CRPrixPrescrireOct2011
Comme chaque année, la rédaction de la Revue médicale indépendante Prescrire m'avait conviée à venir à la remise de leur prix. 5 livres ont été primés, dont celui d'Irène Frachon sur le Médiator. La remise des prix a été suivie d'un débat sur le thème : "Des usagers informés et critiques: une source de progrès pour la qualité des soins." :
http://www.prescrire.org/fr/3/31/47134/0/NewsDetails.aspx
Il y avait trois intervenants pour le débat, sélection bien corsée : un représentant d'Act-Up, l'éditeur du livre d'Irène Frachon, et la présidente de l'association Amalyest. Cette petite association se bat pour la reconnaissance d'un effet adverse de certains médicaments (dont on pourrait le plus souvent se passer). L'effet est rare, mais absolument épouvantable. Les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson provoquent une inflammation de la peau et de toutes les muqueuses, avec de véritables brulures et des décollements, et 30% de mortalité. Ils se battent pour faire reconnaitre et prendre en charge les séquelles (lentilles spéciales pour éviter de devenir aveugle non remboursées par exemple), mais aussi sur un plan éthique : est-ce qu'il est éthique d'accepter de sacrifier une centaine de personnes par an en continuant à prescrire ces médicaments ?
La rédaction de Prescrire m'avait demandé d'intervenir énergiquement lors du débat. J'ai donc pris la parole. Quelques mots sur le CIANE, quelques mots bien sûr sur l'évolution des relations soignants-usagers, puis un exemple où ça ne va pas encore très bien. Comme le débat était en grande partie orienté sur les "méchants labos", j'ai fait ce qu'on attendait de moi, joué les iconoclastes en prenant un exemple ou justement les labis n'y sont pour rien. J'ai donc parlé du Cytotec, qui justement aurait l'interêt de permettre de se dégager de l'emprise des labos. J'ai dit qu'il existe au moins un CHU qui utilise des quart de comprimés contre toutes les recommandations professionnelles internationales, bien entendu sans informer les femmes enceintes, qu'il y avait déjà eu au moins une alerte sérieuse avec ça dans ce CHU, et que là ils ont atteint la catastrophe avec un cas de rupture utérine, le bébé restant handicapé, et sa maman sans utérus.
Ce que je ne savais pas c'est que Francis Puech, président de la CNN et du CNGOF, était dans la salle ! Dès qu'on s'est levé pour sortir il m'a foncé dessus et demandé quel CHU fait ça... Il m'a aussi laissé sa carte. Je lui ai suggéré que peut-être il faudrait que le CNGOF en parle avec Rosenberg. D'autres personnes sont venues me voir, dont une journaliste de Viva qui m'a laissé sa carte et a pris mes coordonnées.
Je ne sais pas ce que ça donnera en pratique, mais j'ai l'impression qu'on commence enfin à avoir des bras de levier pour faire cesser ces conn ...
Cécile Loup AFAR
Modif. January 17, 2012, at 09:35 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)