DeuilPerinatal

Preparation d'une journée de formation multidisciplinaire sur le deuil périnatal. Flore Marquis-Diers pour le ciane

Acte du colloque

2011/7/12 aurelie serry <serry.aurelie@gmail.com>

Bonjour à tous , je viens de recevoir les actes du Colloque sur le deuil périnatal. Bonne journée Aurélie

A l’attention des intervenants et des pilotes du Colloque

Bonjour à tous,

J’ai le plaisir de vous transmettre deux documents : les actes du colloque et l’étude effectuée sur les questionnaires d’évaluation pour lequel nous avons eu un fort taux de réponse.

Je voulais encore une fois vous remercier pour toute la bonne volonté et le talent que vous avez mise pour l’organisation de cette journée d’information et pour vos interventions qui ont été formidables. Comme vous pourrez le voir dans l’analyse des questionnaires, votre participation a été particulièrement appréciée. J’en profite pour remercier Delphine Vinet et Jean-Paul-Rocle qui avaient commencé leur travail d’organisation depuis près d’un an et qui ont été des travailleurs de l’ombre essentiels.

Il me reste à vous souhaiter de bonnes vacances pour ceux qui ne sont pas encore partis et bon courage à ceux qui liront ce message à leur retour.

Bien cordialement,

François MICHAUD NERARD fmn@servicesfuneraires.fr Tél : 01 53 38 16 38 Fax : 01 53 38 16 31

Compte rendu du colloque (juin 2011)

Le colloque sur le deuil périnatal c'est très bien passé.Il faut dire que nous avions tous très bien préparé à grand renfort de réunions en direct et téléphoniques. Pour ce qui est de la participation du CIANE, Flore et moi même avons lu des témoignages sur la question relative à l'Etat civil .C'était assez bouleversant, j'ai eu du mal à lire la fin du témoignage .

Ensuite , j'étais de la table ronde sur la maternité. J'ai expliqué que le CIANE défendait les droits des patients à obtenir un temps d'écoute et d'échange de qualité avec les professionnels, le droit de choisir après avoir reçu une information éclairée, que cela était nécessaire à l'établissement de la confiance et qu' à fortiori dans ces circonstances dramatiques , ces choses là étaient cruciales. J'ai rappelé qu'il fallait délivrer une information loyale , laisser le temps aux parents de recevoir des nouvelles parfois très violentes , ne pas préjuger de ce que souhaitaient faire les parents, ne pas les juger et les laisser choisir .Toujours PROPOSER une aide psychologique.

L'enjeu pour certains parents est parfois de choisir ou non une iMG et nous avons donc parlé de dépistage... Les associations et les profs ont été très intéressants, le public était très concerné et a bien participé. Les actes du colloque seront disponibles sur le site de l'ARS prochainement. On a regretté de ne pas avoir de plaquette du CIANE

Etapes de la préparation depuis Février 2011

(organisateur)

Afin d'organiser la prochaine rencontre de notre atelier de travail, pourriez-vous :

Prévoir un témoignage porté par un représentant du CIANE (une ou plusieurs paroles de parents) autour de la question de l'état civil. Comment cela s'est passé ? qu'est-ce qui a bien fonctionné ? Qu'est-ce qui a été source de problèmes ? D'incompréhensions ?
Désigner une personne qui sera présente lors de la première table ronde « le temps de la chambre mortuaire ». Cette personne n'intervient que pendant le temps d'échanges avec la salle.
Désigner une personne référente pour l'association qui > puisse répondre rapidement aux demandes émanant du modérateur, de l'agence qui organisera le colloque ou de moi-même. Je pense que vous pouvez être cette personne.

Par ailleurs, pourrez-vous être présente lors du prochain atelier de travail mercredi 2 mars ? Sinon, pourrez-vous faire représenter ?

EP 11 mars

Je me permets de rappeler de quoi il s'agit: Colloque sur le deuil périnatal, qui va être organisé à Paris le 9 juin, le Ciane est associé à la préparation par l'intermédiaire de Flore.

Il y a eu une réunion le 2 mars. J'ai compris qu'Aurélie y était, toi aussi Flore? Comment ça s'est passé? (si il y a eu compte rendu, je l'ai loupé désolée, mais je le retrouverai)

Est-ce que Flore tu as eu des contacts avec les personnes suggérées par Anne, et également j'avais suggéré Léavie. As tu besoin d'aide pour rentrer en contact avec eux?

Et finalement, dans le mail tout en bas, on voit que les organisateurs attendent. Je remets les 3 points ci dessous. Question à Flore donc, on en est quelque part sur ces demandes?

1 Prévoir un témoignage porté par un représentant du CIANE (une ou plusieurs paroles de parents) autour de la question de l'état civil. Comment cela s'est passé ? qu'est-ce qui a bien fonctionné ? Qu'est-ce qui a été source de problèmes ? D'incompréhensions ?

2. Désigner une personne qui sera présente lors de la première table ronde « le temps de la chambre mortuaire ». Cette personne n'intervient que pendant le temps d'échanges avec la salle.

3. Désigner une personne référente pour l'association qui puisse répondre rapidement aux demandes émanant du modérateur, de l'agence qui organisera le colloque ou de moi-même. Je pense que nous pouvez être cette personne.

Aurélie

Lorsque je suis arrivée, on était en train de parler des associations à qui on proposait de tenir les stands , la liste d'émargement et de s'occuper des plateaux repas. La personne que Flore connait, dont je ne me souviens plus le non( Antoinette peut-être) a dit qu'elle n'aimait pas l'idée et j'ai abondé dans son sens, ce n'est pas aux assos de faire ce travail à moins que les professionnels y participent conjointement. J'ai proposé de demander l'avis du CIANE en général à ce sujet après avoir exprimé mon opinion... J'ai dit en lisant un tableau que Flore a peut être reçu par mail , qu'il était important que dans le circuit médical et Pompes funèbres , on sache toujours identifier la situation , si c'est une IMG ou une naissance suivie d'une mort , enfin qu'il n'y ait aucun malentendu pouvant blesser les parents.

Sinon, quelques intervenants ont été désignés et d'autres prévus , ils comptent demander à la FHP MCO, je propose d'en souffler un mot , les rencontrant probablement bientôt . Je me souviens avoir tiqué sur le fait que des intervenants brillants et prestigieux n'auraient que 5 mn pour parler , ce qui ne me semblait pas réaliste , une dame de l'ARS a bien abondé en ce sens.

Un journaliste du journal la CRoix va avoir la lourde ta^che de modérer des interventions à un rythme effréné.

Flore a proposé que les assos s'arrangent entre elles pour répartir les temps de travail, grand succès pour cette proposition. Toute imprégnée de vos recommandations sur la représentation des usagers , c'est toujours mieux à deux,, j'ai demandé si il ne pouvait pas y avoir deux représentants par table ronde au lieu d'un . Cependant , je n'ai pas eu gain de cause à ce sujet...

C'était très intéressant , j'ai découvert que les pompes funèbres de Paris avaient établi une charte très intéressante qui aurait trouvé son origine dans les problèmes de corps de Bébés entreposés à St Vincent de Paul.(d'après les bénévoles d'assos sur le deuil) J'ai une amie qui a vécu le deuil d'un bébé né à 5mois de grossesse qui veut bien donner son expérience et une autre personne que je peux rechercher qui avait déjà écrit son expérience. il faut trouver qui veut parler pour le CIANE , deux personnes j'imagine Flore et Moi ou quelqu'un d'autre.

Après, je suis allée manger avec deux bénévoles d'asso de deuil qui sont des personnes vraiment adorables et ultra intéressantes, j'aurait pû parler toute la journée avec elles. Elle m'ont dit avoir été aussi heurtées par la proposition de laisser les assos faire le travail d'intendance mais elles n'ont pas osé le dire. Elles étaient satisfaites qu'on ait protesté à deux mais je préfère qu'on insiste en tant que" Ciane" pour dire que pros et asso ensemble ou bien personne et donc, des gens payés exprès pour le faire...

Sinon , j'ai été étonnée de voire que l'amendement de Mars 2009 sur la déclaration de l'enfant mort dans le livret de famille n'était pas connu d'un des protagonistes appartenant je crois au privé , cela laisse bien voire que les parents peuvent avoir des vécus plus ou moins différents selon qu'ils ont à faire à des professionnels informés ou non. D'ou' l'intérêt de cette journée de formation des professionnels.

Flore

je vous transmets le CR dans un autre mail Antoinette Gelot que connait bien gilles est à l'origine de ce projet elle tient très sincèrement à la pluridisciplinarité du projet, à l'implication des assos, et les usagers ne sont pas là pour faire joli pour elle d'ailleurs elle a protesté avant aurélie pour cette histoire d'utiliser les assos comme petites mains ... nous sommes ici en zone démilitarisée si je puis dire, loin des terrains hostiles des professionnels arrogants c'est un très beau projet

le CIANE porte là les paroles des assos dédiées au deuil périnatal, nous n'avons pas à mon sens de plus value autre ici que d'être porte parole fédérateur, c'est pourquoi j'ai proposé que les assos s'organisent entre elles. Nous avons donc organisé une liste mail pour travailler ensemble

agapa
vivre son deuil
ciane
petite emilie

j'ai contacté l'enfant sans nom qu'anne evrard m'a cité, j'attends leur retour

et oui comme ledit aurélie on a voulu cette journée parce que les professionnels de santé ne sont aps forcément informés ni formés pour faire face au deuil périnatal et les discours sont très hétérogènes .. il y a notamment un manque criant d'infos dans le privé, et les maternités de niveau 3, pour qui ces événements sont rarissimes; et ne font pas partie des champs de compétence ...

Organisateur, compte rendu du 2 mars

Vous trouverez ci-joints les documents suivants :

Le déroulement de la journée avec les dernières modifications de la journée
Le tableau du statut périnatal en France. C’est une base de travail pour les Services Funéraires – Ville de Paris qui peut servir de base commune pour la rédaction d’un tableau commun à tous.

Pour rappel, les décisions qui ont été validées au cours de notre réunion :

Les associations valident entre elles et me communiquent le nom des personnes qui restitueront les paroles des parents (trois personnes) et le nom des participants aux tables-rondes. Un représentant associatif par table-ronde sauf la dernière où il y en aura deux.Pour chaque intervenant, merci de bien vouloir me communiquer le prénom, le nom, la fonction, les coordonnées téléphoniques et le mail. Le contenu des interventions doit être prêt pour le 30 avril.
Le tableau du statut périnatal est une base de travail qui va permettre d’élaborer un tableau commun que l’on pourra remettre dans la pochette donnée à chaque participant.
Les formulaires types à joindre dans cette pochette doivent être déterminés.
Une bannière d’invitation avec les logos doit être réalisée par l’agence Comm’Santé. Il faut donc que chaque partenaire fasse parvenir à Delphine Vinet une image du logo en haute définition.
Chaque intervenant sera contacté par l’agence Comm’Santé et Pierre Bienvault en vue d’harmoniser l’ensemble de la journée.

 (pièces jointe dans mail de Flore sur liste Ciane, 12 mars 2011)

Décembre 2010

invitation

Bonjour, La prochaine rencontre de l’atelier de travail mis en place pour élaborer une journée de formation autour de la mort périnatale prend forme. L’Agence Régionale de Santé (ARS) est intéressée et nous aurons des représentants de cette instance. Sont également attendus des représentants de la fédération hospitalière privée, une représentante du CIANE et d’autres encore…..La rencontre est prévue lundi 20 décembre 2010 de 9h00 à 12h00. Normalement, cela aura lieu dans nos locaux (2 à 12 rue de Bellevue 75019 PARIS) mais il se peut que cela soit délocalisé. Je vous tiens bien évidemment informés.La rencontre sera divisée en deux temps. Un premier moment permettant à chacun de se présenter après une brève explication du projet aux personnes nous rejoignant. Une deuxième partie consacrée à l’élaboration dans le détail de la journée et la répartition des tâches.Je sais que vous avez beaucoup de contraintes professionnelles et familiales et j’ai bien conscience que cette réunion en pleines vacances scolaires à quelques jours de Noël ne va rien arranger mais il est important que chacune des associations que vous représentez soit englobée dans la dynamique qui est train de se mettre en place. Je reste à votre disposition pour toute information complémentaire.Très cordialement, Jean-Paul ROCLEChargé de mission cérémonies et ritualités

CR de Flore

donc travail à l' instigation d'antoinette gelot foethopath à trousseau qui a été à l'origine d'un gros travail sur la question suite à l'affaire des foetus de st vincent de paul en 2006

on a préparé un colloque qui se tiendra le 19 juin à Pompidou sur l'accompagnement de la mort d'un enfant en période périnatale travail pluriacteurs et pluridisciplinaires : ARS, professionnels de santé, professionnels de la filière mortuaire, associations j'ia transmis aujourd'hui à la responsable démocratie sanitaire de l'ARs , laure albertini, le travail de l'HAS auquel j'ai participé en 2006 sur bonnes pratiques en foethopath, travail qui n'est jamais paru ...

prochaine réunion le 18 janvier à 15h au siège des services funéraires de la ville de paris 2 -12 rue de bellevue paris 19ème je suis chargée de demander à l'intérieur du CIANE si des associations seraient susceptibles d'être plus particulièrement actives dnas le domaine du deuil périnatal mais ils tiennent à ce que le CIANE en tant que fédération soit représenté

c'est un travail extraordinaire, presque révolutionnaire (vouloir réunir tous les acteurs pour homogénéiser les pratiques) et humaniste (respect du corps de l'enfant, respect des parents et de leurs souhaits, accompagnement)

Discussion

Je te conseille de contacter l’association « L’enfant sans nom-Parents endeuillés », qui a bossé ici sur le livret pour les parents sur le deuil périnatal. C’est une association au top et ils sont en lien avec tout ce qui se fait dans ce domaine. Et il me semble bien qu’il y a un regroupement de ces ass°. Anne

Septembre 2010

Documents pièces jointes

CR juin 2010 [Attach:DeuilPerinatCR2010-06.pdf]
CR 17 septembre 2010 [Attach:DeuilPerinatCR2010-09.pdf]

Explications de Flore, historique

2010/9/16 Flore Marquis-Diers <flore.lll@wanadoo.fr>

chers tous, pour vous tenir au courant j'avais travaillé sur ce sujet avec antoinette gelot à l'époque en 2006 de la découverte des corps sans sépulture à st vincent de paul elle me recontacte pour ce projet de formation interdisciplinaire, et tient à ce que le CIANE et els associatinos de parents soient partie prenante je ne peux aps me rendre à la réuinon de demain aurélie serry non plsu mai sje suis en contact par téléphone avec antoinette gelot

amitiés

Flore

chère Antoinette, à transmettre à l'équipe présente à la réunion de travail du 17 septembre veuillez m'excuser de ne pouvoir être des vôtres ce matin je suis très honorée de faire partie de ce groupe de travail , et à travers moi le CIANE vous remercie et se réjouit d'être partie prenante de cette initiative, ô combien nécessaire. Le projet de journée nous parait tout à fait judicieux, rien à ajouter. Nous sommes en particulier ravis qu'à travers le besoin de référentiels communs et de textes et pratiques cohérents à proposer aux parents le travail élaboré avec l'espace éthique à l'hôpital Saint Louis puisse enfin être "sorti des cartons", et mis en pratique! Le livret d'accueil à l'attention des parents rédigé à cette occasion est tout à fait remarquable, et mérite de trouver ici sa place. je me tiendrai au courant des avancées du projet et suis bien sûr à votre disposition. En vous remerciant, Flore Marquis-Diers, pour le CIANE

De : ROCLE Jean-Paul [jp.rocle@servicesfuneraires.fr] Envoyé : lundi 30 août 2010 17:59 À : antoinette neuropath; marc.dupont@sap.aphp.fr; aang.cornille@orange.fr; Andrea Nowak; MICHAUD-NERARD François; m.durcos@sfr.fr; Peggy Gaillard; Cécile Barth - Association Petite Emilie; Petite Emilie - Caroline Cc : BEKKA, Saliha Objet : Atelier de travail "préparation d'une journée de formation autour de la mort périnatale" -

Bonjour,

J’espère que l’été, temps privilégié de la détente et du repos, aura pu vous permettre de vous ressourcer et d’avancer dans notre réflexion. Notre prochaine réunion est fixée au Vendredi 17 septembre de 9h00 à 12h00 dans les locaux des Services Funéraires – Ville de Paris ( 2 à 12 rue de Bellevue – Paris 19eme). Cette rencontre pourra être suivie du repas pour celles et ceux qui le souhaitent. Vous trouverez ci-joint le compte-rendu de notre dernière réunion que vous avez déjà reçu mais que je me permets de vous réexpédier afin que chacun fasse le point, notamment en ce qui concerne les témoignages à réunir et les intervenants à contacter. Nous devons le 17 septembre prochain fixer une date et un lieu pour cette journée que nous voulons mettre en œuvre dans le courant du premier trimestre 2011. Nous devons également finaliser l’organisation de la journée et la répartition des tâches : qui accueille ? Qui anime ?....et tous les petits détails pratiques. Nous devons aussi nous concerter sur la diffusion de l’information auprès du public visé. J’invite donc chacune et chacun d’entre vous à valider le contenu du dernier compte-rendu en vérifiant notamment que les premiers contacts avec les témoins et intervenants ont été établis. Sincères salutations

Jean-Paul ROCLE Services Funéraires – Ville de Paris Chargé de mission cérémonies et ritualités 06.50.10.94.73 / 01.53.38.16.14 / 01.43.15.81.93 jp.rocle@servicesfuneraires.fr

Compte rendu de la réunion du 17 septembre

Sujet: Compte-rendu de la réunion du 17 septembre Date : Fri, 17 Sep 2010 12:08:55 +0200 De : ROCLE Jean-Paul <jp.rocle@servicesfuneraires.fr> Pour : <aang.cornille@orange.fr>, "Andrea Nowak" <anowak@coffra.fr>, <antoinette.gelot@trs.aphp.fr>, "antoinette neuropath" <neuro.pathologie@trs.aphp.fr>, <caroline@petiteemiliie.org>, Cécile Barth - Association Petite Emilie <macobano@gmail.com>, "Emmanuel Hirsch" <emmanuel.hirsch@sls.aphp.fr>, <flore.lll@wanadoo.fr>, <long-pham.quang@dfc.aphp.fr>, <marc.dupont@sap.aphp.fr>, <m.durcos@sfr.fr>, <marie-madeleine.bremaud@cch.aphp.fr>, MICHAUD-NERARD François <francois.mn@servicesfuneraires.fr>, "Peggy Gaillard" <peggy.gaillard@gmail.com> Copie à : BEKKA, Saliha <s.bekka@servicesfuneraires.fr>

Bonjour,

Nous nous sommes retrouvés ce matin pour élaborer un argumentaire (en pièce jointe) destiné notamment à l’ARS qui, par l’entremise de Marc DUPONT, nous a fait part de son intérêt pour le projet de l’atelier de travail que nous partageons ensemble. Cet argumentaire peut être amélioré par les apports des uns et des autres, particulièrement en ce qui concerne le point de vue des parents. Je vous propose de collecter les ajouts des uns et des autres afin de vous soumettre rapidement un projet final que nous pourrons soumettre à l’ARS en vue d’obtenir un rendez-vous.

Autre bonne nouvelle : le CIAN est intéressé par le projet et souhaite se joindre à notre atelier. Et nous avons eu réponse également du service de formation de l’APHP qui pourrait intégrer cette journée au parcours de formation proposé en interne.

Parallèlement, nous devons continuer à poursuivre la préparation de la journée de formation. La prochaine réunion de notre atelier de travail est programmée pour le vendredi 5 novembre de 9h00 à 12h00 dans les locaux du siège des Services Funéraires – Ville de Paris, 2 à 12 rue de Bellevue, Paris 19eme. D’ici là, il serait bon que chacune et chacun ait pu avancer dans la partie de la réalisation qui lui incombe (voir à ce propos le compte-rendu de la réunion du 7 juin).

Je reste à votre disposition pour toute information complémentaire.

Jean-Paul ROCLE Chargé de mission cérémonies et ritualités 06.50.10.94.73 / 01.53.38.16.14 jp.rocle@servicesfuneraires.fr

( Flore) si quelqu'un a des suggestinos sur ce groupe de travail ,je suis preneuse, bien sur !! et si quelqu'un est dispo aussi pour la rencontre avec lm'ARS à ce sujet .. ?? merci!

(Anne) Sur le réseau ici, il y a eu un travail très important sur cette question, entre interlocuteurs de tout horizon, dont les ass° de parents. Le livret élaboré est vraiment très bien fait. Je peux voir avec La s-f coordinatrice si je peux t’en envoyer un, Flore en pdf ou alors je t’enverrai un exemplaire papier. Anne

Modif. October 08, 2011, at 10:02 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)