment soi-niant!!!)

Il me semble que dire aussi (voir chantal) que il faut aussi du temps pour ces parents:ne pas les pousser vite vite dans l'arrachement de ce bb(mais sans doute est-ce deja mieux connu meme si pas pris en compte??)

  • AE**

Voici le texte final, sauf si vous avez des corrections de dernières minutes. J’ai intégré les corrections des erreurs que vous m’avez signalées, et rédigé deux trucs supplémentaires sur la question du temps et des IMG tardives (en rouge dans le texte). Pour ce dernier sujet, j’ai repris tes mots Françoise et ajoutés une phrase d’une obstétricienne que j’ai retrouvée avec qui j’avais parlé du sujet.

Dernièrement, j’ai reçu une jeune sage-femme qui fait un mémoire sur le vécu des IMG. Sa guidante lui a carrément dit de ne s’intéresser qu’aux IMG tardives, plus « intéressantes ». Or dans les entretiens préalables qu’elle avait déjà fait, elle n’a pas non plus constaté de différence entre IMG tardives ou précoces. Et elle m’a raconté sa première expérience d’IMG en temps qu’élève sage-femme, où elle s’est retrouvé face à un couple au moment de l’expulsion (en fait, la femme avait déjà le bébé entre les jambes, un bébé de 26 ou 27 semaines) sans y être absolument préparée, complètement démunie. Elle est allée chercher du renfort en se sentant très coupable de ne pas pouvoir soutenir ces parents et ensuite, elle a senti un tel malaise qu’elle pense qu’on y a répondu par une sorte de « débauche de moyens humains » avec débarquement de 2 sages-femmes, du médecin, du pédiatre, de l’aide soignante… Et elle, on lui a juste proposé de pouvoir aller pleurer tranquille dans un coin et personne ne lui en a jamais reparlé !

Allez, faut que je passe à l’abstract, qu’ils veulent assez développé. J’ai droit jusqu’à 4 pages. En même temps, comme je leur cède le copyright de cet abstract, il faut qu’il soit notablement différent du texte complet, histoire de pouvoir publier ce dernier dans Médecine Périnatale si ça les intéresse

  • CM**

Je ne parlais pas de la difficulté de la mère en fonction du moment où on pratique l'IMG, mais bien de celle des soignants, comme Françoise l'a souligné je crois dans un de ses mails. Donner la mort à un foetus trisomique de 8 mois, selon les paroles de plusieurs amies sages-femmes, ça retourne plus qu'une IMG à 19 semaines de grossesse (je parle toujours des soignants)... On accueille un bébé mort (ce qui secoue toujours), semblable à ceux qu'on accueille habituellement en vie, mais qu'ON (les soignants qui ont effectué le geste) a tué dans le ventre de sa mère. Ça explique probablement que beaucoup de sages-femmes ne veulent pas vivre ça.

Or les soignants sont ceux qui accompagnent les parents et accompagner bien quand on est en difficulté psychique, c'est pas évident. Des soignants mieux préparés et mieux accompagnés, c'est tout bénef pour les femmes et les couples.

  • AE**

J’avais bien compris, et c’est en ce sens que j’ai ajouté un paragraphe dans le texte. En même temps, Françoise souligne que les soignants parlent peut-être d’un vécu plus difficile chez les parents pour dissimuler LEUR propre vécu plus difficile. D’où la banalisation plus facile des IMG précoces. Anne

  • CDC**

Oui, c'est vrai que le vécu des professionnels est important à prendre en compte. J'ai eu l'occasion d'accompagner des parents pour une IMG assez tardive (7 mois de grossesse, uro-néphropathie grave bilatérale), et alors que les parents étaient relativement calmes, ayant pris et eu le temps nécessaire pour leur décision ; c'est une des sages-femmes qui m'a confié son désarroi et son malaise devant une IMG si tardive (vous comprenez, ce n'est tout de même pas pareil, le bébé a vraiment fait sa place au sein du couple, il a une entité autre que si il avait 2 ou 3 mois d'existence foetale...)elle essayait bien de dire que ce n'était pas facile pour le couple mais je crois plutôt que cela n'était pas facile pour elle !

"Y a t-il des debriefings au sein des équipes pour accompagner les soignants ? Vivre ça seul dans son coin, c'est dur..."

Oui, très dur, mai aujourd'hui dans les équipes, il y a ce debriefing...et heureusement !

Texte de l'article (version du 14 mars 2011 - modifiée depuis)

MORZINE 2011- FAUT-IL DEPISTER SYSTEMATIQUEMENT LA TRISOMIE 21 ? Anne Evrard (Association Bien Naître, Collectif Inter Associatif autour de la NaissancE)

En préambule, il est utile de préciser le fondement de notre expertise de représentants d’usagers en matière de dépistage de la trisomie 21. Notre réflexion au sein du CIANE s’appuie sur un travail de plus de cinq ans sur des forums grand public spécialisés en dépistage anténatal. Ces lieux où les parents cherchent tout à la fois des informations et un soutien face à leurs inquiétudes sont autant d’endroits pour toucher et analyser leur vécu et, en parallèle, le fonctionnement réel de ce dépistage. C’est bien leur ressenti, les tourments et les paradoxes auxquels ils font face qui sont les points de départ de notre travail, garantissant une démarche militante ancrée dans la réalité et le quotidien. Nos implications dans plusieurs réseaux de santé périnatale et dans différents groupes de travail sur le sujet nous permettent de saisir aussi les enjeux des professionnels de santé. C’est donc dans un souci de collaboration et de partenariat que nous vous livrons ici le fruit de nos constatations et de notre réflexion. Nous aborderons la crainte de l’eugénisme et le respect indispensable de l’autonomie des parents face à ce qui doit absolument et en toute clarté rester un parcours volontairement choisi et ce, en toute connaissance de cause.

DEPISTER LA TRISOMIE 21 : UNE MEDECINE DU DEUIL

Lorsque des parents reçoivent un résultat indiquant un risque accru, s’installe un processus de doute sur leur bébé. Ils se projettent immédiatement dans l’éventualité d’une trisomie 21, sur les choix qu’ils seraient amenés à faire et notamment celui relatif à l’IMG. Dans le même temps, leurs positions initiales sur la trisomie sont souvent mises à mal par la douleur d’envisager un handicap, éventuellement la fin de la grossesse et par les tourments que cela occasionne. Si la trisomie est avérée, 96% des parents choisiront le recours à l’IMG et verront leur désir d’enfant se muer en deuil. L’épreuve ne s’arrête pas à cette fin de grossesse. Les mères témoignent combien l’absence de leur enfant, la culpabilité souvent, les doutes toujours, les bouleversent et les déstabilisent durablement. Elles disent aussi combien l’exprimer aux proches, à l’entourage, aux soignants, est difficile : quand on a fait un choix en toute responsabilité, que la très large majorité des parents font le même, ce qui l’établirait presque, en quelque sorte, comme « la meilleure voie possible » pour soi-même et pour ce bébé perdu, comment dire la difficulté à s’en remettre ?

Les parents qui refusent l’IMG auront eux à vivre, outre les problèmes liées à la santé de leur bébé, les remarques de surprise, l’isolement, et là aussi la grande difficulté à exprimer sa douleur et ses doutes. Car, tout comme les précédents, quand on a choisi malgré tout de ne pas se séparer de son enfant, comment ensuite dire son deuil de celui envisagé tant qu’on ne le savait pas atteint ?

Il ne faudrait pas pour autant oublier les conséquences du dépistage pour ceux, les mères tout particulièrement, chez qui, malgré un score à risque accru, le bébé n’est pas porteur de T21. L’attente des résultats est particulièrement délétère, facteur d’angoisses souvent violentes et d’une déstabilisation qui se poursuit parfois même après l’annonce d’un caryotype normal, ce que l’on évoque trop peu. Douter de son bébé pour une femme enceinte n’est jamais anodin et les soignants ne peuvent en ignorer l’impact:

  • «Depuis l’amnio, je n’arrive pas à me rassurer, à chaque échographie, à chaque examen, je pense qu’on va trouver quelque chose ; je me dis toujours qu’il va avoir un problème. »
  • « Cette amnio a foutu en l’air toute ma grossesse ; aujourd’hui, mon fils a 11 mois et j’ai encore du mal à croire qu’il est normal et en bonne santé. »

Pour les soignants, il ne s’agit donc pas de participer à une médecine qui guérit ou améliore la prise en charge d’un bébé, mais bien d’entrer dans l’éventualité de ce que nous appellerons une « médecine du deuil ».

UN DEPISTAGE QUI JETTE LE TROUBLE

La révision de la loi de bioéthique a permis, à nouveau, de saisir combien ce dépistage est sujet à polémiques. Difficile d’en discuter clairement, tant les malentendus, les projections et les fantasmes occupent rapidement, de part et d’autre, le devant de la scène. Cette table ronde pose clairement la question d’une dérive eugéniste. Je m’attacherai à montrer combien certaines données, situations et attitudes entretiennent le trouble autour de cette question.

Le législateur s’est bien entendu mis à l’abri de toute accusation d’eugénisme en rendant l’information sur ce dépistage obligatoire, et non le dépistage lui-même. Toutefois nous nous sommes étonnés, dès la parution des décrets de juillet 2009, de la formulation retenue pour l’information des femmes enceintes sur «le risque pour l’enfant à naître d’être atteint d’une maladie d’une particulière gravité, notamment la trisomie 21 ». Voilà qui est tout sauf neutre ! Selon quel référentiel fixe-t-on ce qui est plus ou moins grave en la matière? Et dans tous les cas, à qui appartient l’évaluation de ce qui l’est ? Est-ce à l’état, et peut-être à ceux qui l’ont conseillé, de dire la gravité d’une atteinte chromosomique ? Précisons que si la saisine de la HAS sur le dépistage de la T21 était à l’initiative du CIANE, et si nous avons été associés à tous les travaux entourant ces recommandations, on ne nous a aucunement sollicités pour la rédaction de ces arrêtés.

Face à cette première interrogation, faut-il chercher aussi dans les pratiques médicales l’origine des inquiétudes autour de l’eugénisme ? Il faut se garder de toute généralisation car de nombreuses équipes, de nombreux soignants ont des attitudes adaptées aux droits et besoins des parents. Toutefois, encore trop d’à peu près, de positions personnelles choquantes ou la simple tendance à la banalisation et à la standardisation de ce dépistage laissent planer un sentiment ambigu sur les volontés des acteurs concernés. Règne aussi la croyance manifeste qu’une technique et une organisation améliorées peuvent, à elles seules, régler les questions éthiques et intimes des parents et des professionnels, alors que seule une analyse globale pourra ouvrir des perspectives constructives.

L’AUTONOMIE DES PARENTS : SOUVENT BRANDIE, PEU RESPECTEE

Il y aurait eugénisme si la décision d’éradication des bébés porteurs de trisomie 21 était décidée par une volonté supérieure, qui s’opposerait à la celle des parents. A l’inverse, si la volonté des parents, et donc les conditions pour qu’elle puisse être mise en œuvre, sont totalement respectées, on est alors face à une somme de décisions individuelles légitimes et responsables. Toutefois, seule une absolue rigueur peut éviter que certaines dérives des attitudes et des pratiques n’évoquent justement le désir de mener les parents vers une voie tracée d’avance.

Or l’autonomie des parents est un thème rabâché à l’envi, invoqué dans tous les discours, toutes les déclarations, quelque soit le camp où l’on se place. Les soignants eux-mêmes affirment haut et fort qu’elle doit être valorisée et que son respect guide leurs pratiques. La réalité est en fait toute autre. Il ne peut y avoir d’autonomie de choix si les parents n’ont pas en main toutes les données. Lorsque l’une ou l’autre des données est tue, plus ou moins volontairement, alors la décision n’est pas prise en toute connaissance de cause, et cela sème le doute quant aux réelles motivations de ceux qui délivrent l’information. L’arrêté de juillet 2009 mettait l’accent sur l’importance de l’information de la femme enceinte. Or nous constatons bien souvent que cela se résume à lui faire signer la fiche de consentement après des indications encore bien partielles sur la nature, le déroulement et les implications du dépistage. En conséquence, encore aujourd’hui, les parents n’ont pas toujours conscience de ce vers quoi ce dépistage les oriente, ce qui augure bien mal de la réalité de leur autonomie future. La banalisation même de ce dépistage, amené souvent « comme si tout allait de soi », place d’emblée les parents, même de façon non dite, dans un parcours fléché et balisé qui limite leur possibilité d’élaborer une position personnelle et dont ils peuvent avoir du mal à sortir.

En cas de risque accru, on sait qu’une majorité des parents acceptera un prélèvement en vue d’un caryotype. Mais la majorité n’est pas la totalité, et certains s’y refusent ou souhaitent le différer. Ils ont alors souvent à faire face à la surprise voire aux jugements négatifs des soignants :

  • « Il nous a dit : Vous ne voulez pas faire la biopsie ?!! Mais vous savez ce que c’est qu’un trisomique ?, “Oui”, Mais vous savez que ce sont ceux qu’on appelle les mongols ? ». J’étais vraiment choquée. »
  • « L’amnio, je n’en voulais pas, mais mon gynéco, il est vraiment pro-amnio, il a tellement insisté, il a inquiété mon mari et j’ai fini par accepter; il ne voulait même pas me donner les coordonnées d’un référent pour des échos, il ne parlait que de l’amnio. »
  • « Au téléphone déjà, sans me donner les résultats, mon gynéco m’a dit qu’il fallait faire l’amnio. Quand nous l’avons vu, je lui ai parlé d’échographie, il m’a dit “non, on n’est pas sûr à 100%, il faut faire cette amnio.” Heureusement, mon mari était là, on a tenu le coup ; toute seule, j’aurais cédé. »
  • « La généticienne nous a dit “vous savez qu’un enfant trisomique augmenterait votre risque de divorce ? Que vous ne pourriez jamais le scolariser ? Que ces enfants ne font pas de vélo avant l’âge de 10 ans… ”. Avec mon mari, on est sorti la tête tellement à l’envers qu’on s’est disputé. »

Le parcours de dépistage valorise une voie unique qui mène de la prise de sang et de l’échographie à l’établissement rapide d’un caryotype si le risque est augmenté. Dans ce cas, une information sur la possibilité d’un suivi échographique spécifique n’est que très rarement donnée. Nous savons pourtant d’expérience que lorsque nous expliquons aux parents cette alternative, en précisant les pourcentages attendus de trisomies 21 repérées, en expliquant la différence avec l’établissement d’un caryotype, un nombre non négligeable d’entre eux choisit cette option. On nous dit qu’elle ne recueille pas les suffrages des soignants car il n’y a pas consensus dans la profession sur son intérêt, que l’on redoute de voir se développer des IMG tardives. Dans un pays où la loi autorise l’IMG jusqu’au terme de la grossesse, et où il s’en pratique régulièrement pour des malformations découvertes tardivement, qu’est-ce qui justifie que le corps médical, par une information tronquée, supprime une voie possible aux parents dans leur parcours de dépistage ? Les soignants choisissent de fait ce qu’ils considèrent être le parcours le plus sûr, mais selon des critères qui leur appartiennent, et qui ne sont, de surcroît, pas toujours vraiment clarifiés. On met toujours en avant la difficulté accrue pour les parents d’une telle épreuve. Or, dans notre contact avec eux, nous ne constatons pas, à notre échelle, de différence de vécu selon le terme de l’IMG. Sans doute parce que les parents eux, ne comparent pas, ne sont pas dans une perception relative mais plutôt dans l’absolu de leur douleur. En revanche, les soignants redoutent ces interventions :

  • -« Il faut nous comprendre, une IMG sur un fœtus de 14-15SA, ce n’est pas pareil qu’à 35 semaines, avec un bébé tout formé et tout rose, pour les équipes, c’est bien plus dur. »

Il ne faut bien sûr pas sous-estimer cette violence pour les soignants, et un accompagnement spécifique est souhaitable, ce qui serait sans doute aussi plus simple si les enjeux étaient clarifiés. Standardiser, c’est peut-être alors protéger les soignants qui pensent eux sincèrement protéger les parents : l’investissement affectif moindre du soignant dans le cas d’une IMG précoce est alors projeté sur les parents, alors que pour ceux-ci, il est sans doute comparable.

Nous l’avons vu, ce dépistage mène bien souvent au deuil. On ne peut ignorer les tempêtes, les paradoxes et la souffrance que son éventualité et sa réalité provoque chez les parents. Face à cela, quelle légitimité ont les soignants pour choisir et imposer un parcours ? Y aurait-il donc un standard du deuil (comme on a voulu un standard de naissance), un cheminement unique, un temps et un mode préalablement défini pour aller vers la vie ou la mort de son bébé ?

-FACE A UN CHOIX DE VIE OU DE MORT, RENONCER A PRESCRIRE

L’objectif de ce dépistage est bien de permettre aux parents de choisir la vie ou la mort de leur enfant. Il est aisé de comprendre que ce choix aura des répercussions sur les parents, la fratrie, bien au-delà de la grossesse concernée. Chaque individu, chaque couple, aborde cette possibilité, et donc le dépistage, avec son histoire, ses valeurs, ses forces et ses limites : autant de parents, autant de chemins ; et donc ni la banalisation, ni la standardisation ne peuvent répondre à ce que ce dépistage provoque. Il semblerait que l’on se soit lancé dans un dépistage de masse sans voir, ou vouloir voir, autre chose que les seuls aspects techniques ou organisationnels. Sans doute alors n’a-t-on pas assez insisté, en parallèle aux critères techniques et d’organisation, sur l’importance des attitudes et des positions des soignants. Des messages forts doivent être transmis en ce sens, car l’impact sur les parents et leurs vécus est crucial :

  • -« Depuis l'annonce du score, j'ai passé plusieurs nuits blanches, des journées entières à angoisser, à pleurer en pensant à ce fameux risque. Jusqu'à avant hier où face à mes angoisses, ma sage femme a pris du temps pour discuter avec moi et me tenir un discours radicalement différemment de ce que l’on m’a dit jusque là. A ce moment là, tout c'est éclairé en moi. J'ai enfin compris d'où venaient mes angoisses. Depuis le début on m'avait donné le choix entre donner " la normalité " ou donner la mort ! Comme si la T21 était quelque chose de monstrueux, qu'il fallait à tout prix éradiquer ! Le milieu médical, sans le dire, nous fait comprendre que nous avons la responsabilité de donner naissance à des êtres qui rentrent dans la norme ! Pas une seule fois il ne se demande si nous sommes prêtes à surmonter une IMG, comme si c’était rien ! Alors que la vie grandit en nous et que nous aimons toutes si fort ces bébés. »

Aussi les seuls critères médicaux ne peuvent-ils s’imposer sur la légitimité des craintes, de la douleur, du choix de vie ou de mort et de ses conséquences. La seule issue pour le soignant est bien d’accepter la diversité des approches et des parcours, et donc de renoncer à prescrire, pour accompagner. Il ne s’agit plus alors de plier les parents à une démarche construite « pour eux » mais souvent sans eux, mais bien d’envisager d’adapter la démarche aux besoins de chacun.

Cela ne peut se faire sans une orientation nouvelle des pratiques. Même isolées, les attitudes choquantes et autoritaires ne peuvent être tolérées. En revanche, on se doit d’être clair sur ce qu’est vraiment ce dépistage. Si l’on veut couper court non seulement aux malentendus, mais tout autant aux possibles dérives eugénistes, une des meilleures armes est une exigence forte sur les mots utilisés. Il nous semble que la banalisation du dépistage, tant dans sa présentation que dans les mots qui l’entourent, est peut-être aussi le fruit d’une difficulté à dire ce qu’il est vraiment, comme si on cherchait à en atténuer la portée.

Il ne s’agit pas, comme on l’entend si souvent, de « garder » ou pas son bébé, ni de se demander si on est « prêt ou pas » à élever un enfant trisomique. Aucun parent n’est jamais prêt à envisager le handicap pour son enfant. Les parents en revanche savent où se situent leurs limites, et ils choisissent ce qui les expose le moins à un risque majeur de perte d’eux-mêmes. On choisit la vie pour son enfant car on est dans l’incapacité de demander sa mort, et l’on demande sa mort car on est dans l’incapacité d’affronter sa vie, dans les deux cas au risque de se précipiter dans un déséquilibre dont on perçoit la dangerosité. Quel qu’il soit, le choix ne se fait jamais sans paradoxe, sans aller et venue entre les différents possibles, sans souffrance et sans doute. Car cet enfant, mort ou vivant, ne sera jamais celui dont on avait initialement rêvé, et qu’il faudra faire un vrai travail sur soi-même pour accepter sa différence ou son absence. Les soignants ne doivent pas non plus perdre de vue qu’au final, ceux qui porteront les conséquences de leurs choix seront toujours les parents. Cela nous semble suffisant pour accepter que leurs besoins et leurs valeurs priment sur les seuls critères médicaux.

Il faut donc mettre les mots vrais, pour que les parents comprennent dans quoi ils s’engagent et leurs responsabilités en la matière, mais aussi pour que l’on ouvre la porte à un vrai accompagnement. Banaliser le dépistage, c’est renvoyer les parents à la solitude de leur choix. Or notre société considère qu’il est légitime que des parents puissent choisir, pendant la grossesse et dans un processus encadré, la vie ou la mort de leur enfant. Le législateur a entériné cette position en l’inscrivant dans la loi et en soulignant le caractère non systématique du dépistage. Il faut donc revenir à ce que signifient cet enjeu majeur et ses conséquences. Les parents, qui ont ainsi ce droit jamais anodin de décider de la vie ou de la mort de leur enfant à cause de son handicap éventuel, doivent en conséquence pouvoir compter sur le soutien, l’accompagnement et le respect total de leurs positions de la part de ceux qui ont en charge le dépistage. Les soignants doivent donc renoncer aux tentations paternalistes : leur savoir médical seul ne permet pas de définir ce qui est bon pour les parents si ceux-ci ne sont pas rendus réellement décisionnaires de leur parcours de dépistage, le refuser étant bien sûr une option possible.

L’agrément des échographistes a été prévu sur des bases techniques, mais il serait tout autant nécessaire de travailler l’information, l’annonce du risque et de la trisomie, le dialogue avec les parents. On nous dit que cette approche est chronophage. Mais sur quels critères juge-on la rentabilité du temps passé avec des parents ? La précipitation est trop souvent aux rendez-vous, alors que le temps de l’élaboration d’une position personnelle ne connait pas de loi. Là aussi s’est peu à peu imposée une rapidité qui ne correspond que rarement au cheminement humain, entérinant l’idée que lorsque l’on va vite, les choses sont moins graves, moins engageantes, moins porteuses de conséquences. Aujourd’hui, ces questions doivent être remises sur le devant de la scène, en collaboration avec les associations d’usagers, qui apportent souvent aux parents les données manquantes et le dialogue qui leur fait défaut. En l’absence d’effort en ce sens, on risque de laisser se développer plus encore le sentiment qu’une volonté eugéniste globale oriente ce dépistage.

-FAUT-T-IL DEPISTER SYSTEMATIQUEMENT LA TRISOMIE 21 ?

Si cette question a été volontairement posée de façon provocante, elle a le mérite de mettre l’accent sur la distorsion entre le souhaitable et le réel. Banaliser le dépistage de la trisomie 21, c’est déjà verser dans le systématique, même si l’on affirme le contraire, et laisser alors la place à des dérives eugénistes. L’inscription de ce dépistage dans notre législation doit nous appeler à une exigence toujours accrue. Il nous faut affirmer l’importance cruciale d’une évaluation de qualité, globale, qui insiste tout autant sur les facteurs humains et le respect des principes éthiques que sur les critères techniques. Nos associations doivent y être associées, car leur connaissance du terrain et la place qu’elles tiennent auprès des parents sont susceptibles d’apporter des éléments indispensables à l’analyse. La profession médicale tout comme la puissance publique doivent affirmer leur volonté de clarifier les malentendus en diffusant des messages cohérents, dans toutes les instances concernées, en faisant porter l’accent sur la formation initiale et continue. Puisque la voie législative a été choisie, nous devons renvoyer les instances de tutelles à leurs responsabilités dans l’évaluation et les mesures qui devront en découler. Mais en tant qu’usagers, nous n’oublierons pas la place tenue par la profession médicale tant au Parlement que dans les premiers cercles du pouvoir, ce qui justifie plus encore son engagement pour une clarification des règles et des pratiques. De notre côté, nous réaffirmons notre volonté d’un partenariat constructif entre usagers et professionnels, qui nous semble à même de produire des solutions efficaces en réponses aux enjeux actuels.

Compte rendu du colloque (Anne, 4 avril 2011)

Me voilà donc redescendu des hautes montagnes, et très satisfaite de ces jours d’immersion en zone de diagnostic anténatal. C’était très intéressant, même les trucs compliqués auxquels je n’ai pas toujours tout compris !!

J’ai rencontré des nanas de l’association Petite Emilie (IMG et deuil périnatal) et d’une autre ass° très intéressante : Regards sur la trisomie 21. Cette dernière regroupe des parents d’enfants trisomiques et veut travailler en amont de la naissance, dans le cadre du dépistage. J’étais un peu dubitative, mais finalement pour les avoir titillées dans tous les sens, elles ont une rigueur impressionnante, absolument claires, pas du tout dans l’idée d’influencer les parents dans tel ou tel sens. La présidente participe d’ailleurs aux réunions de validation d’IMG du CPDPN de Pontoise depuis quelques mois (à développer d’après moi) à la demande de son coordinateur. Pour Petite Emilie, elles m’ont bluffé. Leur énergie et leur engagement à soutenir des parents dans le cadre du deuil, un travail de formation auprès des professionnels vraiment très forts : actuellement, leur formation sur le deuil et l’IMG est une de celles qui a le plus de succès (si, si, vous avez bien compris, ce sont des usagers qui forment des pros !).

Rencontres et échanges très intéressants, et mon intervention s’est bien passée (j’ai retravaillé le texte 15 fois, complètement obsessionnelle, mais ça a payé ! je vous mets d’ailleurs le texte final en PJ). J’ai une proposition pour aller à Mayotte (j’ai gentiment décliné tout en expliquant que certains de mes collègues seraient ravis d’y aller !), des contacts avec le Québec et Nisand (qui intervenait à la même table ronde) qui m’a traitée de « mutante » (je précise que dans le contexte, c’était positif !).

Assisté bouche bée (comme tout le reste de la salle) à l’intervention d’un type nommé René Analberti (psychiatre spécialisé dans les procédures de prévention du risque entre autres en aéronautique) qui est maintenant au conseil de Sécurité des soins de l’HAS et qui intervenait sur « Dépistage de la T21 : risque individuel et risque de population ». Un type chaleureux, qui énonçait ses trucs tranquillement comme si de rien n’était, mais dont les propos étaient structurés autour de 3 thèmes :

  • -plus le savoir médical augmente, plus donc l’incertitude diminue, plus le modèle économique prend le pas sur la liberté du médecin et du patient, donc comme il a dit à la salle « plus vous allez traiter ce dépistage par l’amélioration de la technique, plus vous laisserez la place aux décideurs économiques » (ça mouftait pas dans les rangs)
  • -l’étude de la dynamique des sociétés montrent de façon tout à fait uniforme que plus une société appauvrit sa diversité (en limitant le nombre de « différents » au sens le plus large du terme), plus la société se fragilise face aux grands changements sociaux. Les sociétés les plus normatives ont toujours étaient celles qui résistaient le moins bien et disparaissait dans les grands changements.
  • -si l’on superpose la courbe de gauss de la répartition du QI chez les personnes porteurs de trisomie 21, et la même pour les personnes normales, 20% de ces deux courbes sont communes. Déclaration de ce monsieur « en fait, vous ne savez pas vraiment ce que vous faites avec ce dépistage, parce que 20% des trisomiques ont exactement le même potentiel intellectuel que 20% des individus du reste de la population ; finalement, la logique, ce devrait être de dépister aussi ceux-là ».

Je peux vous assurer que 15mn déclinant avec brio ces trois thèmes, ça scotche !

Sinon, je lance une idée : j’ai conclu mon intervention par une demande forte d’un débat clair, non seulement entre professionnels de santé et nous, mais plus largement incluant l’ensemble des acteurs (Québec a justement fait une consultation très large de sa population pour mettre en place les termes de son dépistage). J’ai dit plusieurs fois que l’évaluation en cours (sur la fiabilité et les performances du dépistage du 1er trimestre, en cours depuis début 2010) devait être globale, plus large que les seuls critères techniques. Dit aussi que puisque ce dépistage était inscrit dans la loi, il fallait appeler la puissance publique à ses responsabilités et à clarifier les enjeux.

Or actuellement, le groupe de travail pour cette évaluation à l’agence de biomédecine (que des pros hyper spécialistes) est en train de se saborder tant manifestement on se fout d’eux : pas d’accès aux données, impossibilité à influer sur les méthodes d’analyse, impossibilité d’influer sur les conclusions et les mesures à prendre… Il semble que la volonté ça soit de dire que tout va bien, qu’il faut continuer et mettre la barre encore un peu plus haut, pour « en rater le moins possible ».

Donc je me dis que participer au concerts des énervés, c’est bien, mais que passer à l’acte, ça devient urgent. Alors j’aimerais que l’on puisse réfléchir à comment obliger l’état à lancer un vrai débat sur le sujet, qu’ils mettent leurs enjeux économiques sur la table, histoire qu’on puisse les analyser et les mettre en balance avec tout le reste. Je voudrais recontacter des pros en leur disant de bosser ensemble là-dessus. Mais avant, il faut que nous nous ayons mis un peu de matière autour de tout cela. Donc qu’on réfléchisse ensemble. Donc qu’on se mette quelques uns sur ce machin. Qu’en pensez-vous ?

  • MA**

Mreci Anne pour ce compte-rendu.

Deux remarques:

  • je ne suis pas d'accord avec tout ce que dit ton monsieur très charismatique:

notamment, je ne crois pas que "plus le savoir médical augmente, plus donc l’incertitude diminue", je pense que c'est plutôt le contraire. d'ailleurs, il en fait lui-même la démonstration puisqu'il vient convoquer dans le débat les courbes de QI des T21 pour remettre de l'incertitude sur "qu'est-ce qu'une personne atteinte de T21?", après qu'on ait pu croire qu'on avait fait le tour de la question en ayant identifié le gène en cause et en ayant trouvé les méthodes qui permettent d'identifier les individus porteurs avant la naissance. Comme on le sait par ailleurs, les analyses qui sont faites peuvent conduire aussi à identifier des mutations dont on ne sait pas quoi faire... (nouvelles incertitudes dont on n'avait même pas idée avant). Bon, mais il a sans doute raison de partir de schéma simple et d'idées percutantes s'il veut faire passer un message.

  • sur l'action que tu envisages et pour croiser avec le message de Bernard sur un autre sujet: je pense que tu as raison de vouloir en faire une question sur laquelle investir. Mais compte-tenu de la surcharge qui est la nôtre - pour filer la métaphore économique - il faut investir de manière raisonnée pour optimiser le rendement. Sinon, on se tire des balles dans le pied tout seuls. Donc ma proposition serait plutôt de pousser ce thème dans une des instances dans lesquelles nous sommes déjà présents - HAS, CNN... - de manière à relever le défi devant lequel manifestement l'agence de biomédecine cale. Pour cela on aurait besoin que tu nous expliques exactement ce qui se passe à l'agence de biomédecine.
    • AE**

Réponse à ta première remarque : bien sûr que ces incertitudes là augmentent largement. Mais le monsieur savait très bien à qui il s’adressait : les soignants pensent souvent très sérieusement que l’augmentation du savoir médical est la clé de toutes les incertitudes, tout simplement parce qu’il ne veulent pas toujours voir celles qui émergent justement à cause des nouveaux savoirs. On croyait vraiment que changer de technique (passer du dépistage au 2e trimestre au dépistage du 1er) allait donner des solutions à tous les pbs que le dépistage posé, pbs humains et éthiques compris. Et bien sûr, il n’en est rien.

Sinon, Morzine, pour répondre à la demande d’Emmanuelle, c’est 800 congressistes, le président, c’est Romain Favre de Schiltigheim (Nisand est du coup très présent aussi), et un des principaux organisateurs, Laurent Bidat, un gyn-obs très intéressant du CHU de Pontoise. C’est le plus gros congrès de Médecine fœtale (traduisez de dépistage et diagnostic prénatal+ prise en charge post natale des pathologies diagnostiquées) en France avec pas mal de connexions internationales (cette année, des québéquois, dont un époustouflant cardiopédiatre d’au moins 70-75 ans, toujours en activité à Sainte Justine à Québec, qui a expliqué des trucs très compliqués sur le cœur, mais avec une telle pédagogie que j’ai tout compris, des italiens et je ne sais plus qui encore).

Et sinon, j’explique pour le dépistage T21. J’essaie de faire clair, mais c’est complexe, faudrait qu’on se voit avec ceux que ça intéresse pour échanger plus précisément. On était jusqu’en fin 2009 sur du dépistage marqueurs sériques du 2e trimestres. C’était la cata (20% d’amnios dans l’ouest parisien, 18% en Ile de France, 11 à 15% selon les autres régions, plus hauts taux mondiaux). Recos Has sur le dépistage du 1er trimestre en 2007, arrêté d’organisation de ce dépistage en juillet 2009, mise en place dès fin 2009 de l’agrément des échographistes et des procédures de transferts d’infos entre échographistes, labos, agence de biomédecine. Vrai montée en puissance au printemps 2010. L’agrément des échographistes (2500) a pris toute l’année (avec distribution de numéros d’identification après certificat montrant qu’ils sont inclus dans une démarche d’EPP). Au bout d’1 an, on avait prévu une validation du dépistage sur deux axes : analyse de toutes les données des échographistes pour voir si leur mesures étaient conformes aux médianes internationales de valeurs de nuque, analyse des logiciels d’évaluation du risque sanguin et comparaison avec les issues de grossesses effectives. Le but : voir les faux positifs, les faux négatifs, le pourcentage effectif du dépistage, etc, etc… Que du technique, rien sur la façon dont les parents vivent ça, si ça a changé quelque chose pour eux ou pas, et alors les questionnements éthiques, je ne vous en parle même pas (et pourtant, pour les femmes à risque RIEN N’A CHANGE)… Donc comité de pilotage scientifique à l’agence de biomédecine (ABM), qui reçoit toutes les données des labos (qui détiennent mesures échographiques par patientes et par échographistes et mesures sanguines, donc scores de risque), et théoriquement les issues de grossesses transmise par les médecins, les s-f ou les services (en fait, seules 17% pour l’instant, pas très opérationnel pour la comparaison !). Théoriquement (mais rien n’avait été cadré dans les arrêtés) l’ABM devait analyser ces données en collaboration avec ce comité scientifique, qui devait donc avoir accès aux données brutes et totales. Mais que nenni : ils n’ont eu accès qu’aux analyses de l’agence (les médianes des échographistes essentiellement pour l’instant) et cela nous apprend que les échographistes ne sont pas en accord avec la médiane internationale, mais à 0,84 MoM (donc ils mesurent globalement les nuques sur un intervalle plus bas que les références internationales, leurs mesures globales étant 0,84 fois plus petites). Sans que le comité n’ait pu vraiment faire quoique ce soit de plus, l’ABM a envoyé les résultats aux réseaux, échographistes par échographistes, et leur demande de « recadrer » ceux qui ne seraient pas dans les clous, de les former encore un peu, ou même de les virer. Sauf que cela n’avait pas été du tout dit aux réseaux que c’était à eux de faire ça (déjà, l’agrément, ça leur est tombé dessus, ils n’avaient rien demandé et ils ont dû organiser le tout –un très gros boulot-, sans pouvoir le budgéter dans leur dotation), et qu’ils ne sont absolument pas d’accord de faire ça sur des chiffres qui posent vraiment questions. Il faut de surcroit savoir que ne peuvent être retenus dans l’évaluation que ceux qui ont fait au moins 50 mesures depuis leur agrément. Or vu les délais pour l’agrément, beaucoup n’ont pas eu le temps d’en faire autant. Par exemple, sur Aurore, sur 200 échographistes agréés environ, seuls 17 ont fait plus de 50 clichés (et on a 40000 naissances sur le réseau, donc il y a de la marge) ! Là-dessus, on apprend que même les logiciels de marqueurs sanguins sont sujet à grande variabilité (expérience : le même prélèvement sanguin envoyé à des labos utilisant des logiciels de calcul différents –il y a 3 ou 4 logiciels- donnent des scores variant de 1 à 10, par exemple de 1/120 à 1/1200… !). En un mot, rien n’est clair !

En revanche ce qui l’est (et l’intervention d’une nana de l’AMB qui a pris 10mn sur 15 pour présenter l’AMB –on s’en foutait, ce n’était absolument pas le sujet de son intervention- et vaguement 5 minutes pour expliquer leur procédures d’analyse sans aucun détail important, ne m’a pas semblé un hasard), c’est que coté technocratie et puissance publique, il semble que le message soit dépister plus, toujours plus, sans aucun débat sur le fond du dépistage, mais avec en filigrane une idée qui pointe, c’est qu’il faut tendre vers le pourcentage de dépsiatge et d’IMG le plus haut possible. Vraiment à Morzine, mon intervention a marché parce que ça leur a donné des choses précises qui renforçaient pour beaucoup leur propre ras le bol. Il y a eu deux topos très complémentaires de Romain Favre et de Nisand sur l’eugénisme (Favre plutôt sur le versant historique et Nisand sur l’eugénisme dans ce dépistage, avec causes et issues possibles- lui, il veut qu’on prenne exemple sur les finlandais, qui ont réussi –comment, je ne sais pas !!- à baisser l’âge de la première grossesse et le pourcentage des grossesses tardives, baissant notablement le nb de naissance d’enfants porteurs de T21), et une vraie envie dans l’assistance de poser des questions de fond : qu’est-ce qu’on veut vraiment, le but est-il de dépister 100% des T21 ? et comment doit-on travailler pour mieux respecter les parents.

  • MA (sur message AE)**

AE 0,84 MoM (donc ils mesurent globalement les nuques sur un intervalle plus bas que les références internationales, leurs mesures globales étant 0,84 fois plus petites).

ça veut dire quoi? Que s'ils arrivent à des médianes 0,84 plus petites que la moyenne internationale, c'est qu'ils ne savent pas mesurer et que du coup, ils passent à côté de femmes à risque, car ils ont vu les nuques en moyenne plus petites que ce qu'elles sont effectivement?

AE En revanche ce qui l’est (et l’intervention d’une nana de l’AMB qui a pris 10mn sur 15 pour présenter l’AMB –on s’en foutait, ce n’était absolument pas le sujet de son intervention- et vaguement 5 minutes pour expliquer leur procédures d’analyse sans aucun détail important, ne m’a pas semblé un hasard), c’est que coté technocratie et puissance publique, il semble que le message soit dépister plus, toujours plus, sans aucun débat sur le fond du dépistage, mais avec en filigrane une idée qui pointe, c’est qu’il faut tendre vers le pourcentage de dépsiatge et d’IMG le plus haut possible.

Tu peux aussi interpréter les choses différemment. Cette procédure a été mise en place, notamment avec le soutien du CIANE, pour réduire le nombre d'amniocentèses en ayant un taux de dépistage aussi élevé que sans amniocentèse.

Supposons que toutes les femmes qui passent par la procédure de dépistage soient des femmes qui ont été informées correctement, et qui ont pris leur décision de recourir au dépistage en toute connaissance de cause. Dans ce contexte, puisqu'il y a un accord collectif pour que cette possibilité soit proposée aux femmes, il est de la responsabilité des pouvoirs publics d'assurer la plus grande fiabilité du dépistage de sorte que le non recours à l'amniocentèse ne puisse pas être interprété comme une perte de chance d'avoir un diagnostic correct.

Ce que tu racontes n'est pas très clair: d'un côté, tu sembles dénoncer le manque de fiabilité des logiciels et de l'autre la volonté des pouvoirs publics d'assurer un diagnostic fiable comme dérive eugéniste. Je ne comprends pas bien le message. En bref, je ne crois pas qu'on puisse se contenter du "filigrane" dans cette affaire, car l'interprétation est, au vu de ce que tu dis, possiblement plurielle.

La dérive, s'il y en a une, se trouve dans la manière dont le test est présenté, dont les femmes sont incitées à le prendre, dont la T21 est stigmatisée, et pas dans les efforts qui sont faits pour rendre le dépistage fiable.

AE Vraiment à Morzine, mon intervention a marché parce que ça leur a donné des choses précises qui renforçaient pour beaucoup leur propre ras le bol. Il y a eu deux topos très complémentaires de Romain Favre et de Nisand sur l’eugénisme (Favre plutôt sur le versant historique et Nisand sur l’eugénisme dans ce dépistage, avec causes et issues possibles- lui, il veut qu’on prenne exemple sur les finlandais, qui ont réussi –comment, je ne sais pas !!- à baisser l’âge de la première grossesse et le pourcentage des grossesses tardives, baissant notablement le nb de naissance d’enfants porteurs de T21),

personnellement, je trouve que c'est autant (ou pas) de l'eugénisme que d'inciter les femmes à faire des enfants tôt que de leur proposer un dépistage.

AE et une vraie envie dans l’assistance de poser des questions de fond : qu’est-ce qu’on veut vraiment, le but est-il de dépister 100% des T21 ?

d'où sort cette question? Normalement, elle ne doit même pas se poser dans ces termes, puisque la décision appartient aux parents.

AE Nous étions donc plusieurs à dire que le débat, comme cela a été fait au Québec, devait sortir de la sphère médicale . Et que si il devait commencer entre pros et usagers, il fallait ensuite interpeller la puissance publique, pour la forcer à prendre ses responsabilités, poser les enjeux vrais sur la table, et se donner les moyens d’interpeller l’ensemble des acteurs concernés, avec une consultation large. J’ai même insisté pour dire qu’en limitant le débat à la sphère médicale, on allait retomber toujours sur des réponses techniques ou organisationnelles, mais que ce n’téait pas à eux, même en dialogue avec nous, à répondre à des questions éthiques qui impliquaient et impactaient l’ensemble de la société.

Quel est l'enjeu? Quel est le problème? En quoi se pose-t-il différemment d'il y a 3, 5, 10 ans? quand on a décidé que le triple test serait proposé systématiquement à toutes les femmes, et que toutes les femmes qui avaient un résultat "limite" pouvaient se voir proposer une amniocentèse?

Ce qui semble plausible, c'est qu'en règle générale, les professionnels ont (eu) tendance à considérer comme normal/souhaitable que les parents aient envie de bénéficier d'un dépistage et puissent souhaiter ne pas avoir un enfant avec une T21. Que la manière dont ils présentent les tests, dont ils les font sont (souvent) imprégnées de cette façon de voir. Mais les professionnels ne sont pas les seuls responsables de cet état de fait: notre société est assez largement T21phobe. Donc je m'explique tout ce que tu racontes comme une prise de conscience tardive, mais ça n' pas grand chose à voir avec les évolutions techniques récentes.

Ou alors je n'ai rien compris...

En tout cas, par définition, échapper à l'eugénisme c'est ouvrir au maximum les possibilités de sorte que les parents aient réellement le choix, ce n'est pas seulement une question de dispositif de dépistage, mais le dépistage y tient quand même une part...

  • AE**

Sur les médianes : en théorie, s’ils sont à 0,84, c’est qu’ils mesurent trop petit, donc qu’ils ratent éventuellement des nuques plus élevées que la norme (celles qui seraient un peu limite). Mais en l’absence des données brutes, c’est difficile de dire les choses avec précision. L’exemple de notre réseau est parlant : 200 échographistes agréés et seulement 17 qui peuvent être considérés comme évaluables (au moins 50 clichés).

Si la médiane est faite avec très peu d’échographistes, comme on ne sait pas s’ils font partie des meilleurs ou pas (tous ne sont pas encore au top), cela change bien sûr les choses. Le pb, c’est que le groupe de travail de l’ABM n’a pas eu accès aux données par échographistes transmises aux réseaux. Alors, bien sûr, on peut envisager de redemander aux réseaux de retransmettre ces données, mais je ne vous explique pas la complexité du truc (données transmises par papier, boulot nécessaire pour centraliser par internet, etc…). Du coup, dans ce domaine, il semble plus logique de ne rien faire (à part refaire des formations pour les échographistes, ce qui ne fera de mal à personne, vu que l’on sait très bien qu’ils sont loin d’être tous excellents). Parce qu’évaluer sans données précises, intellectuellement, ce n’est vraiment pas satisfaisant !

Deuxième remarque : bien sûr que l’état doit assurer la fiabilité du dépistage. Ou plutôt d’ailleurs l’efficacité de son développement, parce que la fiabilité, il n’y peut pas grand-chose, elle est ce qu’elle est (avec les incertitudes sur les données sanguines, avec celles actuelles sur les valeurs échographiques). Mais pour cela, il faut une évaluation de qualité. Déjà sur les données techniques, pour définir précisément le taux de dépistage, les faux positifs et les faux négatifs. Mais pour cela, il faudrait que l’évaluation implique obligatoirement les issues de grossesse, pour compter les enfants porteurs de T21 nés après un taux de risque non augmenté. Or je rappelle que le processus d’évaluation n’était pas prévu avec précision : donc en quelque sorte on découvre au fur et à mesure que sans un parcours d’information précis et obligatoire, eh bien comme par hasard, on n’obtient rien de cohérent.

On a agréé les échographistes, mais maintenant, on s’aperçoit que l’évaluation aurait dû être pensée avec un calendrier et un processus plus précis. On commence à dire qu’il faut uniformiser l’usage des logiciels (mais ils ont tous le label CE, ce qui rend compliqué les modifs rapidement). Les issues de grossesse, c’était demandé de les transmettre, pas obligé : du coup, hop, on s’aperçoit que la traçabilité n’est pas acquise. Et sans pouvoir tracer le parcours des bébés, qu’ils naissent ou pas, impossible d’accéder aux faux positifs et aux faux négatifs. Etc, etc…

Par ailleurs, je rappelle que les recos HAS ont lourdement insisté sur l’information des parents et leur autonomie. Et cela, on sait que c’est sans aucun doute le point dont on s’est le moins occupé (voir pas du tout), et sur tout cet aspect « humain », il n’y a AUCUNE évaluation prévue. Or comment savoir si les pourcentages de tests réalisés, de biopsie ou d’amnios faites, d’IMG réalisées, et selon quelle technique et à quel terme, correspondent vraiment à la volonté éclairée des parents si on ne s’y intéresse pas ? Alors certes, le nombre de prélèvement a baissé de 30%, mais cela ne semble vraiment suffisant pour dire que c’est un succès. Parce que les buts étaient multiples et ne se limitait pas à l’excès d’amnios, même si c’était un point bien sûr crucial.

Il me semble donc qu’un des germes de cette crainte de dérive « eugéniste » est bien ce sentiment que d’un coté, on pousse à accroître le dépistage, alors que de l’autre on a pas de regard fiable sur ce qu’il est et ce qu’il provoque. Si on considère que les médianes internationales sont valables en France (ce qui est logique) pour les marqueurs sanguins et les clartés nucales, on pourraient aussi essayer de comparer les valeurs de tests acceptés par les parents, de prélèvement réalisés par les femmes à risque, d’IMG demandées. Par exemple le généticien canadien a signalé qu’actuellement, quelques soient les sociétés où ce dépistage est généralisé, on a un taux de refus de dépistage de l’ordre de 25%. Idem, on a des convergences sur le taux d’IMG réalisées. Comment se fait-il que tous ces aspects ne soient absolument pas abordés dans l’évaluation française ? 

 Je ne crois d’ailleurs pas que l’état soit le seul responsable. Il y avait quelques avis dans l’assistance qui disait, grosso modo « faisons un test fiable, après les parents, ils se démerdent ». Ce qui est impressionnant (en tout cas pour moi), c’est qu’il me semble que cette position serait défendable si l’information et le recueil du consentement était tout aussi fiable que les aspects techniques. Mais ces personnes ne parlent ABSOLUMENT pas de ces questions : croyance absolue semble-t-il dans l’idée que la technique résout tout. Comme là-dessus, il y a toujours un ou plusieurs experts auprès des tribunaux pour rappeler que les parents font des procès, ça renforce l’idée que la technique (et aussi une tendance forte à pousser tous les parents dans la voie majoritaire) est la seule issue. Pour être dans cette histoire d’évaluation depuis quelques temps (on en parle  à peu près partout en ce moment), c’est impressionnant de voir le décalage entre les discours : d’un coté, une gène manifeste de beaucoup de soignants, qui sentent bien qu’on n’aborde pas tout, que coté information, on est très mauvais, que les parents ne savent pas vraiment vers quoi ils vont, etc.. et de l’autre, un brassage dans tous les sens uniquement sur des aspects techniques, avec des débats sur des trucs parfois ultra minoritaires (par exemple, le fait que les logiciels soient bornés pour les valeurs hormonales les plus extrêmes, des nanas qui sont à 5 à 10 fois les valeurs de médianes, ultra minoritaires et surveillées comme le lait sur le feu, vu combien on s’inquiète de ces situations exceptionnelles). Quand même vraiment le sentiment que l’on passe à coté et de l’essentiel et d’une rigueur indispensable.

Pour le « 100% de dépistage », ce que j’ai recueilli chez plusieurs soignants (et à Morzine, on a quand même à la fois beaucoup de gens concernés et aussi beaucoup de gens très, très compétents), c’est le sentiment que les messages poussent à ça, alors que ce n’était pas le but initial. C’est peut-être du phantasme, tout comme l’est l’éventualité d’une volonté eugéniste, mais le fait que les pros puissent ressentir cela est très intéressant. J’ai vu aussi, et ça m’a surprise, des médecins de CPDPN dire (même s’ils sont minoritaires) « j’arrête le dépistage, je ne suis pas d’accord avec ce qui est fait, je ne fais plus que du diagnostic ». Notez que dans les échanges que j’ai eu en parallèle aux débats de la table ronde, ils ne parlaient pas seulement de la T21, mais on m’a plusieurs fois parlé de la démarche de Yves Ville (avec Prima Facie) avec beaucoup de critiques, le sentiment de dérives inutiles et dangereuses, qui ne se justifient pas médicalement. Il y a donc quelque chose de plus large qui émerge, avec le sentiment que l’on ne pose pas les questions de fond pour éclairer les gens, que ce soit les parents ou les pros.

Et pour ta dernière remarque, bien sûr que ça n’a rien à voir avec la technique ces questions là. Sauf que vraiment, je vous assure, après la sortie du dépistage du 1er trimestre, ce qu’on entendait, c’est que ça allait tout résoudre. Je le vois ici sur le réseau : j’étais la seule à rappeler que les questions étaient aussi ailleurs, et grosso modo, on me répondait « mais ne vous inquiétez pas, tout va s’arranger, c’est plus fiable, donc on va être plus à l’aise, donc on va mieux informer… ». Je me souviens dans le groupe sur l’évaluation du plan périnat, on a parlé de ce dépistage, on m’a demandé d’exposer nos constats. J’expose ce que je dis toujours, et là, réaction immédiate et généralisée « ah non, ce n’est pas possible, maintenant avec le dépistage du 1er trimestre, ces questions –information, rdv d’amnio pris sans demander l’avis des parents, pressions, etc, etc- sont réglées ». Heureusement, deux médecins ont osés dire « euh, non, ce n’est pas tout à fait ça », mais je sentais bien qu’on nous prenait pour des désespérés pas au courant de cette nouvelle organisation qui allait enfin nous ouvrir de ciel de la félicité. Même sentiment aux journées de la SFMP en fin 2009, où il y avait eu une réunion sur le sujet. J’étais là avec mes questions et à part une ou deux personnes sceptiques, on me renvoyait « mais c’est bon, le 1er trimestre arrive, ça va tout changer » et impossible d’aborder clairement les questions sur l’information (sous prétexte que l’arrêté prévoyait la fiche obligatoire à faire signer) ou le consentement, ou le respect des positions des parents… 

 Du coup, maintenant que c’est lancé, et que ça ne change RIEN sur ces points là, et que le malaise grandit même chez les pros (forcément, puisque le ciel malgré tout, le ciel ne s’ouvre pas, ce que nous, nous avions depuis déjà un bon bout de temps), alors ces questions sortent en vrac.

Et il me semble donc que l’idée, maintenant, d’un débat complet, sorti du seul dialogue pros-parents, est pertinente. Et beaucoup de pros le réclament, et c’est un grand changement par rapport à ce que l’on entendait il y a même moins d’1 an. Je le vois particulièrement à la FFRSP : on n’était avant que dans l’organisation, impossible là aussi de parler d’autre chose, pas par manque de temps, mais parce que tout était « réglé ». A la dernière AG, beaucoup d’avis divergent, de gens qui disent « stop, on merde », de pros « classiques » qui disent « je le vois tous les jours, les parents subissent des pressions par manque d’info, je les reçois pour la biopsie et je dois tout réexpliquer, et parfois je vois que ce n’est pas ce qu’ils veulent ». A Morzine, c’était la première fois que j’entendais des gens dire « on va trop vite, tout est trop rapide, il faut laisser plus de temps pour réfléchir, avant le prélèvement, avant l’IMG ». Et c’est frappant parce que quand on a mis en avant le 1er trimestre, un des arguments les plus forts après la fiabilité, c’était le fait de pouvoir aller vite et précocement.

Et dernière chose en parallèle : je pense que c’était une grosse erreur de ma part de travailler si longtemps sur cette question quasi seule. C’est très difficile ensuite de vous transmettre la totalité des faits et des constats, et mes analyses sont surement biaisées par mes filtres persos, que j’essaie de repérer, mais ce n’est pas toujours facile. Et ensuite j’en arrive à écrire des pavés, lus sans doute par très peu de monde, donc qui ne servent pas vraiment le dialogue démocratique et l’élaboration d’une position collégiale. Compliqué !

Modif. December 30, 2011, at 07:47 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)