Discussion2009DepistageT21

(à compléter avec les autres discussions qui ont eu lieu 2009, ou avant - sur les centres de dépistage express par ex)

AE 16 oct 2009 suite à AG de la FFRSP

Deuxième thème très important, la mise en place de la nouvelle organisation du dépistage de la T21. Je ne vais pas vous faire le schéma dans son ensemble, mais il y a un point très important.

Ce sont les réseaux qui vont donner aux échographistes le numéro d'enregistrement indispensable pour faire partie de ce dépistage.
Ce sont les labos qui vont se charger du calcul du risque intégré. Pour cela on leur fournira les résultats de CN et de LCC et ce sera à eux de vérifier que l'échographiste est bien enregistré. Si ce n'est pas le cas, le risque intégré ne sera pas calculé.
Ce numéro ne sera donné qu'en fonction de critère de diplôme et d'EPP bien spécifique, et le réseau est ensuite chargé de mettre en place son propre programme de qualité pour vérifier la compétence des échographistes. Je pense crucial que nous parvenions à ce qu'une fois ces listes établies, elles soient diffusées aux femmes.

A et moi n'étions pas d'accord là-dessus, mais je ne crois qu'à ce moyen pour faire vraiment avancer les choses en terme de qualité (ça bouge déjà, bien sûr, un bon pourcentage d'échographistes se sont mis au EPP enfin !-). Les avis divergeaient énormément :

il y a ceux qui disent que c'est une évidence,
d'autres qui pensent à tort que c'est impossible à cause de la déontologie,
d'autres que les échographistes arriveront tout si on leur met une telle pression...

Par ailleurs, un document d'information doit être établi dans chaque réseau à destination des parents. Actuellement, certains réseaux veulent s'y mettre, d'autres préfèreraient que cela soit fait au niveau national (ce qui serait plus judicieux, surtout si on doit y être).

L a dit que c'était le collège qui allait se charger de cela, d'autres pensent que l'INPES est sur le coup. J'ai insisté pour que cela soit absolument fait avec nous, et comme ils semblaient tous convaincus, j'en ai profité pour préciser à Lemery que pour l'instant, personne ne nous avait contacté en ce sens. C'est donc à suivre avec attention.

MA

Tout ceci n'est pas d'une clarté extrême pour moi: s'agit-il de mettre en place l'organisation du dépistage telle qu'elle était prévue dans les recommandations HAS? Quel est le point de vue d'A puisque vous n'êtes pas d'accord?

BB

Oui, il s'agit de mettre en place les recommandations de l'HAS, ou plutôt le décret qui en a découlé sorti en juillet. Je vais vous copier un document de la fédération des réseaux qui expliquent le truc. Pour Aurélie, un réseau devait plutôt faire oeuvre d'entrainement et pousser les médecins à aller vers la qualité par l'exemple : grosso modo (A corrige moi si besoin), si les échographistes ont des collègues référencés par le réseau et qu'ils ne le sont pas, ça leur donnera envie d'y aller (la liste des échographistes serait au moins diffusée aux autres médecins et s-f susceptibles de prescrire le dépistage). Disons qu'Aurélie croit plus que moi au phénomène d'entrainement, pour l'amélioration de la qualité, je suis peut-être moins optimiste, je crois plutôt à une « contrainte bien comprise » !!

AE 17 octobre

Voici le document explicatif pour ceux que cela intéresse. Anne

'_{____________________________________}' De : Bernard BRANGER mailto:bernard.branger@naitre-ensemble-ploire.org Envoyé : mardi 22 septembre 2009 18:22 À : bruno.langer@chru-strasbourg.fr; dlemery@chu-clermontferrand.fr; secretariat@adepafin.com; Catherine.Leveque@chu-rouen.fr; naitre.lr@hotmail.fr; a-ego@chru-lille.fr; regine.lagasse@ap-hm.fr; perinatalite@chu-dijon.fr; bmulin@chu-besancon.fr; rp2s@ch-chambery.fr; reseau-perinatalite@ch-decize.fr; cgouix@ch-dreux.fr; aevrard.pbuchou@wanadoo.fr; aeuvrard.pbuchou@wanadoo.fr; as.bellouin@wanadoo.fr; 'renee-pierre dupuy'; veronique.tessier@cch.aphp.fr; michel.collet@chu-brest.fr; e-morau@chu-montpellier.fr; michele.granier@ch-sud-francilien.fr; serry.aurelie@laposte.net; rshn@hotmail.fr; mafleury@ch-annecy.fr; cngof@club-internet.fr; 'Nicolas FRIES'; 'Laurent SALOMON'; 'Françoise Muller'; ville.yves@gmail.com; flbiquard@chu-angers.fr; mtcheve@ch-lemans.fr Objet : FFRSP - Tr 21

Bonjour, Voici la dernière mouture du document de la FFRSP relatif au dépistage de la TR21 au 1er trimestre. Ce document est normalement le dernier, à charge à chaque RSP (et chaque "corps de métier") de préciser par des conventions ou des chartes de fonctionnement certains points. Le texte est clairement resté dans le créneau réglementaire (ni plus, ni moins). En cas de points à préciser, nous restons à votre disposition. A noter que l'ordre des numéros des RSP a changé en raison de l'ajout d'un RSP (l'ordre est celui du nombre de naissance). L'AG de la FFRSP le mercredi 14 octobre traitera de ce sujet naturellement. Cordialement

(NB doc pdf joint à l'email)

EP 21 oct

Ci joint, pour le Ciane. Charte de fonctionnement des réseaux de santé en périnatalité pour le diagnostic anténatal de la trisomie 21. Ceci fait suite à une discuss sur liste Ciane-CA

Je pense avoir compris ceci: (Anne et les autres, vous criez si c'est faux - et ce que j'adorerais avoir un résumé visuel, 5 diapos de présentation, l'historique, l'état des lieux, les enjeux, les perspectives... ok merci)

1 - Avant, il y avait le dépistage par échographie (clarté nucale) au 1er trimester (+ amniocentese si probabilité haute) puis marqueurs sanguin au 2e (et + amnio si probabilité)

2 - En 2006, il y a a eu les recommandations de la Haute autorité de santé qui disent qu'on va arrêter ça, qu'on va plutôt combiner échographie et marqueurs sanguins au premier trimestre. Avec le calcul de risque qui en découle, on divise par (2? 10?) le nombre d'amniocenteses tout en détectant le même niveau de risque. Sauf que cela implique des trucs (lois, sécu, labo, échographiste?) que je ne comprends pas bien, mais ce n'était pas applicable de suite, concrètement.

3 - 2009, étape important mais qui m'avait complètement échappé : les arrêtés sur le dépistage sont sortis et les réseaux de santé en périnatalité sont chargés de, heu... Le mettre en oeuvre? Coordonner les professionnels? (faudrait bien lire le document joint). Là, Anne Evrard et Aurélie Serry sont aux première loges pour voir comment se passe dans les réseaux de périnatalité, car elles sont au CA de la Fédération française des réseau de santé en périnat

(ce qui m'échappe, c'est : par quel processus des recommandations en santé publique de la HAS se retrouvent dans les textes de lois... 3 ans plus tard. Qui fait quoi là dedans et, encore une fois, a-t-on moyen de suivre. Il s'agit de la veille juridique sur le système française)

Pour mémoire

Arrêté du 23 juin 2009 fixant les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals avec utilisation des marqueurs sériques maternels de la trisomie 21. (et notamment Art. 11. − Les professionnels concourant au dépistage et au diagnostic prénatals avec utilisation des marqueurs sériques maternels de la trisomie 21 adhèrent à un réseau de périnatalité associé à un ou plusieurs centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal.

Arrêté du 23 juin 2009 relatif à l'information de la femme enceinte [2] Article R. 2131-1 et R. 2132-1 du Code de la Santé Publique (voir annexe 7)

AE

Sur la durée de mise en oeuvre. La rédaction de l'arrêté, auquel plusieurs professionnels de référence ont participé, a été particulièrement longue, car je crois savoir, parce que nous n a dit ''' en comité de rédaction que chaque mot a été discuté. Comme l'enjeu premier de cette organisation repose sur la qualité de l'échographie (parce que le test sanguin, une fois qu'il est mis en route et que les labos savent s'en servir, ça roule), il a fallu voir qui s'assurerait de la qualité des dits échographistes, quels seraient les critères d'éligibilité, les critères ensuite de contrôle, etc, etc...Et je suppose que ce ne fut pas une partie de plaisir. Par exemple, actuellement, il y a un hic très bête : il faut un DIU d'échographie pour être retenu comme participant à ce processus de dépistage selon l'arrêté. Mais quid des radiologues ayant obtenu leur diplôme avant l'apparition de ce DIU en 1994 ? Et il y en a pourtant plein qui font de l'échographie obstétricale. Autre hic, les sages-femmes qui font de l'échographie passent par un diplôme spécifique propre aux sages-femmes, qui n'est pas le DIU. Elles peuvent être spécialisée en écho au sein d'un service de DAN, et mesurer de fait des tas de CN, mais elles ne peuvent pas être prescripteur du test sanguin ! Pas mal de choses encore à régler donc.
D'autant que oui, les réseaux sont chargés de la mise en place et du contrôle qualité de ce dépistage. Donc pratiquement, de dresser la liste des échographistes, de leur distribuer les numéros d'identification indispensables (le labo fait les dosages sanguins, se charge ensuite du calcul du risque intégré à partir des mesures de CN et de LCC fournies, mais doit OBLIGATOIREMENT vérifier au préalable que l'échographiste a un numéro d'identification sur le réseau de périnat auquel appartient la femme ; sans ce numéro, il rend les résultats bruts sans calcul intégré), de vérifier en amont tous les critères de qualité auxquels les échographistes doivent répondre (diplôme, EPP validée, etc..) mais aussi d'établir un programme continu de vérification de la qualité des clichés par échographistes. Vous voyez les enjeux de la tache, surtout quand il s'agit d'un petit réseau pas forcément très organisé... Surtout qu'ils n'ont pas vraiment le droit à l'erreur. Donc d'une part, ils n'ont pas tous les mêmes interprétations de leur mission et d'autre part, pas mal d'entre eux estiment qu'on leur demande une nouvelle mission sans moyen supplémentaire.

2 dec 2009 courrier du président de la fédération des réseaux de santé en périnatalité FFRSP

En résumé, la FFRSP qui doit coordonner les dépistages, demande à l'ordre des médecins et des sages-femmes de lui proposer une procédure pour mettre à disposition les noms des échographistes adhérents auprès des professionnels et des usagers.

EP synthèse sur liste Ciane 11 dec

Je me permets de renvoyer ce mail (tout en bas) en l'expliquant un peu. Il s'agit du dépistage T21 tel qu'il doit se faire actuellement. Je reprends des bout de mails précédents.

Comment se fait le dépistage T21 maintenant? (points 1 et 2 sont les mêmes que dans le message de septembre, non reproduit sur cette page)

3 - En 2009 les textes de lois (arrêtés) sur le dépistage sont sortis. Qui est chargé de coordonner la mise en oeuvre, et NOTAMMENT vérifier que les échographistes ont les compétences nécessaires pour faire la partie échographie (clarté nucale) de ce dépistage? Les réseaux de santé en périnatalité (c'est quoi ces réseaux? Qq info sur cette page http://wiki.naissance.asso.fr/index.php/Reseaux )

Donc les "réseaux" devront dire quels échographistes répondent aux critères (formation etc) et de mettre en place un programme de qualité pour vérifier leurs compétences. Cela veut dire: faire une liste d'échographistes habilités pour ce dépistage.

Question qui tue: cette liste, doit-elle être accessible aux patients?

Ah ah, hein? D'après Anne Evrard qui nous rapporte ce qui se passe à la Fédération des réseaux de périnatalité, ça a discuté sec (des pour, des contre et des contre). La conclusion, c'est (cf le courrier du président de cette fédération): la fédération des réseaux dit OUI.

D'où la lettre du président de la fédération des réseaux aux Conseils de l'ordre (médecin et SF), extraits:

La majorité des réseaux de santé en périnatalité disposent de sites internet et d'annuaires professionnels, et ils souhaiteraient mettre à disposition des médecins généralistes et des couples une information sur les échographistes identifiés dans les réseaux. Cette demande est également fortement soutenue par les associations d'usagers travaillant en collaboration avec nous.

Je vous serai donc reconnaissant d'accéder à cette requête, et de nous proposer une procédure pour mettre à disposition les noms des échographistes adhérents auprès des professionnels et des usagers'' J'imagine qu'on aura la suite dans un prochain épisode (que vont dire les conseils de l'ordre? Nous, futurs parents, aurons-nous le droit de voir la liste des échographistes habilités à faire ce dépistage, ou faudra-t-il attendre gentiment que quelqu'un nous adresse à eux?)

En bonus, la fiche T21 "Cette fiche contient une note de synthèse destinée aux personnes amenées à informer des parents sur le dépistage de la trisomie 21, puis en annexe le texte d'une intervention de A.Evrard en 2007, un historique de dépistage par P.Cesbron et des réflexions sur l'accompagnement des parents. Utilisation libre, merci de citer la source" http://wiki.naissance.asso.fr/index.php/FicheT21

Et les explications sur ce qui se passe avec ce dépistage (extraits de mails des listes Ciane et Ciane-CA) sont sur page en accès privé http://wiki.naissance.asso.fr/index.php/Discussion2009DepistageT21

BB

'ai ajouté quelques liens, le label Honcode, et j'ai mis la fiche T21 en lien dans le préambule sur le diagnostic prénatal non-invasif, en essayant de souligner la distinction (souvent mal comprise) entre dépistage et diagnostic : http://cianewiki.naissance.asso.fr/DossierDiagnosticPrenatal

AE 16 fév 2010

Le conseil national de l’ordre des médecins, s’étant, par la plume de son secrétaire général, prononcer contre la diffusion des listes d’échographistes agréés pour le dépistage de la T21, j’avais dit à la FFRSP que je lui ferai un courrier, que voici ci-joint. Qu’en pensez-vous ? Je pars demain jusqu’à dimanche et je ne l’enverrai qu’ensuite (comment je fais pour ta signature Chantal ? Je mets P.O. et je signe ?), j’attends donc vos commentaires. Anne

Lettre (signée de la présidente du Ciane)

Monsieur le Secrétaire Général,

Nous nous permettons de nous adresser à vous au sujet des nouvelles dispositions en matière de dépistage de la trisomie 21. En effet, certains membres de notre conseil d’administration sont aussi membres du conseil de la Fédération Française des Réseaux de Santé Périnatale et participent activement à ses travaux sur ce thème.

A l’occasion d’une récente réunion, le réseau RP2S des Deux Savoies nous a transmis votre réponse quant à la mise à disposition des femmes enceintes, sur leur site internet, de la liste des médecins échographistes ayant reçu un numéro d’identification en vue de leur participation au nouveau dispositif de dépistage. Sachant que plusieurs Conseils de l’Ordre départementaux avaient déjà donné leur accord à cette mesure, que nous tenons pour indispensable, nous avons été fort surpris par l’argument qui justifie le refus du Conseil National.

En effet, vous envisagez que « la publication dans l’espace public du site ne … parait pas répondre à un besoin d’information du public ». Il nous semble que la nature du besoin d’information des parents n’a pas à être établie par les médecins, mais par les parents eux-mêmes. Or il est évident, par les contacts répétés que nous avons avec ces parents dans nos associations, qu’ils souhaitent pouvoir accéder à tout ce qui pourra faciliter leur parcours de dépistage, dans un souci de qualité et de transparence. La liste des échographistes impliqués dans cette nouvelle organisation en fait bien entendu partie.

Puisque dans un second courrier vous envisagiez de pouvoir modifier votre position, nous vous encourageons vivement à le faire, au risque, le cas d’échéant, de provoquer bien des incompréhensions et des questionnements quant aux motivations d’un tel refus.

Nous vous remercions de votre attention et vous prions d’agréer, Monsieur le Secrétaire Général, nos sincères salutations.

EP

1. A l’occasion d’une récente réunion, le réseau RP2S des Deux Savoies NOUS a transmis >> à qui, il a transmis? Et comment ça se fait que la FFRSP reçoit les info par l'intermédiaire du réseau des 2 savoies? Comprends pas

2. Tu peux me dire ce qui est public dans cette affaire. Ta lettre? Le résumé de ce qui se passe? (pour liste ciane et aussi pour résumé bimensuel)

3. Et ce qui est "interne Ciane"

AE

Réponse question 1 : le RP2S fait partie de la FFRSP, comme tous les réseaux de périnat, qui donc transmettent régulièrement des infos au CA de la FFRSP, d’où l’info sur l’échange de courrier (les 2 savoies se sont adressés à leurs deux conseils départementaux, un a accepté et l’autre a transmis la demande au national, qui lui a refusé : le conseil national est à la ramasse sur cette question).

Réponse questions 2 et 3 : pour moi, tout est public.

Réponse du conseil national de l'ordre, date 1er mars

(le copie-colle de pdf donne de drôles de résulats)

JA/SB/MM/EDA R. 10.049.088 Dossiesru ivpi arM meS .B RETON Objet: listed esm édecin-s dépistagdee la trisomie2 1 Madamela Présidente. Votrel ettred u 16f évriera retenuto utem ona ttention. La publicatiodne la listed esm édecinasg réésp ourl e dépistagdee la trisomie2 1surl e site d'un réseaud e périnatalités,o ulèvela questiond es limitese ntrei nformatioent publicitéinterditea ux médecinÈ- dès lors que le site est ouverta u publice t non simplemenatu x femmese nceinteps ourl esquellelse dépistagae étép rescrit. Nousa ttendonasv eci ntérêlte sp réconisationdse la Fédération. Veuilleza gréerM, adamela PrésidenteI',e xpressiodne ma considératiodnis tinguée.

CR réunion 28 avril 2010 avec CNGOF (A.Evrard)

Réunion très constructive hier sur cette future fiche d’info pour les parents sur le dépistage de la T21 (sous l’égide du CNGOF, Puech présent). On partait de loin : un premier travail avait été fait, très imparfait (d’excellentes choses sur la présentation de la T21, mais de gros manques dans le parcours du dépistage, entre autres tout ce qui concerne les possibilités du suivi échographique poussé) et les membres de l’équipe étaient tout à la fois très à l’écoute, mais un peu coincés dans leur première approche. En plus, on a fini par nous avouer que le suivi échographique poussé ne faisant pas consensus, on préférait le passer sous silence. Ce qui est tout de même hallucinant, vu que rien que sur Docti, j’évalue à 25% des parents qui choisissent cette possibilité lorsqu’on la leur présente. J’ai fini, après avoir insisté courtoisement (d’autant que les gens présents étaient vraiment des gens bien) à demander à qui devait servir cette fiche d’infos ? Aux parents, qui ont à décider la vie ou la mort de leur enfant, et que face à cela, les atermoiements des médecins me semblaient vraiment annexes (à eux de gérer leurs paradoxes). Il y avait un obstétricien du CHU de Strasbourg, Romain Favre qui, avec un discret accent alsacien, à expliquer que cela faisait dix ans qu’ils faisaient dans son centre une consultation avant amnio fondée sur un document qui allait bien plus loin que celui qui nous était présenté : dans son CPDPN, un femme sur deux qui leur a été envoyée pour une amnio repart après cette consultation sans la faire, mais avec un suivi échographique poussé et la possibilité de passer par l’amnio jusque très tardivement si besoin (signes d’appel à l’écho ou angoisse des parents). Il leur a expliqué qu’il n’y avait aucun pb avec ces parents, qui construisaient comme tous les parents bien informés, leurs décisions de façon rationnelle et fiable et que cela ne le mettait, ni lui ni ses collègues, en danger de quoi que ce soit (parce que bien sûr, derrière tout le discours, il y avait cette crainte du médico légal). Il a aussi dénoncé la médecine paternaliste, le fait de demander un consentement sans les vraies infos qui devraient aller avec, il a acquiescé à la nécessité d’un partenariat parents/soignants pour sortir de la position du médecin dirigiste. Ce type était comme un baume sur mon cœur !!!! Du coup, le discours de ce qu’il a appelé « l’aile gauche » (les tables étaient en U et nous étions sur la branche gauche !) semble avoir convaincu les troupes, et tout le monde est ressorti après avoir donné les grandes lignes du futur document. J’attends bien sûr de voir le texte qui va nous être proposé, mais c’était du bon boulot préalable. Bonne journée à tous. Anne

31 mai, sur la publication de listes d'échographistes

L’ordre des médecins a répondu qu’il n’était pas pour la diffusion des listes d’échographistes mais qu’ils attendaient l’avis de la FFRSP, qui avait la première…demandé leur avis sur ce sujet !! Depuis, plusieurs réseaux ont mis cette liste sur la partie grand public de leur site, quand ils en ont un, et personne ne leur a rien dit. (AE)

Modif. May 31, 2010, at 09:52 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)